1. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    ich will hier ja niemandem zu nahe treten, aber da ich hier ja noch nicht so lange im forum bin, weiß ich über die wenigsten eurer "besonderen kinder" bescheid :( . vielleicht geht es anderen ähnlich, deshalb dacht ich mir, wir könnten unsere kinder hier mal vorstellen. für die, die unsere geschichte noch nicht kennen, fang ich mal damit an. alle anderen, die wollen, bitte hängt euch an :) !

    lea :love: (inzwischen 5) hatte letztes jahr im sommer einen schlaganfall :eek: , ausgelöst durch eine nachfolgeerkrankung der feuchtblattern. sie hat eine hemiparese links davongetragen :( .
    anfangs konnte sie weder essen, noch trinken, das hat sich aber sehr schnell wieder gegeben. sie konnte nicht sitzen, stehen, geschweige denn laufen, aber auch in diesen dingen ist sie zum glück wieder meister :) .
    was derzeit "übrig geblieben" ist, ist, dass sie nicht sehr schön geht, sie dreht ihren linken fuß nach innen, und ist immer wieder auf den zehenspitzen oben, obwohl sie, wenn sie konzentriert ist, mit der ferse schön auf den boden kommt. aber egal, hauptsache der rolli ist inzwischen im keller gelandet, beim spazieren gehen steht sie auf dem kiddy-board. bei ihrer linken hand ist der muskeltonus noch erhöht, dadurch funktioniert das aktive strecken der finger noch nicht besonders gut, aber auch hier beobachten wir derzeit echt gute fortschritte :) .
    unsere therapien: 2 x die woche ergo, 2 x die woche physio, 1 x die woche kinderpsychologin, letzten samstag hatte lea ihre 1. hippotherapie.
    vor weihnachten waren wir 7 wochen auf reha in judendorf, und - sofern dies von der wgkk bewilligt wird - fahren wir dort ende mai auch wieder hin. lea hat einen fast 3jährigen bruder - florian :love: , der automatisch in diese situation integriert wird, und somit all diese teils stresssituationen für selbstverständlich hinnimmt.

    nun gut, soviel erstmal zu uns. ich würde mich wirklich freuen, auch euch ein bisschen besser kennenlernen zu können :) .
    :wave:

    (anbei ein foto meiner beiden rüben, welches während unseres reha-aufenthaltes entstanden ist!)
     
  2. Heidi1

    Heidi1 Gast

    Mein Sohn Andreas kam nach normaler Schwangerschaft mit schweren Sauerstoffmangel zur Welt. Wurde reanimiert und hat daher alle Handycaps die ein Kind in körperlichen und geistiger Form nur haben kann.

    Im Zuge des schweren Gehirnschaden bekam er Epilepsie dazu. Ist bis auf einen Anfall eigentlich immer erfolgreich anfallsfrei gewesen, wobei ich das größtenteils auf unseren Neurologen zurück führen kann.

    Mehr kann ich über uns nicht schreiben.....es ist gesundheitlich und entwicklungsmäßig nichts besser geworden, aber auch nicht schlechter.

    Sorry, für meine kurze Beschreibung, mir geht es zur Zeit nicht sehr gut :( .
     
  3. warumnicht

    warumnicht Teilnehmer/in

    Hallo Michaela :wave: !

