1. Vanille

    Vanille Nachteule sollte ins Bett

    Stefan wurde nach einer unauffälligen SS in der 35.SSW per NotKS geboren. (seine Herztöne gingen mehrmals hintereinander rasant runter). Er war zu leicht für sein Alter (2.060 g, 44 cm) und er hatte einen Klumpfuß rechts.

    Die erste Lebenswoche gings ganz gut - er war bei mir im Zimmer, trank an der Brust und schlief halt viel. Leider bekam er die Gelbsucht sehr stark und erholte sich lange nicht. Er war insg. 5 Wochen im KH, weil er nur mehr schlafen wollte. Er war nicht mehr in der Lage selbständig zu trinken - wurde sondiert.

    Mit 6 Wochen hatte er seinen ersten Leistenbruch, und somit seine erste OP. Mit 4,5 Monaten wurde sein Fuß operiert. Er hatte diesen Fuß eingegipst von der Geburt bis er 6,5 Mon. alt war. Danach gabs eine Schiene - anfangs (bis er 11 Mon. alt war) tag und nacht, später nur mehr nachts.

    Der 2. Leistenbruch kam mit 18 Mon. (als sein Bruder 5 Tage alt war:( )

    Stefan entwickelte sich langsamer als Gleichaltrige - besonders im sprachlichen Bereich, aber auch in der Feinmotorik.

    Er hatte immer wieder Probleme mit den Ohren - Paukenröhre gefüllt. Es folgten eine Menge OPs und Untersuchungen (Nasenpolypen, Paukenröhrchen gelegt etc.)

    Mittlerweile wissen wir eindeutig, daß er eine leichte Innenohrscherhörigkeit hat. Seit Dez. 05 trägt er Hörgeräte.
    Weiters gehen wir schon seit über einem Jahr zur Ergo und zur Logopädie.
    Der Fuß ist ganz schön geworden - er trägt noch orthopädische Schuhe, hat aber die Erlaubnis, auch begleitend normale Schuhe zu tragen.

    Er ist auch kurzsichtig und hat Neurodermitis.

    Sein jüngerer Bruder hat eine schwere Neurodermitis und auch eine Brille.

    Ich liebe meine Kinder über alles:herz2: . Und ich bin stolz auf sie, denn trotz all dieser Beeinträchtigungen sind sie zwei ausgeglichene, fröhliche Kinder.:love:

    Ich finde schon, daß wir eine ganz "normale" Familie sind. Nur mit dem Unterschied, daß wir halt viel mehr Arzttermine und Therapien haben.:rolleyes:
     
  2. dani77

    dani77 Teilnehmer/in

    matthias ist ein herzkind. er wurde mit einer kritischen aortenisthmusstenose und fisteln geboren. die op war 2 tage später. erfolgreich. allerdings hat matthias sich lange nicht erholt, deswegen wurde auf krankheiten bzw. gedefetke getestet. gott sei dank alles negativ. lediglich eine "kleinigkeit" wurde noch gefunden: eine blepharophimose (zu enge lidspalten) und auf dem linken auge eine ptosis. die augen haben zu beginn wirklich schlimm ausgesehen. erst dachte ich, er hätte gar keine augäpfel, dann lag der verdacht auf dem down-sydrom. zum glück negativ. die augen haben sich - trotz anfänglicher sorge - schön "ausgewachsen". man merkt eigentlich nur im direkten vergleich mit anderen kindern bzw. beim bewußten ansehen, dass "etwas nicht stimmt".

    herztechnisch steht matthias unter lebenslanger kontrolle. der aortenbogen sieht jetzt sehr schön aus, die fisteln sind zwar noch da, haben aber im moment keine auswirkung.

    in seiner etwicklung hat es matthias schon ein klein wenig zurückgeworfen, aber ich würde sagen, es ist alles im normalbereich. lediglich unser "essproblem" (kann keine stücke schlucken) betrachte ich als spätfolge der krankenhauszeit, aber das bekommen wir auch noch in den griff....
     
