1. lilapause

    lilapause Teilnehmer/in

    meine tochter kam mit Goldenhar-Syndrom auf die Welt - sprich Ohrmuschel fehlt links (großteil - nur ein winziges Läppchen), Gesichtsassymetrie, verkürzter Kieferknochen - alles links
    hören von rechts kein Problem.
    starke Entwicklungsverzögerung im sprachlichen.
    Machen seit knapp 2 jahren Ergotherapie, Craniosacraltherapie, Logopädie, (privat);
    seit vergangenes Frühjahr Heilpädagogische Förderung in Wien 21.

    haben jetzt im März zu einer andren Logopädin Wien gewechselt (privat).
    Eigentlich sind wir seit Lisa 11 Monate ist in irgendeiner Therapie, manchmal mehr oder weniger.
    Der Kindergarten mit 3 Jahren, war ein großer Schritt für SIE!!
     
  2. ginger3

    ginger3 Teilnehmer/in

    Brave Heidi:danke: :danke:
     
  3. mausbaerchen

    mausbaerchen mit david petrus

    Erstmal möchte ich meine Bewunderung an euch alle aussprechen und euch weiterhin viel Kraft wünschen.

    Ich selber möchte einen Beitrag leisten, indem ich euch eine andere Sicht beschreibe, nämlich die eines Geschwisterkindes. Meine Schwester Karina ist ein "besonderes Kind". Sie ist 1,5 Jahre älter als ich, war das erste Kind meiner Mutter - und dann kam ich, nicht unbedingt gewollt. Welche Krankheit genau meine Schwester hat, weiß ich nicht. Ich glaub das weiß niemand genau. Meine Mutter hat damals in Amstetten entbunden und Karina wurde nach Linz in die Kinderklinik geflogen. Sie war Monate dort, auf der Intensivstation. Meine Eltern durften sie damals nur "besuchen". Karina wird heuer 30 Jahre alt und es geht ihr und uns "gut". Wir haben uns an die Situation gewöhnt. Das Leben mit ihr ist für uns jetzt "normal" geworden, aber ich habe uns nie als normale Familie angesehen. Sie ist jetzt ca. auf dem Stand einer 2-Jährigen. Ist stark übergewichtig, weil sie sich kaum bewegen kann (hat einen kürzeren und verkrümmten Fuß). Hat einen sehr eingeschränkten Wortschatz, versteht aber alles was man sagt und bekommt auch alles mit in ihrem Umfeld. Allerdings lebt sie in ihrer eigenen Welt und ich denke, das ist gut so (dass sie nicht mitcheckt, dass sie "nicht ganz normal" ist). Sie kann nicht allein aufs Klo gehen und braucht halt immer eine Betreuungsperson. Man kann sie nicht allein lassen. Sie lebt in einem Wohnheim der Lebenshilfe und wird am Wochenende nach Hause geholt.

    Als ich klein war, hab ich nie verstanden, warum um sie soviel Rummel gemacht wird und ich quasi links liegen gelassen werde. Für mich war sie "normal" so wie sie war. Dass sie mehr Pflege braucht, hab ich schon verstanden, aber dass sie immer bevorteilt wird, hab ich nicht verstanden (Worte meiner Oma: weil es ihr ja so schlecht geht, soll sie dieses und jenes haben). Später wollte ich mit ihr spielen, ihr was beibringen, mich um sie kümmern. Das wurde nur wenig zugelassen, weil ich nicht dazu fähig wäre, mich um sie zu kümmern. Sie war als Kind schon schwerer als ich und sie hatten Angst, dass wir hinfallen würden etc.
    Dann hab ich mehr oder weniger das Interesse an ihr verloren. Und in dieser Zeit hab ich mir verstärkt ein "normales" Geschwisterchen gewünscht. Erst in der Pubertät kam das Interesse zurück und ich machte dann ein Ferialpraktikum bei der Lebenshilfe, teilweise in ihrer Gruppe, teilweise in anderen Gruppen. Das war eine ganz neue Erfahrung. Weil obwohl ich sie gewohnt war und täglich mit ihr zusammenlebte, musste ich feststellen, dass jedes Kind, jeder behinderte Mensch andere Bedürfnisse hat und jeder einfach anders zu behandeln ist.