    Meine JULIA hat eine seltene Fehlbildung der Halswirbelsäule - das Klippel-Feil-Syndrom. Julia hatte eine grenzwertige motorische Entwicklungsverzögerung und lange Zeit Probleme den Kopf gerade zu halten - er ist immer auf eine Seite gekippt. Inzwischen hat sie alles aufgeholt, man sieht ihr weder köperlich noch von ihrer Bewegung her etwas an.
    Ihr ist jedoch oft schwindlig - fast immer nachts - teilweise so stark, dass sie sich dabei übergibt. Diese Schwindelphasen kommen etwa alle 4-6 Wochen, dauern meist 4-10 Tage an - und meist gibts 2-3 besonders schlimme Nächte, in denen Julia nur im Sitzen schlafen kann, bzw. sich übergibt, sobald sie einschläft (und die optische Kontrolle wegfällt), in "Extremnächten" ist das alle 20-30min.:(
    Wann und warum diese Attaken auftreten wissen wir eigentlich nicht - es wurde bereits alles abgeklärt und durchgecheckt - aber es gibt keine Antwort auf die Frage - warum in manchen Nächten schon, und in anderen nicht.
    Wir wissen allerdings, dass heftige Stürze diese Attaken mitauslösen - zb ein Ausrutschen auf einer Eisplatte (mit dem sie nicht rechnet - und es daher auch nicht abfangen kann) bringt fast immer 2-3 "Speibnächte" mit sich... aber sehr oft gibt es auch kewinen offensichtlichen Auslöser. Deshalb gibts für Julia doch einige Einschränkungen (zB kein Schifahren, nicht mit dem Bob über Hupferl fahren, nicht von höher oben hinunterhupfen,....) obwohl sie diese Dinge eigentlich könnte!

    Und dann gibts in unserer Familie seit 4 Wochen noch IRIS - unsere zweite besondere Maus. Sie wurde mit einer gedeckten Meningocele/Spina bifida geboren, was wir bereits seit der 22. SSW. gewusst haben. Da es ihr aber nach der Geburt so gut ging (und noch immer geht :) ) wurde die Operation vorerst einmal auf Anfang März verschoben.
    Was da genau gemacht werden muss wird sich erst in einer Woche bei der Magnetresonanz herausstellen, aber dass operiert werden muss ist klar.
    Im Moment schaut es aber sehr gut aus - Iris hat zur Zeit keinerlei Ausfälle, die Beinreflexe sind auslösbar, Blase und Darm scheinen normal zu funktionieren, und sie hat bisher keinen Hydrocephalus entwickelt - spannend wirds aber nocheinmal nach der OP - und viele Dinge werden sich erst im Lauf der Zeit zeigen....
    Zur Zeit haben wir einfach viele Untersuchungstermine und Kontrollen - und dann eben Anfang März die doch recht große Operation.

    Ja - und der dritte im Bunde - aberzum Glück ganz gesund ist JOHANNES, für den all die Untersuchungen und Sorgen um seine Schwestern auch ganz normal sind - und der beide Mädels heiß liebt... Und auch wenn er kein besonderes Kind ist, ist er etwas ganz Besonderes :love:
     
  4. ginger3

    ginger3 Teilnehmer/in

    Hey Michaela, tolle Idee.

    Unser besonderes Kind Linda wird im Juni 3. Sie wurde mit einer seltenen Form von Trisomie geboren. Ich habe es in der Schwangerschaft noch nicht gewusst, obwohl ich immer sehr neugierig auf dieses Kind war, weil irgendwie war sie anders als ihre beiden älteren Schwestern. Ich habe allerdings auf alle pränatalen Untersuchungen verzichtet und nur die "normalen" Untersuchungen gemacht.

    Linda hatte eine Analatresie (Darmausgang war falsch angelegt) die erfolgreich mit 3 Wochen operiert wurde. Ihre ersten Tage verbrachten wir im Kinderkrankenhaus, da sie noch einen offenen Ductus Botalli hatte, der sich zum Glück sehr schnell von selbst geschossen hat.
    Ansonsten ist sie gesund und ein sehr ausgeglichenes fröhliches Mädchen. Aber sie hat auch einen sehr festen Willen und weiß genau was sie mag und was nicht. Darüber bin ich aber sehr froh.