  3. graz

    graz Teilnehmer/in

    halli,hallo:wave:
    ich finde die idee, hier die besonderen kinder vorzustellen ganz toll und habe lange überlegt, ob wir uns auch dazuhängen sollen, denn so schwer wie viele andere hier, haben wir es sicher nicht, aber unsere zoe ist doch ein besonderes kind.

    nach einer mittelmäßigen ss (blutungen und vorzeitige wehen) kamen zoe termingericht im mai 2001 im lkh graz auf die welt. sie wog nur 2500g und war ein ganz zartes mauserl. alles in ordnung so sagte man uns. ein sehr ruhiges und zufriedenes kind. nach einiger zeit ist uns dann doch aufgefallen, dass zoe in ihren bewegungen nicht dem alter entspricht: krabbeln mit 11 monaten, gehen mit 18 monaten und die große fontanelle am kopf hat sich nur sehr langsam geschlossen. ob es hier irgendeinen zusammenhang gab, konnte uns niemand sagen, wie so überhaupt der allgemeine eindruck war, konnte und wollte uns niemand etwas sagen. "ist eh noch alles in der norm" war die standardaussage. wir sind dann aber mit ca. 1,5 jahren von uns aus auf die entwicklungsdiagnostik gegangen und haben irgendwie erfahren, dass sie doch eine muskelschwäche hat und dadurch entwicklungsverzögert ist.

    wir haben dann mit ergotherapie und später auch mit logo begonnen. dazwischen immer wieder zur homöopathin und auch zur osteopathin. immer wieder große fortschritte, dann wieder stillstände, besonders in der sprache. zoe ist aber von anfang an normal in den kindergarten (privatkindergarten) gegangen, hatte aber manchmal schon schwierigkeiten sich gut zu verständigen.

    jetzt ist sie fast fünf, motorisch recht gut unterwegs, aber sicher nicht so wie andere gleichaltrige und sprachlich doch fast 2 jahre hinten nach. wir werden jetzt schauen, dass sie ab herbst im kindergarten integrative zusatzbetreuung bekommt und beginnen auch mit therapeutischem reiten. wir sollen, dass sie ein jahr später in die schule geht und ob dies dann "normal" möglich ist, steht noch in den sternen.

    jedenfalls ist sie unser größter schatz, ein wunderbares zufriedenes kind.

    mühsam ist eher nur die unterstützung von außen (ärzte sagen nichts genaues, man weiss nicht immer wo man sich hinwenden kann etc) und so lese ich jetzt doch schon seit einiger zeit hier im forum mit und finde das auch sehr unterstützend.;)

    weiterhin allen mamas, papas und besonderen kids viel kraft

    bernadette (1974)
    mit Zoe (2001):herz3:
     
  4. schutzengel

    schutzengel Teilnehmer/in

    :wave: an alle

    Mein Sonnenschein Daniel war ein Zangengeburt. Schwangerschaft war normal. Geburt war eingeleitet, sein Kopf zu groß, er blieb stecken mit der NAbelschnur um den Hals.
    Anfangs bekam er Sauerstoff und erholte sich dann nach 5-10 Minuten ganz gut. Von der Brust trinken viel ihm schwer, hatte dann kurz eine Sonde und am Schluß noch Gelbsucht.:( hab dann 2 Monate abgepumpt, dann hat er es geschnallt und wurde bis er 7 Monate gestillt.
    2 oder 3 Tage nach der Geburt wurde ein Kopfultraschall gemacht und eine partielle Balkendysplasie festgestellt. (Die Verbindung der beiden Gehirnhälften fehlt zum Teil).
    Untersuchungen im Wilhelminenspital - Ärzte können nichts sagen kann alles sein oder nichts. Von EEG über Psychologin hatten wir alles durch. Und ich war nach einem Jahr fix und fertig weil immer nur negatives kam (kann er nicht kann er nicht ...)
    Haben dann eine gute Ärztin gefunden und Physiotherapie und Frühförderung gemacht. Nebenbei noch Osteopathie - hat sehr viel geholfen:) und Kinsiologie.
    Ich hab sehr lange gebraucht bis ich wirklich bemerkt habe wie weit er nun zurück ist und was er alles hat.
    Er ist entwicklungsverzögert mit Muskelhypotonie. Und manchmal spinnt auch seine Schilddrüse.
    GSD ist er anfallsfrei er wurde im Dez 3 Jahre alt und ist auf einem Entwicklungsstand von ca 1 Jahr, sprachlich passiv wie aktiv aber ca auf 7 Monate (hab ich jetzt geschätzt). Er versteht fast nichts und hört nicht auf seinen Namen. Krabbeln und Sitzen konnte er mit knapp 2 und jetzt ist er "kurz vorm Laufen" das dauert aber sicher noch :D .
    Er ist GSD ein ruhiges Kind (hat er vom PAPA) und willensstark (Dickschädel hat er von mir).
    Und meistens ist er sehr fröhlich und ausgeglichen.
    Seit Jänner gehen wir einmal die Woche in den KIGA und Frühförderung hat er auch. Der Rest ist in Planung.

