1. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Hallo,

    Unser kleiner Sonnenschein ist mittlerweile neun Monate alt und (grob-)motorisch entwicklungsverzögert, da er eine Muskelhypotonie hat. Wir haben als er drei Monate alt war mit privater Physiotherapie begonnen, allerdings in großen Abständen und mit mäßigen Erfolg. Nun haben wir einen Platz im Zentrum für Entwicklungsförderung bekommen, wissen aber noch nicht wann wir dort mit Physio starten können. Außerdem sind wir grad mitten in der Diagnostik und haben nächste Woche einen Termin zur Blutabnahme zwecks Stoffwechsel- und genetischer Untersuchung. So, doch unabhängig davon, was unser Sohn nun hat, möchte ich ihn natürlich bestmöglich fördern.
    Laut unseer Neurologin ist er nur grobmotorisch entwicklungsverzögert, laut Arzt von ZEF auch feinmotorisch. Er kann folgendes:
    Seit er ca sieben Monate alt ist, dreht er sich vom Bauch auf den Rücken, seit ca. einem Monat auch zurück (macht er aber sehr selten und gelingt ihm noch nicht immer, wenn er will - er strengt sich aber auch überhaupt nicht an, sondern macht immer nur das, was ganz leicht geht)
    Vor ein paar Tagen hat er es zum ersten Mal geschafft sich am Bauch liegend zu drehen - aber nur einen Viertelkreis, dann ging ihm die Kraft aus. Er dreht sich aber manchmal am Rücken liegend ganz wild von einer Seite auf die andere, so dass er sich auch ein bisschen vorwärtsbewegt oder strampelt in Bauchlage heftig mir den Beinen, jedoch ohne dabei vorwärts zu kommen. Sonst sind wir von jeglicher Art der Fortbewegung weit entfernt.
    Greifen konnte er schon recht früh und begann auch zeitgerecht, Gegenstände von einer Hand in die andere zu geben (macht er aber auch selten). Pinzettengriff klappt noch nicht (das kritisierte auch der Arzt vom ZEF). Was gar nicht klappt ist, wenn er z.B. versucht kleine Brotstücke vom Tisch aufzuheben, da tascht er nur ganz wild mit der ganzen Hand drauf und hier komm ich auch schon zum Punkt:
    Wie sollte er es auch können? Wir haben das bisher ja nicht geübt. Er kann noch nicht sitzen. Er isst zwar am Familientisch mit, wird aber in der Wippe sitzend gefüttert (Hochstuhl geht trotz Polster nur ganz kurz und sieht nicht wirklich gesund aus, auf meinem Schoß sitzend ist auch unpraktisch, 1. da er dann immer nach meinem Busen grapscht und 2. da er nach meinem Teller und Besteck greift und alles runterschmeißt.) Meine Tochter konnte in dem Alter schon perfekt Erbsen vom Tisch aufnehmen, sie konnte aber auch schon sehr früh sitzen und krabbeln und hat dann auch immer vom Boden alle möglichen Brösel aufgehoben. Mein Sohn verbringt noch die meiste Zeit am Rücken liegend. Wenn ich ihm kleine Gegenstände in die Hand geben, kann er sie gut nehmen (nimmt aber noch den Mittelfinger dazu), aber eben etwas Kleines vom Boden oder Tisch aufheben geht gar nicht.
    Auch wenn er viel plaudert und viele verschiedene Silbenverdoppelungen bildet, ist er such sprachlich nicht so weit, wie meine Tochter in dem Alter. Sie sagte z.B. schon immer "Wauwau", wenn sie einen Hund sah. Mein Sohn kann das nicht. Ich denke aber, dass das unter anderem auch daran liegt, dass er viel weniger von seiner Umwelt sieht. Im Kinderwagen wird er liegend transportiert, ins Tragetuch will er nur zum Schlafen. Wir tragen ihn halt jetzt manchmal auf den Armen durch die Gegend und zeigen ihm alles, damit auch ein bisschen mehr von seiner Umwelt wahrnimmt.
    Aber man muss eben alles irgendwie gezielt trainieren. So ein einfach von selbst Lernen, findet weit weniger statt als eben bei meiner Tochter.