    Als ich mit David schwanger war, hatten wir Angst, dass ev. was vererbt werden könnte - in meiner Familie gibt es noch zwei weitere Fälle von ... sagen wir mal "geistiger Zurückgebliebenheit" (ich hätte das Kind aber trotzdem bekommen wollen). Dem war nicht so, allerdings war er sehr klein bei der Geburt. Er hatte Analatresie, die glücklicherweise erfolgreich operiert werden konnte und bis jetzt ist alles im grünen Bereich. Wir sind deswegen auch immer noch und wahrscheinlich noch einige Jahre unter Kontrolle. Er ist ein irrsinnig anstrengendes Kind. Im Juni wird er zwei Jahre alt und mir kommt er leicht entwicklungsverzögert vor. Aber noch nicht bedenklich. Er hat erst sehr spät zu gehen begonnen und redet jetzt noch kaum etwas. Zudem kämpfen wir schon lange mit Verstopfung und er hat noch immer einen irrsinnigen Blähbauch. Ich hab immer irgendwie die Bedenken, dass da noch etwas ist. Er trinkt auch wahnsinnig viel und die Schwiemu hat wieder mal das Thema Diabetes auf den Tisch geworfen. Mal abwarten, wie sich alles entwickelt.
     
  4. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    hallo dani!

    vielen dank für deinen beitrag, ich finde es toll, auch mal lesen zu können, wie man als gesundes geschwisterkind so einiges miterlebt.

    ich wünsche dir ausserdem, dass es deinem kleinen weiterhin gut geht, und es dabei bleibt, dass er ein gesunder junge ist.

    lg :wave:
    michaela
     
  5. fst

    fst Gast

    Ich wollte auch schon langer meine besondere Schwester vorstellen. Sie ist schon 33, also kein Kind - ich hoffe es ist ok für Euch wenn ich Zoe trotzdem vorstelle. Sie ist das älteste von uns. Ich bin 2 Jahre jünger, dann kommen die drei Jungs und meine 16 jährige Schwester Charlotte. Auch bei Zoe weiß man nicht woran es liegt. Wir wohnten in London als wir klein waren und es wurden viele Tests durchgeführt nachdem ihre Entwicklungsverzögerung aufgefallen ist. Als Baby war sie sehr zufrieden und ist sehr still gewesen, sie hat erst nach mir laufen gelernt, ungefähr zur Zeit als ich geboren wurde wußten sie, dass sie eine geistige Behinderung hat.

    Zoe kann sehr viel, sie liest sehr gern (wird auf dem Lesen-Niveau eines 9-Jährigen gestuft), malt ganz toll (ihre Weihnachtskarten werden gedruckt und von der Werkstatt verkauft) und hört gern Musik. Leider ist sie, wie ich auch, nicht sehr praktisch anbelangt, während viele in der Werkstatt z.B. alleine in der Kleinstadt ein paar Besorgungen machen oder sogar eine Mahlzeit vorbereiten können, schafft sie so was nicht, sie wird schnell ungeduldig und braucht auch Unterstützung beim Anziehen, Duschen, etc. Sie ist die Älteste und es war für sie schwer als alle andere sie deutlich überholt haben - ausgezogen sind, Beziehungen hatten, Kinder, etc. Als Kind habe ich mich manchmal geärgert, weil ich dachte, ich habe die Arbeit der Älteste (immer auf die anderen schauen) und sie die Privilegen. Manchmal z.B. haben Leute nur ihr Süßigkeiten gegeben mit der Begründung, sie sei die Älteste. Klar, das war gar nicht der Grund, aber damals haben wir es nicht verstanden.

    Zoe wohnt bei meinen Eltern und besucht tagsüber eine Werkstatt.

    Ich weiß meine Mutter hat sich bei jeden von uns gefragt, ob wir auch "betroffen" sind, ich habe mich spät umdrehen können, Matthew ließ seine Zunge aushangen, bei Charlotte war sie schon fast 45, und ich neige auch zu dieser schnellen Verunsicherung, obwohl ich von meiner Mutter weiß wie Zoe war und dass Nissrine nicht so ist. Aber Nissrine hat eine ganz besondere Tante die sowohl ihre Nichte in Wien als auch ihr Neffe in Bangkok häufig liebevoll beschenkt und Nissrine auch hier schon besucht hat. So, dass war lang, ich hoffe es hat nicht gestört.
     
