Ich habe jetzt zufällig auch hier gelesen. Auch weil mein Sohn extrem bequem war und ich mir manchmal schon dachte (obwohl nicht relevant entwicklungsverzögert sondern eben einfach bequem und 'faul') dass er seiner Schwester schon hinterherhinkt mit einigen Dingen (aufsitzen, rollen, beim krabbeln ausnahmsweise nicht, dafür wieder beim gehen) aber ich es eben als das hingenommen habe was es nun mal war ohne es zu hinterfragen. Jetzt bin ich etwas nachdenklicher und definitiv dankbar wenn ich die andere Möglichkeit hier lese. Und hatte beim lesen inständig gehofft hier schlussendlich lesen zu können, dass alles o.B. ist und er einfach ein ruhigere, gemütlicher Typ von Mensch ist. Ich wünsche euch alles gute. Hoffe ihr bekommt die Hilfe die ihr braucht und ich wünsche dir viel Kraft gut damit umzugehen. Weißt du inwiefern es ihn lebzeiten einschränken wird? Eine Mikrodeletion hört sich sehr 'klein' an, so als könnte man es ggf gut kompensieren. Auch wenn ich als Laie wahrscheinlich von der Thematik keine Ahnung habe (!)
Hallo, schreib bitte wieder, wenn Ihr mehr wisst. Du kannst vielleicht zu den Kindern, die anders sind... wechseln - da gibt es viel Respekt und Privatsphäre.
Hallo und Danke fürs Nachfragen, Uns gehts momentan gar nicht gut. Der Schock sitzt noch immer tief. Wir können es irgendwie noch gar nicht fassen, vor allem da unser Sonnenschein grad wieder so schöne Fortschritte macht. Da seine Mikrodeletion extrem selten ist (nur ca. 40 beschriebene Fälle weltweit), können die Ärzte auch keine Progonose abgeben. Leider sind alle beschriebenen Fälle eher schwerwiegend (wie dieses Wörtchen "mikro" täuschen kann!!! -so ein kleines Stückchen und so fatale Auswirkungen) und mit geistiger Behinderung einhergehend. Dazu wollen die Ärzte aber jetzt noch nichts sagen. Er ist aber auch wirklich noch zu jung, um irgendwelche Prognosen in diese Richtung zu stellen. Aber diese Ungewissheit ist das Schlimmste an allem! Werd demnächst auch noch im Unterforum für Kinder, die anders sind, was schreiben. lg
Ich kann nur erahnen wie es euch geht, aber ich will dir/euch unbedingt ganz viele hier lassen! So eine Diagnose ist bestimmt nicht einfach zu verdauen, auch, weil es so wenige bekannte Fälle gibt. Ich wünsche euch alles erdenklich gute. Dass ihr in gute Hände kommt oder bleibt und ihr mit dieser Prognose nicht darauf vergesst das Leben zu genießen. Egal wieviele Steine es zu bewältigen gibt. Ganz liebe Grüße!
49.830 Teilnehmer | 669.656 Themen | 15.014.040 Beiträge
Sei dabei! Registriere dich jetzt kostenlos.