    Kennt jemand von euch eine ähnliche Situation? Wie geht ihr damit um?

    lg
     
  2. Apfelbaum

    Apfelbaum Teilnehmer/in

    Hallo! Ja das kommt mir alles sehr sehr bekannt vor! Mittlerweile ist mein Sohn 4 Jahre alt und ist auch sehr hypoton. Ich schicke dir heute oder morgen einen PN!
     
  3. LittleEric

    LittleEric Teilnehmer/in

    Hallo!

    Kenne mich mit der motorik nicht aus, aber sprachlich musst du dir echt keine sorgen machen. Mein sohn hat das erste wort außer mama und papa, eben wawa für hund, erst mit 14 monaten gesprochen und ist sprachlich nun 5 monate später super unterwegs! Die anderen kinder in seinem alter, die ich kenne, haben ausnahmslos erst nach dem 1. Geburtstag begonnen zu sprechen. Im mutterkindpass gibts eine seite, wo die zeit, wo sich eine fähigkeit durchschnittlich entwickelt, drauf ist (so eine grafik recht weit hinten). Vielleicht hilft dir das weiter?
     
  4. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Danke für eure Antworten!

    @ Apfelbaum: Würd mich über pn freuen.

    @ LittleEric: Ja, sprachlich ist wahrscheinlich wirklich alles ok. Seit ein paar Tagen sagt er auch manchmal "baba", wenn er winkt (manchmal klingts aber auch eher nach dada)

    Hatte gestern die erste Physio am ZEF und war begeistert. Aber auch die Physiotherapeutin erklärte mir, dass es sehr wohl Auswirkungen hat, wenn sich ein Kind in diesem Alter noch so wenig bewegt, da die Bewegung für die Körperwahrnehmung und für das Bilden von Vernetzungen im Gehirn sehr wichtig ist. Sie hat mir dann u.a. ein paar Massagegriffe gezeigt, um über äußere Reizstimulation die fehlende Eigenbewegung etwas auszugleichen. Außerdem bekommt er ev. im Oktober eine orthopädische Sitzhilfe, falls er bis dahin noch nicht sitzen kann, da auch das Wahrnehmen der Umwelt aus verschiedenen Perspektiven (in diesem Alter!) wichtig ist.

    Er wirkt auf mich so klug, neugierig und interessiert und tut mir dann immer so leid, weil ich den Eindruck hab, dass er körperlich einfach noch nicht schafft, was er vom Kopf her will.

    Sonst niemand mit ähnlichen Erfahrungen?
     
  5. Zwergenfee

    Zwergenfee Gast

    Es kommt teilweise wirklich sehr aus kind an... Ich habe 4 Kinder, die Mädels haben sich entwickelt wie Raketen, ein Kind entwicklungsverzögert, das andere im Babyalter "happy budda", also bewegung ist anstrengend, anstrengungen sollten vermieden werden - ich war fix und foxi und bin ständig und dauernd zum Kinderarzt gestapft der mich immer wieder beruhigt hat... wenn ihn was interessiert beschäftigt er sich damit, das ist gut, gefährlich wird es - wenn er sich gar nicht interessiert und "geistig abtritt" - sprich spielzeug vor die Nase legen - wenn das kind nicht mal hinschaut oder versucht zu greifen wirds gefährlich.

    Mein Happy budda, konnte sehr spät sitzen - war auch nicht notwendig, den hat man auf eine decke gelegt, entweder mit oder ohne spielzeug - seelig... später als er dann sitzen konnte, und er umgefallen ist - ist er halt liegen geblieben - wozu eigene Muskeln anstrengen, wenn frau Mama dann eh kommt - und wieder aufrichtet (der ist auch 30 Minuten so liegen geblieben - unbequem mit nichten, bewegt hat er sich nur mit sehr viel Schweiss - alles ur anstrengend). ... Schreien - die Kalorien die das verbraucht spart man sich auch - es sei denn es wird lebensgefährlich (gut bei Hunger hat schreien funktioniert).

