1. engelchen1

    engelchen1 www.herzkinder.at

    das hängt zusammen. die erhöhte familenbeihilfe bekommst du dann, wenn dein kind eine behinderung, egal welcher form, aufweist. den "blauen behindertenausweis" mußt du sehr wohl extra beantragen, was dir beim parken usw. vorteile bringt. aber die erstellte behinderung scheint immer auf und bleibt.
     
  2. Heidi1

    Heidi1 Gast

    Nicht bös sein, ich kenn mich damit aus. Mein Sohn hat den Parkausweis 29b und den Behindertenpaß vom Bundessozialamt. D.h. er ist geistig und körperlich schwerst behindert und das wird er auch bleiben (100% von 100).

    Ich glaub net, das irgend eine Firma in 20 Jahren nachfragt, ob das Kind erhöhte Familienbeihilfe bezogen hat...
    Abgesehen davon, kann ich mir nicht vorstellen, daß das Finanzamt dem zukünftigen Arbeitgeber so einfach sagen darf, wenn mal eine Behinderung, egal in welcher Form die war, aufgelegen ist.
     
  3. engelchen1

    engelchen1 www.herzkinder.at

    ich denke bzw. ich weiß, es kommt immer auf die behinderung an. ich weiß, daß unser sohn über 70% inval. wäre, da wir beim amtsarzt waren. dieser hat mich auf diese problematik aufmerksam gemacht.

    normaler weise wird erhöhte familienbeihilfe jährlich beantragt. wenn kein grund zur erhöhten familienbeihilfe mehr vorliegt, dann gibts auch keine mehr.
    aber in unserem fall wird der grad immer gleich bleiben (herzfehler mit mehrerer herz-ops). bei volljährigkeit oder studiumende endet die erhöhten familienbeihilfe.
    natürlich darf das fa nicht dem arbeitsgeber diese daten weiter liefern.
    aber deine "behinderung", auch wenn es nicht wirklich eine behinderung fürs berufsleben ist, liegt für immer auf. du bekommst somit einen "einstellungsschein", was heißt, daß du einen kündigungsschutz hast.

    und solche leute werden, auch wenn sie sehr qualifiziert sind, sehr selten eingestellt.

    ... ich weiß es deshalb, da ich aus der personalbranche komme und diese problematik fast täglich gesehen habe ...

    wir haben deshalb auf die erhöhte familienbeihilfe für unsere zwei herzkinder verzichtet!

    wollte dies einfach mal so in den raum stellen.
    entscheiden muß ja eh jeder für sich selber.

    herzliche grüße
     
  4. jaqu

    jaqu Teilnehmer/in

    hallo
    unser kind ist zur zeit 50% behindert, es wird eher eine erhöhung geben; die erhöhte haben wir auch wegen der enormen kosten beantragt, das hat aber keinen einfluss auf sein weiteres leben, weil ich muß als begünstigte person den einstellschein nicht benützen, dann bekommt der arbeitgeber keine zuzahlung und ich keine zusatzbegünstigung - also es wird kein leben verbaut.
    und meine steuerliche begünstigung kann ich mir selbst beim ausgleich holen, da weiß der arbeitgeber nix von - mach ich ja auch so.
    liebe grüße
     
  5. Cupido

    Cupido Gast

    ich mag das wort behindert nicht! ich nenne es eingeschränkt!
    also die erhöhte fam. beihilfe, gibts ja nicht umsonst! zusätzliche medis, therapiefahrt, alles kostenaufwand!
    also das würd ich mir auf jeden fall holen! und diese einstellung im job ist auch nicht umsonst! ich finde, die obrigkeit sollte das wissen, dadurch hat man auch anspruch auf mehr urlaub, immerhin hat man ja eine einschränkung und somit ist man nicht vollbelastbar. warum soll man das verschweigen? und mittlerweile bekommen firmen schon soviel fördergelder, wenn sie menschen mit handicaps einstellen! grad auch mit einem herzfehler! was ist wenn man keine arbeit bekommt, dann wird einem von ams eine zugeteilt und dann muss man vielle. eine annehmen, für die man gesundheitlich gar net geeignet ist! versteh i net, warum du das verschweigst? in der schule sollte man auch bescheid wissen, beim sport und so das kann doch höchst gefählich werden!!!
     
