E-Rolli eingereicht!Todtraurig

[oezi]

Hallo

Wir haben endlich um den Elektrischen Rollstuhl für meine Tochter,4,5 eingereicht.Sie hat spinale Muskelatrophie.
Mit ihrem Aktivrolli kann sie in der Wohnung fahren und im Kindergarten,aber so ganz kommt sie mit den Kindern nicht mit,da sie nicht so viel Kraft zum fahren hat und schnell ermüdet.

Kostenpunkit 13000.Ich weiss das ist eine Menge Geld aber ein Rollstuhl sind die Füsse meiner Tochter.

Wir haben einen ca.1 Monat probiert und sie kam super zurecht damit.
Die Chefärztin bei der WRGKK meinte es sei unverantwortlich,es sei gefährlich usw.
Der Satz:Ihre Tochter wird ja auch mit dem E-Roilli nicht hüpfen uns springen können wird mir nie wieder aus dem Kopf gehen.
Aber ich werde kämpfen,weil ich erstens meiner Tochter Mobilität geben möchte,die sie dringend für ihre Entwicklung braucht(sie ist blitzgescheit)und ein bischen Selbständigkeit ermöglichen.

In Deutschland haben Kinder bereits ab 2 Jahren einen E-Rolli und auch bei diesem Krankheitsbild.
Jetzt kommt ein Begutachter nach Hause,mal schauen was der sagt.

Ich bin traurig,ich weiss ich habe zu einem falschen Zeitpunkt eingereicht,weil die WRGKK ple... ist,aber ich kann ja nichts dafür.

Bitte nicht verschieben,wollte die Meinung von allen Eltern wissen.

danke

[pingui]

erstmal,

wenn du der meinung bist das dieser rolli deiner tochter das leben erleichtert dann ist er sicher der richtige für sie! die aussage der ärztin find ich ganz schön heftig, ein bissl mehr taktgefühl wäre schon angebracht... kann die sich nicht vorstellen das euer leben eh schon hart genug ist... so eine ... ...!

ich wünsche dir das sie ihn euch bewilligen!

lg pingui

[Anna2]

Ich verstehe deinen Unmut....und wünsche euch dass ihr ihn doch bekommt!

[Edith]

ich würde das gleich mal an die "Große Glocke" hängen, wenn sie sich quer legen.

Ö3, Zeitungen, Licht ins Dunkel,...

Im Kindergarten/Hort meines Kleinen (Institut Hartheim) fahren viele mit elektrischen Rollis rum und da schon die ganz kleinen Kinder. Dieses bisschen Bewegungsfreiheit tut ihnen sichtlich gut.

Ich finde es gemein, jemanden der so ein Gerät dringend braucht zu verweigern - ganz besonders wenn es sich um ein Kind handelt

ich drück Euch die Daumen, dass es noch klappt!!!

[xandimama]

Ich drück euch ganz fest die Daumen. So ein "Gerät"bedeutet sicher einen gewaltigen Unterschied in der Lebensqualität deiner Tochter - das ist mit Geld sicher nicht aufzuwiegen. Sie hat eh schon den Nachteil, eben nicht selbst herumspringen zu können. Wenn ich überlege, für welche Dinge oft Geld bereitgestellt wird....
Hoffentlich klappt's! Alles Gute!

[leaflo]

Tut mir leid für euch Özi !

Hast du schon an Stiftung Kindertraum gedacht?

[BarbaraG]

also die aussage der chefärztin find ich aber mal eine frechheit.

es ist schade das euer wunsch nicht unterstütz wird. ich würd mich auch an die stiftung "kindertraum" wenden.

[oezi]

Danke euch allen.
So einfach aufgeben möchte ich nicht.
Stiftung Kindertraum habe ich im Hinterkopf,aber andererseits möchte ich es der KK nicht so leicht machen,weil die sich einfach quer legen,mit Argumenten , die meine Tochter benachteiligen.
Ich möchte zuerst abwarten und die sollen ruhig sehen dass wir Eltern besonderer Kinder nicht so einfach aufgeben,obwohl es ganz schönn Kraft kostet.