    Entwicklungsmässig ist sie weit hinten nach. Sie rollt durch die Wohnung und hat ihre Freude daran, wenn sie mit den Familienmitgliedern auf der Couch sitzen kann. Allerdings ist an freies Sitzen nicht zu denken. Auch hat sie keine aktive Sprache, aber wir haben schon unsere eigene und ich möchte jetzt verstärkt mit Gebärdenunterstützter Kommunikation beginnen.

    Was die Therapien betrifft lassen wir uns nicht stressen. Zum Glück haben wir gleich mit unserer ersten Physiotherapeutin so ein Glücksgriff gemacht. Sie ist wirklich toll. Anfangs haben wir einmal die Woche Vojta gemacht. Sie hat das aber nicht streng durchgezogen, sondern sich immer sehr nach den Bedürfnissen von Linda gerichtet. Sie ist auch in Cranio ausgebildet und setzt es erfolgreich ein.
    Zwischendurch haben wir immer mal wieder eine Block Logo, wo mir die Logopädin verschiedenes zeigt. Linda arbeitet da nicht gut mit, da sie es nicht gerne hat, wenn sie jemand im Gesicht angreift und ich da immer den richtigen Zeitpunkt abwarte. Da massieren wir nach Castillo Morales, was ihr eigentlich sehr gut gefällt, wenn ich eben der richtige Zeitpunkt erwische.

    Seit einem Monat machen wir jetzt Physio und Ergo im wechsel. Das gefällt ihr auch, da sie viel schaukeln kann. Ausserdem kommen durch die andere Therapeutin wieder neue Impulse in die Therapie.

    Einmal die Woche kommt die mobile Frühförderung nachhause.

    Also kein besonders starkes Programm. Aber ich denke, da Linda ohnehin ihr ganzes Leben irgendwelche Therapien brauchen wird, will ich sie nicht schon in ihrer Kindheit verkraulen. Aber natürlich unter dem Gesichtspunkt, dass sie optimal gefördert wird. Was wir zuhause noch so machen bzw weiterführen ist ja auch nicht wenig.

    So das wars jetzt mal von uns. Ich geh noch schauen, ob ich nette Fotos finde.
     
  5. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    :wave: ,

    freut mich wirklich sehr, dass sich schon einige hier drangehängt haben, ihr könnt wirklich alle sehr stolz auf euch eure kinder sein :love: !

    @heidi:
    ich hoffe sehr für dich, dass es dir bald wieder besser geht :hug: , sende dir auf diesem weg auf alle fälle gaaanz viele positive gedanken.
     
  6. oezi

    oezi Teilnehmer/in

    hallo

    unsere besondere Maus hat spinale Muskelatrophie II..sie kann nicht stehen bzw.laufen..sitzen funktioniert prima..SMA ist eine fortschreitende Muskelerkrankung wobei jeder Verlauf anders ist..
    jedoch ist mit einer geringen Lebenserwartung zu rechnen , ausser die Mediziner finden endlich was dafür..

    ansonsten ist meine Maus geistig topfit,sogar manchmal anderen vorraus,sprachlich und musikalisch sehr begabt..

    jetzt bekommt sie einen Swivel Walker , womit sie ihre "ersten Schritte" machen soll..

    wir sind eine "normale" glückliche Familie,obwohl das viele nicht verstehen..
     
  7. Heidi1

    Heidi1 Gast

    Ich danke Dir :herz2: , ich hoffe ich habe bald positive Gedanken. Aber das läßt sich leider nimma einrenken....
     
  8. warumnicht

    warumnicht Teilnehmer/in

    :( :hug: :(

    Alles Liebe - u´nd viel Kraft!
     
  9. Heidi1

    Heidi1 Gast

    Danke.....
     
  10. tabitha

    tabitha Resignierter Benutzer

    Hallo,

    mein Großer Sohn hat das Tourette-Syndrom, eine neuropsychiatrische Erkrankung, die durch motorische und verbale Tics gekennzeichnet ist, dazu ein ADHS, dass sich aber irgendwie ausgewachsen hat.

