Zur Diagnosefindung kann ich nichts sagen, aber wegen dem Weckerl unterwegs:

Merkur bäckt auch glutenfrei! Da kannst Du Gebäck und Brot bestellen und es wird frisch aufgebacken.
Nur so als Tipp.
Außerdem gibt es glutenfreie Backmischungen für Weckerl und Brot, die kannst Du backen, einfrieren und bei Bedarf aufbacken und mitnehmen für unterwegs.

Alles Liebe für Euch!

lg
Chania

 

Bei meiner Tochter wurde Zöliakie diagnostiziert, da war sie 5 Jahre alt. Es war kein Zufallsbefund - sie hatte immer starke Bauchschmerzen.

Blutabnahme war bei uns im KH Eisenstadt. Die Antikörper waren sehr stark erhöht. Wir sind dann, obwohl wir die Gastroskopie auch in Eisenstadt hätten machen lassen können, ins AKH gewechselt. Dort gibt es eine Kinder-Gastroenterologische Ambulanz (wir waren dort zur Vor- und Nachbesprechung). Die Gastroskopie wurde von einem Kinderchirurgen durchgeführt auf der kinderchirurgischen Ambulanz (natürlich unter Vollnarkose). Wir waren ca. einen 3/4 Tag dort (Aufnahme, Narkose, Gastro, Aufwachen).

Während der Gastro werden aus dem Zwölffingerdarm Proben entnommen, die im Labor auf Zöliakie untersucht werden. Wenn in diesen Laboruntersuchungen Zöliakie festgestellt wird, dann hast du den eindeutigen Zöliakie-Befund.

Achtung: Vor dem Gastroskopie-Termin musst du deinem Kind unbedingt weiter glutenhältige Lebensmittel zum Essen geben. Nicht glutenfrei ernähren, sonst ist das Ergebnis bei der Untersuchung verfälscht. Durch die glutenfreie Ernährung regeniert sich nämlich der Darm wieder.

Falls deine Tochter Zöliakie haben sollte, dann unbedingt um erhöhte Familienbeihilfe ansuchen. Die wird euch mit positiven Befund zu 100% gewährt.

Wegen der Ernährung: Am Anfang ist es für alle neu und bedeutet Stress. Kinder verstehen allerdings sehr gut, dass sie manches nicht essen dürfen, weil es ihnen nicht gut tut. Einfach mit dem Kind darüber sprechen. Meistens merken sie schon nach einigen Wochen eine Besserung des Allgemeinbefindens. Im Kindergarten musst du natürlich Bescheid geben. Und deine Tochter muss am Anfang lernen, dass sie immer fragt, ob sie, das was sie vor sich hat, auch essen darf. So haben wir das mit unserer Tochter ausgemacht und es hat sehr gut funktioniert. Jetzt ist sie 11 und kann sich schon ganz gut alleine organisieren, d.h. nachfragen wenn Zutaten unklar sind, selbständig Zutatenlisten lesen etc. Und wenn sie etwas nicht kennt und nicht weiß, was drinnen ist, dann isst es nicht.

Alles Gute. Bei Fragen kannst mir gerne PN schicken.

 

ich habe sehr gute Erfahrungen mit der gastroenterologischen Ambulanz im smz ost gemacht. terminvergabe telefonisch in der kinderambulanz.
sind die werte leicht erhöht oder stark?

 

Meine Tochter hat gottseidank "nur" eine Glutenunverträglichkeit. Es war ein langer Leidensweg mit Spitalsaufenthalten wegen massiver Bauchkoliken, starkem Ausschlag am ganzen Körper, wochenlange Trägheit usw.
Sie war zu dem Zeitpunkt fast 3 Jahre alt. Ich war im ersten Moment auch völlig überfordert damit. Gluten ist/war leider nicht die einzige Unverträglichkeit, was die Sache noch komplizierter gemacht hat.

Zum Thema wie erklär ich das einem Kleinkind: Ich war wirklich überrascht wie gut sie eigentlich von Anfang an damit zurecht gekommen ist. Sie hat eigentlich alles anstandslos akzeptiert. Ich muss allerdings dazusagen, dass es seitdem bei uns keine "normalen" Kekse oder Kuchen oder Süssigkeiten mehr gibt. Das wär schon problematisch. WEnn doch dann backe ich für sie extra (zB Geburtstagsfeiern) und sie bekommt den eben den glutenfreien Kuchen. Mittlerweile lebt sie seit einem halben Jahr glutenfrei und weiss selbst sehr gut was sie essen darf und was nicht.