  6. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    @fst:
    danke, dass du uns deine "besondere schwester" vorgestellt hast :) !

    :wave:
     
  7. Kirscherlesmama

    Kirscherlesmama Teilnehmer/in

    Ein zaghaftes anklopfen einer Mama mit einem gar nicht so besonderem Kind; liebe Mamas darf ich mich trotzdem immer weider mal reinschummeln, auch wenn Kirscherle nur ND hat und anscheinend zur Zeit in Richtung Eßverweigerung tendiert?
    Ich les schon sehr lang hier mit, manchmal schreib ich schon auch mal.
    Ich war 40 als Kirscherle zur Welt kam, hatte eine Risikoschwangerschaft mit sehr schlechten Prognosen und dank WKS ist Kirscherle soweit gesund und munter.
    Sie ist jetzt 20 Mon. alt, die ND lässt grad wieder mal nach und dafür verweigert sie grad fast immer das Essen.
    Ich hoffe, es ist nur eine Phase

    Ich wollte euch nur sagen, daß ich euch sehr bewundere
    und ihr echt tolle Kiddies habt- ihr könnt echt stolz auf euch sein
     
  8. Swiss-Austria

    Swiss-Austria es gibt noch Wunder

    Ich glaube für viele betroffene Mamis hier und auch für mich selbt,
    sind eure Erzählungen , wo ihr als "gesunde" Geschwister, über das Leben mit euren Geschwister schreibt, sicher sehr interessant zu lesen.

    Meist sieht man ja nur die Seite von einen selbt, man kann sich ja bei aller Liebe nicht immer in das denken von den Geschwister -Kindern hinein versetzen.

    Also vielen Dank für diese Erzählungen!!!:hug:
    An alle anderen hier viel Kraft, wenn ihr sie braucht !:herz2::love::herz2:
     
  9. Claudia-U

    Claudia-U Gast

    heute bin ich in stimmung, die kurzversion der geschichte von niklas zu erzählen. es ist immer sehr aufwühlend für mich und mit so stark schwankenden emotionen aus dieser zeit verbunden, die immer sofort und genauso stark wieder aufflackern, wenn ich mich zurückerinnere.

    niklas kam 9 wochen und ohne lungenreife zu früh auf die welt - per notkaiserschnitt, da ich unhemmbare wehen hatte. er war nur 41,5 cm groß und hatte nur 1270 g. die unreife lunge führt dazu, dass er sofort reanimiert, beatmet, intubiert werden musste und er bekam surfactant zur schnellen lungenreife. diese ganze inversible geburt führte zu massiven hirnblutungen und einer starken lungenblutung. sein überleben war über monate unsicher. niklas lag 6 monate auf der intensivstation, ständig beatmet, musste div. ops über sich ergehen lassen, bekam eine kanüle, da eben langzeitbeatmet, eine magensonde, einen shunt, zvks, porth und so weiter. jedes mal wenn wir die intesivstation betreten haben, wussten mein mann und ich nicht, was für "neugikeiten" diemal auf uns warten werden. dieses kalt/warm spiel macht die fertig. dann kamen die ersten mr-befunde über das gehirn und da kam der nächste schlag - die befunde waren schlecht und wir mussten uns auf eine behinderung einstellen. was das genau heisst - keine ahnung. wir waren ja auch ständig damit beschäftigt zu hoffen, dass unser kleiner niklas überhaupt von tag zu tag überlebt. dann fiel die kanüle raus und er musste reanimiert werden, dann kämpfte er mal wieder mit einer lungenentzündung und dann mal wieder mit einer sepsis und dazwischen war ich nur froh, wenn ich ihn halten und tragen konnte. alles mit vielen kabeln und alarmen.
    jeder tag war sichtbar eine qual für ihn. er fühlte sich nicht gut und hatte nur wenig möglichkeiten dies zum ausdruck zu bringen. es war ein horror.

