kenne ein baby das mit 4,5 monaten eine geschlossene fontanelle hatte,es wurde regelmäßig kopfumfang gemessen, dann wurde doch zur absicherung ein schädel-ct gemacht und dann noch kontrolle im akh - keine op nötig.
(direkte erfahrung hab ich nicht) gut ist wenn der kopf weiter wächst, die fontanellen und schädelnähte können zwar "zu" sein, aber wenn sie noch nicht knöchern sind, dehnen sie sich noch mit.
habe aber schon einige male gehört wenn eine op ansteht dass sie ca 3 std dauert und es natürlich zum wohl des babys geschieht da sonst entwicklungsstörungen auftreten können.
aber da gibt dir ein arzt deines vertrauens sicher den besten rat/info

lg und alles gute

 

ich kenn das nicht und weiß jetzt nicht inwiefern das ein kind beeinträchtigt, aber vl wirst du ja im "für kinder die anders sind" unterforum fündig.

alles gute!

 

vllt findest du beim suchen mehr (wenn du nicht eh schon versucht hast) mit kraniosynostose / craniosynostosis

wünsch euch alles gute!

 

Als ich mit meinem Kleinen wegen eines Harnwegsinfekt im KH war lag ein 9 Monate altes Mädchen mitdrin, die operiert wurde. Sie hatte vor der OP schon einen auffallend kleinen Kopf. Nach der OP ging es ihr 3 Tage lang ziemlich schlecht, aber dann ging es steil bergauf. Auch die Haare sind inzwischen wieder gewachsen und es gibt wohl keine Probleme mehr.

 

Hallo!

Bei unserer kleinsten ist das selbe Problem! Mit 5 Monaten sind sie durch Zufall drauf kommen! Sie haben ein 3D CT gemacht und zum Glück waren die Nähte noch ein ganz kleines bisschen offen! Leider ist der Kopf aber nicht weitergewachsen! Am Mo hatten wir wieder in Linz kontrolle und siehe da ein Stückerl ist er gewachsen! Im Mai müssen wir wieder und wenn der Kopf weiter wächst brauchen sie vielleicht nicht operieren! Lasst ein CT machen, denn da sieht man es und vielleicht ist es noch ein bisschen offen! Wir haben uns auch viele Sorgen gemacht! Aber bis jetzt ist alles normal verlaufen!
Wenn du mehr wissen möchtest dann gerne PN!

 

Ich würde auf ein CT bestehen! Da sieht man genau wo und was schon zu ist! Auf dem Ultraschal kann man das nicht so deutlich sehen! Da geht es um millimeter! Alles gute!

 

Hallo,

ich würde auch veranlassen, dass da genauer geschaut wird. Das Problem ist, wenn das Gehirn wächst, aber der Schädelknochen nicht nachgibt, dann steigt der Hirndruck, was sich auf die geistige und körperliche Entwicklung auswirken kann.

Wenn dein Kind Anzeichen hat von erhöhtem Hirndruck, dann würde ich ihn sofort zusammenpacken und ab in die Klinik. Anzeichen wären, Übelkeit, Erbrechen, Krämpfe, Kopfschmerzen, Stauungspapille, Herz- Kreislaufprobleme, Sonnenuntergangsphänomen (wenn die Augen nach unten schauen)....

Wenn du Fragen hast dazu, vlt. findest du bei www.rehakids.de jemanden mit diesem Problem!

 

Achso, ich dachte es sind mehr Nähte verschlossen, na dann kannst du sicher draufd vertrauen, was die Ärzte sagen.

Ich denke auch, dass ein bisschen speiben ganz normal ist, hatte meine drei alle, der letzte sogar ziemlich extrem und wr auch nichts Schlimmes!

Wir hatten bei meinem Sohn mal den Verdacht auf Trigonocephalus (vorzetiger Verschluss der Stirnnaht) hat sich aber Gott sei Dank nicht bestätigt, drum hab ich mich mit dem Thema schon etwas intensiver auseinandergesetzt!

