Hallo alle zusammen Ich bin schon lange stille Mitleserin, habe mich aber jetzt angemeldet um euch meine Erfahrung mitzuteilen, und so ev. anderen Mamis damit Mut zu machen. Bei meinem kleinen Jungen wurde das Neugebornenscreening durchgeführt. Nix rührte sich, bis ich einen Tag nach seiner 4. Lebenswoche ein Brief kam: Das IRT (Parameter f. zystische Fibrose) sei erhöht und wir sollten nocheinmal einen Blut abnehmen, wenn der kleine Spatz 4 bis 6 Wochen alt ist. Fragt mich nicht, wie es mir gegangen ist... Ist ja nicht eine leichte Erkrankung... Mir wurde regelrecht der Boden unter den Füßen weggezogen. Das war an einem Freitag und mein Kinderarzt auf Urlaub. Ich hab bei der angegebenen Telefonnummer vom AKH angerufen und fragt nach, ob wir das Blut auch bei ihnen der Ambulanz abgeben könnten. Die Mitarbeiterin vom Screeninglabor meinte: Ja, wäre kein Problem, ich solle auf die Kinderambulanz. Am Montag bin ich extra 1h ins AKH gefahren, wurde dort gleich einmal von einer Krankenschwester gerügt, was ich da wolle, das solle der niedergelassenen Arzt machen, ich stecke hier noch mein Kind an (haha, beim Kinderarzt sind ja auch nur gesunde Kinder oder wie?). Die Schwester hat uns dann aber eh bald dran genommen. Im Brief vom Screening ist gestanden, dass das Ergebnis schriftlich nach 10 Tagen übermittelt wird. Tja, das hab ich nicht ausgehalten. Ich hatte bei jedem komischen Keucher, bei jedem Spucken von meinem Schatz die Angst, dass er CF haben könnte. Am Mittwoch hab ich dann in der Ambulanz angerufen, ich wollte nur nachfragen, bis wann ich mit dem Ergebnis rechnen könnte. Und was sagt mir die Dame am Telefon? Sie habe soeben einen Brief weggeschickt - die Probe war verunreinigt bzw. war zu wenig Blut auf der Karte..... - Man sollte doch annehmen, dass gerade die Schwestern im AKH wissen, wie das geht!!! Natürlich habe ich dann wieder auf die neue Screeningkarte warten können, immer noch die Angst im Nacken. Mit der Karte bin ich dann zu meinem Kinderarzt und haben die arme Maus noch ein 3x Stechen müssen. Er hat so bitterlich geweint, ich hätte am liebsten mitgeweint... Ich konnt es nicht aushalten nix zu tun, und bin am nächsten Morgen mit der Blutprobe ins AKH gefahren, und habe es persönlich abgegeben. Ich habe das nix tun nicht ausgehalten, und es war mir zu unsicher die Blutprobe mit der Post zu schicken, und dann ev. noch ein 4x das Ganze wiederholen zu müssen. Dort wurde mir dann gesagt, dass ich am Montag Nachmittag (ja, es war schon wieder mal Freitag und das Wochenende lag dazwischen...) anrufen darf. Das habe ich auch getan - und es war alles im Normalbereich. Anscheinend gehörte meine kleine Maus zu den wenigen % die falsch positiv diagnostiziert wurden beim ersten Screening. Ich wollte diese Erfahrung nur teilen, um anderen Mamis Mut zu machen! Es kann auch gut ausgehen. Eine Info, die ich noch vom AKH bekommen hab war, dass in 95% (falls etwas auffällig war) bei der nächsten Testung nix mehr rauskommt! Die Damen vom Screeninglabor kann ich nur loben. Sie waren wirklich immer freundlich und haben auch Mut zugesprochen. Von der Krankenschwester, die die Blutprobe versemmelt hat, mag ich nicht reden. Außerdem regt mich die Tatsache auf, dass bei einer Wiederholung, wenn etwas auffällig ist, man persönlich angeschrieben wird, und man dann damit allein gelassen wird. Der Brief war noch nicht einmal eingeschrieben - was ist wenn der verloren geht? Was passiert mit Leuten, die den Sinn des Briefes, dass das Kind nocheinmal getestet werden muss, nicht verstehen (ich arbeite im psychosozialen Bereich mit Familien - die haben oft nur Sonderschulniveau. Die nehmen das und hauns weg...)? Die Vorgehensweise find ich echt nicht ok. Danke, dass ich meinen Frust und meine Erfahrung jetzt mal niederschreiben konnte.