Die haben einfach keine Erfahrungen mit Kindern im E-Rolli,wahrscheinlich sind wir sogar in Wien einer der ersten die einreichen,wo das Kind noch so klein ist.
Jedoch möchte ich nicht warten,weil sie es jetzt braucht und schon danach fragt und ich wäre schonf roh wenn sie einen gewissen Teil übernehmen würden,weil um den Rest würde ich mich dann eh kümmern.

Aber wenn eine strikte Absage kommt,wende ich mich sicher an die Öffentlichkeit oder an den Volksanwalt,weil ich es ungerecht finde.
Ich gehe trotz besonderem Kind arbeiten,zahle seit 15 Jahren brav meine Steuern und jetzt brauche ich was von denen und dann muss ich wirklich einer komischen Ärztin erklären,warum wieso usw.

hallo!
ich finde es super, dass du dafür kämpfst, dass sich die gkk da nicht so einfach raushalten kann. ich wünsche dir auf jeden fall viel erfolg dabei.
angeblich ist im "behindertenschutzgesetz" (sorry weiß leider den genauen wortlaut nicht) verankert, dass die bezirkshauptmannschaft 70% der kosten für heilbehelfe zahlen MUß!!!

liebe grüße
rosmarie

[Nathy]

dein Beitrag macht mich wirklich traurig

es wird für soviele Sachen unnötig Geld zum Fenster rausgeworfen, wo man sich echt fragt ... aber wenn es darum geht, dass man Eltern unterstützt, die ihrem Kind einfach ein bisschen Freihheit und Selbstständigkeit geben möchte, blockt man einfach ab - das darf nicht wahr sein!!

ich hoffe ihr bekommt Unterstützung, damit Eure Tochter ein uneingeschränkteres Leben führen darf/kann!

Deine Kämpfernatur ist wirklich bewundernswert - alles Liebe Dir und Deiner Familie!

[Martina23]

Viel Glück auf deinem harten Weg!! Ich lese öfters beiträge und denke mir mhhh woher nimmst du nur deine Kraft soo zu kämpfen!!


Ich finde die Aussage der Ärztin mehr als ..... Selbstzensur!!
WEnn die KK abkehnt würde ich aber trotzdem versuchen auf den Weg von Licht ins Dunkle, Kindertraum etc. diesen Rollstuhl zu bekommen. den ich denke mir mal es ist bei jedem Kind ein wenig mehr selbstständigkeit bedeutet noch VIIIIIEEEEELLLL mehr als Bewegungsfreiheit es schafft auch Selbstbewusstsein, Selbstvertrauen..............


Also die Daumen sind gedrückt dass der Gutachter zu Euren Gunsten entscheidet

Lg

[Pinky1610]

Kämpfe weiter so super toll für deine Tochter

Wir drücken jedenfalls ganz fest die Daumen

[Swiss-Austria]

wird deine Tochter von Gesetz her als Invalide eingereiht( sorry für den Ausdruck, ich mein jetzt vom Gesetz her)

Dann müsste doch das Landesinvalidenamt auch dafür Sorgen, das sie Geld mässig Unterstützung bekommt, für einen Rollstuhl.
Frag dort auf alle Fälle nach was du machen kannst.

Gibt es bei euch einen Behinderten-Verein, die erheben manchmal Einspruch für euch, haben meist dort auch Rechtsleute sitzen die wissen wo die Hebel anzusetzen sind, wenn sich Ämter quer legen wollen.

Hab auf jeden Fall kein schlechtes Gewissen, weil der Rolli so teuer ist, jeder vernünftige Mensch, würde dies deinen Kind gönnen...

die blöde Kuh von der Krankenkasse, soll dir in die Schuh blasen, wie man hier in der Schweiz sagt.....

der musst du anders beikommen, eben über andere Stellen, die wissen wie es geht, ihr klarzumachen, das es so nicht geht.

auf jeden Fall bei der Krankenkasse Einspruch erheben, meist muss man das zumindest hier in der Schweiz, innert 30 Tagen, vom Einreichdatum weg.

