Trisomie 21

[schobi79]

Hallo Mamis!

Wir wissen seit gestern fix, dass unser DAVID Trisomie 21 hat.
Bin jetzt in der 17. Woche, organische Schäden konnte man bis jetzt noch keine feststellen. Wir erwarten mit Spannung das Organscreening in der 21. Woche.
Er ist normal gross und die Versorgung über den Mutterkuchen funktioniert auch einwandfrei.

Wir kübeln uns gerade mit Informationen zu, dh. Bücher bestellen, Selbsthilfegruppen suchen, ... und Eltern finden die damit Erfahrungen haben.

Gibts hier im Forum jemanden der da bescheid weiss?

Danke und liebe Grüsse,
Birgit

hallo


möchte dich nurherzlich willkommen heissen hier bist du an der richtigen antresse, was dich betrifft

aufjedenfall finde ich es super von dir das du eurem kleinen david die chance gebt zuleben
achja ich hoffe das das organscreening in ordnung ist bei euch, weist eh wenns soweit ist informationen bitte

[miks]

Hallo,

habe 2 Jahre lang in einem Therapiezentrum gearbeitet, unter anderem mit Trisomie 21 Kindern.
Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass du deinen David von Anfang an ganz besonders förderst und ihm viel Kontakt zu "gesunden" Kindern ermöglichst.
Ich bin als Kind viel mit meiner Cousine, die auch Downsyndrom hat, zusammengewesen. Sie ist 2 jahre älter und ich hab voll lang nicht verstanden, was die anderen immer mit "behindert" haben, weil mir gerade im motorischen Bereich meine Cousine hoffnungslos überlegen war! (ich war ein bewegungsfaules Kind).

Mir gefällt deine Einstellung total: Es ist sicher besser einfach zu handeln, nach Literatur zu suchen und sich nicht nur Sorgen machen. So schafftst du das locker!!!!!!

Liebe Grüße,
Miks

Hallo!

Also zuerst einmal Gratulation zur Schwangerschaft! Und schön daß Ihr Euch für Euer Baby entschieden habt!

Unser Gabriel, mittlerweile 19 Monate alt, hat auch Down Syndrom.
Seit wir ihn haben, wissen wir erst so richtig was es heißt, einen kleinen Sonnenschein in der Familie zu haben

Es gibt sicher viel was mir einfällt, was aber hier den Rahmen sprengen würde - also vielleicht magst Du mich ja mal anmailen und wenn Du willst, kannst Du uns auch gerne mal besuchen (wir wohnen auch in Wien)

also meine MailAddi: nora.voelkl@chello.at

Würde mich freuen, wenn ich weiterhelfen kann!

*wink*
Nora

http://berg.heim.at/tibet/452223/gabriel/RIMG2377-.jpg [HINWEIS]

@ Birgit

hab mal ein ganz liebes Buch gelesen, in dem eine Mutter ihr Leben mit ihrer Tochter Dagmar beschreib - ein wirklich sehr nettes Buch.

Leider weiß ich nur mehr den Buchtitel :"Dagmar"
hab es mir damals in der Städtischen Bücherei in der Gumpendorferstraße ausgeborgt.

@ Nora
Ihr habt ja wirklich einen ganz lieben Knopf!

Lg Beatrix

[Enola]

"Dagmar'' von Dorothee Lehmann

[schlumpf1990]

der gabriel ist ja ein ganz süßes Kind!
(wir kennen uns von barbaras bastelparty)

menschen mit trisomie sind ganz besondere menschen wir haben als kind immer mit einem mädchen gespielt die auch "anders"war und sie war aber irgendwie nicht viel anders als wir auch!nur vom äußeren her halt!
Ein besonders lieber Mensch und ich freu micj edes mal wenn ich sie seh!

Sie ist ein sehr offener freundlicher Mensch!

liebe grüße

[Billi]

Hallo Birgit!

Ich freue mich, dass es offenbar noch jemanden ausser uns gibt, für den die Diagnose Trisomie 21 keine Katastrophe bedeutet. Wir wussten es zwar nicht zu 100 % während der Schwangerschaft, aber die Wahrscheinlichkeit betrug laut gescheiten Berechnungen 1:18. Unser Sonnenschein Luca kam am 30. April 2003 durch Not-KS in der 37. SSW zur Welt. Bei ihm wurde allerdings beim Organscreening ein Herzfehler festgestellt, der mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % bei Trisomie 21 vorkommt.

Mittlerweile ist unser Zwergerl fast neun Monate alt, sitzt wie ein Weltmeister, zieht sich zum Stehen auf und robbt (allerdings noch rückwärts) durch das ganze Wohnzimmer.

Die beiden Löcher in seinem Herzen sind zugewachsen - das wissen wir seit der Kontrolluntersuchung letzter Woche!