Puh... da hatte ihr aber eine lange zeit der unsicherheit. zum glück ist alles gut ausgegangen! mir wird nur bei dem gedanken schlecht, was ist wenn der brief verloren geht
Leider hilft dir das jetzt nix mehr aber falsch positive Ergebnisse sind beim Ngebs recht häufig! Zum Glück geht's euch aber gut!
Bei meiner Tochter hab ich ähnliches erlebt: 1. Blutabnahme nach der Geburt, dann kam ein Brief, dass ein positives Ergebnis vorliegt, und wir sollen nochmal Blut einschicken. Ich war auch völlig fertig, und hab sehr viel geheult, weil ich ja nichtmal wusste, bei welcher Krankheit etwas gefunden wurde. 2. Blutabnahme beim Kinderarzt, wieder Brief, diesmal, dass die Werte noch immer nicht im Normalbereich sind. Diesmal stand wenigstens dabei, dass es sich um einen Carnitinstoffwechseldefekt handeln könnte. Da soetwas von der Mutter weitergegeben werden kann, durfte ich auch gleich eine (Urin)probe mitschicken. Hab dann beide Proben direkt im AKH abgegeben. Sie waren dort super freundlich und hilfsbereit. Nach ein paar Tagen hat mich eine Ärztin von dort angerufen, und mich gefragt, ob ich mich vegan ernähre, da auch meine Werte grenzwertig sind. Aber das tue ich nicht. Somit ist mein Carnitinspiegel halt knapp unter normal, und bei meiner Tochter wohl auch, aber es ist nicht so dramatisch, dass man es behandeln muss. Mein Mann (der an der Med Uni arbeitet) hat dann nochmal dort angerufen, und angemerkt, dass es schon ziemlich nervenaufreibend ist, wenn einem im 1.Brief nur mitgeteilt wird, dass "etwas" nicht passt. Aber offensichtlich ist das mittlerweile anders, und man bekommt den Verdacht dazugeschrieben. Diese Einstellung kann ich nicht nachvollziehen. Nur weil der Test so sensitiv ist, dass auch falsch positive Ergebnisse rauskommen, verwehre ich meinem Kind eine frühzeitige Behandlung, falls doch etwas nicht stimmt? LG, Lisa
Naja, aber dafür gibt es ja Leute wie dich. Diese Eltern können alleine nicht für ihr Kind sorgen, und damit man es ihnen nicht ganz wegnehmen muss, was ja fürchterlich wäre, bekommen sie eben Unterstützung. (So sollte es jedenfalls sein in unserem Sozialstaat...) Also merken, den Kollegen sagen, darauf achten bei betreuten Familien mit Neugeborenen.
Puh, das hört sich auch nach vielen Tagen mit großen Ängsten an! Super, dass dann nix rausgekommen ist!!