    Es ist wichtig drauf zu schauen dass die Entwicklung von grund auf aufgebaut wird, oft fehlen manche Sachen die aber Essentiell sind, ein Kind das sich am Boden nicht genug beschäftigt hat - hat auch nicht den Ansporn sich aufzurichten.... wozu auch, wenns am boden rumliegt und das was es happy macht am boden findet - wozu sollte es versuchen sich aufzurichten.

    Gut ist es dass du jetzt schon schaust, hypertonie gibt es relativ häufig, wichtig ist zu schauen woher es kommt, nicht dass es was medizinisches ist wie z.b. eingeklemmter Nerv, alles andere kann mit Therapie relativ gut behandelt werden... Fortschritte dauern mitunter ewig, und dann gibts wieder Sprünge... Da muss man leider dran bleiben und auch als Eltern durchtauchten, da geht nix von heute auf morgen - sondern das ist für die Babies schwerstarbeit, neue Strukturen zu finden, die Strukturen im Hirn aufzubauen, damit es begreift und greifen kann... Also nicht die Nerven weghauen, wenn sich lange zeit nichts tut - es wird sich was bewegen - nur das dauert eben Zeit - Zeit und nochmals zeit. Ihr seid schon auf dem richtigen weg, wenn ihr nun schon anfangts mit physiotherapie, es schadet sicherlich nicht.

    Eines meiner Kinder hatte Hypotonie (ist heute nicht mehr sichtbar - nur das kind war immer sehr sehr sehning) - das andere Hypertonie (wir habens nie behandeln lassen, das kind hing mit 2 Jahren schon am klettergerüst wie ein Affe - heute Leistungssport).
     
    Zwergenfee, 20. August 2016
    , Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 20. August 2016
    #5
  6. latella

    latella auf neuen wegen
    VIP

    hallo,

    mein jüngster war grob- und feinmotorisch und sprachlich entwicklungsverzögert, wurde auch immer wieder mal auf der entwicklungsstörungsambulanz kontrolliert.

    was ich gemacht habe: ihm im kleinkind/kiga-alter alle professionelle förderung angedeihen lassen, die möglich war - ergo, logo, reiten...
    und selbst gefördert, auch da kann man im normalen alltag viel machen: gemeinsames trampolinspringen (gleichgewicht), wanderungen in unwegsamen geländen (koordinationsfgk), mithelfen lassen im alltag und haushalt (feinmotorik).

    ergebnis: er konnte (unkenrufen der kindergärtnerinnen zum trotz) ganz normal eingeschult werden und ist an den schulischen forderungen noch weiter "gewachsen".

    heute ist er ein sehr guter schüler in der gym-unterstufe (kommt jetzt in die 3.), er liebt alle fächer, sogar turnen - nur werken und zeichnen hasst er wie die pest ;) (da tut er sich nach wie vor tendenziell schwer).

    ach ja und leider ist seine freude an diversen sportarten immer nur eine kurze (teakwondo und fußball hat er anfangs begeistern gemacht - als ihm dann die jüngeren bald mal leistungstechnisch über den kopf wuchsen, da hat er es immer frustriert wieder aufgegeben.)

    aber eben das sind ein stück weit "luxusprobleme", im grunde steht er sehr leistungsstark mitten in seinem schülerleben.
    tennis ist allerdings seit jahren interessant, ich hoffe dass er dabei bleibt.
     
  7. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Danke für eure beruhigenden Antworten.

    Ich hab auch meist den Eindruck, dass mit meinem Sohn alles in Ordnung ist und keine tiefgreifendere Störung hinter seiner Entwickungsverzögerung steckt. Er wirkt auf mich so normal, nur halt einfach etwas bequemer / gemütlicher. Auch er scheint jede Anstrengung zu vermeiden. Gestern z.b. ist er durchs halbe Wohnzimmer gerollt, aber nur weil ich ihn Stück für Stück mit seinem Lieblingsspielzeug gelockt hab. Von selbst käme er niemals auf die Idee mal eben so quer durchs Zimmer zu rollen, um irgendein Spielzeug zu erreichen. Was außer Reichweite ist, ist uninteressant. Anfangs hab ich ihn manchmal als faul bezeichnet. Dafür hüte ich mich jetzt aber, seit dem die Neurologin beim letzten Kontrolltermin meinte, dass er schon eine super Kopfkontrolle habe und dies zu erreichen für ihn sicher harte Arbeit war. Man muss ja bedenken, dass für ihn wegen der Hypotonie einfach alles anstrengender ist und ich bin ganz stolz auf ihn, was er unter diesen Umständen schon erreicht hat. Doch die Ärzte verunischern mich dann immer wieder und auch, wenn ich jüngere Kinder sehe, die viel mehr können als er, dann denke ich immer, dass vielleicht doch was nicht mit ihm stimmt. Diese Woche sollen die Ergebnisse von der Chromosomenanalyse kommen und ich bin schon ganz nervös.