 

Bei uns steht in den Befunden angedeuteter Trigonocephalus, aber gemacht wird nix. Andere Ärzte meinen, er hat nichts in diese Richtung (naja, 5 Ärzte - 5 Meinungen ). Er hatte lange Zeit lt. Perzentile einen Microzephalus, aber mittlerweile liegt er mit dem Kopfumfang im unteren Normbereich.

Die Ärztin hat mal gemeint, ich könnte ihn operieren lassen, aus kosmetischen Gründen , wär ja wirklich das Allerletzte ihn wegen der Optik einer so schweren OP zu unterziehen, mit den Haaren fällt da keinem Menschen was auf!

Wie ist denn die Entwicklung deines Sohnes?

 

schau mal da rein.... vielleicht kann dir da weitergeholfen werden

www.cranioform.de


wir waren mit unserer tochter dort in behandlung (innsbruck) - allerdings wegen einer massiven schädelassymetrie. es bestand zuerst auch der verdacht, dass die schädelnähte vorzeitig geschlossen bzw. verknöchert sein könnten. die kennen sich wirklich super damit aus!

 

Hallo Maybe baby

bin zufällig bei einer der üblichen Suchen auf deinen Beitrag gestossen und da er tatsächlich aktuell ist meld ich mich zu Wort.

Ich bin selbst Mutter eines Sohnes, er wurde vor 2 Jahren mit deutlich sichtbaren Dreieckskopf geboren wurde, die Diagnose Frontalnahtsynostose stand gleich fest und wir waren auch gleich in Behandlung... bei ihm allerdings ist noch ein bisschen mehr im Busch, da er weitere kleinere Fehlbildungen und Auffälligkeiten hat.

Ich habe damals bei meiner Suche ein supergutes Forum mit vielen vielen Gleichbetroffenen gefunden:
www.turbonium.de/kraniosynostose.htm
Das Forum hat mir sehr geholfen, da ich natürlich auch viele Fragen, Sorgen und Ängste hatte. Klick dich rein, meld dich an und du wirst viele Antworten und Rat und Unterstützung finden. Wir sind zwar aus Deutschland, es gibt aber auch einige Beiträge aus Österreich.

Die Vorgehensweise für euch wäre als erstes Fachleute aufzusuchen... wir haben allgemein die Erfahrung gemacht, daß es doch eine seltene Erkrankung ist mit der sich nicht unbedingt jeder auskennt. Also müßt ihr einen Kinderneurochirurg finden der mit Kraniosynostosen Erfahrung hat, am besten eine Klinik, die diese Operationen oft durchführt. Euer Kleiner muß untersucht werden, dabei reicht meistens wirklich die blose Anschauung, Betasten und Ultraschall. CTs werden unterschiedlich gehandhabt, sind aber nicht unbedingt zur Diagnose notwendig, ein guter Arzt erkennt das auch so. Vor einer OP kann es allerdings sinnvoll sein.
Wichtig ist daß ihr euch bei dem Arzt gut aufgehoben und beraten fühlt, daß euer Bauchgefühl stimmt, Vertrauen usw.
Je nachdem wie ausgeprägt die Synostose ist (und das ist sehr unterschiedlich) oder wie groß die Sorge vor eventuell möglichen Auswirkungen (Hirndruck, Kopfschmerzen, Augenprobleme...) ist kann eine Operation sinnvoll sein oder eben auch nicht. Im Forum sind viele Trigono-Kids vertreten die operiert wurden und ein paar wenige, deren Eltern sich gegen eine Operation entschieden haben. Wir haben bisher nur einen einizgen Erwachsenen in petto, den Vater eines nichtoperierten Kindes, ansonsten suchen wir alle nach Erwachsenen, finden sie aber nicht.

