1. alexamama

    alexamama Teilnehmer/in

    Hallo, ich habe heute beim Organscreening die Diagnose "Klumpfuss" bekommen. Ich war so traurig, weil dich das Wort gar nicht kannte und dachte, dass es sich um eine lebenslange Behinderung handelt. Hat jemand ein Kind mit einem einseitigen Klumpfuss? Habt ihr eine Amniozentese und ein MRT machen lassen? Ich habe naemlich gelesen, dass 20% der Kinder mit Klumpfuss andere Behinderungen/Krankheiten haben. Was ist eure Erfahrung. Die Aerztin hat mir zwar zugestimmt, hat aber gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit deutlich geringer bei nur einem Klumpfuss ist, als bei zwei, und mein Kind hat ja "nur" einen einseitigen. Was ist eure Erfahrung? Ich habe Panik vor dem Klumpfuss, aber noch viel mehr vor anderen Krankheiten, da der Klumpfuss ja ein genetischer Defekt ist. Ich habe schon ein ganz gesundes Kind, und habe das nicht erwartet und bin ich moment einfach nur am Weinen und kann mit der Situation ueberhaupt nicht umgehen und will auch niemandem davon erzaehlen, weil ich das Wort Klumpfuss so schrecklich finde :( :( :(
     
  2. Nordlicht

    Nordlicht Teilnehmer/in

    Du wirst trotzdem ein wunderschönes Baby haben, ob mit oder ohne besonderen Fuß. Heutzutage wird es soviele Therapiemöglichkeiten geben und du wirst in die Situation reinwachsen.

    :hug:
     
  3. alexamama

    alexamama Teilnehmer/in

    Danke :herz2::herz2::herz2:
     
  4. Jemaro

    Jemaro zyniker
    VIP

    dein Kind wird trotzdem ein lebenswertes und erfülltes leben führen können
    gsd ist die Medizin schon sehr weit und kann sehr gut helfen und behandeln

    ja, es macht dir angst aber glaube mir, dein Kind ist trotzdem perfekt
    alles gute
     
  5. Mein Cousin hatte einen. Außer ein paar Narben von der Operation ist nix zurück geblieben. Er hat auch sonst nix - und seine Kinder übrigens auch nicht :)
     
  6. Gurkerl83

    Gurkerl83 Teilnehmer/in

    Ein Bekannter hat ein Kind (Zweitkind), das mit Klumpfuß geboren wurde. Sein erstes Kind ist auch völlig gesund. Sie haben eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen (da ihnen sogar gesagt wurde, dass ein Gendefekt dahinter stecken könnte, der das Kind nicht lebensfähig macht :(). War allerdings nicht so. Kind ist kerngesund, nur eben mit Klumpfuß, auf die Welt gekommen. Sie waren danach in Speising, dort sind angeblich die Spezialisten. Kind ist dort mehrmals operiert worden und musste auch immer eine Art Schiene/Gestell tragen. Anfangs rund um die Uhr, später dann nur mehr nachts, irgendwann gar nicht mehr. Außer, dass ein Fuß eine Nummer kleiner als der andere ist/bleibt, gibt es aber überhaupt keine Beeinträchtigungen für das Kind!
     
  7. Bartholomaea

    Bartholomaea Teilnehmer/in

    ich kenne sehr viele klumpfuß-kinder, die nach Therapie/Behandlung ganz normal leben. bitte mach dich jetzt nicht (die Hormone.....) verrückter, als sein muss. in wien hast du glück, denn im orthopädischen spital speising sind wie erwähnt die klumpfuß-Spezialisten schlechthin, dort wirst du gut aufgehoben sein.
     
  8. Arica

    Arica Teilnehmer/in

    Die Tochter einer Freundin wurde mit Klumpfuß geboren und ebenfalls in Speising behandelt. Es sind so gut wie keine Beeinträchtigungen geblieben, die Behandlung dort war wirklich top und das Mädl ist heute sportlich und glücklich wie kaum ein anderes Kind das ich kenne!

    Bitte mach dir keine Sorgen!!!
     
