mein sohn bekommt seit dem 15.lebensmonat depakine, das ist das gleiche wie convulex (der gleiche wirkstoff).

er ist jetzt 4,5 jahre alt
die dosis begann mit - ich glaube 50mg pro tag
zwischenzeitlich war er auf 1.250mg pro tag!
momentan ist er auf 550mg pro tag

er hat davon keine sichtlichen nebenwirkungen (für die organe ist es sicher nicht gut), allerdings ist er auch überhaupt nicht anfallsfrei. mit anderen worten - das medikament bringt nichts. d.h., ich weiß natürlich nicht, obs schlimmer wäre, wenn er es gar nicht bekäme. aber ich weiß, dass die epilepsie nicht schlimmer ist, ob er 550mg oder 1.250mg pro tag kriegt.

was du beschreibst, mit nebenwirkungen mußte ich bei ihm grad mit topamax durchmachen. er hat das zwei mal gekriegt, und die letzte nacht war der horror - er ist ständig hochgeschreckt, hat viel geweint; er war so verrückt, hat herumgekreischt, war wie aufgezogen. es war echt schlimm, mitanzusehen. und dazu das gefühl: ich habe ihm das gegeben; es ist für mich sehr schwer auszuhalten. jedenfalls werde ich ihm dieses topamax nie wieder geben.

ich denke, man muss die nebenwirkungen schon ernst nehmen bzw. abwägen, auch, wie das fürs kind ist.

 

Hallo fantom,

Mein Name ist Andreas und ich möchte aus der Betroffenensicht Dir hoffentlich ein wenig Klarheit verschaffen können. Ich war 1,5 Jahre alt als man Epelepsie bei mir entdeckte und meine Eltern gaben mich zur Uniklinik in Gießen (D) geschickt. Dort (vor 25,5 Jahren) verabreichte man mir auch Convulex, meine Mutter meinte 90 Tropfen am Tag (30-30-30). Damals gab es noch kein Convulex auf Sirup Basis und wie meine Mutter feststellte auch keins für Kinder. Das was ich da bekam war ein Mittel für Männer über 40 (!). Um zum Punkt zu kommen: Meine Verhaltensänderungen waren kravierend und für die Zeit im KH habe ich haargenau die Verhaltensweisen an den Tag gelegt die du bei deinem Kleinen feststellen konntest. Es liegt eindeutig an Convulex!. Ich war immer ein sehr friedliebendes Kind, mit allen zufrieden, ruhig und vertiefte mich beim spielen so sehr darin, dass ich die Welt um mich herum vergaß. Und ich war immer süchtig nach Berührungen. Ich wollte gerne und oft knuddeln. Doch da war mir jeder Hautkontakt zuwider, ich schlug nach meiner Mutter und nach jeder Hand die mir zu Nahe kam, aber nicht nur das, ich schlug mir selbst mit meinem Fäustchen auch ins Gesicht... ohne Vorwarnung, ohne Grund..
Deine Vermutung das dein Kleiner Konkurrenzangst auf Grund der kleineren Schwester hat wäre nur dann schlüssig wenn er nur in Anwesenheit der Schwester so agieren würde, aber so wie Du das geschildert hast hörte sich das an, dass es auch ohne Schwester zu den Aggressionen von ihm kam.
Als ich "schmeisst überhaupt viele sachen auf den boden" am Telefon meiner Mutter vorlas, war das für sie ein Dejavu, haargenau das tat ich, nur in Verbindung mit Convulex, davor und danach nie. Da bei mir die Krämpfe dadurch nicht merklich nachließen mussten wir zum Heilpraktiker. Der hat erstmal alles chemische Gift aus mir rausgepummt und mich mit Zusammenarbeit eines Spezialisten für Kinderepelepsie ganz auf homöopathische Mittel umgestellt. Die Epelepsie die ich hatte war heftig, über 2 Jahre mindestens ein Anfall am Tag und in der Nacht. Mit der Zeit wurde es weniger und seit 8 Jahren (mit 19) bin ich offiziell geheilt. Ich konnte meinen Führerschein machen, Ausbildung, Abi und auch sonst alles was jeder andere auch machen konnte.

