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muss mich nur ganz kurz mal ausheulen.... -
08.05.2008, 13:56
war heute mit tabea bei diesem fördertest für die einschreibung in den kindergarten!
das tabea defizite aufweist wussten wir ja, aber das es eigentlich so schlimm ist wusste ich nicht, angeblich leidet tabea auch unter einer wahrnehmungsstörung, sie versteht manche sachen einfach nicht weil das gehirn diese worte für sie nicht umsetzt, ich dachte immer wenn sie nicht hört, dass sie halt das und jenes nicht machen möchte also eher "sich auf stur stellt", jetzt bin ich doch sehr überrascht und überrumpelt, sie versteht gerade noch die einfachsten dinge sagte mir die psychologin, dabei ist sie bei uns zuhause sehr selbstständig ich versteh das gar nicht! tabea deckt den tisch, sie zieht sich selber ihre kleidung aus, sie klettert am spielplatz selbstständig rauf und rutscht alleine runter,
sie verwendet die wörter (ich, euch, unser) ich dachte immer das ist viel wert!
tabea muss in die therapie und zwar sozial psychischer sowie physischer art! nie hat uns jemand früher was gesagt es hieß immer "nein braucht tabea nicht" sie entwickelt sich gut!
nun gut, danke für´s zulesen und sorry für´s ansuddern, aber jetzt geht’s wieder besser!
lg
daniela und tabea
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08.05.2008, 14:33
verstehe gut, dass du jetzt traurig und verwirrt bist. ich denke mir halt, dass diese begutachtung von einer person durchgeführt wird, die tabea gar nicht kennt und nur eine momentaufnahme machen kann. das gesamte spektrum kann man in so kurzer zeit nicht einschätzen.
lass dich nicht entmutigen und fördere die kleine dame so gut du kannst. wirst sehen, sie braucht vielleicht ein bissl mehr zeit als andere, aber sie wird weiterhin ganz tolle fortschritte machen, auf die ihr sehr stolz sein könnt.
lass dich ordentlich
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08.05.2008, 14:55
Oh, dass tut mir leid! Ich verstehe, dass du jetzt traurig bist. Manche Diagnosen treffen einem, wie ein Schlag ins Gesicht.
Wie aber schlumpfi schon schreibt, es war ja nur eine Momentaufnahme und es war nur ein Fördertest!
Auf der anderen Seite kannst du Tabea jetzt bestmöglich fördern und sie wird sicher ganz tolle Fortschritte machen und ihren Weg gehen.
Alles Liebe
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danke für die aufmunterung -
08.05.2008, 14:55
aber jetzt sitz ich da und heule wieder  , weil ich mir immer gedacht habe ich hätte tabea alles "sehr" wichtige gelernt  , und muss sie nicht unbediengt in diese kalte welt raus lassen die ohnehin von toleranzlosen menschen umgeben ist, und dann sowas dann frag ich mich ob ich wirklich mein bestes gegeben habe, und nicht an den falschen punkten angesetzt habe!
bitte nicht falsch verstehen, ich liebe tabea sowie sie ist, aber ich habe einfach nicht genug für sie gemacht, dieses gefühl umgibt mich!
als würde es nicht reichen was sie schon alles hat, es nimmt einfach kein ende mehr!
vielen dank für deine/eure worte,
lg
daniela und tabea
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08.05.2008, 15:03
Sowas darfst Du garnicht denken!!! Natürlich machst Du alles für Dein Kind und förderst es sicher bestmöglich!!
Ich weiß, es ist leicht zu sagen, ich hab auch oft solche Gedanken, die mich dann nur noch mehr runterziehen.
Lass Dich aber bitte nicht runterziehen - es hilft Dir nix und Tabea auch nicht.
Schau Dir die Therapie mal an, vielleicht hat Tabea ja Spass daran.
Und denk dran, sie sind doch Kinder, Therapien sind sicher wichtig, keine Frage aber man muss ihnen doch auch die Kindheit lassen. Vielleicht können sie manche Dinge später aber dafür hatten sie eine schöne Kindheit.
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08.05.2008, 15:59
bitte lass dich nicht verrückt machen!!
wennst auf 17 verschiedene Ärzte oder Therapeuten triffst, wird jeder grad seines als die einzige Wahrheit dir verkaufen wollen!
