Beim OS wurde diese Woche bei meinem Bub festgestellt, dass die linke Niere multizystisch-dysplastisch ist. Alles andere ist normal und unauffällig. Nachdem ich am ersten Tag relativ cool war (mit einer Niere kann man ja ganz normal leben...), hab ich gestern schon gemerkt, dass mich langsam die Panik und eine riesige Sorge erfasst - insofern weiß ich gar nicht, ob es so gscheit ist, hier zu posten Die Auskunft des Fetalmediziners war, dass es wahrscheinlich ist, dass diese linke multimystische Niere NICHT funktionieren wird. Da die rechte Niere aber unauffällig ist, wird diese einfach die Arbeit der linken Niere übernehmen. Um das jedoch noch einmal genauer anzuschauen, habe ich in 3 1/2 Wochen (...!!!!!) ein fetales MR im AKH, 10 Tage später eine weitere Kontrolle bei Fetomed inkl. Befundbesprechung, und kommenden Dienstag mache ich noch einen Termin auf der CAKUT- Ambulanz für Mitte/Ende Feber aus. Nachdem mein Kopfkino heute sämtliche worst case - Szenarien durchspielt, ich mir schon einbilde (??), den Buben weniger und anders zu spüren, und ich grad keinen Arzt meines Vertrauens erreiche, muss ich mich hier ausplärren - hat mir ja schon oft geholfen... Wenn ich rational überdenke, was der Fetalmediziner und meine Gyn vorgestern und gestern zu mir gesagt haben, ist es höchstwahrscheinlich so, dass nur die rechte Niere funktioniert, die linke vielleicht sehr eingeschränkt, und dieser Befund definitiv einer von den "guten schlechten" Befunden ist. Wenn man irgendetwas machen könnte oder etwas dringender gemacht werden müsste, dann hätte ich nicht erst in 3 1/2 Wochen diese weiteren Termine. Aber wenn die besorgte Mama durchbricht - und das tut sie heute fast ständig - dann frag ich mich, wie ich diese nächsten 4 1/2 Wochen, bis wir einen Befund haben, überstehen soll...
liebe ianna, ich kann dir wegen der niere leider gar nix sagen. aber viele lass ich dir da. hoffentlich wird das kopfkino wieder friedlich
, viel mehr kann ich nicht da lassen. Hatte bei meiner Tochter auch ein fatales MR im AKH, sie hatte eine Zyste an/in der Gebärmutter, die schon fast den gesamten Bauchraum ausgefüllt hatte, allerdings tendieren diese Zysten dazu, sich selbst wieder aufzulösen, was mir allerdings erst im AKH mitgeteilt wurde (mein damaliger Frauenarzt meinte die Schwangerschaft "wird wohl nichts) die Wartezeit war ein Horror, im AKH waren sie sehr nett und haben mit viel Angst genommen, die Zyste war ein paar Wochen später schon kaum mehr zu sehen. Ich wünsche dir, dass es bei euch auch halb so schlimm ist wie vorerst angenommen! Alles Gute!
Erst einmal . Ich denke auch - dass das ein "guter schlechter" Befund ist, gerade wenn die Niere nicht so arbeitet wie sie sollte - ist es immerhin sehr gut - dass es keinen Nierenrückstau etc gibt. Wünsche dir und deinem kleinen Sohn das beste.