"mit seinen handlungen, aber ich finde irgendwie keinen auslöser", der Auslöser ist (und hoffentlich mittlerweile WAR, dein Beitrag ist ja schon 3 Jahre alt) Convulex. Die Verhaltensänderungen sind eindeutig!

Ein Freund von mir hat auch noch Epelpsie und ist letzten Monat 30 geworden. Ihm gehts sehr gut damit, er kann ganz normal arbeiten hat Freunde um sich herum und feiert auch gerne mit. Epelepsie ist keine Krankheit mehr die einen ausschließt und mit der man nicht alt werden kann. Ich wünsche Dir und deinem Kleinen das ihr die Zeit gut übersteht und das die Epelepsie kein Hinderniss für das was dein Sohn machen möchte darstellt.

Ich hoffe ich konnte Dir irgendwie helfen.

Mit freundlichen Grüßen

Andreas

 

hi,

mein sohn bekommt seit vergangenem jänner convulex. im großen und ganzen läuft es gut und er hat bis auf vermehrte blaue flecken keine nebenwirkungen. wobei ich gestehen muss, er bekommt nicht die dosis, die vorgesehen ist. erstens ist er nur bereit, eine bestimmte dosis zu nehmen (entweder er macht den schnabel überhaupt nicht auf oder er spuckt wieder aus) und zweitens, wenn ich's ihm unterjubel ist es schlicht und ergreifend ein horror. er schläft nicht mehr, er ist raunzig; sprich unausstehlich.

ich hab respekt vor dem behandelndem arzt, aber zusammenleben tu ich mit dem kind.

 

Wir knabbern grad am selben Problem wie ihr. Unser Mädel hat vor sechs Wochen mit Convulex begonnen, seit zwei Wochen sind wir bei der vorläufigen Enddosis. Sie spricht zum Glück gut an, ist wesentlich präsenter und zentrierter und die Anfälle (tynisch-myklonisch sowie atypische Absencen) sind wie weggeblasen. Sie merkt auch selber, dass es ihr besser geht, dass sie sich grundsätzlich besser konzentrieren kann und keine Migräne-Anfälle mehr hat. Aber: Mit dem freien Spielen ist es seitdem auch wie vorbei. Sie weiß nichts mit sich anzufangen, scheint keinen Zugang mehr zu ihrer (recht ausgeprägten) Phantasiewelt zu haben - was sich beim Malen, Basteln und bei den von ihr geliebten Rollenspielen äußert. Und ist phasenweise irrsinnig unrund. Ich fühl mich zurückversetzt ins Trotzphasenalter. Die kleinste Sache, die nicht nach ihrem Kopf geht, bringt sie in Rage. Sie kann sich nicht mehr beruhigen, fängt an Dinge zu zerstören, brüllt uns so nette Sachen wie "Ich mach dich tot" ins Gesicht - und wir finden keinen Zugang mehr zu ihr. Danach ist sie verständlicherweise komplett fertig... Klar, ein Lämmchen war sie vorher auch nicht, noch nie, aber diese Veränderung ist schon eklatant. Mir geht es genau so: Einerseits bin ich irrsinnig dankbar, dass es ein Medikament gibt, auf das sie anspricht und körperlich gut verträgt und dass wir die Epi im Griff haben - andererseits ist sie so ja fast genauso arm wie vorher. Ich hoffe, dass es entweder nur ein Schub in Kombination mit den vielen Aufregungen der letzten Monate ist - oder, falls es tatsächlich Nebenwirkungen des Medikaments sein sollten, dass wir das in den Griff kriegen...
Rat hab ich leider auch keinen für dich, aber ich kann deine Sorgen, deine Hilflosigkeit und das Mitleid mit deinem Kind gut verstehen!