  9. elke-f

    VIP

    wir haben in speising auch einige klumpfuss-kinder getroffen....wie bereits berichtet wurde. dort werden die perfekt behandelt und leben fit ohne probleme.
    ausserdem sind die supernett dort von station, über ärzte bis hin zum op-team! (die kümmern sich auch a bißl um die mitleidenden mamas...gg)

    es wird alles gut!
    aber natürlich ist das ein großer schrecken für euch, verständlich!

    alles liebe
     
  10. alexamama

    alexamama Teilnehmer/in

    Ich danke euch von ganzem Herzen fuer eure Antworten! Mir geht es im Moment echt nicht gut, weil ich solche Angst vor anderen zusaetzlichen Krankheiten habe, die mit Klumpfuss einhergehen. Und dann ist natuerlich auch selbst der Klumpfuss nicht ganz harmlos. Ich mache mir auch solche Vorwuerfe, ob ich irgendetwas falsch gemacht habe :(
     
  11. Asterix

    Asterix Der Weg ist das Ziel...
    VIP

    DU hast sicher nix damit zutun (...und schon gar nichts dabei "falsch machen" können) !!!

    lg Asterix:wave:
     
  12. Tipsy

    Tipsy Teilnehmer/in

    du hast nichts falsch gemacht
     
  13. elke-f

    VIP

    du hast einen riesigenschrecken bekommen (nachvollziehbar) und brauchst etwas zeit, dich an das thema heranzutasten und daran zu gewöhnen. - dich "anzufreunden"?....
    und das wirst du!

    es ist wohl eine ganz übliche und normale reaktion, grad wenn in einer schwangerschaft etwas nicht passt, daß man als mama denkt, etwas falsch gemacht zu haben...aber nein, hast du nicht! du gibts deinem zwergerl das nestchen, in dem es wohlig eingebettet und gut genährt wachsen und reifen darf. - und zwar so gut und viel, daß es gewabbnet ist fürs leben! egal mit welchem fuss!


    du wirst dich daran gewöhnen und es wird für euch ganz normal werden....:hug:


    ps.: der vater meiner cousins hat 2 klumpfüsse, der eine sohn ist komplett gesund, der andere hat auf beiden füssen 6 zehen.
    meine jüngste tochter ist mit dem vater gar nicht verwandt und nur weitschichtig mit meinem cousin und hat an einem fuss auch 6 zehen inkl missbildung. (also jetzt nach der op nur mehr 5)...sowas kommt halt vor.
     
  14. alexamama

    alexamama Teilnehmer/in

    Danke fuer eure lieben Worte. Heute hat mich die Aerztin angerufen, und mir nochmals versichert, dass es nichts mit meinem Verhalten oder irgendetwas zu tun hat, sondern dass ein Gendefekt dahintersteckt. Mit dem Fuss selbst habe ich mich schon "angefreundet", das ist fuer mich nicht so ein Problem, ich warte halt nur noch auf andere Untersuchungen, ob ein anderer Gendefekt dahintersteckt. Deshalb bin ich auch sehr neugierig von anderen Leuten zu hoeren, die jemanden mit Klumpfuss kennen und ob der noch andere "Defekte" hat. Manche sind ja nicht schlimm, nur eine toedliche Krankheit waere sehr traurig und ich muesste vielleicht eine sehr schwere Entscheidung treffen :(
     
  15. SanjaM

    VIP

    auch von mir :hug:
    und die erfahrung, dass in speising viel kompliziertere sachen operiert werden - die sind da echt gut!

    klar ist das nicht lustig, wenn ein kind eine op braucht (wobei ich das bei euch jetzt gar nicht genau weiß, aber sein kann es) - aber es kann auch bei einem kind ohne irgendwas später eine (leichte oder schwierigere) op mal nötig sein, da wächst man rein!

    und zum thema schockierende pränataldiagnostik-befund: du kannst dihc zb im nanaya beraten und begleiten lassen, denn dass so eine diagnose ein schock ist, ist klar. und das ist ganz gut, da ein bisschen auch emotional dir unterstützung zu holen. neben der fach(ärzt)lichen natürlich, aber dort hat das ganze emotionale halt wenig raum.
    www.nanaya.at
     
  16. alexamama

    alexamama Teilnehmer/in

    Vielen Dank Sanja, ich werde mir Nanaya ansehen!
     
  17. Gluecksfussi

    Gluecksfussi Aktive/r Teilnehmer/in

    Gratuliere zur Schwangerschaft und zu einem beinah gesunden Kind!