    alles in allem hat unser schatz die kurve gekriegt, der weg war aber lange. wir waren dann noch 2 monate auf der kinderchir. normalstation, allerdings unser zimmer war eine kleine intensivstation. mit beatmungsgerät und sauerstoff - aber ich war ja angelernt. es war kein honiglecken und von schlafen und ruhephasen war keine rede. aber ich war so glücklich als wir nach insgesamt 8 monaten endlich das erste mal nach hause durften. alles war vorbereitet, auch zu hause waren wir eine kleine intensivstation.

    aber mütterliche fürsorge und der richtige instinkt haben niklas in vielen kleinen schritten von der beatmungsmaschine, vom sauerstoff und letztlich auch von der lästigen kanüle weggebracht. er hat noch eine peg-sonde, findet aber mittlerweile auch schon gefallen am essen (bei weitem noch nicht ausreichend) und macht in allem seine kleinen tollen fortschritte. er ist mittlerweile 3 1/2 jahre, hat sich in seiner ausdrucksweise, in seinem sozialen verhalten, in seiner wahrnehmung und in seinem allgemeinen wohlbefinden unheimlich zum positiven verändert. er ist und bleibt ein (leider) stark behindertes kind, das wir nach bestem wissen und gewissen unterstützen. seit oktober geht er in den kindergarten (heilpäd.gruppe) und es macht ihm irre viel spass.
    wir machen logopädie, physiotherapie, cranio, sehfrühförderung und haben auch für die zukunft noch einiges vor.
    endlich kann er auch von anderen betreut werden und deshalb macht er jetzt im april und juni je eine woche urlaub bei oma und opa.
    er kommt mit seinem brüderchen super aus und bekommt immer bussis und umarmungen (benjamin ist 2 jahre)

    ich bin in eine situation gekommen, die ich mir nie habe vorstellen können, aber jetzt kann ich mir ein leben ohne meine kinder und im speziellen ohne niklas nicht mehr vorstellen (pausen aber schon :) )

    hier noch ein foto von niklas - wenn er lacht, ist für mich alles gut.

    in diesem sinne - weiterhin auf einen so angenehmen austausch mit euch allen.
     
  10. pituffa77

    pituffa77 Threesome

    *unterschreib*

    Ich kann gut verstehen, was du meinst, wenn du sagst, dass die Gefühle wieder aufflckern und genauso stark sind, wie zu Beginn...jede Kontrolle in Glanzing ist für mich so - wenn ich an der Tür von der Intensivstation vorbeigehe, seh ich mich wieder läuten und mir wird nicht aufgemacht...

    :hug:
    deine Geschichte hat mich sehr berührt und ich habe mich wiedergefunden darin! Diese Unsicherheit... was erwartet uns jetzt wieder...was ist passiert, während wir nicht da waren...

    Aber Niklas ist ein sehr hübscher junger Mann!!!
     
  11. Claudia-U

    Claudia-U Gast

    danke fürs kompliment - ich find ihn auch sooo süß - eh klar!
    ich werde diese wahnsinns-zeit nie vergessen, die ist wie eingebrannt, ein teil von mir. aber ich bin so froh, wenn dieser teil in mir ruhen kann.

    schönen abend
     
  12. sahato

    sahato leben und leben lassen

    @claudia u: ich habe mich auch in deiner geschichte wiedergefunden, auch wenn wir ganz andere geschichten haben und ich hoffen kann, daß bei johanna alles irgendwann gut sein wird und die schwierige zeit hinter uns liegt. aber die nächsten 2 - 3 jahre werde ich davon wahrscheinlich nur träumen können. die ärzte sagen, die ersten 2 - 3 jahre schnappen sie jeden infekt auf, der sie auch nur ansatzweise streift und dann noch die dehnungen. aber irgendwann wird das auch geschichte sein.
    ich ermahne mich auch immer wieder nicht undankbar zu sein, weil johanna sich sonst ja ganz normal entwickelt und das ist ja sehr viel wert und ein großes glück. nur in der zeit der schwierigkeiten vergisst man das oft.
    lg
     
  13. anamama

    anamama Teilnehmer/in

    Hab endlich Ruhe , auch innerlich, über meine Tochter zu schreiben.

    Sie ist mein 2. Kind. Kam zu Hause( weil soo schnell) auf die Welt. Da ich nach Nußdorf wollte u. somit eine Hebamme hatte, hat mein Mann angerufen und sie umdirigiert, Sie kam zu den letzten 3 Wehen. Maus war komplett ok Apgar 10!