Es wird schon Defizite geben, bei deiner Tochter, ansonst wärst ja auch nicht in diesen Forum, aber du erkennst deine Tochter als das, was sie schon alles kann!! und das ist gut so!!! und du kannst auch stolz darauf sein!
und als anregung möchte ich ein gedicht dazu hängen, das mir persönlich sehr gut gefällt!
Was es ist
Es ist Unsinn
sagt die Vernunft
Es ist was es ist
sagt die Liebe
Es ist Unglück
sagt die Berechnung
Es ist nichts als Schmerz
sagt die Angst
Es ist aussichtslos
sagt die Einsicht
Es ist was es ist
sagt die Liebe
Es ist lächerlich
sagt der Stolz
Es ist leichtsinnig
sagt die Vorsicht
Es ist unmöglich
sagt die Erfahrung
Es ist was es ist
sagt die Liebe
lg.
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08.05.2008, 16:22
ihr habt sicherlich recht und ich danke euch auch für die aufmunterung  , aber trotzdem ärgert es mich, dass tabea nicht früher in eine therapie gekommen ist als jetzt, ich denke das wir vieles schon viel früher aufarbeiten hätten können und vieles verhindern hätten können, wenn nicht immer alle gesagt hätten "nein tabea braucht dies und das nicht, sie entwickelt sich altersgemäß" wenn ich dann im forum lese das andere kinder schon mit zwei jahren oft therpien machen, frag ich mich wirklich was habe ich versäumt!
ich freue mich darauf tabea zu den therapien zu bringen (begleiten),weil es hilft ihr in jedem fall!
ich hoffe nur das es nicht zu spät war, und wir noch viel aufholen werden, können!
trotzdem vielen lieben dank für eure trostvollen worte und danke für das schöne gedicht!
lg
daniela und tabea
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08.05.2008, 18:42
Liebe Daniela!
Lass dich mal  . Wie die anderen schon geschrieben haben, wirst du von jedem, der deine Maus genauer "austestet, untersucht" eine andere Meinung bekommen.
Nutze die Chance, es ist auf keinen Fall zu spät. Tabea wird sicher ganz viel lernen und sich gut weiterentwickeln können. Ich glaube, sie hat sich bisher sehr wohl gefühlt in der Familie, da sie sich hier sehr gut sozial, emotional eingliedert.
Kopf hoch, geht mit Zuversicht an die Therapien und irgendwann können auch unsere Kinder in die Welt nach Draussen (alle sind dort nich schrecklich, wir sind ja auch dort  ), aber ich versteh sehr gut was du meinst.
lg Bernadette
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08.05.2008, 18:55
ich weiss ja das ich nicht herumsuddern sollte und wir uns glücklich schätzen sollten, dass bei tabea alles so läuft andere mit der selben diagnose
konnten oft gar nichts selbst machen, aber es war heute wieder so ein schlag ins gesicht, so wie heute fühlte ich mich damals als uns die diagnose gesagt wurde!  sonst bin oder war ich eigentlich bis jetzt immer sehr optimistisch was die entwicklung von tabea anging, aber das heute wirft mich wieder um längen zurück!
weil ich mich selbst irgendwie dafür verantwortlich mache!
lg
daniela und tabea
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08.05.2008, 19:03
Zitat:
Zitat von tabea130804
ihr habt sicherlich recht und ich danke euch auch für die aufmunterung  , aber trotzdem ärgert es mich, dass tabea nicht früher in eine therapie gekommen ist als jetzt, ich denke das wir vieles schon viel früher aufarbeiten hätten können und vieles verhindern hätten können, wenn nicht immer alle gesagt hätten "nein tabea braucht dies und das nicht, sie entwickelt sich altersgemäß" wenn ich dann im forum lese das andere kinder schon mit zwei jahren oft therpien machen, frag ich mich wirklich was habe ich versäumt!
ich freue mich darauf tabea zu den therapien zu bringen (begleiten),weil es hilft ihr in jedem fall!
ich hoffe nur das es nicht zu spät war, und wir noch viel aufholen werden, können!
trotzdem vielen lieben dank für eure trostvollen worte und danke für das schöne gedicht!