    Fördern finde ich auch ganz wichtig. Und ich bin froh, dass wir nun eine Physiotherapeutin gefunden haben, mit der ich so zufrieden bin. Danke auch für die Alltagstipps zur Förderung.

    lg
     
  8. Lottie

    Lottie Gast

    Sagst du uns Bescheid was bei der Analyse rauskommt bzw ob etwas rauskommt?

    Ich verfolge Deine Geschichte schon länger. Ich kenne ein Kind das den Beschreibungen Deines Kindes recht ähnlich ist. Das Kind ist ein ganz tolles, liebes intelligentes u lt Checks "gesund". Es ist aber trotzdem sehr speziell in seiner Entwicklung. (eine chromosomenanalyse wurde allerdings nicht gemacht)
     
  9. Zwergenfee

    Zwergenfee Gast


    Drücke die Daumen.

    Bitte keinen Glassturz um das Kind aufbauen. Für ihn ist es möglicherweise schwieriger Ziele zu erreichen. Dennoch ist es wichtig ihn nicht in Schutz zu nehmen vor der Krankheit die er möglicherweise hat... Dass ein Kind das nicht kann weil ...

    Er ist ein Menschenkind, vielleicht ein Spezielles, aber auch er hat den Antrieb sich weiterzuentwickeln. Und dass darf er ganz alleine für sich auch machen. Vielleicht braucht er unterstützung, aber nimm ihm nicht seinen eigenen Antrieb sich entwickeln zu wollen. Der Wille etwas anstrengendes zu tun - steckt in ijedem drinnen... Wie weit dein Kind kommen wird - vielleicht schafft es mal wirklich alles - vielleicht nur in seiner Geschwindigkeit, aber es wird immer ein stückerl weitergehen in seiner Entwicklung auch wenns für dich schwieriger ist, ihm diese körperliche Höchstleistung tun zu lassen... Für ihn ist er ganz normal - er kennts nicht anders - dass er sich anstrengen muss, und dass er mit Babies plaudert die ihm erklären, na eigentlich ist das für mich viel leichter - dass versteht er gott sei dank noch nicht.

    Eine gute Balance zwischen "Ich trete ihn ein bisserl dass er was tut" und "völlig ausgepowert muss er auch nicht sein" ist wichtig... Du wirst mit der Zeit diese Balance finden für dich und dein Kind...
     
  10. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Danke für eure Antworten.

    Das Ergebnis von der Chromosomenanalyse ist nun da. Alles ok! :) Trisomien etc. sind nun also ausgeschlossen.Morgen sollte ich das Ergebnis von der Stoffwechseluntersuchung bekommen. Die Genetik, woauch noch auf Mikrodeletionen etc untersuch wird dauert aber noch.

    Hatten heute auch noch einen Osteopathietermin und auch da über das Thema Anstrengung gesprochen. Die Osteopathin meinte, dass für meinen Sohn (aus irgendeinem Grund) Anstrengung mit etwas Negativem verbunden ist und er sie daher meidet. Ich soll ihn jetzt immer in Bauchlage ein Zeit lang festhalten, damit er sich nicht zurückdreht, da er z.B. schon die Kraft dazu hat, sich mit durchgestreckten Armen abzustützen. Sprich, wir sollen ihm also wirklich ein wenig mehr in den Hintern treten. Naja, das versuchen wir jetzt mal. Mal schauen, was es bringt.

    lg
     
  11. Cat-Steve

    Cat-Steve Von nun an geht´s bergauf

    Hallo,

    hab nur den letzten Beitrag gelesen.