  6. engelchen1

    engelchen1 www.herzkinder.at

    von verschweigen war ja auch nie die rede.
    wir gehen sehr offen mit den herzfehlern unserer kinder um. auch im kiga und auch die schule weiß darüber bescheid.

    natürlich hat man mehr ausgaben. aber ich hab halt die entscheidung für uns und unsere kids halt so getroffen, daß wir keine erhöhte fam.beihilfe beantragen.

    du mußt erst mal eine firma finden, die dich mit einstellungsschein einstellt. genau aus dem grund, was man da alles extra beantragen kann, wirst du immer schwerer eine firma finden. auch wenn die firmen förderungen bekommen bzw. ab einer gewissen unternehmergröße menschen mit "einschränkungen" einstellen MÜSSEN.

    ich habs jahrelang miterlebt bzw. gesehen...

    aber nun gut, wollte niemanden damit zu nahe treten. ist halt nur meine meinung bzw. einstellung.
     
  7. Brigitte72

    Brigitte72 Teilnehmer/in

    da kann ich nur von glück reden!! ich arbeite seit jänner 06 bei einem orthopäden in wien. ich wurde eingestellt und keiner wußte was von manuel weil mich auch keiner danach gefragt hat. ich hab dann angefangen zu erzählen und bin dankbar, so einen chef und eine chefin zu haben!! :love: sie sind total verständnisvoll und besorgt um manuel. ich bin jetzt auch mal beim dr. strobl und mein chef möchte vorher noch mit ihm telefonieren das er uns auch gut berät!! er fragt auch immer danach! solche chefleute wünsch ich einfach jeden weil ich bin total gerne in meiner arbeit!!! :D ist auch einfach eine abwechslung zum sonstigem leben!!
     
  8. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    MÄDELS, ich will mich ja hier nicht einmischen :eek: , aber ich fände es schade, dass ein eigentlich sehr positiv aufgebauter thread mit all unseren süßen kindern :love: jetzt zu einem streit-thread wird :( !



    übrigens: ein herzliches willkommen all denen, die sich hier neu eingetragen haben!!
     
  9. ginger3

    ginger3 Teilnehmer/in

    Na nix Streit, nur verschiedene Meinungen;)

    Ich finds halt nur irgendwie schade. Weil gerade das ist etwas, was eher gegen Integration antatt für ist. Bei meiner Tochter wird es das Problem nie geben, da ich nicht annehme, dass sie jemals am freien Markt oder überhaupt irgendwo, arbeiten wird.

    Aber solche Umstände, dass Firmen nicht bereit sind Menschen aufgrund kleiner Einschränkungen aufzunehmen und sich vielleicht noch durch eine lächerlich kleinen Geldbetrag freikaufen, gehören nicht versteckt, sondern der Öffentlichkeit endlich mal vor Augen gehalten.
     
  10. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    da hast du absolut recht!!!

    lea wird wohl später ganz normal arbeiten gehen können, nur nicht in jedem job, da ich nicht weiß, wie viel sie ihre hand einsetzen können wird, aber vom geistigen her ist sie topfit.
    trotzdem hab ich die erhöhte fam.bh eingereicht, denn sie braucht mich vor allem JETZT, und ich kann somit nicht arbeiten gehen. also muss ich schauen, dass ich wirklich alles einreich, was möglich ist, damit ich bei ihr sein kann, sie zu ihren therapien bringen kann, mit ihr auf reha fahren kann, etc.!

    (mein mann hat übrigens auch einen einstellungsschein, und trotzdem einen guten job!)
     
  11. drea

    drea Teilnehmer/in

    dass eines meiner kinder "anders" ist

    aber das leben hat uns eines besseren belehrt,
    bei meinem grosser sohn (Peter, 13 Jahre) wurde letzten Freitag
    die Diagnose Diabetes Typ 1 festgestellt - er wird sein restliches Leben
    Insulin spritzen müssen

    ich weiss, gegen andere "Krankheiten" ist das vielleicht eine Kleinigkeit,
    aber als wir von der Diagnose erfahren haben, war es ein Schock,
    ich kam mir vor, als würde mir jemand den Boden unter den Füssen wegziehen,
    als hätt ich einen Alptraum und warte verzweifelt darauf, dass mich jemand aufweckt

    wir dachten, seine Kreislaufschwäche wäre der Pubertät zuzuschreiben
    und kamen eigentlich durch Zufall drauf, da er mehrfach bereits Kreislaufprobleme
    hatte, machte ich einen Kontrolltermin beim Kinderarzt aus, welcher seine Krankheit entdeckte

    am Freitag waren wir frühmorgens im labor, dann brachte ich ihn in die schule,
    gegen 10 uhr telefonierte ich mit der kinderärztin (ich werd ihre worte nie wieder vergessen): holen sie ihr kind sofort aus der schule und bringen sie ihn so rasch wie möglich in eine krankenhaus, er gehört sofort mit insulin behandelt!