lg
daniela und tabea 
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mach dir um himmels willen keine vorwürfe! vielen von uns gehts da nicht anders. ich zerbreche mir auch oft den kopf, was man alles hätte schon viel früher tun können und was wir nicht jetzt alles versäumen, aber das wichtigste ist doch, dass du jetzt einen anstoss bekommst, in welcher richtung du deine süsse tabea unterstützen kannst.
ausserdem denke ich, dass deine maus noch immer viel aufholen kann.
mir gings da manchmal in einem punkt ganz ähnlich: alena wurde monate lang durch eine magensonde (nase) ernährt und die super gscheiten fachleute im st. anna haben immer gemeint, sie schaffen es schon, alena wieder zu entwöhnen. bis ein fürchterlicher befund vorlag und danach wurde bezüglich entwöhnung gar nix mehr getan.
bis ich dann dank meiner entwicklungsdiagnostikerin einen hinweis für das lkh graz bekommen habe, wo sie dann nach 2 tagen (!!!) entwöhnt war!!!
hätten wir doch nur früher von graz erfahren und wären die ärzte nicht so selbstherrlich gewesen..........
alena kämpft bis heute mit dem sondentrauma, aber hätte und täte und was wäre wenn hilft nix.
jetzt ist der zeitpunkt gekommen und tabeas defizite wurden aufgezeigt und jetzt wirst du nach deinen möglichkeiten und nach bestem gewissen handeln. du wirst sehen, deine tabea wird sich noch ganz toll entwickeln. ausserdem hätte dich doch schon dein kia darauf hingewiesen, wenn sie so viele mankos hätte. oder?
kopf hoch!!!   
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08.05.2008, 19:13
tabea kommt erst in den kindergarten deshalb ein fördertest, da tabea unheilbar krank ist und sie nicht in einen normalen kindergarten kann, sie leidet an der "tuberösen hirnsklerose" tabea hat 6-7 tumore im gehirn und einen im herzen deshalb fanden wir ja auch das sich tabea gut entwickelt, wenn ich nur einen tumor hätte liege ich wahrscheinlich im bett und rühre mich nicht mehr, tabea hingegen ist eine kämpferin, aber durch die verschiedenen arten von epianfällen an denen tabea leidet durch diese tumore sind diese schwer einzustellen und daher auch die defizite und wahrscheinlich auch deshalb eine wahrnehmungsstörung, wahrscheinlich lag das ja sowieso schon immer auf der hand das tabea mehrere sachen jetzt nach und nach bekommen wird nur wurde es uns wiedermal vergessen zu sagen! mal sehen, wie gesagt ich freue mich tabea zu den therapien begleiten zu dürfen, hoffe sie macht gerne mit, dann wird sich der erfolg hoffe ich bald mal zeigen!
ich danke euch für´s lesen und für eure ratschläge
lg
daniela und tabea
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08.05.2008, 19:24
Zitat:
Zitat von tabea130804
tabea kommt erst in den kindergarten deshalb ein fördertest, da tabea unheilbar krank ist und sie nicht in einen normalen kindergarten kann, sie leidet an der "tuberösen hirnsklerose" tabea hat 6-7 tumore im gehirn und einen im herzen deshalb fanden wir ja auch das sich tabea gut entwickelt, wenn ich nur einen tumor hätte liege ich wahrscheinlich im bett und rühre mich nicht mehr, tabea hingegen ist eine kämpferin, aber durch die verschiedenen arten von epianfällen an denen tabea leidet durch diese tumore sind diese schwer einzustellen und daher auch die defizite und wahrscheinlich auch deshalb eine wahrnehmungsstörung, wahrscheinlich lag das ja sowieso schon immer auf der hand das tabea mehrere sachen jetzt nach und nach bekommen wird nur wurde es uns wiedermal vergessen zu sagen! mal sehen, wie gesagt ich freue mich tabea zu den therapien begleiten zu dürfen, hoffe sie macht gerne mit, dann wird sich der erfolg hoffe ich bald mal zeigen!
ich danke euch für´s lesen und für eure ratschläge
lg
daniela und tabea 
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tut mir leid, habe das ausmass der erkrankung deiner tochter nicht gewusst. trotzdem denke ich, dass sie viel schaffen kann. und wahrscheinlich machen ihr die therapien auch noch spass. mal abwarten!
ich drück ganz fest die daumen, dass sich der gewünschte erfolg einstellen wird und die kleine maus auch noch eine abwechslungsreiche, aufregende zeit haben wird, im kiga sowie in den therapien.