Wir sind mit Luca seit der Geburt regelmässig bei einer Osteopathin und er bekommt eine homöopathische Konstitutionstherapie zur Unterstützung der Entwicklung. Seit Dezember kommt einmal wöchentlich eine mobile Frühförderin zu uns. Babyschwimmen gehen wir auch schon seit September und er ist eine richtige Wasserratte.

Luca entwickelt sich altersgerecht und ist sehr aufgeweckt. Wir freuen uns über alles Neue, das er entdeckt und lernt. Und auch in unserem Umfeld hat er sofort mit seiner freundlichen und gewinnenden Art alle Herzen erobert - ein besonderes Kind eben!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und freue mich, dass ihr Euch für David entschieden habt. Ich habe bewusst eine Chorionzotenbiopsie bzw. Fruchtwasseruntersuchung abgelehnt, weil ich die Schwangerschaft um nichts in der Welt abgebrochen hätte.

BESONDERE KINDER SUCHEN SICH BESONDERE ELTERN AUS!!!!!

Alles Liebe für Euch

Billi

PS: Bitte macht Euch nicht durch Informationen, die ihr aus diversen Büchern erhaltet, verrückt! Luca hat - bis auf seinen Herzfehler - kein einziges von den unzähligen gesundheitlichen Problemen, die den Trisomie 21-Kindern zugeschrieben werden!

da geb ich dir recht billi. dadurch sie ja bei nina aucg geglaubt haben, das sie trisomi21 haben könnte, weil der herzfehler fast typisch für diese kids ist. ich hab mich auch durchgelesen und es wird einem ganz schwummrig dabei. aber es kommt aber auch vor, das auch ein herzfehler sein kann, was aber heutzutage, wenns nur einer der leichteren art ist so wie bei euch. aber trotzdem auch wenns sein kann, ist das kein trama finde ich, die medizin ist heute schon sowas von weit, die schaffen enormes, bei herzkranken kids. ich bin froh das nina zu dieser zeit auf die welt kam, den jahre vorher wers nicht so der fall gewesen

es sind besondere kids, ich hab erst kürzlich bei unseren neuen kinderarzt, ein besonderes kindlein kennengelernt und der kleine ist so eon sonnenschein, und aufgeweckt war der, also der hat bei jeden blödsinn was meine zwei grossen hexn gmacht haben mitgemacht, ohne mit der wimper zu ztucken natürlich ist es anstrengend, weil ma eben von einer förderrung zur anderen muss, und ich denk mir auch nicht viel zeit für ein privatleben hat, aber ich denk mir wenn man zusammenhaltet schafft man alles

du bist eine starke frau, zumindest kommts so rüber und ihr werdet das schon schaffen, mit allen höhen und tiefen, aber wennst dan in sein lachendes gesicht schaust, wirst für alles belohnt glaube mir. so gehts mir momentan mit nina, so anstrengend es ist, sie ist feinfühlig, sie merkt gleich wanns mir seelisch nicht gut geht, gehts ihr auch nicht gut, oder sie hat wider einen schlechten sauerstoffzufuhr usw., aber wenn ic dan in ihr schel´misches bauspackerl gschichtl schau und sie mich frech angrinst und mich versucht zu beissen, dan gehts mir gut und ihr auch

[b.a.r.b.a.r.a]

hallo,

herzlcihen Glückwunsch zu Eurem David !

Ich habe beruflich reativ viele Kinder mit Trisomie 21 betreut - es gibt große Unterschiede. Manche sind schwerst geistig behindert, manche sind weniger stark beeinträchtigt, manche sind " ganz normale" Kinder, denen man lediglich die " typische " Merkmale ansieht ( und das erst nach 3.Mal hinschauen)

Was sie alle gemein hatten war der sehr stark ausgeprägte Familiensinn und der Wunsch nach Geborgenheit und Gesellschaft. Ich habe nur einen einzigen jugendlichen Burschen kennengelernt, der ein Einzelgänger war - und dieser tiroler Bursch war zusätzlich Autist.

Die Herzfehler können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.
Beruflich war ich im St.Anna auf der Kardiologie am meisten zufrieden. So eine Ruhe, kein Stress, Herzultraschall mit viel Geduld und Liebe, viel Zeit , kein Stress, viel Einfühlungsvermögen und ganz liebe Ärzte.
Von der Kardiologie im AKH kann ich das nicht behaupten - waren eben meine Erfahrungen

Oft war alles ganz in Ordnung, Operationen in frühester Kindheit, die schon lange kein Thema mehr waren,weil alles ok.

Ich wünsche Dir eine wunderschöne Restschwangerschaft ( sooo lange hast ja nun nicht mehr ) und viel Freude mit Eurem Sonnenschein David