Bei meiner 5 1/2 jährigen Tochter wurde gestern mittels EEG eindeutig Roland Epilepsie diagnostiziert.
Wir kämpfen zusätzlich mit einer Entwicklungsstörung in der Grob- und Feinmotorik sowie im sprachlichen Bereich.
Ebenfalls haben sich fast zeitgleich zu ihrem 5. Geburtstag im Mai Nachtschreck-Attacken eingestellt.
Die Neurologin gestern kann nicht sicher sagen, ob die Epilpsie und die Nachtschreck-Attacken in irgendeiner Form zusammenhängen.
Ich weiss, dass diese Form der Epilepsie eine recht günstige Prognose hat mit einer erwarteten Ausheilung bis zur Pubertät.
Der Therapieplan sieht eine 2jährige Behandlung vor mit Ospolot.
Ich fange heute Abend an, das Medikament einschleichend zu geben - die volle Dosis 1/2 - 0 - 1/2 ist nach ca. 10 Tagen erreicht.
Die zu erwartenden Nebenwirkungen des Medikaments Ospolot sind lt. Beipacktext ja nicht gerade gering und auch Erfahrungsberichten aus dem Internet ist zu entnehmen, dass die behandelten Kinder mit gravierenden Nebenwirkungen zu kämpfen haben.
Ehrlich gesagt graut mir schon davor, wie es die nächsten 2 Jahre werden wird.....
Ich möchte nun wenn möglich Erfahrungen mit ebenfalls betroffenen Müttern austauschen deren Kinder diese Form der Epilepsie haben und mit Ospolot behandelt werden.
Bitte um Info's!!!!!
Danke!!!
Ginny

 

Hallo!
Mein Sohn hat jetzt nicht diese Form der Epilepsie sondern eine symptomatische Epi, aber er bekommt Ospolot seit 6 Jahren. Er hat es von Anfang an super vertragen, ich merke nur, wenn wir mit der Dosis höher gehen, dass er für ungefähr 10 Tage etwas kurzatmiger wird, das legt sich aber dann wieder.

alles gute!

 

meine tochter - jetzt fast 18 - hat(te) auch rolando-epilepsie ...

begonnen hat es, als sie 10 war, bzw. haben wir dann den ersten anfall bemerkt (grand-mal in der nacht aus dem schlaf heraus). bist du sicher, dass deine pavor nocturnus und keinen anfall in der nacht hat?

bei uns hat sich die diagnose relativ hingezogen (diverse mrts und eegs) und es kam dann noch ein zweiter grand-mal-anfall, einige monate später, ebenfalls kurz nach dem einschlafen und eigentlich der einzige den wir gesehen und als solchen erkannt haben (beim ersten mal dachten wir, sie habe einen fremdkörper eingeatmet und erstickt uns jetzt in unseren armen - grauenhaft!). nachdem es dabei geblieben ist, bekam sie kein medikament, es hiess immer, damit warten wir noch ...
seit damals ist der spuk vorbei - gott sei dank!

wieviele anfälle hatte dein kind denn schon?

 

Ich dachte die ganze Zeit es wären Nachtschreck Attacken; aber jetzt bin ich fast sicher, dass diese Nachtschreck Attacken Anfälle sind. Während des Tages hatte sie vorige Woche an einem Tag zwei
Anfälle - im Kindergarten, sie ist grundlos zweimal umgefallen - einmal vom Sessel runter und einmal aus dem Stand heraus. Die Tanten meinten, es würde mit einem Wachstumsschub zusammenhängen;
mir hat das keine Ruhe gelassen und ich hab einen Termin bei einer in Wien ansässigen Kinderneurologin vereinbart.
Das EEG war eindeutig..... Rolando Epilepsie....

 

verstehe, bei der "häufigkeit" braucht sie medikamente und untertags sind anfälle ja gefährlicher!

da bist du arztmässig eh in sehr guten händen, es gibt ja glaub ich nur die eine kinderneurologin in wien (1150), die ist zwar etwas hantig, aber sie kennt sich echt aus.

und ich denk, so doof diese diagnose auch ist, es ist eine gutartige form. ich wünsch euch alles gute!

notfallmedis hast du eh? und auch im kindergarten, oder? ich weiss, die betreuerinnen können nervig sein beim thema "medikamente verabreichen", aber dräng es ihnen auf und mach ihnen klar, was die gefahren eines status epileptikus wären.