Hallo, wir wollten uns einmal vorstellen! Ich bin die Mama von zwei besonderen Kindern: Laurin 4 1/2) und Niels (2 1/2). Laurin hat eine beinbetonte Cerebralparese und sitzt seit drei Monaten im Rollstuhl. Er kann zwar mit einem Kay-Walker gehen, aber nur kurze Strecken und "gehen" - Naja. Niels leidet am Empty-Sella-Syndrom, d.h. er kam ohne Hypophyse zur Welt (das erfuhren wir aber erst als er ein Jahr alt war). Er ist jetzt 2 1/2 Jahre alt, 76cm groß und 8 Kilo schwer. Zusätzlich ist er auch noch stark schwerhörig, was wir auch erst wissen seit er 10 Monate ist und spricht daher noch kein einziges Wort. Ich würde mich gerne mit Eltern austauschen, die mit ihren Kindern ähnliches erleben (Mütter von Kindern mit E-S-S hab ich noch nie getroffen - Häufigkeit 1:1.000.000). Laurin hat derzeit Physiotherapie und geht therapeutisch klettern. Außerdem besucht er seit Herbst einen Integrationskindergarten. Freue mich über jeden Kontakt (bin derzeit sozial ziemlich isoliert!). Bin jetzt auch wieder schwanger (mit Verdacht auf Trisomie, da die Nackenfaltenmessung 3,8mm ergeben hat!). LG Kerstin
Liebe Kerstin! Zuerst einmal möchte ich dich bei uns herzlich willkommen heißen und mich vorstellen. ich habe auch zwei kinder: maria (wird im juni 4, gesund) und paul (war im november 2 und hat auch eine beinbetonte tetraparese; spastik in den beinen und auch bischen im linken arm). muss dir ehrlich sagen, dass ich gerade gegoogelt habe, was das empty-stella-syndrom ist, da ich noch nie davon gehört habe. ich kann mir vorstellen, dass du mit deinen beiden kids wirklich alle hände voll zu tun hast und dich nun auch noch die sorgen um das baby plagen. läßt du noch weitere untersuchungen machen, die dir gewißheit geben? ich hoffe, dass es dir nicht zu persönlich ist, wenn ich dich wegen deinem großen einiges frage, da ich wissen will, was auf uns zukommen kann. wann konnte laurin sitzen? kann er auch krabbeln? wann habt ihr die entscheidung für einen rollstuhl getroffen? paul fehlt leider die rumpfkontrolle. er kann weder richtig sitzen, stehen oder gehen. wenn die beine runterhängen (stufe, stuhl), dann balanciert er sein gewicht mit den bauchmuskeln aus. er robbt durch das ganze haus und ist ein total lustiges kind. er spricht auch schon recht gut. ich hoffe, dass ich dich nicht zu viel ausfrage. wenn doch, dann schreib es mir einfach. hoffe, dass deine kleinen schon schlafen und du einen ruhigen abend hast. lg dani
Liebe Kerstin, herzlich willkommen hier! (Ich habe ein Kind mit Asperger-Syndrom) Darf ich neugierig fragen, in welchen Kindergarten Laurin geht? Und seid ihr schon einmal in Judendorf auf Reha gewesen? Alles LIebe Sabine
Hallo Dani! Nein ich freue mich immer über jede Art von Austausch und Informationen. Laurin hat sich das erste Mal aufgesetzt (in den Zwischenfersensitz), da war er 18 Monate und dann erst mal drei Monate nicht mehr (ich dachte schon ich hätte mich geirrt). Als er das das erste Mal getan hab hab ich erst mal eine halbe Stunde geheult vor Glück. Krabbeln im eigentlichen Sinn kann er nicht, weil ihm das abwechselnde vor und zurück in den Beinen sehr sehr schwer fällt. Er robbt (so wie du das auch beschreibst), wenn er es eilig hat auch ziemlich flott. Die Entscheidung für einen Rollstuhl ist uns extrem schwer gefallen, weil ich Angst hatte, dass er dann gar keinen Antrieb zum Gehen mehr hat. Aber heuer zu Weihnachten ging es mit dem Buggy einfach nicht mehr (er war zu groß dafür und hat sich dauernd beschwert dass es ihn überall drückt). Also haben wir ihm erst mal einen gebrauchten Rollstuhl organisiert und mit dem ist er total glücklich. Plötzlich erreicht er den Tisch selber, kann beim Spazierengehen "selber gehen",... Wirklich toll geholfen hat ihm eine Ergotherapie als er nicht ganz zwei war. Jetzt machen wir Physio und waren mit ihm therapeutisch klettern (auch gut für die Rumpfkontrolle), wie auch in einer Hippotherapie, die er aber leider nach fünfmal abgebrochen hat. Ich hoffe, dass er uns vielleicht im Herbst wieder hin geht. Was macht ihr mit Paul? Ich suche immer neue Anregungen die Laurin vielleicht gefallen würden. Wo liegt Hannersdorf? Wünsche euch einen angenehmen Abend und freue mich über weiteren Kontakt LG Kerstin