Hallo ianna, Erstmals herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft, die ist ja vollkommen an mir vorbei gegangen. Ich freu mich sooooooo für dich! Nun zu deiner Frage. Die Tochter meiner Freundin hat dasselbe. Die betroffene Niere arbeitet nur 10%. Sie ist mittlerweile 6 Jahre und soweit ist alles gut. Die kleine ist zwar öfters von harnwegsinfekten betroffen,die sie aber mit globuli sehr gut im Griff haben und nur selten abs brauchen. Meine Freundin hat immer teststreifen zuhause und testet sobald bei der kleinen was steckt. Ansonsten hat sie keine Einschränkungen. Mach dir nicht zuviele sorgen, ich weiß das ist leichter gesagt, aber deinem Buben gehts gut! Alles liebe Powerlady
P.s: und im AKH bist wirklich gut aufgehoben - mit Garantie... Mein Sohn hatte den Verdacht - Fachausdruck? dass die Organe die im Brustkorb stecken sollten nicht vollständig im Brustkorb sind - da sein Brustkorb via Ultraschall immer wieder eine riesige Delle anzeigte... Also sofort nach dem Kaiserschnitt waren die Ärzte da - haben sich das alles ganz genau angeschaut... Es ist erblich bedingt - bei meinem Gewesen - dem stehen einfach zwei Rippen im unteren Brustkorbbereich so krumm weg - dass es ausschaut als hätte sich ein Sack gebildet... Alles in der Norm - alles prima.... aber wie gesagt- die haben das wirklich ganz genau angeschaut... (bei meinem ausgewachsenen Mann sieht man es kaum bis gar nicht - aber die Krümmung wächst sich eben nicht mehr aus - sondern die Knochen rundherum - vergraben das dann irgendwann mal .... Und ja - man kann auch mit einer Niere gut leben, eine liebe Freundin von mir hatte zur Geburt 3 Nieren - damals wurde noch im Kleinkindalter alles wegoperiert -was "Abnorm" war - leider haben sie die Falsche Niere entfernt - eine der zwei verbliebenen wurde zur Schrumpfniere - ist kaum funktionsfähig... Sie ist 40 - sie hat selber Kinder- gesund!!! - sie hat kaum Einschränkungen (Medikamente muss sie jedoch öfters nehmen - damit ihre funktionierende Niere nicht geschädigt wird)
Hallo, Als Mutter kann man deine Sorgen und Ängste natürlich voll nachvollziehen...! Wer würde da wohl ruhig bleiben können.... Aus Erfahrung (arbeitstechnisch) kann ich dir sagen, dass recht oft fetale Nierenfehl/Missbildungen im US gesehen und natürlich genau beobachtet werden.... und die, von denen ich weiß, sind zu 90% nach der Geburt dann viel harmloser und unproblematischer, als man vorher angenommen hat...! Ich wünsche dir, dass dein Bub zu diesen 90% gehört ! Es ist schon mal "ein gutes Zeichen", wenn man sieht/annehmen kann, dass die andere Niere "normal" entwickelt ist. In der heutigen Zeit muss man froh sein, wenn die Medizin so weit ist und schon einiges vorab "sieht/erkennt", um nach der Geburt auch darauf vorbereitet zu sein und alle nötigen Schritte großteils schon geplant werden können. Die andere Seite der Medaille ist, dass man die restliche SS halt besorgt ist und nicht mehr so genießen kann.... Hoffe auf das Beste, versuche zu akzeptieren, dass etwas nicht ganz ok ist, aber nicht gleich den Teufel an die Wand zu malen und wie es scheint, bist du ärztlich gut aufgehoben. Besser, zu wissen, was los ist und sich drauf einstellen können, als dann nach der Geburt völlig überrascht zu sein.... Immer an das Gute glauben und an deiner Liebe zu deinem Ungeborenen wird sich sicher nichts ändern.... würd ich sagen....! lg und alles Gute! Asterix
Danke für eure Nachrichten und Antworten, das hilft mir alles sehr weiter. Heute bin ich eh schon viel ruhiger und "entspannter" als gestern, da war ich grad am Tiefpunkt der emotionalen Achterbahnfahrt. Mittlerweile kann ich rationale Überlegungen viel besser zulassen und sehe allmählich auch den Vorteil des Befundes. Und wie mir jemand geschrieben hat: er wird auch mit einer Niere einfach perfekt für uns sein
Servus Ianna, wenn du möchtest, können wir gern telefonieren, wenn du jemanden zum Reden brauchst. Ich bin in den kommenden drei Tagen vormittags recht gut erreichbar. Alles Liebe Sabine
hallo! ich hatte selber letztes jahr ein fetales MR im akh in wien und würde es NICHT wieder machen! warum? weil es an der Schwangerschaft nichts ändert! unser 2. bub hat auch einige urologische Probleme und das Ergebnis (der befund) vom MR war 1:1 das gleiche was beim US auch immer rausgekommen ist! ich habe natürlich damals gefragt, was sie sich daraus erhoffen und was es bringt, die Ärzte in meinem KH meinten, dass wir es halt dann noch "genauer" wissen, aber dass es nix an der restlichen Schwangerschaft oder dem verlauf danach bedeutet...trotzdem habe ich es machen lassen...ich fühlte mich eigentlich sehr unter druck gesetzt im akh waren sie sehr sehr nett, ich kam überpünktlich dran, das hat alles gepasst, ABER es hat mich psychisch und physisch extrem GESTRESST und zwergi hat das voll abbekommen (also meine Nervosität), ich spüre ihn heute noch im baum "werken" während ich in der engen röhre lag also wie gesagt, die Untersuchung ist grundsätzlich schmerzlos und nicht gefährlich, aber der nutzen im vergleich zum stress den wir hatten, war absolut nicht gegeben! bitte kläre das unbedingt ab!!! :hug. alles gute! lg, Verena PS: wir sind übrigens bei DER kinderurologie in Ö in Behandlung, bei den BHS in Linz!