    Meine Kleinste scheint eine milde Form von Tourette zu haben, wobei man noch nicht sagen kann, wie es sich entwickelt. Kann schlimmer werden, kann aber auch weggehen.

    Wir hoffen, dass es durch die Pubertät verschwindet. Falls ich es endlich schaffe, ein Foto raufzuladen, kommt noch eines.
    :wave:
     
  11. nora76

    nora76 Gast

    Huhu!

    Unser Gabriel ist das dritte Kind und kam mit dem Down Syndrom zur Welt.
    Er hat einen VSD, ASD II und eine Pulmonalstenose und wir sind in Kontrolle im AKH. Derzeit schaut es so aus, als würde sich die rechte Herzkammer verengen - wir leben also seit 3,5 Jahren mit dem Gedanken einer Herz-OP, wissen aber nie, wann die dann sein wird - das ist eigentlich das Nervenaufreibendste.

    Gabriel ist unser Herzstück in der Familie, ein kleiner Sonnenschein, genauso wie eine kleine Gewitterwolke*g*Ein Leben ohne ihn, wäre unvorstellbar.

    Vom DS erfuhren wir nach der Geburt - war eigentlich für mich kein Schock - das war eher die Sache mit dem Herzen.

    Gabriel geht seit er 3 Jahre alt ist, letzten Sept. hat er im KiGa als Einzelintegrationskind begonnen und es gefällt ihm sehr sehr gut.
    Die sprachliche Entwicklung kommt langsam - sehr langsam in die Gänge, aber wirklich sprechen tut er noch nicht.

    Tja, mehr fällt mir nicht ein momentan:)

    *wink*
    Nora
     
  12. Brigitte72

    Brigitte72 Teilnehmer/in

    manuel wurde in der 41 ssw per notkaiserschnitt zur welt geholt weil ich ihn am letzen tag nicht mehr gespürt habe. wir hatten eine nabelschnurtrombose und fruchtwasserinfektion. alles schien in ordnung nur leider krampfte manuel sechs stunden nach seiner geburt, wurde in einen tiefschlaf versetzt, überführung ins akh wo er drei wochen auf intensiv und eine woche auf kinderstation lag. er hatte nierenversagen und dadurch bedingt ein gehirnödem. nach langem hin und her dachten wir, das alles in ordnung sei, nur mit acht monaten bekam er eine starke form der epilepsie. er wurde am mittwoch drei jahre alt, kann nicht bewußt greifen, er reagiert nicht auf zurufen, er robbt nicht, alleine sitzen geht auch nciht, auch kein gehen!
    therapiemäßig mußte ich ein wenig zurücktreten da ich seit jänner drei tage die woche arbeite (10 stunden). wir machen pysio, logo, ergo, feldenkrais, cranio, sehfrühförderung, wassershiatsu und ab april mache ich die abr therapie.
    ansonsten gibt es gute und schlechte tage, wobei manuel seit samstag wieder sehr schlimm ist, kein lachen, nur weinen und grantln, einfach nur zum schreien. dann hat er wieder tage wo er herzhaft lacht und alles perfekt ist.

    so ich denke, das wars nun von manuel!
    lg an alle die mich kennen!!
     
  13. Lacrima

    Lacrima Teilnehmer/in

    Ich bewundere euch wie ihr das alles meistert, ihr könnt wie schon gesagt wurde stolz auf euch und eure Kiddis sein. Fühlt euch gedrückt.