    3 Jahre dachte ich, ich hab 2 gesunde Kinder. Dann waren die ersten sehr komischen Sachen beim Mauserl und eines Tageg ergrach sie wurde bewußtlos --KH, nona!-- beim Reintragen kam sie zu sich. Tonnen von Untersuchungen, und sie fanden nix.
    mit 5J. wurde Epilepsie diagnostiziert.
    Mit 8J. erwischte sie eine Gehirnhautentzündung (die startete mit einem Status epileptikus) Da wär sie mir fast gestorben. Bei den Untersuchungen damals fanden sie auch eine Sklerose im Gehirn, die die Ursache der Anfälle ist.
    seit damals wurden die Anfälle stärker u. öfter.
    Die Pubertät tat ein ihres. Leider verstärkte sich die Epilepsie.

    Paralell zum Erkennen der Epi erkanten wir auch, dass sie eine Hemiparese li. hat. Die Ergo, die wir mit 3,5J. besuchten brachte ihr viel. Sie ist extren ehrgeizig und fleißig! Das selbe bei der Logopädei mit 5J.

    Sie hat einen normalen Schulabschluß in einer Kooperativen Mittelschule. Eine Einjähr. Hauswirtschaftsschule fertig.- immer als Regelschülerin! Leider Kann unser Schulsysthem nicht in den weiterführenden Schulen auf Behinderungen Rücksicht nehmen. ZB Hemiparese + Servieren= unmöglich. Oder PC schreiben, aber sehr schnell im 10- Fingersysthem= unmöglich, daher kann man in soklche Schulen nicht gehen.
    Mauserl ist jetzt 16 und daher kein Mauserl mehr. Tochter geht nun ins Schulzentrum Ungargasse in Wien. :) :) :) Eine Schule für körperbehinderte Kinder ( nicht Geistig behindert!!) wer mehr wissen will: www.szu.at

    Sie kämpft mit der Hemiparese, und mit den Nebenwirkungen der hoch dosierten Medikamente. ( Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Gewichtszunahme :( )

    Sie ist die tollste Tochter, die man haben kann. Wahnsinnig lieb, menschlich sehr reif, geduldig und sehr kreativ. Ich bewundere an ihr, wie sie die Einschränkungen , die die Krankheit bringt erträgt. Ich liebe sie.
     
  14. georgy

    georgy Teilnehmer/in

    Hallo,

    stelle mich nun nach meinem ersten Beitrag hier
    http://elternforum.hebammen.at/showthread.php?t=243871
    auch hier vor:

    Mein Sohn 4,5 hat eine sensorische Integrationsstörung. dh. er ist sowohl fein- als auch grobmotorisch eher ungeschickt (kein Malen und Basteln, fällt über die eigenen Füße), ein Träumer, spielt kaum von sich aus aktiv (läuft aber sehr lebhaft mit), ist eher an Erwachsenen als an Kindern interessiert!

    Mir waren diese Dinge schon bewußt, aber nicht so, daß er wirklich therapeutische Hilfe benötigt. Seit einiger Zeit machen wir Ergo.knapp 6 Schulpflichtig!)

    Ich habe jetzt durchgesetzt, daß er (leider erst) im Herbst in die Integrationsgruppe (tolles Team) im Kindergarten kommt! Ich habe aber jetzt schon Panik vor der Schuleinschreibung (August-Kind! somit mit grade 6 schulpflichtig!)

    Nach Euren Geschichten, traue ich mich ja kaum mich hier anzureihen, denn eigentlich ist unser Leben doch relativ "normal", halt ziemlich nervenaufreibend - nicht zuletzt, weil meine Kids grundverschieden sind!

    Eine Frage hätte ich noch zur erhöhten Familienbeihilfe: nach welchen Richtlinien wird die vergeben - bisher bin habe ich ja "nur" die Ergotherapiekosten uns finanziell mehrbelasten, ...

    Freu mich auf regen Austausch!

    lg
     
  15. anamama

    anamama Teilnehmer/in

    Erhöhte Familienbeihilfe bekommst du, wenn dein Kind mehr als 50% behindert ist.
    Bei uns ist das mit einer Diagnose vom behandelnden KH beim zuständigen Amtsartzt problemlos gegangen.
    Probieren kostet nix.
    Bekommen kannst du sie auch rückwirkend.
     