Vielleicht hilft dir das: Bei meinem Vater wurde in mittlerem Alter festgestellt, dass er nur eine Niere hat, die andere ganz klein und ohne Funktion. Das war aber nie ein Problem und wurde auch nicht behandelt oder so.
Es ist bei der Urologie sehr oft so - dass gleichzeitig die Gynokologie "beeinträchtigt" ist... Da diese Entwicklungsschritte beim Fötus zeitgleich ablaufen in der Entwicklung... Also kann es möglicherweise sein - dass später dann möglicherweise - verengte Blasenleiter -Harnleiter - vielleicht ein kleineres Problem am Hoden auftauchen - passiseren könnte (ich wünsche es dir nicht - bzw. wenn - dass es echt nur Kleinigkeiten sind). Da ich wohl im Embryonalstadium auch eine Fehlleitung hatte - ich selbst besass zwei Gebärmütter - zwei Scheiden - zeit Müttermünder - also zwei Systeme (einzig die Eierstöcke sind 2 - wobei das nicht genau abgeklärt werden konnte) - wurde bei mir speziell bei den Nieren wirklich alles ganz ganz gründlich untersucht - Minimale Veränderungen Urologisch gibt es auch (die wurden weit früher entdeckt wie die Gebärmuttervariante (Harnleiterverengung - Verwachsung - das wurde operativ aufgedehnt) - die Gynokologische Variante überhaupt erst mit 24 Jahren festgestellt wurde) - aber die haben keinerlei AUswirkungen (weil eben - die Entwicklungsschritte parallell ablaufen).. Ich habe das Glück - dass da nichts ist - und das wünsche ich jedem anderen auch...
Hallo Ianna! Ich habe zwar beide Nieren, aber die eine ist seit einigen schweren nierenbeckenentzündungen seit meinem 16. Lebensjahr zu 85% funktionsunfähig. Ich merke davon im Alltag gar nichts. Ich habe auch eine Abreitskollegin, die nur eine Niere hat und der gehts auch gut. Sie muss nur einmal im Jahr zum Urologen. Ich wünsche deinem Kleinen alles Gute!!!
liebe ianna! ich persönlisch habe keine erfahrung, aber finde die berichte hier von so vielen leuten mit nur einer (funktionierenden) niere sehr beruhigend. alles liebe für die restliche schwangerschaft !
Meine beiden erwachsenen Neffen haben beide die s.g. " Potternieren" , also auch zystische Nieren. Vererbt vom Vater ( was aber auch erst festgestellt wurde, als der erste Junge geboren wurde) Den Jungs ging es immer gut, hatten keine Einschränkungen ect. Der große entwickelte irgendwann im Teenageralter einen Bluthochdruck, der medikamentös behandelt wird.
Zwischenbericht für künftige Betroffene: Vorige Woche habe ich das fetale MR im AKH doch machen lassen. War jetzt nicht besonders angenehm, und lauter als ich ein MR in Erinnerung hatte, aber okay und auszuhalten. Wenn man allerdings noch nie ein MR hatte und / oder unter Klaustrophobie leidet, ist es sicherlich eine grenzwertige Erfahrung. Heute hatten wir einen Termin auf der CAKUT-Ambulanz des AKH. Dort war die Haupt-Message "Die rechte Niere ist komplett unauffällig, und mit einer Niere ist man ein gesunder Mensch. Machen Sie sich keine Sorgen, für die Schwangerschaft und Geburt gibt es keine Beeinträchtigungen. Ihr Baby hat nur einen kleinen Schönheitsfehler." Man kann aber anscheinend auch im MR nicht genau sehen, ob es eine Zyste ist, und es gar kein Nierengewebe dort gibt, oder ob es theoretisch doch gesundes Nierengewebe gibt, und die Flüssigkeitsansammlung ein Rückstau ist. Im ersten, wahrscheinlicheren Fall wäre die Niere funktionslos und würde einfach verkümmern. Im zweiten, weniger wahrscheinlichen Fall könnte man mit einer Szintigraphie in der 4. - 6. Lebenswoche feststellen, ob das Problem des Rückstaus operativ behoben werden kann. Es wird jetzt also zwar weiter beobachtet, und nach der Geburt ca alle 3 Monate ebenso, aber sonst hat es aller Wahrscheinlichkeit nach keine weiteren Konsequenzen. Morgen bin ich nochmal bei Fetomed, und finde es ganz gut, gleich noch eine zweite Befundbesprechung zu haben. Danke für alle, die mir geschrieben und damit geholfen haben, die lange Wartezeit zu nutzen, um alles wieder positiv/er zu sehen
alles gute für den fetomed termin und ich wünsch euch, dass ihr die restschwangerschaft genießen könnt.
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