    Mein Sohnemann hat ADHS, gsd ohne Tics. Er ist für mich, mein besonderes Kind. Er hat 2 Schwestern, wobei es bei der Größeren eine zeitlang nicht sicher war ob sie nicht ebenfalls ADHS hat, was zum Glück nicht zutrifft, sie hat "nur" ihren großen Bruder als Vorbild.

    lG an alle
     
  14. Cupido

    Cupido Gast

    Hallo!:wave:
    Wir haben Cystische Fibrose! eine erbliche Stoffwechselerkrankung bei der alle inneren Organe betroffen sein können! am häufigsten die lunge und die Bauchspeicheldrüse, ebenso Diabetes und Leberzerose.
    das kann alles sein! es gibt starke und schwächere formen. die kh ist unheilbar, aber die lebenserwartung ist von max. 18 jahren auf 50-60 jahren gestiegen! ein dank an die Forschung:love: !
    Bei der krankheit wird vermehrt schleim produziert und dadurch werden eben gewisse sachen verklebt, zb. bauchspeicheldrüse, samenleiter, eileiter. man muss aufpassen dass man sein gewicht hält, man muss sehr kalorisch essen, viel sport machen und täglich inhalieren, damit sich der schleim verflüssigt und den dann mit hilfe von atemübungen, (lernen in der physiother) "raufhusten" kann.
    Zur Zeit kann ich mich nicht beschweren, sind sehr gut unterwegs und zur zeit haben wir mit noch keinen schleim zu kämpfen, wir machen halt alles zur vorbeugung. fahren auch viel auf urlaub, ans meer, in die berge, alles war gut für die lunge ist, und wir machen viel mit homöophatie. vor jeder mahlzeit muss ich ihm oral verdauungsenzyme geben, damit er die nahrung richtig spalten und aufnehmen kann. aber wir sind zufrieden, 18 mon alt und 12 kilo, 84 cm gross! passt alles. aber man kann nie wissen, was in 4 jahren ist, nachdem die kh immer fortschreitet, ist alles zukünftige offen! man lernt für den augenblick zu leben! aber es gibt dann auch noch die möglichkeit der lungentransplantation. und die forschung arbeitet und arbeitet!
     
  15. sabrina12

    sabrina12 Teilnehmer/in

    hallo:)


    nina meine jüngste kam mit einem schweren herzfehler zur welt. erfahren habe ich es in der 21ssw. sie hat ein hypoplastisches rechtsherz und einiges halt mehr, siehe meine signatur, bin einfach momentan nur zufaul alles aufzuschreiben:) naja was gibts von nina zu berrichten:) normalerweise ist bei solchen herzfehler der fall, das drei herz-ops notwendig sind. naja nina hat sich die erste ersparrt und wurde mit 8.monaten das erstemal am offenen herzen op. sie hat diese grosse op. mit pravour gemeistert und wurde am 8ten tag, nach der op. vom spital entlassen. die zweite grosse herz.op. steht jetzt bald an, ja und ich bin natürlich schon ein bissi nervös.

    nina ist ein energiebündl sondergleichen, gibt nur ruhe wenn sie schläft sonst ist sie dauernd auf achse und natürlich sehr temperamentvoll. sie ist in ihrer entwicklung weit vorraus, dank ihrer grossen schwestern, die ihr alles lernen, auch ziehmlich viel blödsinn leider:) sie hat eine willensstärke das mich jeden tag aufs neue erstaund und sie weis genau was sie will und lässt sich absolut nichts aufzwingen. das bekommen tagtäglich ihre schwestern zu spüren:) sie ist mein besonderes herzchen, den die ärzte haben uns am anfang halt natürlich nur das schlimmste berrichtet, was bei herzkids häufig auftritt, aber nichts von dem ist eingetroffen bis jetzt und dafür bin ich sehr dankbar und auch stolz das sie so geworden ist, wie sie ist. natürlich gibts ofz schlimme tage, wenns extreme wetterumschwünge gibt dan sinkt ihre sauerstoffsättigung rabide und sie ist grantig, blau um die lippen usw. oder wenn sie krank ist und das ist sie häufig, immer wider die antbiotiga gabe usw.