Ja, da hast du schon Recht. Aber wenn wir von diesen Briefen nix wissen, und die einfach im Müll landen, können wir leider auch nix tun... Auf jeden Fall werde ich mein Team darüber aufklären und mitteilen, dass sie ein Auge darauf werfen sollen. Generell würde ich persönlich es gut finden, wenn mich die Stelle wo das Blut abgenommen wurde (also in den meisten Fällen das KH in dem entbunden wurde), darüber informieren würde und mich hinbestellen würde zur nochmaligen Blutabnahme. Dort könnten auch schon erste Ängste besprochen werden, und Aufklärung betrieben werden. Aber nur mit einem Brief allein gelassen werden find ich heftig - und ich bin Psychologin.
vielleicht findest du es gerade deswegen heftig: die meisten psychologen sind nunmal ganz besonders empfindsam und empathisch, das zeichnet den berufsstand aus, und ist wohl fluch und segen,... ich glaub mir wärs persönlich ziemlich egal ob brief oder anruf von arzt/hebamme etc: ich würd im falle eines briefes sowieso als erstes zum hörer greifen und KIA und evtl. auch hebamme anrufen. insofern kommt es aufs gleiche raus. ausserdem ist es mir lieber ich bekomm die schlechten nachrichten verlässlich direkt. was ist wenn der fachkontakt als zwischenstelle schlampig ist und mich nicht weiter verständigt? kommt auch vor, teils aus überforderung (kassenärzte oder KH-ärzte haben chronisch keine zeit), teils wegen gewinnmaximierung. ein prominentes beispiel dafür sind die krebsabstriche: http://derstandard.at/1389858724616...ere-Wiener-Gynaekologin-unter-Betrugsverdacht hier sind mir mehrere wiener und ein kärntner fall gut im gedächtnis. fazit: ich persönlich bin froh, dass ich als erwachsener und mündiger bürger die info verlässlich direkt bekomme. sollte ich mich überfordert fühlen, melde ich mich, und frag nach. nicht nur bei gesundheitsdingen, auch bei rechtlichen und finanziellen belangen. hier werden ja auch öfters schlechte nachrichten postalisch zugestellt von diversen ämtern.
also ich hatte erst vor zwei wochen den fall, dass ich die abnahme wiederholen musste. es stand aber auch dabei warum: zu wenig testmaterial vorhanden... also nochmal abgenommen. und wirklich total schnell kam ein brief an die mutter und mich, dass diesmal alles passt und alles ok ist. mir wurde mal irgendwo gesagt, dass bei allen getesteten kindern pro jahr (sagen wir mal 75.000) "nur" etwa 800-1000 kinder eine krankheit haben. das hilft den eltern im vorhinein beim relativieren. und eben, dass davor sicher noch ein neuer test gemacht wird und der erste einfach oft nicht auswertbar ist. aber die gründe dürften mittlerweile im brief drinnen stehen - siehe oben...
Du hast das Neugeborenen-Screening nicht machen lassen? Ich versuche Impfgegner zu verstehen, habe selbst weder Combined-Test noch Organscreening in der Schwangerschaft machen lassen, aber dieses Screening nicht durchzuführen finde ich einfach nur verantwortungslos.
mein sohn wirkte sehr schwach nach der geburt und meine hebamme hat mich darin sehr unterstützt diesen Test zu lassen. ich habe mich eingehend damit beschäftigt und mich informiert. aufgrund der geburt gibt es derzeit keinerlei medizinische tests bei meinem sohn. nich einmal die blutgruppe wurde in der hektik bestimmt. ich hätte im krankenhaus die untersuchung bestimmt nicht verweigert, weil ich die nerven für einen streit nicht gehabt hätte. da ich aber ambulant heimgegangen bin, konnte ich diesen test leicht verhindern.
Ich wurde bei beiden Screenings darauf vorbereitet, dass es sein kann, dass ein Ergebnis (falsch) auffällig ist und man dann gebeten wird, die Untersuchung zu wiederholen. Wenn man diesen Brief bekommt, soll man die Ruhe bewahren und erneut testen lassen, in den meisten Fällen zeigt sich dann, dass eh nichts ist. Auch im Geburtsvorbereitungskurs war das Thema meine ich mich zu erinnern. Schade, dass diese Vorbereitung auf dieses eventuelles Ereignis bei dir (euch) nicht stattgefunden hat. LG Manuela
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