    Mein Sohn ist 2 und hat einen einseitigen Klumpfuß (gehabt). Ich habe mich extra neu angemeldet, weil ich dir unbedingt antworten will:

    1. Man weiß nicht genau, wie ein Klumpfuß entsteht. Offenbar spielt die Genetik mit hinein, aber auch Mangelernährung (leider sind Klumpfüße in Entwicklungsländern häufiger), und reine Mechanik (ungünstige Kindslage).
    2. Vor der Geburt kann man nichts tun.
    3. Der Klumpfuß ist in der 1. Welt keine lebenslange Behinderung, sondern meist restlos behandelbar. Besonders wichtig sind die ersten 4 Lebensjahre.
    Zusammenfassung: Du kannst nichts dafür, du musst nichts weiter tun bis zur Geburt, du musst dich danach sofort um die Behandlung kümmern, dann wird nichts (!) bleiben.

    Die Spezialisten für Klumpfüße sitzen wie gesagt im Orthopädischen Spital Speising in Wien. Es ist egal wo du wohnst, lass dir von niemandem etwas anderes einreden als Speising, selbst wenn du aus Lienz bist. (In Wien und Umgebung schicken sie dich sowieso hin, aber ich kenne Kärntner Eltern, deren Kind zuerst falsch behandelt wurde...)
    Die dort angewendete Methode folgt der von Ignacio Ponseti (siehe Links). Sie ist hauptsächlich mechanisch mit Gips und Fußschienen, nur wenn die Achillessehne zu kurz ist, muss auch operiert werden.
    Es ist extrem wichtig, dass sofort mit der Behandlung begonnen wird, spätestens 1-2 Wochen nach der Geburt. Das heißt, ihr kümmert euch gleich nach der Geburt um einen Termin, Klumpfußambulanz ist immer am Dienstag. Man braucht dazu die Überweisung eines Kinderarztes oder Orthopäden.
    Die Behandlung wird vollständig von der Krankenkasse bezahlt.
    Ein einseitiger Klumpfuß alleine gilt als ca. 30%-Behinderung für die Dauer der Behandlung. Erst beidseitige Klumpfüße sind eine 50%-Behinderung, für die man erhöhte Familienbehilfe bekommt.

    Mein Sohn muss derzeit und noch mindestens ein Jahr noch mit der Schiene (Google: Denis-Browne-Schiene) schlafen. Er nimmt das zur Kenntnis, Schiene anziehen gehört zum Abendritual und ist im Gegensatz zum Zähneputzen nie Anlass für Geschrei.
    Er ist in etwas ungewöhnlichen Schritten mobil geworden, konnte aber mit 14 Monaten frei gehen, ganz normal also. Bei der Tochter eines Kollegen mit beidseitigen Klumpfüßen war es gleich. Die beiden sind genauso mobil, geschickt und aktiv wie ihre gesunden Geschwister.

    Rückfälle kommen vor, besonders in starken Wachstumsphasen, aber leider auch wegen nachlässiger Eltern. Sicher vorbei ist es erst mit dem Ausgewachsensein.
    Es kann sein, dass der Klumpfuß kleiner bleibt als der gesunde, und das Klumpfußbein schwächer ist. Physiotherapie und Training kann das natürlich ausgleichen, zwei verschieden große Füße sind halt lästig.

    Links:
    http://www.oss.at/unsere-medizinisc...nd-fusschirurgie/patienteninfo-der-klumpfuss/
    https://vsg.vinzenzgruppe.at/oss/ambulanzterminanfrage/
    http://ponseti-fuesse.de/
    http://www.klumpfuss.at/
    Wikipedia Deutsch: Ignacio_Ponseti

    Wikipedia Deutsch: Klumpfu%25C3%259F
     
  18. Gluecksfussi

    Gluecksfussi Aktive/r Teilnehmer/in

    Mir ist doch noch was für die Zeit vor der Geburt eingefallen:

    Dein Baby wird am Anfang ein Gipsbein haben. Strampler mit Fuß in Gr. 50 und 56 kann man sich also sparen, entweder Hosen und Strümpfe besorgen oder Strampler in 68 kaufen. Später mit der Schiene geht Wickeln am einfachsten mit Hosen, die zwischen den Beinen vollständig aufzuknöpfen sind - die gibt es überall bis Gr. 68, danach muss man etwas suchen, weil viele ab 74 nur mehr teilweise Knöpfe haben und zumindest ein Knöchelbündchen zu bleibt.