    Mein Kind, das eine totale Spritzenphobie hat, soll nun sein Leben lang Insulin spritzen ?!?!?

    Nein, das konnt ich mir nicht vorstellen, ich hatte ärgste befüchtungen, dass er dort total panisch und hysterisch wird , aber genau das gegenteil passierte.
    er hatte angst, weil er ja noch nie im krankenhaus war und nicht wusste, was
    ihm bevorstand, er hat viel geweint, es tut irrsinnig weh, sein kind auch wenn es gross ist, weinen zu sehen - was hätte ich dafür gegeben, ihm sein leid abnehmen zu können - und ich musste doch stark sein, nicht vor ihm weinen....

    die letzten tage haben mir schlaflose nächte und viele tränen gekostet

    aber auch bewunderung für ihn gebracht, er ist so tapfer, er misst seit samstag seinen blutzucker selbst und seit 2 tagen spritzt er sich auch schon sein insulin selbst, ohne tränen , ganz selbstverständlich, als würde er es schon immer machen

    und heut hat er mir als ich ihn besucht habe erzählt, dass er das krankenhaus eigentlich urcool finde :) weil er den ganzen tag im bett herumliegen kann, fernsehen kann, gameboy spielen kann wann er lust hat, zu essen bekommt er auch alle 3 stunden, ständig kommt jemand auf besuch und unterhält ihn :D

    und trotzdem tut es manchmal noch irrsinnig weh....

    lg
     
  12. anamama

    anamama Teilnehmer/in

    Ma, ich kenn das -die Diagnose und dann der Schacht!

    :hug: ganz speziell für dich drea! und deinen Sohn.

    Ich hab einige Erfahrung mit Diabetes, Hab 6 jahre eine alte Frau im Haus bei uns betreut. Die war auch Typ 1 Diabetikerin. Am Anfang hab ich ziemlich gerudert, aber es war bald alles was dazugehört so selbstverständlich. Denke in 1/2 Jahr mußt du dir dein Hirn nichtmehr extra zerbrechen, wie , was - es ist Alltag geworden.

    So wie bei mir die Planung aller Unternehmungen automatisch immer das " was mach ich, wenn Tochter einen Epianfall bekommt. Wie komm ich dort ev. zu einer Rettung, Kann ich sie leicht nach dem Anfall heimtransportieren, Gefahr von Verletzung wie groß,.... . Ich merke erst was ich alles denke, wenn jem. anderer ( zB in der alten Schule :( )mit Tochter was unternehmen will und so garnicht mitdenkt.


    Übrigens im Internet gibts sehr viele Listen mit Broteinheiten, auch für Fertiggerichte (zB Bahlsen hat eine tolle Auflistung) - ich hab das am Anfang sehr gebraucht um abschätzen zu können.
     
  13. anamama

    anamama Teilnehmer/in

    Engelchen 1, ich hab am Anfang auch deine Bedenken gehabt.
    Mit der Zeit war mir klar, wenn Tochter einen Posten bekommt, weil sie die Krankheit verheimlicht hat - nun spätestens beim 1 Anfall fliegt sie dann. Nachdem sie , und im Moment gehts beser, alle 3-6 Wo. einen größeren Anfall hat, ists nur eine Frage der Zeit. Außerdem sieht man ihre Hemiparese. Sie ist durch die Med. verlangsamt.Ich glaub auch, dass das Gefühl - ich muß es verheimlichen- nicht förderlich ist für die Gesundheit.

    Nun, ich mach mir sehr viele Gedanken, wies bei ihr beruflich gehen wird. Hab echt Angst!!! Und dann denk ich, es wird sich sicher was ergeben, weil mit der Schule hats schlußendlich sich auch ins Positive gewendet.

    Wie mit Behinderten umgegangen wird -- da ist noch viel zu tun.