    War konkret ein Verdacht auf Trisomie da?

    Sehr viele genetische Geschichten können nicht erkannt werden. Auf welche Mikrodeletionen wird untersucht?

    Bei 75% der Entwicklungsverzögerungen wird, habe ich einmal gelesen, keine kausale Ursache festgestellt, schon gar nicht in der Genetik.

    Es ist im Grunde auch egal, weil eine Diagnose meistens an der Symptomatik nix ändert - außer es gibt ganz spezielle Therapieansätze, die halt genau für die jeweilige Problematik angewendet werden.

    Aber bei Entwicklungsverzögerung ist es eigentlich einfach so, dass man halt genau dort fördert, wo es augenscheinlich Sinn macht, weil bei dem Kind ein Schritt ansteht bzw. sich anbahnt.

    Ich hab auch eine entwicklungsverzögerte Tochter. Falls Du konkrete Fragen hast, gerne.

    Jeder Meilenstein ist verspätet (aber doch) gekommen, und viele Fertigkeiten haben wir über Jahre hinweg angebahnt.

    Z.B. kann sie beim Radfahren jetzt schon lenken und treten. Als nächsten Schritt trainieren wir das Bremsen :)
     
  12. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    @ Cat-Steve

    Naja, bei uns steht schon der Verdacht auf Gendefekt im Raum seit unser Sohn 6 Wochen alt ist. Unser Kinderarzt vermutete anfangs sogar Trisomie 21 (und auch unsre damalige Physiotherapeutin), alle anderen Ärzte glaubten dies aber nicht. Es ist so, dass unser Sohn schon diverse Auffälligkeiten hat, die auf ein Syndrom hindeuten könnten, allem voran eine Vierfingerfurche. Außerdem hat er einen leicht hohen Gaumen (den hab ich aber auch), kleine tiefersitzende Ohren (zumind. laut Kinderarzt, die Neurologin hielt die Ohren für unauffällig) und einen Epikanthus (den haben aber auch ich und meine Tochter und sowieso viele Babys). Daher haben wir uns bisher auch gegen einen Gentest entschieden, eben weil es so oft vorkommt, dass man lange nichts oder eben überhaupt nichts findet. Der Neurologe vom ZEF riet uns aber dringend zu einer Stoffwechseluntersuchung und da haben wir Genetik dann gleich mitgemacht. Was jetzt noch gemacht wird, ist das Array-CGH. Sollte da auch nichts rauskommen, würde uns unser Kinderarzt zu einer Humangenetikerin überweisen, um zu schauen, ob sie noch einen konkreten Verdacht hat. Wobei wir nicht wissen, ob wir das dann auch wollen, denn genau dann würde diese Spirale aus Verdachtsdiagnose - Warten, Hoffen, Bangen - beginnen, was wir eigentlich nie wollten.

    Wie alt ist denn deine Tochter und kennt man bei ihr den Grund für die Entwicklungsverzögerung?
    Ist sie nur motorisch entwicklungsverzögert? Ich denke mir halt immer, dass eine grobmotorische Entwicklungsverzögerung, wie bei unsrem Sohn, ja auch Auswirkungen auf andere Bereiche haben muss, wie Sprache und Feinmotorik, weil er eben viel weniger Eindrücke und Erfahrungen aus seiner Umwelt mitnimmt, als andere gleichaltrige Babys. So versuch ich halt ihm diese Erfahrungen, die er aufgrund seines eingeschränkten Bewegungsradius nicht alleine machen kann, anderweitig zu ermöglichen. Das ist aber anstrengend und zeitaufwendig und schließlich muss ich mich ja auch noch um meine ältere Tochter kümmern, die sowieso zur Zeit viel zu kurz kommt.

    lg
     
  13. Cat-Steve

    Cat-Steve Von nun an geht´s bergauf

    Guten Morgen,

    bei meiner Tochter wurde eben ein Zufallstreffer bei der genetischen Untersuchung gemacht und eine Deletion auf einem Chromsom gefunden.

    Den klangvollen Namen mag ich nicht hinschreiben. Jedenfalls: mit 35 dokumentierten Fällen wohl auch bei einer angenommenen 10-100fachen Dunkelziffer von einer statistischen Irrelevanz sondergleichen.