alles liebe und    nochmals
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08.05.2008, 19:52
ist nicht so schlimm schlumpi,
konnest du ja nicht wissen, es hört sich auch schlimmer an als es ist, da ja tabea eigentlich recht viel kann und recht oft selbstständig ist!
ich werd mal die nacht drüber schlafen, dann geht’s mir morgen sicher wieder etwas besser....
ich wünsch euch allen einen wunderschönen muttertag, lasst euch verwöhnen von
euren liebsten und geniesst den tag
auch wenn ich euch heute schon genervt hab mit dem vielen danke, trotzdem nochmals vielen lieben dank für die lieben worte
lg
daniela und tabea
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08.05.2008, 20:06
Zitat:
Zitat von tabea130804
ist nicht so schlimm schlumpi,
konnest du ja nicht wissen, es hört sich auch schlimmer an als es ist, da ja tabea eigentlich recht viel kann und recht oft selbstständig ist!
ich werd mal die nacht drüber schlafen, dann geht’s mir morgen sicher wieder etwas besser....
ich wünsch euch allen einen wunderschönen muttertag, lasst euch verwöhnen von
euren liebsten und geniesst den tag
auch wenn ich euch heute schon genervt hab mit dem vielen danke, trotzdem nochmals vielen lieben dank für die lieben worte
lg
daniela und tabea 
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ich wünsche dir vor allem eine ruhige nacht und wünsche dir ganz viel kraft für den morgigen tag.
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08.05.2008, 20:11
Hallo!!!
Ich kanns dir so ungefähr nachempfinden wie es dir geht. Das Ausmaß von Tabea haben wir nicht. Aber auch mit den lieben Wahrnehmungsstörung zu kämpfen 
Es ist unheimlich hart, das auf einmal ins Gesicht gesagt zu bekommen, wo man doch ganz anderer Meinung war.
Und natürlich hast du dein Bestes gegeben! Alleine was deine Kleine kann ist einfach ein Hammer! Wow! Wie du schon sagst, manch andere würden im Bett liegen ... mit weniger.
Da kann ich nur sagen Hut ab, was ihr gemeinsam schon alles geschaffts habt!
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08.05.2008, 21:07
Nicht aus den Augen verlieren, was Du über Deine Kleine durch Fakten und intuitiv weißt - eine Momentaufnahme auch eines fähigen Therapeuten kann nur darlegen, was dieser beobachtet hat - Du weißt besser, was sie tatsächlich kann.
Habe heute den Befund der letzten Reha bekommen: meine Kleine redet, wahrscheinlich wegen der verstopften Ohren, superundeutlich, nichtsdestotrotz produziert sie viele Wörter. Bei der Reha waren 2 Logopädinnen - eine kannte sie schon von vorher und hörte ein bisschen genauer hin, hörte auch die unterschiedlichen Nuancen. Die andere - leider machte sie den Bericht - beurteilte eben nur "objektiv" ohne näher auf das Kind einzugehen und schrieb "keine aktive Sprache". Unsere Logopädin, bei der wir üblicherweise sind, hat auch mit der Kleinen ganz andere Erfahrungen gemacht und sieht auch ihre Chancen auf einen "normalen" Spracherwerb sehr positiv.
Schreibe Dir das um aufzuzeigen, dass man sich nicht verwirren lassen darf; Therapeuten können supernützlich sein, geben Tipps und bringen Erfahrung ein - um effektiv zu arbeiten, müssen sie aber das Kind über einen längeren Zeitraum beobachten.
Hatten heute nach 6-wöchiger Pause (wegen der Reha eben) zum erstenmal wieder Ergo und Logo: beide verlangten ein Vorgespräch um zu hören, was sich in der Zwischenzeit getan hätte, weil ein Kind eben nicht immer auf Befehl zeigt was es kann - auch nicht gegenüber in diesem Fall sogar recht vertrauten Personen.
Tut mir leid, dass Tabea so krank ist - habe keine Ahnung, welche Auswirkungen solche Tumore haben können. Wir haben auch keine schöne Diagnose und es ist nicht immer leicht mit der Ungewissheit umzugehen.
Kann Dir nur raten weiterhin an Deine Tochter zu glauben und negative Gedanken nicht über das vernünftige Maß hin zuzulassen: sie kann doch wirklich viel, das kann niemand abstreiten  (habe damals Deine Vorstellung gelesen).