Hallo Sabine! Laurin geht in Straßgang in den Integrationskindergarten "Alt Grottenhof" und ist dort total glücklich. Die Sonderkindergärtnerin ist total toll!! Die Integration in die Gruppe ist ihm zuerst schwer gefallen (so viele Kinder), aber nach zwei Wochen sind schon die ersten Namen aufgetaucht ("wir sind jetzt Freunde Mama") und inzwischen ist er (für seinen Geschmack) eigentlich zu kurz dort. In Judendorf waren wir noch nicht, wir waren bis jetzt immer in Radkersburg (zweimal und im Mai wieder). Würde mich aber auch interessieren wie es dort ist, es wäre viel näher! Alles Liebe Kerstin
hallo kerstin, wann seid ihr in mai in bad radkersburg? wir waren im jänner und sind wieder vom 26.5. bis 9.6. dort. paul war im jänner das erste mal dort, in der elternschule. welche therapeuten hattet ihr? wir waren bei katalin. unsere therapien: 2 x pro woche physiotherapie, 1 x frühförderung (ergotherapie machen wir noch nicht, die frühförderin macht diese dinge mit) mit welchem alter habt ihr die hippotherapie das erste mal gemacht? ich wollte mit paul beginnen, aber er ist angeblich noch zu jung (war nur mal eine tel. auskunft). hat laurin icp-schuhe? welche hilfsmittel sonst noch? paul hat momentan eine a-schiene (täglich 2 h). momentan warten wir auf die icp-schuhe, da er stehen möchte. bin gespannt, ob er sie tragen wird, denn er kann ziemlich stur sein. hannersdorf liegt im burgenland, bezirk oberwart? weißt du wo das ist? ein kleiner ort mit ca. 350 einwohnern. paul wird auch hier in den örtlichen kindergarten gehen - als i-kind. beginnen wird er im jänner 2010. es ist ein kleiner kindergarten mit ungefähr 15 kindern und total liebe tante (meine tochter maria geht seit juni 2008 und ist begeistert). wie geht´s dir mit deiner schwangerschaft? ich freu mich, dass du dich gemeldet hast und wir uns austauschen können. lg dani PS: hast du schon mal homöopathie bei laurin ausprobiert? habe von einer anderen mutter gehört, dass sie super erfolge damit hatten (totale fortschritte). wir haben kinesiologie und osteopathie versucht (ohne erfolg).
Schaut euch ruhig einmal auch Judendorf an, denn der Kostenträger ist dort die Krankenkasse. D.h. du kannst auch theoretisch zweimal im Jahr auf REHA fahren. Einmal nach Radkersburg übers Land Steiermark und einmal nach Judendorf über die KK. Alles LIebe Sabine, die von Judendorf begeistert ist.
Hallo Dani! Wir sind im Mai wieder in Radkersburg (12.-26.), jetzt das dritte Mal. Einmal waren wir auch bei Katalin und das letzte Mal hatte er eine neue junge Therapeutin mit der er sich erst zusammenraufen musste. In der Hippo war ich mit ihm das erste Mal im Sommer (da war er nicht ganz vier), aber das ist von der Größe her extrem grenzwertig (er war fast zu klein obwohl er für sein Alter eher groß ist). Mir ist erklärt worden, dass die Beine den Pferderücken umschließen müssen, damit der Rücken in die richtige Haltung kommen kann. Er hat mir das dann im Jänner hingeschmissen (weiß nicht ganz genau warum) und wir probieren es jetzt im herbst wieder. Ich glaub er wollte einfach lieber in den Kindergarten gehen und Nachmittagstermine gibt es dort für Kindergartenkinder nicht, weil da immer die Schulkinder den Vortritt haben. Homöopathie hab ich noch nicht probiert, ist aber sicher einen Versuch wert, ich rede mal mit meinem Kinderarzt. Osteopathie und Kinesiologie haben wir auch durch mit unterschiedlichem Erfolg. Die Osteopathie hat ihm gut geholfen (cranio-sacral haben wir gemacht), aber die Kinesiologie war für gar nichts, dafür haben wir Unsummen an Geld hineingesteckt. Richtig super war jetzt das therapeutische Klettern (wird leider nicht gezahlt und 7 Einheiten á 1 1/2 Stunden kosten 210 Euro). Das hat ihm in den Füßen richtig Kraft gegeben. Was er auch total gerne mag und was ihm auch immer gut tut ist schwimmen in jeder Form. Er kann seit vorigem Jahr mit Schwimmscheiben selber schwimmen und ist jetzt ein begeisterter Schwimmer. Mit den Schwimmflügeln ist er mir einfach untergegangen und hatte hinterher auch große Abdrücke auf den Armen. Oberwart kenne ich dort hat ein Bekannter von uns eine LKW-Autowerkstatt. das mit dem Kindergarten finde ich toll, so kleine Gruppen sind für die Kinder super!! Der Schnelltest der Chorionzottenbiopsie ist unauffällig - Gott-sei-Dank! Jetzt atmen wir einmal durch und warten gelassener auf das Ergebnis des Langzeittests (ich hoffe er bringt nichts unerwartetes). Dás aollte in ca. 10 Tagen vorliegen!! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und eine ruhige Zeit!!! LG Kerstin
Ich schließ mich Sabine an, ich bin auch sehr begeistert von Judendorf, wir waren schon 5 x in der Klinik, sollten im Juni wieder fahren, sofern wir eine Bewilligung bekommen. Ansonsten heisse auch ich dich natürlich lich Willkommen in "unserem Forum" !