    Die beschriebenen Kinder haben die üblichen Symptome von Kindern mit Wahrnehmungsstörungen. Ich finde diese genetischen Geschichten grundsätzlich recht ähnlich, vor allem bei der Entwicklung der Kinder.

    Wahrnehmungsstörungen, Krampfanfälle - bei Manchen schwerer und schädigender, bei Anderen halt nicht so schlimm. Und immer ein paar spezifische Probleme.

    Rein physisch hat sie wenig - vielleicht eine schräge Lidachse und eine Neigung zu Hämangiomen. Die hab ich aber auch.

    Typisch für ihre genetische Geschichte ist eine orale und verbale Dyspraxie. Im Grunde handelt es sich auch um eine motorische Störung bei der Lautbildung und dann beim Koartikulieren.

    Die Aussage der genetischen Beratung, die ich mir nur telefonisch gegeben habe, war "Diese Menschen sind sehr fröhlich und lernen nicht sprechen." Das war dann für mich genug.

    Wobei ich zugeben muss, dass wir 10 Jahre lang um die Lautsprache gekämpft haben. Sie spricht heute mit einer guten Grammatik und einem wunderbaren Wortschatz. Ein paar Laute - vor allem die Rachenlaute - kompensiert sie aber noch immer. Bissi sind sie da. Das T haben wir 4 Jahre lang angebahnt, und dann ist es gekommen - ich bin gespannt.

    Generell haben wir mit ihr viele konventionelle und weniger konventionelle Therapieansätze betrieben. Aus meiner Erfahrung sind für solche allumfassenden Probleme auch ganzheitliche Ansätze sinnvoll, die vor allem in der Wahrnehmung alle Bereiche einbeziehen und trainieren.

    Natürlich waren auch Osteopathie und Cranio ein Thema - weil Du das gerade erwähnt hast... Und Vieles mehr.

    Sie schreibt auf dem Notebook, da sie graphomotorisch Probleme hat - passt ja alles ins Bild. Allerdings hat sie angefangen, in Großbuchstaben zu schreiben.

    Die genetische Diagnose hat uns bei der Festlegung der Therapien wenig geholfen. Eine rein motorische Entwicklungsverzögerung kann ich mir - wie eh auch von Dir angesprochen - schwer vorstellen.

    Das Kind macht motorische Erfahrungen nicht oder später und kann infolge andere Erfahrungen auch nicht machen (mir hat man das als psychomotorische Verzögerung erklärt).

    Es ist so simpel - die Erfahrung mit dem Gehen auf verschiedenen Untergründen, die wiederum die Qualität des Gehens verbessert, kommt eben mit der Fähigkeit zu gehen.

    Meiner Meinung nach geht es immer darum, grundsätzliche Blockaden zu überwinden.

    Meine Tochter hängt noch ein bisschen im sozialen Bereich, was auch wieder daher kommt, dass ihre Sprache erst sukzessive besser verständlich wird. Und Kontakte kann man halt am besten über das Sprechen aufbauen.

    Eine Stoffwechseluntersuchung halte ich insofern für sinnvoll, als da ja progressive Störungen erkannt werden können, die vielleicht behandelbar sind.

    Gerne auch mehr per PN, wobei ich eh schon viel geschrieben habe.


     
    Cat-Steve, 25. August 2016
    , Zuletzt bearbeitet: 25. August 2016
    #13
  14. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Wir haben nun auch den Stoffwechselbefund: Alles unauffällig. Das freut uns natürlich vorerst mal.
    Unser Sonnenschein beginnt gerade ein wenig, sich zu rollen. Zumindest zwei Umdrehungen hat er nun schon mal gemacht, um zu einem Spielzeug zu kommen. Aber wie immer, macht er etwas ein einziges Mal und dann wieder ganz lange nicht und ich platze vor Ungeduld.