    Wir sind eine glückliche Familie und ich bin sehr froh dass mein Mann nie große Probleme mit der Situation hatte.
    Ich bin froh dass ICH Daniel habe und bin der Meinung: Gott gibt uns im Leben die Aufgaben die wir bewältigen können.

    :wave: lg an alle die mich eh schon kennen:D
     
  5. Antea

    Antea Gast

    Hallo!

    Ich habe gerade Eure Vorstellungen gelesen und ich muss gestehen, sie rühren mich zutiefst.

    Bei Ena steht die Diagnose noch nicht eindeutig fest. Es soll Ende März/April so weit sein. Dann werde ich Euch berichten.

    LG,

    Antea
     
  6. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    es freut mich wirklich, euch und eure kinder - wenn auch nur per pc :D - ein bisschen näher kennengelernt zu haben :) . ich finde es wichtig, dass wir eltern sehen, dass wir nicht alleine mit unserem schicksal zu hadern haben, sondern dass es auch andere eltern gibt, die das alles mit bravour meistern!
    danke :hug: !
     
  7. engelchen1

    engelchen1 www.herzkinder.at

    hallo,
    finde es eine tolle idee und hänge mich da auch gleich mal an:

    ich bin mutter von zwei herzkindern.
    mein sohn jakob, 6 jahre alt, kam mit einem hlhs-hypoplastischem linksherz syndrom zur welt. ein sehr schwieriger und komplexer herzfehler, der durch 3 operationsschritten im kinderherzzentrum linz erfolgreich operiert werden konnte. jakob gehts sehr gut und ist in der entwicklung bzw. in der ausdauer im vergleich zu anderen kindern nicht hinterher.

    meine tochter anna, 19 monate alt, kam mit zwei vsd-löcher in der herzscheidewand zur welt. gott sei dank waren die löcher aber nicht so groß, daß sofort operiert werden mußte. mittlerweilen hat sich ein loch von selber verschlossen. das zweite loch ist unverändert und wird in regelmäßigen abständen kontrolliert. wenn es ihr in der entwicklung keine probleme macht, wird hier auch kein eingriff nötig sein.

    für uns war es damals, speziell nach der ersten ss, ein riesen schock. warum gerade wir? was haben wir falsch gemacht? und noch viele weiter fragen haben uns gequält .... worauf wir aber nie antworten gefunden haben.

    gott sei dank konnte unserem sohn damals mit diesen operationen im kinderherzzentrum linz das leben gerettet werden. wir sind unendlich dankbar dafür. warum auch unser zweites kind einen herzfehler hat, wir wissen es nicht. wieder zufall oder doch vererbung? leider auch hier keine antwort darauf....

    gemeinsam mit einer zweiten mutter organisiere ich die :herz2: GRUPPE KINDERHERZ :herz2: - www.gruppe-kinderherz.at . wir wollen anlaufstelle sein für hilfesuchende eltern und betroffene und dort unsere hilfe anbieten, wo sie nötig ist.

    Alles Liebe für euch ...
     
  8. cyn

    cyn unkraut

    mädels, ich finde eure 'vorstellungen' sehr interessant, oft denke ich, wenn ich hier mitlese, dass ich gern mehr über eure kinder wüsste, aber nicht dauernd nachfragen möchte... ich habe ja kein 'besonderes kind' (doch, 2 ! ;)), sondern 'nur' einen 'besonderen mann', aber ich lese doch sehr gern bei euch mit. wenn ich darf! :)
     
  9. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    das finde ich total super!!! :hug:

    @cyn: jederzeit gerne willkommen ;) !
     
  10. Drillingsmama

    Drillingsmama Teilnehmer/in

    Hallo

    Ich finde die Vorstellungsrunde eine sehr gute Idee und möchte mich auch gleich dranhängen:

    Die Jungs kamen knapp 12 Wochen zu früh zur Welt und hatten mit allerlei Frühchenschwierigkeiten zu kämpfen.