    natürlich lebe ich tag täglich mit der angst das was sein könnte usw. aber ich hab ninas krankheit aktzeptiert, mache das beste draus und schau das sie ein fast ganz normales leben führen kann. ich schrenke sie in keinsterweise ein, kann ich auch gar nicht, schon gar nicht wegen ihren grossen schwestern. sie ist kein mitlpunkt kind, sie wird genauso gleich behandlt wie ihre schwestern.

    meine zwei grossen kleinen sind natürlich auch was besonderes, den sie haben schon einiges zurückstecken müssen, als ich nicht da war, weil nina wiedermal im spital lag usw. aber sie wissen beide über ninas krankheit bescheid und sie wachsen damit auf. naja momentan ist eigentlich nina gar nicht mein sorgenkind, sondern meine grosse. sie leidet seit einem halben jahr an hohen blutdruck, also er ist grenzwertig zu hoch für ihr alter, sie ist auch 5.jahre wie deine kleine grosse. unser kinderarzt hat den verdacht, das es von den nieren ausgeht, aber er möchte das eben kontrolliern. somit hab ich im märz ein lungenarzt und ein schädleeg beim kinderarzt, der macht das selber und dan werma sehn was da schuld ist.
    ausserdem macht mir auch noch ninas herzärztin die hölle weil sie der meinung ist, nina ist zu klein für ihr alter. nina ist jetzt mit ihren 2,5.jahren 91cm gross und sie ist der meinung das ist zuklein. ich bin aber anderer meinung, meine mittlere war mit dem alter auch nicht grösser, jetzt muss ich im märz mit nina auf die wachstumsambulanz. die einzige was mir absolut keine sorgen berreitet ist katja meine mittlere, ausser das sie momentan ein sturschädl sondergleichen ist:)

    phuu das ist lang geworden, aufjedenfall lass ich mich von dem ganzen nicht unterkriegen:) ich lass alles auf mich zukommen, so wies kommt kommts sag ich immer:)
     
  16. sabrina12

    sabrina12 Teilnehmer/in

    ps: ich meinte nicht lungenarzt sondern ein nieren-röntgen hat sabrina beim kinderarzt:)
     
  17. twin

    twin Gast

    hallo!

    christoph hat down-syndrom und bekam mit 5 monaten BNS krämpfe.
    jetzt ist er 7,5 jahre und das leben mit ihm ist- manchmal mehr und manchmal weniger- anstrengend.
    der zweite im bunde ist sein ganz normaler zwillingsbruder martin

    als normale (wie auch immer das definiert ist) familie sehe ich uns nicht.

    lg monika

    mehr info über christoph unter www.chalaupka.at
     
  18. Puka

    Puka Teilnehmer/in

    Mein Sorgenkind ist jetzt 3 Jahre alt, wurde mit einer Hiatushernie geboren und hatte dadurch einen extremen gastroösophagealen Reflux.

    Da leider erst zu seinem 1. Geburtstag was unternommen wurde und er schliesslich operiert wurde hat er jetzt Asthma und ist Entwicklungsverzögert, weil er immer wieder ins KH musste wegen obstruktiver Bronchitis und sehr oft sauerstoffpflichtig war. In der Sprache um über ein Jahr in der Grobmotorik ca 1/2 Jahr. Seit einem Jahr leidet er auch noch an Neurodermitis.

    Er geht Logopädie und Ergotherapie um ihm wieder auf die Sprünge zu helfen.

    Lg Sandra
     
  19. michelle 6

    michelle 6 Gast

    Unsere Kleine wurde im Mai 2004 mit einer Analstenose geboren. In Vorbereitung auf die OP (mit 3 Mon.) wurde ein VSD und eine periphere Pulmonalsteonse beids. festgestellt. Nach einer Herzkathederuntersuchung im Alter von 4 Mon. wurde dann ein Gentest gemacht, bei dem sich der Verdacht vom Williams- Beuren- Syndrom bestätigte.
    Nach einer RS Vireninfektion im Dezember 04 wurde im Jänner 05 die Herz-OP gemacht. Nach einigen Krisen im postoperativen Verlauf wurden wir nach 3,5 Wochen entlassen.
    Seitdem geht es Michelle sehr gut. Wir machen Ergotherapie und sind regelmäßig beim Osteopathen. Ausserdem warten wir, dass bei der Frühförderung endlich Platz wird.

