Hallo,

Da ich im Internet sehr wenig Informationen über die Diagnose CCAM finde, hoffe ich, hier Betroffene zu finden, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Diese Woche wurde beim Organscreening (22. SSW) festgestellt, dass ein Teil der Lunge unseres Zwergs mit Zysten bedeckt ist. Der Befund lautet CPAM im linken Lungenunterlappen , vorwiegend kleinzystisch, im cranialen Bereich auch großzystisch. Unter dem Begriff CPAM hab ich auf deutschsprachigen Internetseite überhaupt keine Information gefunden, geläufiger ist da anscheinend die Bezeichnung CCAM. Aber auch darüber findet man wenig Berichte von Betroffenen - für Österreich habe ich hier nichts gefunden.
Laut Ärzten (von denen ich mich übrigens sehr gut betreut fühle) ist im Moment die Prognose ganz gut. Wenn die Zysten nicht weiterwachsen, wird unser kleiner Schatz wahrscheinlich ganz normal leben können, ev. später einmal eine Operation brauchen. Vorgestern hatte ich noch einen Termin beim MR, um festzustellen, wie viel Gewebe genau betroffen ist. Ergebnisse bekomme ich am Mittwoch.

Ich hasse dieses Warten. Ich versuche zwar mit abzulenken und positiv zu denken, aber immer gelingt mir das nicht. Es muss nun außerdem die restliche Schwangerschaft regelmäßig kontrolliert werden, ob die Zysten auch nicht weiterwachsen. Im Moment ist das Herz durch diese Fehlbildung der Lunge schon relativ stark nach rechts verschoben. Da das Kind aber noch weiterwächst, kann sich dies bis zur Geburt wieder ausgleichen. Außerdem wächst ja auch die Lunge noch und wenn die Zysten nicht mitwachsen, werden sie bei der Geburt in Relation zur Größe der Lunge sehr klein sein. Gefährich ist es aber, wenn die Zysten weiterwachsen. Das kann dann auch lebensbedrohlich sein. Wie soll ich dieses Bangen, Warten und Hoffen die nächsten Wochen durchstehen?

Wäre sehr froh darüber, jemanden mit ähnlichen Erfahrungen für einen gemeinsamen Austausch zu finden. Aber bitte keine Negativberichte, denn die ertrage ich im Moment nicht!!!!!!!!

lg

 

Danke für eure aufmunternden Worte.
Für die Zeit des Wartens hab ich zwar keine psychologische Betreuung, aber Famile und viele Freunde, die uns ganz toll unterstützen. Im Moment hoffe ich nur das Beste für den morgigen Termin, aber je näher er kommt, umso größer wird auch die Angst vor einer schlechten Nachricht.

lg

 

Danke auch euch noch für die aufmunternden Worte.

Letzte Woche hatte ich noch den Termin im SMZ Ost. Nach dem MR lautet die Diagnose nun Lungensequester - das ist Lungengewebe, das nicht ans Bronchialsystem angeschlossen und somit funktionslos ist. Leider ist der Sequester im Moment relativ groß und zur Zeit hat unser kleiner Schatz nur 63 % des Lungenvolumens. Angeblich ist die Aussicht, dass sich das noch bessert aber relativ gut. Nach dem Gespräch mit Dr. Hafner war ich relativ beruhigt. Die Kinderchirurgin aber war mir sehr unsympathisch (total kühl und trocken) und hat mich wieder etwas verunsichert. Anscheinend muss das Kind gleich nach der Geburt auf die Intensivstation und sehr bald operiert werden. Sie stellte sogar die Möglichkeit einer normalen Geburt in Frage, während Dr. Hafner meinte, dass - so wie es zur Zeit aussehe - einer normalen Geburt nichts im Wege stünde.
Ich versuche mir nun den Tipp meines Frauenarztes zu Herzen zu nehmen und noch nicht über die Geburt selbst oder die Zeit danach nachzudenken, da zum jetztigen Zeitpunkt noch nicht wirklich abzuschätzen ist, wie sich alles bis dorthin entwickelt.

Naja, es heißt wohl einfach mal wieder den nächsten Termin abzuwarten.

lg

PS.: Angeblich änder die Diagnose Sequester für mich nicht wirklich viel, da das Vorgehen nach der Geburt praktisch das selbe ist.

 

@ Sabineh:

Danke für dein liebes Angebot. Beim letzten Termin kam ich ganz gut klar mit Dr. Hafner und er hat auch meine Fragen ganz nett beantwortet. Ich warte jetzt mal den nächsten Termin ab - zum jetztigen Zeitpunkt kann man wahrscheinlich eh noch nicht viel zum Geburtsmodus sagen. Vielleicht komm ich aber später noch auf dein Angebot zurück!

lg