    Julian kam mit einem Pneumothorax zur Welt, der sich aber rasch spontan geschlossen hat und hatte dann kaum Anpassungsschwierigkeiten, ausser gelegentlich Sauerstoffabfälle.
    Das erste 1/2 Jahr hingen alle 3 ständig an den Herz- und Atmungsmonitoren

    Alexander hatte Anfangs die größten Schwierigkeiten. Er wurde beatmet und konnte lange die Temperatur nicht halten und hatte ständig Apnoen.
    Sein Ductus im Herzen war weit offen und es wurde versucht ihn mit Medikamenten zu verschließen. Es gelang, aber durch eine Infektion ging er wieder auf. 1 Tag vor der geplanten OP schloss er sich aber fast von selbst. Er hat jetzt ein kleines Loch, das ihn aber nicht einschränkt.
    Er war Entwicklungsverzögert und bekam bis vor 1 Monat Frühförderung.

    Beni war Anfangs am Stabilsten, bis ihn eine Infektion zurückwarf und auch er beatmet werden musste. Auch bei ihm schloss sich der Ductus erst kurz vor der geplanten OP.
    Beni ist jetzt eigentlich unser "besonderes" KInd. Er hat eine sensorische Integrationsstörung. Das äußert sich durch sehr unsicheres gehen, seine Feinmotorik ist nicht gut, seine Bewegungen wirken plump.
    Er hat ein herabgesetztes Schmerzempfinden, bemerkt nicht wenn er sich wehtut (letztens hatte er eine 3cm große Brandblase am Handgelenk, die mir nur zufällig aufgefallen ist:eek: ).
    Er bekommt jetzt Ergotherapie - die er aber leider total verweigert. Er macht nicht mit, sagt kein Wort, keine Regung, er sitzt nur da. Die Therapeutin hat schon im Bericht vermerkt: Kind wirkt aphatisch, leerer Blick usw.
    Kaum sind wir bei der Türe draussen, plappert er, lacht:rolleyes: , keine Ahnung wie wir da jetzt weitermachen:confused:
     
  11. schutzengel

    schutzengel Teilnehmer/in

    @ drillingsmama:
    hi, also daniel hatte auch probleme mit manchen ärzten und therapeuten
    er hat einen ausgeprägten eigenen willen (meinen dickschädel) und das ist gut so
    bei seiner ersten physiotherapeutin hat er nur gebrüllt mehr konnte er damals nicht (mit 8 monaten)
    ich habs ein paar mal ausprobiert und wenn er nicht wollte haben wir uns andere ärzte oder therapeuten gesucht sofern möglich
    sonst bringts eh nichts - er hat von so einer therapie keinen vorteil

    mach dir nichts draus

    bei den entwicklungskontrollen mit daniel im spital haben die mir nie geglaubt dass er zu hause so viel mehr kann als er dort machte (nämlich nix)

    alles liebe
     
  12. Karin1974

    Karin1974 Teilnehmer/in

    Hallo,
    Ich bin hier neu und möchte mich und mein Kind vorstellen.
    Mein Sohn Thorsten hat Asthma bronchiale, obstuktive Bronchitis, Laryngitiden, eine Histamin-Intoleranz mit DAO-Enzymgendefekt und eine Hypogammaglobulinanämie mit Antikörperbildungsstörung. Er hat auch schon etliche Pneumonien hinter sich.
    Er bekommt 6 versch. Medis am Tag, leider auch Kortison. Er ist zu 50% behindert angerechnet.
    Ich bin jetzt wieder schwanger und erwarte eine Tochter in 9 Wochen.
    Habe jetzt schon Bedenken, daß auch sie krank sein wird. Obwohl man die SS mit meinen kranken Sohn und der jetzigen gar nicht vergleichen kann.
    Ich hatte eine EPH-Gestose mit Notkaiserschnitt und von Anfang an war mein Sohn immer krank gewesen.
    Werde nun öfters ins Forum schauen solange ich noch Zeit habe. *g*
    LG an alle Mamis und kranke Kinder
    Falls jemand hier ein Kind hat was die gleichen Krankheiten hat, kann sie mich gerne anmailen, würde mich freuen.
     