Wünsche Euch alles Liebe  und Dir viel Kraft. lg
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08.05.2008, 22:06
Tut mir auch leid, das zu lesen...
Was ich aber auch sagen möchte, daß es eben wirklich nur Momentaufnahmen sind und ich wirklich nicht finde, daß eine fremde PErson ein Kind innerhalb von 30-60 Minunten beurteilen kann. Vielleicht grob beurteilen ja, aber das Kind wird da niemals alles zeigen, was es kann, schon gar nicht, wenn es eher längers dauert, bis es überhaupt mal auftaut und aus sich rauskommt....
Wenn ich da an meinen Süßen denke, also ich erzähl dann bei so Terminen (wir haben ja jetzt nicht wirklich ein großes Problem, aber ganz paßt eben die Entwicklung/Sprachentwicklung nicht) was er so im Alltag kann, was er sprechen kann, was er alles sagt und ich sag gezielt immer dazu, daß er eben längers braucht, bis er 'warm' wird. Vor allem befindet er sich im Trotzalter und bockt sowieso ständig herum....
Ich finde es also extremst schwierig und nicht ganz ok, so eine Diagnose hingeschmissen zu bekommen und finde, da sollte man immer noch eine Meinung hören...
Laß Dich nicht unterkriegen, für mich klingt es jedenfalls schon super, was Deine Kleine, trotz ihrer Tumore, alles kann - ehrlich toll!!!!
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08.05.2008, 22:10
Und was ich noch sagen wollte:
Ich hab von so Psychologen etc. schon die seltsamsten Dinge gehört, die wer weiß was diagnostiziert haben... Bei einer Freundin von mir war es ähnlich, deren Sohn war eben auch etwas langsamer in allem, hatte einige OPs als Baby und und und ... Und eine Psychologin (sie hat um Frühförderung angesucht) hat die schauderhaftesten Dinge diagnostiziert, meine Freundin kann heute mir noch nicht genau erzählen, was in dem Bericht drin stand, weil sie dann fast weinen muß... ABER der Bub geht jetzt in die 2. Klasse, genauso wie mein Großer auch und ist topfit und super gut in der Schule.... Also - hör Dir zu Deiner Beruhigung vielleicht noch eine Meinung von jemand anderem an...
Ich denk, wenn ich zu einer Psychologin müßte, würd die mir auch weiß Gott was alles diagnostizieren  
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08.05.2008, 22:18
Liebe Daniela,
du bist Tabeas Mama und nicht ihre Therapeutin. Du hast nichts falsch gemacht. Im Gegenteil, für ihre Ausgangssituation leistet Tabea (mit deiner Unterstützung und der der restlichen Familie) Großartiges.
Willkommen im Club der Ich-habe-es-eh-schon-immer-gewusst-Mamas, denen die Fachleute kein oder wenig Gehör und keinen Glauben schenken.
Das Weinen wird dir guttun, es hat also seine Berechtigung. Du brauchst keine Angst zu haben (auch deine Umgebung nicht). Jeder hört irgendwann einmal auf zu weinen.
Mein Alexander war durch seine Wahrnehmungsstörung sehr autistisch. Heute kennt man es ihm kaum an, wenn er ausgeruht ist und nicht gerade einen schlechten Tag hat. Er hat durch die spät begonnene Therapie gewaltige Fortschritte gemacht. (Mir hat auch niemand geglaubt, also bekam auch Alexander spät Logo und Ergo, noch später Frühförderung).
Ihr werdet es gut weiterhin schaffen!!!! Mit den richtigen Therapeuten kannst du (nach einer gewissen Lernphase  ) noch mehr Mama sein und weniger Therapeutin, das wird euch allen guttun!!!
Alles Liebe
Sabine
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09.05.2008, 18:40
hallo!
ich kann dich ganz gut verstehen
wir haben auch malk so eine momentaufnahme bekommen, dann hieß es auf einmal geistig schwerst behindert und ( ich zitiere ) verhaltensgestört, motorisch schwer gestört; und das nach 11 minuten!!!
der nächste test war in einem auf kinder spezialisiertem haus, dauerte über 2 stunden und brachte ganz ein anderes ergebnis.
kopf hoch!
liebe grüße
jaqu
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