    @ Cat-Steve:
    Danke für deine ausführliche Antwort. Es ist schön zu sehen, wie sich deine Tochter entwickelt hat und das gibt auch mir Hoffnung. Klingt aber alles auch nach harter Arbeit und irgendwie anstrengend. Fühl mich jetzt schon oft ausgelaugt und weiß nicht, ob ich die Kraft habe, jahrelang um jeden Fortschritt zu kämpfen ...

    lg
     
  15. Cat-Steve

    Cat-Steve Von nun an geht´s bergauf

    Hallo,

    es kommt auch sehr auf das Kind an. Und auf den Leidensdruck bei den Eltern. Die wichtigste Erkenntnis war für mich, und daran kaue ich noch immer, zu verstehen, dass es unterschiedliche Lebensformen gibt und dass meine Tochter nicht notwendigerweise die gleichen Bedürfnisse und Anforderungen hat wie ich, sondern auf ihre Weise glücklich werden soll. Eigentlich gilt das für beide Töchter, auch die normal entwickelte.
     
  16. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Dass die eigenen Kinder oft andere Bedürfnisse haben und auf andere Weise glücklich werden können, ist wohl oft und auch bei "normalen" Kinder schwer zu akzeptieren. Selbst komme ich ja aus einer sehr perfektionistischen Familie, wo der äußerliche Eindruck sehr wichtig ist. Seit Jahren versuche ich mich von diesem Denken zu lösen und vor allem es nicht an meine Kinder weiterzugeben.
    Manchmal bin ich traurig, dass ich die Babyzeit mit meinem Sohn einfach nicht so unbeschwert genießen kann, wie ich es mir vorgestellt habe, da uns ständige Sorgen begleiten und dann denk ich mir: "Was wenn sich unser Sohn nun doch ganz normal weiterentwickelt und all diese Unteruchungen und Ängste umsonst waren. Werd ich es dann nicht eines Tages bereuen, diese erste Zeit mit meinem Sohn nicht mehr genossen zu haben" Andrerseits bin ich aber auch überzeugt davon - wie auch immer die Sache ausgeht - dass all die Sorgen und Bedenken nicht ganz umsonst waren, da ich so für mich irrsinnig viel gelernt hab, offener bin für Andersartigkeit und sich meine Prioritäten und Wertvorstellungen geändert haben.

    Letzte Woche waren wir beim Herzultraschall zur Kontrolle, da Sohnemann ein Systolikum hat. Bisher wurde nur festgestellt, dass die Fließgeschwindigkeit geringfügig erhöht ist, was laut Ärztin vollig unbedenklich ist. Nun hat sich aber gezeigt, dass der linker Ventrikel etwas muskelstärker ist. Auch vorerst kein Grund zur Sorge, aber es muss weiter beobachtet werden. Sorgen mach ich mir natürlich doch ein wenig, obwohl mich die Ärztin insgesamt sehr beruhigt hat und ihrer Meinung nach mein Sohn gar nicht so weit zurück in seiner Entwicklung ist und einen guten Gesamteindruck auf sie macht :)

    Naja, so ist es halt ein ständiges Auf und Ab. Dafür schafft er es jetzt schon im Hochstuhl beim Essen halbwegs stabil (für kurze Zeit) zu sitzen. Essen motiviert ihn immer :D

    lg
     
  17. Cat-Steve

    Cat-Steve Von nun an geht´s bergauf

    Guten Morgen,

    es ist eine zwiespältige Situation (kenn ich auch), einerseits den Leistungsdruck der Familie zu spüren und zu einem gewissen Grad auch zu vertreten, und gleichzeitig ein Kind zu unterstützen, das in Bezug auf Leistung nicht so performiert oder vielleicht ganz ausfällt.

    Oft ist es in Österreich ja sogar so, dass Kinder bereits mit Eintritt in den Kindergarten, in eine heilpädagogische Gruppe, oder spätestens beim Schuleintritt in ein SPZ (nunmehr ZIS) sozusagen aus dem Normsystem herausfallen. Wie das dann in das Leistungsprinzip hineinpasst? Na - eigentlich gar nicht.

    Ich fand es besonders schwierig, mit den düsteren Prognosen à la "in Österreich bist Du ja ohne Matura gleich einmal gar nichts!" umzugehen. Denn meine kleine Tochter wird definitiv keine Matura haben, und ich erlaube mir trotzdem, für sie auf ein glückliches Leben zu hoffen und das sogar für möglich zu halten.