  13. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    lea hatte anfangs eine eigene kinder-physiotherapeutin, die beiden sind irgendwie überhaupt nicht miteinander zurecht gekommen, da war irgendeine gegenseitige abneigung da. bei ihr hat sie überhaupt nichts machen wollen :boes: . ich muss dazu sagen, daß mir diese therapeutin überhaupt nicht unsympathisch war, eigentlich mochte ich sie ganz gern. aber die beiden sind eben nicht miteinander ausgekommen.:(
    irgendwann haben wir aufgegeben :confused: , und machten einen therapeutenwechsel. mit lea´s jetziger therapeutin (die übrigens keine kindertherapeutin, dafür aber eine "neuro-therapeutin" ist, was bei lea auch sehr wichtig ist) kommt sie suuuuper zurecht, das ist unglaublich, was da für ein unterschied zu sehen ist. diese therapeutin setzt zwar genaus ihr "programm" durch, geht dabei aber total auf lea ein:hug: , lässt auch lea´s ideen einfließen, es funktioniert jetzt einfach spitze.:)

    beobachte das ganze einfach noch eine weile, und wenn´s dann noch immer nicht klappt, probier´s auch einmal mit einer anderen therapeutin.

    :wave:
     
  14. blueangel

    blueangel Teilnehmer/in

    :wave: Dominik wurde nach einer koplikationslosen ss Termingerecht per ks mit 2.320g und 48cm geholt da die Herztöne weit abfielen, er hatte die Nabelschnur zweimal um den Hals gewickelt und einmal um den Bauch, zudem hatte er elf Zehen und eine Lippenkerbe. Er hatte von Anfang an Trinkschwäche und wurde lange durch eine Sonde ernährt, dann durften wir endlich nach Hause da er seine 2,5kg erreicht hatte und super trank. Aber nach einer Woche zu Hause gab es die nächsten Probleme, immer wieder wurde auf seinen starken Blähbauch hingewiesen aber außer Darmrohr wurde nie was gemacht bis ich dann die Ärzte mal richtig angeschrien hab das ich wissen wolle was mit meinem Baby los ist, wozu wir immer im Spital sind wenns nie was finden. Nach einen Darmröngten stellte sich dann heraus das er Morbus Hirsprung -Verengung des Darmes hat - dies wurde mit vier Monaten operiert und er blühte auf.
    Im Jänner ist Dominik zwei geworden und er hat eine Muskelschwäche und ist stark entwicklungsverzögert außerdem hat er starkes Übergewicht was sich allerdings nicht erklären läßt warum, die Medizinischen Test (einschl. Gentest -Verdacht auf Prader Willi Syndrom bestand), sowie die Ernährung ist alles super.
    Vor einem knappen dreiviertel Jahr hat Dom sich zum ersten mal selbst aufgesetzt und seit etwas mehr als ein Monat krabbelt er und ab und zu versucht er sich hochzuziehen, doch mit Stehen oder Gehen sieht es im Moment noch nicht wirklich gut aus. Er bemüht sich allerdings wirklich sehr und ich bin stolz auf meinen Schatz.
     
  15. andybefree

    andybefree Gast

    Hallo an alle, ich fühl mich grad sehr berüht beim Lesen eurer Lebensgeschichten. Ich wünsch euch allen, auch mir die Kraft trotzdem die Zeit mit unseren Kids zu genießen. Letztlich sind ja sie es, die Sonne in unsere Herzen bringen. Es wird eher von außen manchmal düster, meist von Seiten der Ärzte.
    Noah ist jetzt 15 Monate unser Sonnenschein In der 36. ssw hat man im ultraschall erweiterte Ventrikel festgestellt und darauf hin die wirbelsäule genau unter die lupe genommen - weil diese erweiterten ventrikel oft mit offenem rücken zusammenhängen. Eine Woche später wurde er per Sectio geboren, dann auf die intensivstation, am nächsten Tag die große OP, wo die offene Stelle in der Wirbelsäule geschlossen wurde. Wieder eine Woche später wurde wegen des Hydrocephalus die ShuntOp. notwendig.
    Noah hat MMC (Meningomyleocele) im Bereich der Wirbel L3, seit 14 Tagen wissen wir nach dem MR das sein Rückenmark aber nur bis zum untersten Halsw. "normal" ist. Deswegen hat er auch mehr Ausfälle in der Beweglichkeit als bei der Höhe der Läsion üblich. Was das bedeutet ist jedoch wie bei den meisten unserer Kinder offen, wir fördern, Physiotherapie, Cranio, Akupunktur...Wir müssen alle 4 Std. kathedern wegen der Blasenlähmung, machen Fußreflexzonenm. und Vojta.
    Was mir jedoch noch wichtig ist zu erwähnen: Seit einer Woche haben wir eine Familienentlasterin. Es gibt nach dem BHG die Möglichkeit für max. 600 std./jahr sich professionelle Unterstützung zu holen, um zB. mal ins Kino zu gehen.
    Noah ist das Schönste was mir bis jetzt im Leben geschenkt wurde, aber trotzdem ist´s toll, wenn noch jemand ein wenig mitträgt.