  16. engelchen1

    engelchen1 www.herzkinder.at

    ... aber man sollte sich gut informieren bzgl. erhöhter familienbeihilfe. die kinder bekommen einen behindertenausweis, der nicht mehr erlischt. spätere folgen bzgl. jobsuche usw. sind zu bedenken....
    mein sohn ist wegen seines herzfehlers über 70% behindert. aber das halt nur laut papier. ich würde ihm seine zukunft wegen etwas mehr geld nicht verbauen wollen....

    sollte nur mal so ein denkanstoß sein...
     
  17. Heidi1

    Heidi1 Gast

    ähm, wie soll ich das mit dem behinderenausweis verstehen? Um den sucht man extra an...
     
  18. dani30

    dani30 Teilnehmer/in

    So ich stell meinen Sohn jetzt auch mal vor, mehr aus dem Grund weil ich schon des öfteren hier geschrieben hab weil hier in diesem Forum schon sehr viel Verständnis und Hilfe entgegengebracht wurde. Mein Sohn hat das Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom, und wenn ich dann eure Gesschichten hier so lese, die mich sehr berühren und für eure Kraft die ich sehr bewundere, dann fühlt es sich doch nicht so richtig an, das ich hier schreibe. Ich habe lange überlegt aber mein Kind ist ja irgendwie auch ein besonderes.

    Mein Sohn war schon immer seit Geburt anders, schwierig, Schreikind, unruhig. Er hatte die ersten extremen Wutanfälle schon mit einem Jahr, die Kinderärztin meinte damals, naja es gibt solche extremen Kinder, ich solls ignorieren das gibt sich schon wieder. Mit drei Jahren war es nicht besser und ich suchte einen Spezialisten an, er erstellte die Verdachtsdiagnose auf ADHS aber mein Sohn war noch viel zu jung für die ganzen Tests. Ich dachte mir gut, ich wart mal bis zum Schulbeginn, vielleicht gibt es sich ja.

    Er hatte die ganzen drei Jahre lang immer Probleme im Kindergarten, gerade wenn es um die Trennung von uns ging. Er war auch so sehr aggressiv, Wutanfälle waren an der tagesordnung, ein Sturkopf und wehe etwas ging nicht nach seinen Willen aber wir kamen zurecht. Mit Schulbeginn wurden die Problem immer schlimmer, er verweigerte die Schule, wir mussten ihn mit Gewalt raufschleppen, er trat und beschimpfte uns und die Lehrer. Ich ging wieder zum Spezialisten und es konnte endlich die Diagnose gestellt werden.

    Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom mit Teilleistungsschwächen. Zur Zeit bekommen wir niergends einen Therapieplatz, in der Schule keine Begleitlehrer da er noch in der Vorschule ist. Ich bin oft verzweifelt weil es ein ewiger Kampf mit der Schulbehörde ist.

    Ich freue mich auch weiterhin mich mit euch auszutauschen da ich oft das Gefühl hab das man von Betroffenen einfach besser verstanden wird, da das Verhalten meines Sohnes immer noch als Erziehungsfehler angesehen wird.

    lg
    dani
     
  19. ginger3

    ginger3 Teilnehmer/in

    Ich verstehs auch nicht ganz. Wir haben erh. Familienbeihilfe und Pflegegeld aber keinen Behindertenausweis.
    Auch wurde noch nie amtlich der Grad der Behinderung festgestellt.
    Und irgendwie muss es ja dann bei euch schon amtlich bekannt sein, wenn du weißt dass er 70% hat. Bin grad etwas verwirrt.:confused:
     
  20. anamama

    anamama Teilnehmer/in

    ICH AUCH ??????
    Haben keinen Ausweis bekommen.

    Da die erhöhte Familienbeihilfe immer nur für ein paar Jahre gewährt wird, und wir dann erneut zur Begutachtung vorgeladen werden, denke ich, dass , wenn der Behinderungsgrund wegfällt, nat. die Mehrzahlungen wegfallen. Ich bin nicht von automatischer , lebenslanger offizieller Behinderung ausgegangen. Obwohl es für meine Tochter , beim heutigen med. Stand so aussieht.
     

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