Eigentlich könntest du diese Frau auch darauf hinweisen, das es ein Diskriminierungsverbot gibt (laut Verordnung Nr.1408/71 -zumindest hier in der Schweiz),
sie hat gefälligst solche Aussagen zu unterlassen!

Wende dich an alle Stellen, die du finden kannst, das kann doch so nicht sein, wenn man weiss was manche für Unterstützungen bekommen, für echt Nichts, nur weil sie die besseren Beziehungen haben.

[Swiss-Austria]

Vielleicht kannst du auch hier noch Hilfe finden, ein Versuch wäre es wert!

Wie Families of SMA helfen kann Families of SMA bietet eine unvoreingenommene Unterstützung. Wir befürworten keine bestimmte Option oder Entscheidung. Wir sind für jeden da, um die verschiedenen Möglichkeiten zu diskutieren. Alle Entscheidungen, die irgendwie in Zusammenhang mit SMA stehen, sind sehr persönlich und müssen ihren persönlichen Vorstellungen entsprechend getroffen werden.
Als Eltern und auch als professionelle Mitarbeiter bieten wir ihnen Unterstützung und Verständnis an, wenn sie es am meisten brauchen. Mit Hilfe des Telefons und des Computers sind die Angestellten und die anderen Familien jederzeit für sie erreichbar.
Wir veröffentlichen vierteljährlich eine Mitgliederzeitung, die den Familien und auch den Ärzten hilft, auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand zu sein, die über neue technische Errungenschaften informiert und die hilft, mit den täglichen Herausforderungen durch die Krankheit SMA fertig zu werden. Families of SMA hat auch eine e-list, in die sich Familien eintragen können, um Neuigkeiten aus der Forschung und über klinische Versuche zu erfahren.
Ein jährliches Treffen gibt Familien und professionellen Helfern die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch und zur Unterstützung. Außerdem gibt es den Kindern eine einzigartige Gelegenheit, neue Freunde zu gewinnen und einfach eine gute Zeit zu haben.
Families of SMA weiß, dass das Leben mit SMA zu großen finanziellen Härten führen kann. Wir unterhalten deshalb einen Hilfsmittelpool, der von Mitgliedern von Families of SMA kostenlos in Anspruch genommen werden kann.
Zuallererst kann ihnen Families of SMA aber Freundschaft und Hoffnung bieten. Als einer der größten privaten Wissenschaftsförderer von SMA-Forschung hat FSMA bisher 23 Millionen Dollar für SMA-Forschung ausgegeben und will in den nächsten Jahren weitere 12 bis 15 Millionen Dollar ausgeben.
Families of SMA hat weltweit mehr als 24 Unterabteilungen und mehr als 5.000 Mitgliedsfamilien. FSMA ist ein Gründungsmitglied der International Alliance for Spinal Muscular Atrophy, einem internationalen Zusammenschluss von SMA-Vereinigungen, die sich um eine Therapie für SMA bemühen. ( www.iasma.net ). Bitte treten sie mit uns in Kontakt, damit wir die Fragen, die sie vielleicht haben, beantworten können und ihnen die Unterstützung bieten können, die sie vielleicht brauchen. Wir sind füreinander da.
Diese Informationen wurden unter der Mitwirkung des Medizinischen Beirats von Families of SMA erstellt.



hier noch der ganze link

http://www.fsma.org/german/booklet.htm

[oezi]

Hallo

Danke euch allen.
Ja sie hat 80% Behinderung zugesprochen bekommen lt.Bundessozialamt,aber das vor ca.2,5 Jahren.
Wenn die WRGKK ablehnt,werde ich auf jeden Fall Schritte unternehmen.Berufung einbringe-ja schön und gut-aber dieses Verfahren dauert dann ca.1 Jahr und meine Tochter hat so lange keinen E-Rolli und wer weiss wie der Ausgang ist.
Zuerst werde ich mich an den Volksanwalt usw wenden,da weiss ich schon einige Stellen die mir vielleicht helfen könnten.