    Seid alle gedrückt.....:hug:

    Andreas
     
  16. pituffa77

    pituffa77 Threesome

    Ich möcht mich auch anschließen und uns vorstellen!
    Jannis wurde nach einer relativ schönen SS in der 42.SSW geboren. Die letzten 5 Wochen hatte ich sehr starke Vorwehen, die sich in ihrer Intensität nicht wirklich von Eröffnungswehen unterschieden. Allerdings hörten sie immer wieder auf und waren nie wirklich produktiv. Im KH wurde ich regelmäßig wieder nach Hause geschickt und nie ernstgenommen...
    Die Geburt selbst war dann wunderschön, im Wasser und nicht wirklich schmerzhaft, nur 2 Stunden ab Blasensprung. Apgar war 9/10/10 und auch sonst war alles in Ordnung mit ihm!
    Wir verbrachten einen wunderschönen Tag :herz3:
    Aber am späten Nachmittag bekam er Kopfschmerzen und die Kinderschwestern meinten, ich mache mir zu viele Sorgen und könnte Arnica-Globuli haben für ihn. Erst die Schwester im Nachtdienst nahm mich ernst und erkannte, dass Jannis Hilfe brauchte. Er kam in den Inkubator, weil die Sauerstoffsättigung nicht mehr so gut war und ich wurde schlafen geschickt. Nach ca. einer Stunde wurde ich geweckt mit den Worten: "Schrecken Sie sich nicht, aber ihrem Baby geht es nicht gut, er wird gleich vom Notarzt abgeholt!" Und dann ging alles ganz schnell. Jannis wurde mir ans Gesicht gehalten "Sag tschüss Mama!" und "Wollen Sie ihm noch was sagen!" Ich beugte mich zu ihm und sagte "Mach keinen Scheiß!" und dann wurde er in den Lift gefahren, die Türen gingen zu und ich war allein...

    Er kam nach Glanzing auf die Neo-Intensiv, da er Krämpfe hatte und mehrmals bebeutelt werden musste. Da niemand wusste, was er hatte, wurde er erstmal in künstlichen Tiefschlaf versetzt. Es wurde eine Lumbalpunktion gemacht, Dauer-CFM geschrieben, ein MRT, virologische, bakteriologische, serologische und Stoffwechselbefunde waren alle o.B. also durfte er nach einigen Tagen wieder aufwachen und nach etwas über einer Woche wurden wir auf die Intermediate Care verlegt. Nach wie vor konnte niemand sagen, was mit ihm passiert war und so einigten sich die Ärzte auf idiopathische Krämpfe = keine Ahnung was das war, aber wir wollen es nicht zugeben!

    Wir wurden als gesund entlassen und sollten 16 Tage später zur Kontrolle kommen. EEG war in Ordnung, neurologische Untersuchung auch und dann sollte noch schnell ein Schädel-US gemacht werden. Dabei wurde festgestellt, dass er Zysten im Gehirn hat. Ein neuerliches MRT wurde angesetzt und dabei wurde festgestellt, dass sich die Zysten haubenförmig über den gesamten Cortex ziehen, ein Hygrom im hintern Teil erkennbar ist und durch die Atrophie das Schädelwachstum nicht der Perzentile entsprechend voranschreitet. Seine Reflexe sind erhöht und er zeigt eine Asymmetrie in der Beinmotorik.