Wenn sie nur eine Glutenunverträglichkeit hat gibts fast in jedem Supermarkt eine gute Auswahl an Produkten. Ansonsten muss man halt viel selbst machen und auch viel doppelt kochen wenn man nicht die ganze Familie glutenfrei ernähren will. Und du musst eigentlich immer was zum Essen dabeihaben wenn du unterwegs bist. Die richtige Auswahl und Kombination von den verschiedenen Mehlsorten und Bindemitteln ist allerdings schon eine Wissenschaft muss ich zugeben, aber auch das lernt man mit der Zeit.

Das mühsamste war der Kindergarten. Ich musste ihr immer das Essen für den kompletten Tag mitgeben, d.h. jeden Tag extra für nächsten Tag vorkochen, in der Früh erwärmen und in der Wärmebox mitgeben.

Falls du Tipps, Rezepte oder Erfahrungsberichte brauchst - jederzeit gerne. Mir hat grad in der Anfangszeit eine Userin hier sehr geholfen (Danke Manuela!).

 

ein erhöhter blutwert ist meines wissens nach noch keine diagnose. ich wünsch euch, daß es fehlalarm ist. bei uns waren immer wiedermal werte erhöht und es gab eine andere erklärung dafür.
hat sie denn symptome? aufgetriebener bauch? schmerzen? durchfall?


alles gute

 

alles gute nochmal!!

biopsie hattet ihr noch keine und auch kein termin dafür im raum, oder?
ich druck euch fest die daumen, daß etwas banales vorübergehendes dahinter steckt.

 

ah ok...na ich wünsch euch echt alles liebe.

bei uns wars net der zöliakiewert, aber mein zweitgenorener sohn hatte v.a. zöliakie (meine schwester hatte lange eine glutenunverträglichkeit) und dann v.a. mukoviszidose. es war im endeffekt aber eine bis heute unbekannte unverträgichkit, die entzündungen im darm verursacht hat mit ähnlichen symptomen und allgemeiner infektanfälligkeit, knick in der entwicklungskurve etc.

meine drittgeborene hatte immer wieder einen erhöhten tumormarker (neuroblastom), es wurde aber nie ein tumor gefunden und mittlerweile ist sie 14 jahre alt.

meine jüngste hat seit geburt einen falschen wert einer aminossäure, der auch bei wiederholung falsch war und nun seit bald 6 monaten im raum schwebt. wir warten noch auf den neuesten befund.

ich kenn das gefühl sehr gut im ungewissen und in sorge zu warten......

 

Hallo,

ich habe jetzt die anderen Beiträge nicht gelesen, aber kurze Info von einer Mama mit Zöli-Kind:

bei meiner Tochter wurde die Zöliakie vor knapp 3 Jahren diagnostiziert. Da war sie 3,5 Jahre alt. Der erste Schock saß tief, aber ich kann Dir nur sagen: Es ist machbar!!!!
Unbedingt gleich mal genau abchecken lassen (bis zur Biopsie unbedingt weiter glutenhältig ernähren, da sonst das Ergebnis verfälscht wird).
Dann kannst Du Dich auf der Homepage der ARGE Zöliakie informieren. Ich bin auch noch auf FB in der Gruppe Zöliakie-Austausch (sind zwar hauptsächlich Deutsche, aber ich finde es für Rezepte und Tipps sehr gut).

Was die Erklärung für das Kind betrifft: wir sind da gleich recht "ehrlich" herangegangen und haben ihr halt gesagt, dass bestimmte Sachen für sie nicht mehr gehen, weil sie dann ganz schlimm Bauchweh bekommt (die Symptome waren viel vielfältiger, aber das Bauchweh hat sie am besten verstanden).
Es gibt auch ein Kinderbuch (Zucker,Zauber und Zinnober oder so ähnlich, das soll ganz gut sein - ich kenns aber selber nicht).

Für unterwegs gilt: nie ohne Essen aus dem Haus, das ist anfangs mühsam, spielt sich aber auch schnell ein. Ich hab immer was mit, Reiskekse, selbstgebackene Weckerl, die man einfrieren und nach Bedarf auftauen kann, Obst, etc.

Die Erfahrung hat mir gezeigt, dass die Kinder mit dem ganzen viel viel besser umgehen, als wir Erwachsenen. Wir sehen nur, worauf sie verzichten müssen, die Kinder kriegen das so intensiv nicht mit.

Falls Du noch mehr wissen willst, gern PN an mich, dann können wir mal telefonieren (ist leichter als zu schreiben).

Alles Gute jedenfalls - wenn die Diagnose da ist, kann es nur mehr besser werden!