Hallo Kerstin! Unsere Bettina ist elf Jahre alt und hat auch ein Empty-Sella-Syndrom. Wir erfuhren das bereits im Alter von vier Monaten. Auch ich habe bisher noch niemanden kennengelernt, der unter ESS leidet, obwohl uns die Ärzte damals gesagt haben, dass es viele Kinder mit dieser Erkrankung gibt. Da ihr aus Graz seid, werdet ihr vermutlich auch beim Prof. Borkenstein in Behandlung sein. Wir wohnen in der Nähe von Steyr, fahren aber einmal im Jahr nach Graz zu ihm, um die Medikamente neu einstellen zu lassen. War die Zeit bis zur Diagnose bei eurem Niels auch so eine Odysee? Wir waren vom Tag der Geburt bis zur Diagnose mit vier Monaten mehr im Krankenhaus als zu Hause. Jetzt entwickelt sich unsere Betti gut. Sie ist mit ihren elf Jahren 1,44 m groß, also ganz im Durchschnitt, und leider mit 50 Kilo etwas übergewichtig. Bis zum Alter von drei Jahren war sie total klein und untergewichtig. Erst mit dem Kindergarten hat sich ihr Essverhalten und auch ihre Sprache verändert. Sie hat auch bis zum Alter von 2 1/2 Jahren so gut wie nichts gesprochen. Auf Anraten der Logopädin haben wir sie als Integrationskind in den Kindergarten gegeben, und die Sprachentwicklung war dann ganz enorm. Obwohl sie alles sprechen kann, ist sie aber noch immer ein sehr sehr ruhiges Kind. Ich wünsche euch alles Gute und vielleicht kannst du mir antworten
Hallo Kerstin! Unsere Bettina ist elf Jahre alt und hat auch ein Empty-Sella-Syndrom. Wir erfuhren das bereits im Alter von vier Monaten. Auch ich habe bisher noch niemanden kennengelernt, der unter ESS leidet, obwohl uns die Ärzte damals gesagt haben, dass es viele Kinder mit dieser Erkrankung gibt. Da ihr aus Graz seid, werdet ihr vermutlich auch beim Prof. Borkenstein in Behandlung sein. Wir wohnen in der Nähe von Steyr, fahren aber einmal im Jahr nach Graz zu ihm, um die Medikamente neu einstellen zu lassen. War die Zeit bis zur Diagnose bei eurem Niels auch so eine Odysee? Wir waren vom Tag der Geburt bis zur Diagnose mit vier Monaten mehr im Krankenhaus als zu Hause. Jetzt entwickelt sich unsere Betti gut. Sie ist mit ihren elf Jahren 1,44 m groß, also ganz im Durchschnitt, und leider mit 50 Kilo etwas übergewichtig. Bis zum Alter von drei Jahren war sie total klein und untergewichtig. Erst mit dem Kindergarten hat sich ihr Essverhalten und auch ihre Sprache verändert. Sie hat auch bis zum Alter von 2 1/2 Jahren so gut wie nichts gesprochen. Auf Anraten der Logopädin haben wir sie als Integrationskind in den Kindergarten gegeben, und die Sprachentwicklung war dann ganz enorm. Obwohl sie alles sprechen kann, ist sie aber noch immer ein sehr sehr ruhiges Kind. Alles in allem, sind wir trotzdem dankbar, dass wir unsere Betti haben, und dass sie fast alles machen kann. Ich wünsche euch alles Gute
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