    Welche Auswirkungen das auf seine weitere Entwicklung haben wird und woher die Zysten kommen, ist weiterhin unklar. Im Moment versuchen die Ärzte auszuschließen, dass es sich um eine Stoffwechselkrise handelte und somit degenerativ ist, weil jederzeit wieder so eine Krise auftreten könnte und jeden beliebigen Teil des Hirns schädigen könnte (auch lebenswichtige Bereiche)
    Eine weitere Möglichkeit ist, dass durch die Krämpfe ein Sauerstoffmangel entstanden ist und der Neurologe, bei dem ich eine zweite Meinung eingeholt habe, meint, dass es sich um einen Schlaganfall handeln könnte, was selten, aber doch hin und wieder bei Neugeborenen passieren kann, solange die Herzkammern noch nicht vollständig geschlossen sind.

    Sicher ist jedoch, dass ein frühzeitigeres Eingreifen die schlimmsten Schäden verhindert hätte, aber Arnica-Globuli sind da nicht gemeint (hier ein kurzes Dankeschön an die Kinderschwestern der Semmelweis-Frauenklinik *ironieoff*)

    Jedenfalls ist Jannis ein besonderes Kind - mein besonderes Kind und er ist mein Sonnenschein :love: - auch wenn er extrem anstrengend ist und mir mehr Kraft abverlangt als ich jemals in mir vermutet hätte.

    Eine normale Familie sind wir auch (noch?) nicht, weil wir ständig unter Strom stehen und jeder Anruf und jeder Brief aus Glanzing wieder unsere Nerven blanklegt, aber vielleicht wird ja alles gut und wir wachsen alle drei mit unseren Aufgaben...

    lg
    pit
     
  17. biggi84

    biggi84 Teilnehmer/in

    also ich möchet hier die tochter meiner freundin vorstellen( meine freundin hat kein internet und ich erlebe die kleine maus beinahe täglich, also gehören wir sozusagen zur selben familie, bin ja tante giggit gg).

    jenny kam nach einer problemschwangerschaft ziemlich schnell und unproblematisch vor 4 jahren im märz auf die welt. sie war ein aufgewecktes, braves zuckersüßes baby und kerngesund. sehr ruhig. mit dem gehen ließ sie sich zeit und alle dachten, es läge daran, dass sie leichte probleme mit der hüfte hatte. kurz nach ihrem ersten burzeltag wurde sie "komisch". sie sah durch einen durch oder an einem vorbei, bewegte ihre hände auf eine eigene art und weise, konnte dinge nicht mehr leicht ergreifen, verlernte dinge, die sie schon konnte. sie ließ sich nur noch ungerne anfassen, drückte die hand weg von ihrem gesicht, war "aphatisch". nach einigem hin und her dann die diagnose: rett- syndrom.
    als meine freundin mir davon erzählte, konnte ich es nicht glauben. ich nahm es, glaube ich, schlechter auf als sie. ich bewundere sie, wie sie alles bewältigt. die ganzen therapien,untersuchungen, rückschläge usw.
    sie ist die ruhe selbst. unsere kleine maus kann nicht gehen, obwohl sie mich verdammt gut treten kann( das macht ihr ganz besonders spaß, weil ich dann immer übertrieben "leide" und viele grimassen ziehe gg). sie kann jetzt blickkontakt aufnehmen und auch halten. wenn sie sich von uns ignoriert fühlt bzw. zu lange an einem ort sitzen muss( wenn wir kaffee trinken bei einem einkaufsbummel), wird sie wütend und schreit schon mal das ganze lokal zusammen =) manchmal klappt es mit dem essen nicht so ganz( rett- mädchen haben einen zu regen stoffwechsel, also muss man gerade bei ihnen darauf achten, dass sie genügend kalorien zu sich nehmen), epileptische anfälle treten auch auf, zähneknirschen, selbstverletzung( kopf wo dagegen schlagen).
    leider fängt bei ihr jetzt schon der muskel- und knochenschwund ein :( und wir beten, dass es weiterhin so extrem langsam wie bisher verläuft oder, noch besser, zum stillstand kommt. mein verlobter hängt auch total an "unserem" engerl und sie an ihm. die 2 "flirten" oft derart hemmungslos, dass meine freundin und ich aus dem lachen nicht mehr rauskommen :D jenny kann so kokett schaun, das ist einfach zum dahinschmelzen süß =) wirklich reden kann sie nicht, aber manchmal kann man die wörter erahnen und sie nehmen auch mehr und mehr form an.