    @TE: Dein Kind ist noch so klein, und ich wünsche Dir, dass Du langsam und auf eine gute Weise in die Situation hineinwachsen kannst - wie auch immer diese dann sein wird. Und dass Du auch bezüglich der Ärzte und ihrer Aussagen lernst, "Spreu von Weizen" zu unterscheiden. Bei allem Respekt vor den Möglichkeiten der Medizin heute ist nicht jede Normabweichung gleich bedenklich und behandlungswürdig, sondern passt vielleicht für das Individuum sehr gut. Das ist halt für Schulmediziner, die sich an harten Grenzwerten orientieren, nicht immer akzeptabel, und schon steckt man im Radel der Untersuchungen...

    Bei meiner Tochter habe ich ziemlich bald bildgebende Untersuchungen, zwecks Ursachensuche für die Entwicklungsverzögerung, abgelehnt. Wozu? Die Symptome hätten sich auch nicht geändert, wenn man mir mitteilt, dass die Myelisierungsschicht irgendwo weniger grau oder dick ist als bei anderen Menschen.

    Da sitz ich lieber gemütlich mit ihr zu Hause auf dem Sofa und wir kuscheln zusammen. Bringt mehr.
     
  18. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    @ Cat-Steve

    Ein noch sehr verspätetes erneutes Danke für deine Antwort.

    Es stimmt schon mein Sohn ist noch sehr klein. Aber die Zeit vergeht so schnell und die Unterschiede zur "Norm" werden immer offensichtlicher. Letztes im Zug traf ich eine Mama mit einem ebenfalls 10 Monate alten Kind. Das halt die ganze Zeit herumkrabbelte und sich an der Sitzlehne hochzog und meinen Sohn beobachtete, der halt nur am Rücken herumlag oder kurz auf meinem Schoß saß, auch für das andere Baby zeigte er eher wenig Interesse. Als mich die andere Mama fragte, wie alt mein Sohn sei und ich ihr sagte, dass er 10 Monate ist. Sagte sie ganz erstaunt: "Achso, eh auch schon???" Sowas macht mich dann immer total fertig. Am liebsten würde ich gar nirgends mehr hingehen, wo ich gleichaltrige Babys treffen könnte.

    Auch über das Thema Matura hab ich mir schon Gedanken gemacht (obowohl wirklich noch viel zu früh!!). Irgendwie bin ich schon vor der Geburt meiner Kinder eigentlich immer davon ausgegangen, dass sie auch einmal studieren werden. Aber natürlich ist ein abgeschlossenes Studium keine Garantie für ein glückliches Leben und umgekehrt gibt es bestimmt ganz viele Menschen, die auch ohne Matura sehr glücklich sind. Es gilt halt immer den eigenen Weg zu finden und das ist wahrscheinlich das Wichtigste, was man einem Kind mitgeben kann. Ich weiß ja auch nicht, ob meine gesunde Tochter mal Matura machen wird. Vielleicht wird sie für sich einen ganz anderen Weg wählen. Gab gestern dazu ja auch eine ganz interessante Doku im ORF III. Doch diesen Druck von sich selbst und dann von seinen Kindern wegzunehmen ist leider alles andere als einfach...

    lg
     
  19. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Nur kurz für diejenigen, die meine Berichte verfolgt und / oder mich so nett unterstützt haben: Gestern haben wir erfahren, dass unser Sohn eine sehr seltene Mikrodeletion hat :(
    Wir stehen noch immer unter Schock. Genaueres erfahren wir aber leider erst nächste Woche.

    lg
     
  20. sonnenschein.81

    sonnenschein.81 Teilnehmer/in

    Oje, das tut mir sehr leid! 😢
    Der Schock ist anfangs verständlicherweise groß, aber es wird besser! Meine Tochter hat ebenfalls einen sehr seltenen Genfehler und deine Beschreibungen kamen mir sehr bekannt vor. Ich wollte dir aber keine Angst machen! Schließlich gibt es ja auch wirklich Kinder, die einfach langsamer sind und dann aufholen.
    Falls du dich austauschen möchtest, gerne per PN.
     

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