    Aber wir ( Eltern und 3 Geschwister ) sind sehr stolz auf sie für alles was sie bis jetzt geschafft hat.

    Sie ist unser ganz besonderer Sonnenschein!!!!!!!
     
  20. jaqu

    jaqu Teilnehmer/in

    finde die idee supi! man liest oft über die tollem kinder, aber - so gehts zumindest mir - wenn man nicht näheren kontakt hat, verrutschen oft die tatsachen.

    also unser spatz wurde nach einer schweren schwangerschaft mit notkaiserschnitt ( geplanter ks mußte vorgezogen werden, weil er sich die nabelschnur um den hals gewickelt hat und die herztätigkeit abfiel ) in der ssw 37,0 geholt. 57 cm groß, 3980 g schwer.
    auffällig war die weiße haut, obwohl er einen dichten roten haarschopf hatte.
    das erste was mir nach der vollnarkose wie ich sah, einfiel waren die "komischen augen" ( und in meinem vernebelten hirn habe ich mich sehr dafür geschämt mein kind als nicht perfekt anzusehen ). diese augen waren innen weiß ins hellblaue übergehend, sobald licht drrauffiel, schloß er sie.
    die weiße hautfarbe blieb auffällig. er war aber munter, strampelte fröhlich und quäckte hungrig.
    am vierten tag wurde ohne beisein einer schwester oder mir ohne vorwarnung von einem vertretungsarzt eine untersuchung durchgeführt und ein diffuser krampfanfall diagnostiziert, gesehen hat ihn nur der arzt.
    auf grund der schlechten wetterlage ( sturmvorwarnstufe ) wurde aus graz der spezialjumbo von der neonatologie angefordert.
    der spatz wurde unter protest in einen viel zu kleinen inkubator gesteckt und weggebracht. ich mußte zurückbleiben ( ich fühlte mich damals gleich wie an den tag als unser sternenkind ging ).
    am nächsten tag fuhr ich mit dem taxi ( wieder unwetter und sturmvorwarnung ) nach.
    auf der neointensiv fand ich ein anderes kind vor. lethargisch, ohne reflexe, sondiert ohne muskeltonus - vollgepumpt mit medikamenten.
    sämtliche untersuchungen ( inklusive zweimaliger hirnwasserpunktion ) brachten keine bestätigung des verdachtes.
    nach langem kämpfen durften wir unser kind am 13. juli mitnehmen.
    er war noch sehr lethargisch, sehr weiß, hatte mehrere virus und bakterille infektion, mundpilz und seine haare gingen aus.
    der erste weg führte zum kia - der fand nix, hatte aber keine befunde vom lkh.
    also 4 monate medis.
    die haut blieb weiß, die augen pendelten, licht tat ihm offensichtlich weh.
    also zum augenarzt, weiter auf die klinik.
    diagnose: okulärer albinismus.
    in seinem ersten jahr waren wir 27 mal in der klinik, 19 mal beim kia, unzählige male bei der therapie.

    irgendwann stand da die diagnose: albinismus oa und oca ( dadurch extrem hohe anfälligkeit für infektionen und hohe blutungsneigung ), zöliakie.

    bald ist unser spatz 20 monate.
    er hat leicht entwicklungsverzögerungen in der bewegung, aber eine sehr hohe entwicklung der feinmotorik und der passiven sprache und der optischen entwicklung.

    huch ist das lang geworden,
    aber hier möchte ich mich auch bei allen bedanken, die uns immer mit rat und zuhören und aufmunterung unterstützt haben.
    liebe grüße
    jaqu
     

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