    ich möchte hier meine bewunderung für meine freundin und euch aussprechen und hoffe, sollte ich einmal ein besonderes kind bekommen, dass ich die selbe kraft, stärke und ausgeglichenheit besitze, um meinem kind genauso gerecht werden zu können wie ihr euren sonnenscheinen =)

    :wave: :hug: biggi
     
  18. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    bei uns in österreich wissen sie noch viel zu wenig über schlaganfälle, weder über die im kindesalter, noch über die vorgeburtlichen.
    aber gerade vorgeburtliche dürfte es doch mehrere geben. schreibe auch unter www.rehakids.de , schau dort mal rein, unter termine kontakte findest du: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic4862.html (hoffe, das hat jetzt funktioniert), da schreiben ein paar mamas von kindern mit vorgeburtlichen schlaganfall.

    @all: o. a. forum ( www.rehakids.de ) hab ich mal durch eine mama hier im forum gefunden, es ist sehr interessant.

    :wave:
     
  19. pituffa77

    pituffa77 Threesome

    Danke, Michaela, der link ist super!

    lg
    pit:wave:
     
  20. sahato

    sahato leben und leben lassen

    möchte euch auch meine kleine tochter vorstellen. johanna kam am 06.06.05 in lainz in einer stunde in der 37. woche zur welt. es war eine rasche, spontangeburt und es ging mir gut. johanna spuckte sehr viel und daher haben sie sie ins sauerstoffbett gelegt. am nächsten tag kam der kinderarzt vom preyer, der auch in der nacht da war und meinte, es wird ein infekt sein. überstellung auf die intensiv ins preyer. dort blutkontrolle. auf jeden fall nichts auffälliges. nur konnten sie sie nicht ernähren. sie lies es immer wieder rausrinnen. am nächsten tag (wie ich jetzt weiß eigentlich zu spät, aber für uns noch gott sei dank rechtzeitig) haben sie dann magen sondiert und gemerkt, daß sie nicht runterkommen.
    diagnose: ösophagusatresie (speiseröhrenunterbrechung)
    sofortige überstellung ins smzo und operation. hatten das glück, daß der super-spezialist an diesem tag dienst hatte, und alle an diesem tag im op sein konnten, die sich auf diese krankheit spezialisiert haben. 4 1/2 stunden op, 10 tage tiefschlaf, 18 tage intensivstation, dann 3 wochen mit mir im spital. sie mußte trinken lernen mit logopäden.
    dann nach hause, bis nov. alles super, sie trinkt von der brust usw. ab nov. langwieriger husten. vor 3 wochen erbrechen von brei, ins spital, diagnose harnwegsinfekt, dann wieder nach 3 tagen und nicht brechen nach hause, nach 2 tagen wieder erbrechen, wieder spital, dann in den op, dehnung der engstelle (das kann immer wieder passieren, das die speiseröhre an der genähten stelle eng wird - wachstumsschub oder vom reflux - erbrechen).
    in 2 wochen wieder das ganze, das passiert immer in vollnakose. aber es geht uns gut. sie ist sonst ein ganz gesundes mädchen.
    sie isst glaserl und seit 2 tagen auch fuzzelchen von milchbrötchen, und ich denke, das es in 2 wochen nicht so eng sein wird und wir dann wieder länger ruhe haben werden.
    die ärzte machen mir mut, daß das nur die ersten 2 - 3 jahre streßig ist, und dann sollte alles ganz normal laufen. vor allem, weil sie auch gerne isst.
    sie hat auch noch einen bruder, der julian heißt, 2 jahre und 8 monate ist und ganz gesund ist, und seine schwester über alles liebt.
    mich plagt oft das schlechte gewissen, wenn ich für ihn weniger zeit habe, vor allem, wenn ich mit johanna im spital bin, aber er ist echt super. ich bin stolz auf meine kinder, und froh, daß ich für julian auch super betreuung von meinen eltern und meinem mann in der zeit habe. (mann ist klar, aber mit meinen eltern funktioniert das echt super!)
    das wars von uns.
    wollt noch sagen, habe auch schon öfter im rehakids geschrieben, ist echt super, vor allem, weil dort auch mehr von der ösophagusatresie zu erfahren war, hier gibt es ja meines wissens niemanden, auch wenn es 20 - 30 fälle im jahr in österreich gibt. woher es kommt und warum das passiert, weiß man bis jetzt nicht.
     

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