    Mich stört das Wort behindert nicht , denn das was Tochter hat behindert sie ja im Leben, eben wie der hängengebliebene LKW den Verkehr behindert. Einschränkung ist für mich zB eine eingeschränkte Beweglichkeit der Hand,.. und nicht ein Epianfall. ---aber wenn ich ganz ehrlich bin, ich möchte keines der Worte für MEIN Kind benützen müssen :(
     
  14. engelchen1

    engelchen1 www.herzkinder.at

    SORRY, ich glaube meine meinung ist falsch rüber gekommen:

    es gitb sehr wohl kinder, deren einschränkungen groß sind, wo die erhöhte fam.beihilfe sehr wohl gerechtfertigt ist. keine frage.

    aber ich weiß, daß sie soooooo oft "einfach so" beantragt wird, weil es halt doch mehr geld ist, aber die "einschränkung" nicht wirklich eine "einschränkung" ist.

    wollt niemanden zu nahe treten. sorry.

    von verheimlichen halte ich persönlich auch nichts, das ist der ganz falsche weg!!!!!!!!
    davon hab ich auch NIE gesprochen.
     
  15. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    @drea: ich drück dich gaaaanz fest :hug: !

    da ihr im 22. wohnt, nehme ich an, ihr seid im smz ost? wenn ja, bei wem?
     
  16. drea

    drea Teilnehmer/in

    ja, wir sind im smzo
    auf der kinderinternen stat. 34

    und ich bin wirklich begeistert, die schwestern sind total :herz2: lich und einfühlsam, die 3 diabetesärztinnen die sie haben, sind auch total nett
    und sympathisch, die ernährungsberaterin macht ihren job auch einmalig gut
    und kind- und erwachsenengerecht

    wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben und bertreut

    und morgen und am sonntag darf er für ein paar stunden nach hause
    :) wir freuen uns alle schon so
     
  17. Zwergenfee

    Zwergenfee Gast

    Hallo,

    möchte mich auch mal Vorstellen bei den Besonderen Kindern...

    Mein Sohn 4 3/4 hat ADHS, ist hyperaktiv. Derzeit sind wir in der medizinischen Abklärung um ihn mit seiner weiteren Entwicklung weiterhelfen zu können, da wir derzeit sehr "anstehen". Unser kleiner war bei Ergo (wobei der durch seine ADHS von 60 Minuten sowieso nur 20 Mitgemacht hat), war bei Neurologen, Psychologen und bei psychosozialen dienst der MAxx am Währinger Gürtel.

    Derzeit wissen wir "nur" das das Kind auffällig ist. Im Kindergarten eine Katastrophe im sozialen Bereich wird er ausgegrenzt, durch seine Überaktive Art kann er schwer lernen. Zu Hause lernt er seinen Fähigkeiten entsprechend (langsam aber er kann lernen) im Kindergarten läuft er seit 2 Jahren nur im Kreis.

    Leider sind wir trotz des Wissens seiner ADHs seit über 3 Jahren immer noch nicht dort wo wir sein sollten, der derzeitige Stand seiner "Wehwehchen" ist - Wahrnehmungsstörungen, taktille und sensorische, ADHS, Verdacht auf Epilepsie, es wurde dann innerhalb kürzerster Zeit ein zweites EEG gemacht wobei wieder epilepsieähnliche Kurven zum Vorschein kamen jedoch bei beiden EEGs in Bereichen des Verarbeitungsbereichs des Linken Auges, grafovisueller Bereich, etc..., dank MRT wissen wir nun dass unser Kind ein "normales" Gehirn hat, also Blutschwämme oder Tumore oder Einblutungen sind auszuschliessen. Noch dazu zeigt er autistische Züge.

    Medizinisch wird im St. Anna abgeklärt, unsere zweite Meinung holen wir uns von Fr. Dr. Jakelij.

    Einerseits wissen wir das wir auf dem richtigen Weg sind unserem Kind helfen zu können, andererseits tut es weh ihn nach all der Zeit so leiden zu sehen. Vom Kindergarten wurde uns schon nahe gelegt ihn in eine Integrationsschule zu geben da er sonst in eine Sonderschule müsste, andererseits weiss ich was das Kind kann, vom Verletzungsrisiko ganz zu schweigen, innerhalb eines Jahres hatten wir einen Fastnasenbeinbruch, einige Platzwunden, einen Rosendorn im Tränenkanal des linken Auges, seine Zehennägel sind allesamt gespalten oder zertrümmert weil er überall anrennt, ihm etwas drauffällt usw.