Der Gedanke an eine Operation jagt einem im Vorraus eine große Angst ein, das ist am Kopf, man malt sich alles mögliche und furchtbare aus. Aber es sind schon Routineoperationen mit geringem Risiko und für die Kinder weit weniger schlimm als man denkt. Die meisten FNS-Kinder werden nach 5-7 Tagen entlassen und sind dann schon wieder topfit! Wir Eltern leiden mehr bei der Sache, wir machen uns einfach unheimlich viele Sorgen. Lies dich durchs Forum und du wirst eigentlich immer dasselbe hören: die Operation ist nicht so schlimm, das ist alles zu schaffen und den Kindern bringt es was.

ich guck mal ob ich noch Bilder einstellen kann und wünsch dir erstmal viel Spaß beim Lesen...

am Tag nach der Geburt

.. er hat eine "ausgeprägte FNS" mit einer deutlich sichtbaren Dreiecksstirn, einem breiten Hinterkopf, stark eingefallenen Schläfen, einem fühlbaren Knochenwulst in der Stirnmitte sowie einem Höcker. Hirndruck war bei ihm jedoch nie nachweisbar.

ein Mutmachbild: der 4.Tag nach der Operation, er lacht und spielt und ist zufrieden, wir sind total baff!

einige Stunden später wurden wir entlassen

du bist jedenfalls nicht allein!

lg Aurea

 

Hallo Aurea,

darf ich fragen, welche Auffälligkeiten und Fehlbildungen dein Sohn noch hat, gerne auch per pn? Mein Sohn hat nämlich auch noch welche, wobei das jetzt mit dem Trigono eh nicht wirklich nachgewiesen ist!

LG

 

Hi Ghandi, hab gelesen, daß es bei euch den Verdacht gab.

Mein Kleiner war Frühgeborenes (35+5) mit Trinkschwäche, er hat von Geburt an neben der Kraniosynostose Vierfingerfurchen an den Händen, Klinodaktylien der Finger (einige Finger waren krumm und schief), ein ganz leichtes Sakralgrübchen, Epikanthus, kurzer Hals, tief angesetzte Ohren, Feuermale so'n Krempel ... und war motorisch auffällig weil er eine unheimlich hohe Körperspannung hatte. beim MRT für den Kopf stellte man fest, daß sein Großhirn etwas anders geformt ist (was das heißt weiß man aber nicht, kann auch nichts bedeuten), bei der Leistenhodenoperation stellte man fest daß der Hoden im Bauchraum verwachsen war und der Nebenhoden fehlgebildet ist. An sich sind die Fehlbildungen nicht wirklich von großer Bedeutung, die drei größten (Kopf, Hoden, Hände) werden behandelt und der Rest ist Kleinkram der nur dadurch ins Gewicht fällt weil es als "Anomalie" gilt und mit der Anzahl der vorhandenen Anomalien die Wahrscheinlichkeit steigt, daß er eine Behinderung hat. Nach der Geburt hieß es erstmal: "Sie haben wahrscheinlich ein behindertes Kind, vermutl Trisomie 21" das hat sich aber nicht bestätigt. Bisher konnte das was er hat keiner Diagnose/Syndrom etc zugeordnet werden.
Seine Entwicklung ist an sich auch wirklich zufriedenstellend (besser als es nach der Geburt prognostiziert wurde), aber wir haben mit diversen Kontrollen und Behandlungen halt immer noch zu tun.
Er hinkt in der motorischen Entwicklung etwas hinterher, das ist aber größtenteils mit den Einschränkungen der Finger zu erklären. In der sprachlichen und kognitiven Entwicklung hinkt er deutlicher hinterher, mit 2 Jahren grad mal am Brabbeln, noch kein Wort geschweige denn sinnvolle 2Wortsätze. Er ist glücklicherweise nicht mehr so verspannt, wobei er immernoch mit "hoher Muskeltonus" beschrieben wird, es ist aber seeeehr viel besser geworden, das erste Lebensjahr hatte er mehr Ähnlichkeit mit einem Brett. Er was sehr lange Schreikind und ist sehr unruhig und umtriebig... er hat Hummeln im Arsch, den ganzen Tag lang. Inzwischen sind wir superglücklich, weil er schon mal 2 min zum kuscheln kommt! Die neuste Errungenschaft ist, daß er plötzlich schielt und keiner weiß warum.

hilft dir das irgendwie weiter? liebe Grüße Aurea