    Der Kinderwagen sollte eine große Babywanne haben, die am Fußende möglichst breit ist und nicht zu oval: Da passt nämlich die Schiene schnell nicht mehr rein! Sie wird auf Schulterbreite des Babys eingestellt, mit den ausgedrehten Füßen ist sie aber schnell 30 cm breit. (Hab nachgemessen: Wir stehen mit 2 Jahren bei 40 cm.)
    Gut wäre ein Wagen, bei dem man eine ganz flache Liegefläche machen kann, dann kannst du bei zu kleiner Wanne das Baby schon vor 6 Monaten flach reinlegen. (Die meisten Outdoor-Wagen sind so, z.B. Babyjogger, Mountain Buggy, etc.)
    Wagen mit "vorgeformtem" Sportsitz sind auch nicht geeignet (Bugaboo Co.), weil die Schiene da auch schnell hinausragt. Wir hatten umständehalber einen Geschwisterwagen mit solchen Sportsitzen, der hat aber ordentlich Kratzer von der Schiene am Sitzrahmen.
    Und ein Stokke Xplory darf es auch nicht sein, der hat ja zwischen Babys Beinen die Schiebestange, ein Klumpfußkind lässt sich also nicht einfädeln. :D

    ...oh, ich sehe gerade, das ist dein zweites Kind und du hast offenbar einen Bugaboo. Naja, am Anfang geht's mit dem, wenn dein Baby furchtbar schnell wächst, kannst du dir das mit dem umgelegten Outdoorwagen ja noch überlegen. Autokindersitze sind kein Problem.

    Auf jeden Fall hoffe ich, dass dir die praktischen Tipps vor der unbestimmten Panik helfen. Man muss an ein paar Sachen denken, man kommt auf ein paar Sachen drauf (äh, danke, Omi, aber die unglaublich süße Strumpfhose passt nicht über den Gips...), aber alles in allem ist das wirklich nicht so schlimm. Ein Klumpfuß macht mehr Umstände als z.B. Zügerln bei einer Hüftfehlstellung, aber man gewöhnt sich schnell daran und dem Kind ist es sowieso wurscht, weil es sich ja nicht anders kennt.
    Ein 10 Wochen altes Kind mit der schweren Schiene schaut herzzerreißend aus für Erwachsene, das Kind macht einfach Hantelübungen damit und entwickelt eine unglaubliche Rumpfmuskulatur. (Mein Sohn konnte mit 4 Monaten aufrecht sitzen und hat unter dem Babyspeck einen bemerkenswerten Sixpack.)
    Alles Gute!
     
    Gluecksfussi, 14. Oktober 2016
    , Zuletzt bearbeitet: 14. Oktober 2016
  19. glorifica

    glorifica weiss was sie will

    @glücksfussi: ein einfaches "gefällt mir" reicht da nicht aus. deine beiträge sind super informativ! :goodpost:


    und liebe TE: wie geht es dir jetzt? die erste diagnose ist ja nun schon 2 wochen her, bist du mittlerweile schon etwas beruhigter?

    ich möcht dir nur da lassen, dass du das ganz sicher schaffen wirst! mach dir nicht zu viele sorgen (ich weiss, leichter gesagt als getan) und versuch die schwangerschaft zu geniessen!
     
  20. Gluecksfussi

    Gluecksfussi Aktive/r Teilnehmer/in

    Danke für die Blumen - wenn man selbst mittendrin steckt, schreibt sich das ja schnell zusammen. :)
    Es gibt auch eine Facebook-Gruppe betroffener Eltern, aber ich hab gar keinen Account.

    Ich hatte sozusagen das Glück, dass der Klumpfuß beim Organscreening nicht entdeckt wurde. Nach der Geburt waren wir dann halt in Speising, wo man sich sofort kompetent umsorgt fühlt.
    In der Klumpfußambulanz trifft man Kinder in verschiedensten Stadien und kann sich gleich mit den Eltern austauschen.
    Speising nimmt auch ältere Kinder zur Operation auf, oft aus anderen Ländern - da sieht man was passiert, wenn man sich nicht sofort darum kümmert. :(

    Noch einmal zur Statistik: Einen Klumpfuß hat bei uns ca. eines von tausend Neugeborenen. Es ist die zweithäufigste Fehlbildung nach der Hüftdysplasie. Von diesem Tausendstel haben laut alexamamas Ärztin ca. 20% weitere genetische Fehlbildungen. Aber da hätte man beim Organscreening auch schon mehr sehen müssen, z.B. am Herzen oder der Hüfte?
     

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