Jetzt wo die WRGKK in schlechtem Licht steht sollten sie sich solche Kommentar nicht leisten finde ich und nicht auf Kosten von besonderen Kindern sparen.
Wir haben es schon schwer genug und müssen andauernd kämpfen.Wir wollen nichts geschenkt und eigentlich steht in irgendwelchen Gesetzen(ich weiss jetzt nicht welche)dass jeder das Recht hat menschenwürdig behandelt zu werden und dikriminiert zu werden,auch wenn es ein Kind ist.

Die Aussagen der Ärztin sind niedergeschrieben,werde ich mein Leben nicht vergessen,und sicher wenn es zu einer Ablehnung kommt publik machen.
Vielleicht hat sie es nicht so gemeint und vielleicht sind wir manchmal auch sensibel aber diese Worte sollten halt überlegt werden weil ich kann auch nicht so umgehen mit meinen Kunden.

Ich warte mal auf den Begutachter und schaue dann weiter.
Ich hoffe es so sehr für meine Tochter ...

[Swiss-Austria]

Zitat von özi

Hallo

Berufung einbringe-ja schön und gut-aber dieses Verfahren dauert dann ca.1 Jahr und meine Tochter hat so lange keinen E-Rolli und wer weiss wie der Ausgang ist.

Deswegen habe ich gemeint, das du dich an eine Beratungsstellen für Behinderte wenden sollst, die legen dann meist für dich Einspruch ein, da geht dann alles ein bisschen schneller, als wenn du nur als privat Person Einspruch erhebst.
Wenn bei der Krankenkasse weiter abgelehnt wird, kann es sein, das die "Stiftung" Kosten ganz, oder zum Teil übernehmen.


Ich wünsch dir viel Glück und das du auf Menschen triffst, die euch unterstützen.
und dein Kind bald das bekommt, was das Leben etwas mehr erleichtert!

[ASMC]

ich wünsche euch viel kraft und glück bei eurem vorhaben!!!

die aussage der ärztin ist meiner meinung nach unter der gürtellinie.

lg

[kloibner]

Zitat von özi

Stiftung Kindertraum habe ich im Hinterkopf,aber andererseits möchte ich es der KK nicht so leicht machen,weil die sich einfach quer legen

genau so ging es mir damals mit dem pflegebett. ich hätte das sicher bekommen von stiftung kindertraum, aber ich dachte, es ist mein RECHT, und die WGKK muss es zahlen.

tja, hat sie aber nicht. (nur lächerliche 384.- von über 4.000.-)

ich will damit nur sagen, ich verstehe total deinen gedankengang und ich denke eben genauso.

ich will dir mut machen für dein recht zu kämpfen, und ich finde es immer wieder beschämend (für unsere gesellschaft, unseren sozialstaat) und traurig, solche threads wie deinen lesen zu müssen.

als ob wir nicht genug andere sorgen hätten. für alles muß man kämpfen... es ist so mühsam.

wie andere schon geschrieben haben, finde ich auch, daß für sooo viel zeug unnötig geld hinausgeschmissen wird, und dafür ist es dann nicht da!

du wirst den rolli für deine tochter sicher bekommen! ich wünsche dir, daß der weg dorthin nicht allzu steinig wird und du nicht die nerven schmeißt.

alles gute!
kathi

Ich bin erschüttert, wie sehr Menschen insb. auch kleine Kinder mit besonderen Bedürfnissen von unserer Gesellschaft immer noch an den Rand gedrängt werden. Bitte in welchem Zeitalter leben wir? - In einem von Egoismus geprägten offensichtlich.

Es tut mir wirklich sehr leid, was du erfahren mußtest. Wenn ichs hätt.. dann...

[Asrael]

Mich berührt das sehr.
Deshalb habe ich einen Vorschlag:
Wie wäre es wenn wir versuchen das Geld zusammen zubringen?
Wir machen ein Sparbuch auf und verschicken Mails, mit der Geschichte der kleinen.Zb würde ich in der Firma meines GG fragen, und man kann sicher auch bei anderen Firmen was erreichen.
Ausserdem wäre es auch was für Licht ins Dunkel.
Was meint ihr?