    Susi
     
  18. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    ja, ich fühl mich auch sehr wohl dort, bin ja nach wie vor jeden dienstag und donnerstag drinnen mit lea, wegen der therapie.
    stationär liegen wir auch immer auf 34! pfleger lotfi ist lea´s absoluter liebling, wenn du ihn siehst, dann lass ihn doch bitte lieb von lea und mir grüßen.
    sie haben uns dort letztes jahr wirklich super betreut, nachdem lea ihren schlaganfall hatte.

    wünsch euch ein paar schönen wochenendstunden zu hause :hug: !
     
  19. Hufi

    Hufi Gast

    Hallo!
    Meine Bewunderung an euch wie ihr das alles schafft.
    Ihr seid ganz tolle Eltern und ihr habt ganz tolle und wie man sieht total süße Kinder *schwärm*

    Möchte gerne aus einer ganz anderen Sicht schreiben und zwar hab ich einen Cousin der körperlich und geistig Behindert ist.
    Er ist jetzt 12 Jahre alt und kann weder gehen, krabbeln, sprechen, selbst essen, selbst trinken, alleine sitzen,........
    Ihm fehlt die Verbindung zwischen Klein und Großhirn.
    Sie müssen sich alles schwer erkämpfen und damit mein ich wirklich alles, angefangen vom Pflegegeld,......
    Er ist sehr anfällig für Krankheiten und muss sogar bei einer Zahnbehanlung eine Narkose bekommen, weil er sonst ersticken könnte.
    Er ist ein sehr lieber, freundlicher Junge und seine ganze Familie liebt ihn über alles.
    Vor ein paar Wochen hab ich den ersten Vortschritt bei ihm entdeckt und ich war zu tränen berührt.
    Obwohl es für die meisten, eher unspekakulär ist, oder normal (die ein gesundes Kind haben) finde ich dass dies ein Mailenstein ist.
    Er hat gelernt mit einer Spezialgabel, auf der sich ein kleines Stück Essen befindet, durch zeigen und zureden, selbst zu nehmen und schafft es dieses Stück in den Mund zu bekommen und zu Essen :love: :love:
    Ich war so überwältigt und konnte meine Tränen nicht zurückhalten, hab aber trozdem versucht es nicht zu zeigen (glaub ist mir nicht so gelungen).
    Bin so stolz auf ihn und wenn ich daran denke kommen mir die tränen vor Glück.
    Es geht endlich aufwärts:love:

    Wir haben einen Sohn der zwar eine Krankheit hat, aber nicht zu besonderen Kindern in dem Sinne gehört.
    Er hat einen kongenitalen, vesictouralen Reflux °4 - 5 links (Harn läuft zur Niere zurück / höchster Grad) und er hat eine deutlich kleiner Schrumpfniere mit Speicherdefekten, seine Nierentätigkeit links beträgt 17%.
    Er hat über 1 jahr lang Ab bekommen und hat auch einige Untersuchungen hinter sich. Auch 2 OP´s.
    Ich bin sehr dankbar dass es ihm so gut geht, und dass er ein so aufgeweckter Junge ist.

    Euch allen wünsche ich von :herz3: en recht viel Kraft, Fortschritte und eine sehr schöne Zeit mit euren tollen Kindern.
    Ihr macht das alle ganz super und ihr könnt echt stolz auf euch sein.
    Jedes Kind ist ganz was besonderes, ob mit oder ohne Behinderung.
     
  20. Andrea15

    Andrea15 Gast

    Hallo!

    Möchte uns jetzt auch gerne vorstellen. Unser Sohn Philipp (wird bald 4) leidet an spinaler Muskelatrophie (das ist eine genetische Krankheit bei der die Muskelkraft abnimmt). Philipp entwickelte sich bis zu einem Jahr ganz normal und wir kamen erst drauf dass mit ihm etwas nicht in Ordnung ist als er nicht frei zu gehen begann. In der Zwischenzeit hat er das zum Glück auch gelernt aber er schafft nur gerade Flächen. Er ist aber unser absoluter Sonnenschein und es ist so schön dass wir ihn haben. Obwohl Philipp mit den anderen Kindern nicht mitrennen kann und auf vieles verzichten muß was andere in seinem alter machen, ist er ein fröhliches Kind das mit der Krankheit zu leben lernt. Seine kleine Schwester Alexandra (wird 2) ist für ihn eine große Hilfe z.B. wenn ihm was runter fällt dann hebt sie es für ihn auf und die zwei verstehen sich ganz toll.....soviel mal zu uns..

    Lg Andrea
     

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