1. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Hallo,

    War schon lange nicht hier im Forum. Nachdem wir letztes Jahr erfuhren, dass unser Sohn einen seltenen Gendefekt hat, musste ich den Schock erst mal verdauen. Mittlerweile sind alle Therapien am Laufen, unserem Sohn geht es sehr gut und mir auch so halbwegs. Nun melde ich mich hier zurück und Reihe mich in diesem Unterforum ein. Und ich hab auch gleich eine Frage:
    Habt ihr alternative Heilmethoden bei Entwicklungsverzoegerung ausprobiert und könnt etwas in Wien empfehlen? Eine Bekannte aus Deutschland hat gute Erfahrungen mit Kinesiologie gemacht. Kann vielleicht jemand einen Kinesiologen in Wien empfehlen?
    Unser Sohn ist 17 Monate alt, steht mit festhalten, macht ein paar Schritte zur Seite und spricht außer "Mama" nicht sehr viel Verständliches. Er bekommt Physiotherapie, Fruehfoerderung und ab Herbst Logopädie.

    Wäre dankbar für Tipps,

    Lg
     
  2. Sassenach

    VIP

    Es tut mir leid, dass dein Sohn diese Diagnose erhalten hat. Aus persönlicher Erfahrung aber auch das was meine literaturrecherche ergeben hat kannst du dir das Geld für alternative Methoden sparen. Ich verstehe das man seine Fühler überallhin ausstreckt, aber im Endeffekt gibt es keinen wirkungsnachweis.

    Gerade die kinesiologie sehe ich skeptisch, die Hintergründe dazu führen auch teils zu sehr fragwürdigen Menschen. Das einzig "Alternative" was ich mache und ich auch bei meinem Kind anwenden würde ist Osteopathie bei bedarf, die Therapeutin ist aber gelernte Physiotherapeutin also mit medizinischer Grundausbildung.
    Mit ergotherapie haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht die würde ich dir sehr ans Herz legen, vor allem die sensorische Integration.
    Ich wünsch dir alles gute und das dein Sohn viele Fortschritte macht. :)
     
  3. Sonnenblumen

    Sonnenblumen Teilnehmer/in

    Mein Sohn hat auch einen äußerst seltenen Gendefekt, er ist weltweit der einzig bereichtete Fall damit. Alternativ machen wir Osteopathie alle 6 Wochen. Bei ihm sprechen wir inzwischen aber nicht mehr von Entwicklungsverzögerung sondern von schwere Behinderung (er ist schon 11 Jahre alt). Die Osteo hilft bei ihm super gegen die sehr oft verspannte Nackenmuskulatur und Verspannungen im Bereich der Lendenwirbelsäule
     
  4. Odin

    Odin Gast

    Ich bin da auch bei Kikaninchen.

    Leider gibt es genug "Wunderdoktoren" die meinen die Genetik verändern zu können. Und bei manchen versetzt sogar der Glaube Berge. Nur eben - der Genetik ist mit glauben alleine nicht Herr zu werden. Trotzdem kann es natürlich sein, dass man positiv gestimmt ansetzt - sich auch was regt in der Rumpelkiste.
     
  5. marmor

    VIP

    Hallo

    Tut mir Leid das mit Deinem Kind und freut mich, das Du auch zusätzlich weitere Heilmöglichkeiten suchst.

    Wenn das Kind etwas älter ist gibt es zum Beispiel Therapiereiten. Was nicht die Krankenkasse übernimmt kostet Geld. Man kann auch einen Facharzt für orthomolekulare Medizin fragen ob er noch etwas zusätzlich machen würde.
     
  6. Minerva

    Minerva Head of Frustblunzn
    VIP

    Mein Sohn war viele Jahre chronisch krank, die ersten Jahre gab es keine klare Diagnose, dann eine große Operation, später kamen Probleme dazu, deren Ursache nie geklärt wurden (er hatte Erstickungsanfälle).

    Insgesamt waren es ungefähr 14 Jahre, bis der Spuk ganz plötzlich weg war und bisher nicht wieder gekommen ist.

    In dieser Zeit war ich oft verzweifelt, immerhin war mein Sohn teils lebensbedrohlich gefährdet, die meiste Zeit einfach "nur" chronisch krank und nur selten einige Wochen am Stück so richtig fit.

    Anfangs habe ich nach jedem Strohhalm gegriffen, der mir geboten wurde. Wir haben natürlich die allgegenwärtige Homöopathie versucht und waren bei einem alternativ arbeitenden Arzt in Behandlung. Am Zustand meines Sohnes hat sich nichts geändert, die Ideen des Arztes wurden dafür immer phantasievoller. Als er meinem Sohn Einläufe mit Ozon in den Darm vorschlug, kam der Moment, in dem ich stutzig wurde. Die Behandlung sollte mehrfach stattfinden und irre viel Geld kosten. Wie Ozon im Darm wirken sollte, konnte mir der Arzt nicht so recht erklären. Aber man will ja schließlich nichts unversucht lassen, nicht wahr?

    Gleichzeitig hatte ich einen Kinderarzt, der überhaupt kein bisschen alternativ arbeitete und mich in die Grundlagen der evidenzbasierten Medizin einführte. Seit dem war meine oberste Maßgabe: was keinen Wirkungsnachweis vorweisen kann, kommt nicht in meine Kinder.

    Mein Sohn brauchte viele Medikamente, war häufig bei Ärzten und ständig in der Klinik. Ich wollte unbedingt vermeiden, das Kind mit unnötigen Therapien zu überfordern, die Zeit und Geld kosten, aber wirkungslos sind. Anfangs war ich erstaunt, wie viele Dinge tatsächlich einfach nur wirkungslos sind und trotzdem von Patienten begeistert angenommen werden. Inzwischen bin ich es leid, wie die Hoffnung von Menschen auf Heilung oder Besserung in bare Münze umgesetzt wird.

    Der Markt der Möglichkeiten für Therapien ist fast unüberschaubar groß und ich kann dir nur raten, die fachlich weiterzubilden und zu lernen, was wie funktioniert. Lass dich nicht von all den anderen Müttern beeinflussen, die behaupten, dass ihre Kinder auch irgendwelche Problemchen hätten, die sie mit alternativen Methoden super in den Griff bekommen hätten. Was durch wirkungslose Methoden verschwindet, wäre auch von allein verschwunden. Wie oft musste ich mir anhören, dass ich dringend über den Tellerrand der pöhsen Schulmedizin blicken müsste und dass es quasi meine Schuld sei, dass mein Sohn so krank sei - weil ich ihm Homöopathie Co verweigere.

    Heute ist mein Sohn 20 Jahre alt, seit ungefähr 5 Jahren ist er symptomfrei. Die Erstickungsanfälle waren irgendwann einfach weg, ganz von allein. Obwohl er viele Jahre permanent Brochitiden und Lungenentzündungen hatte und ungelogen literweise Antibiotika brauchte und viele Jahre mit Cortisonen inhaliert hat, wurde keiner der Albträume wahr, die mir andere Mütter ausgemalt hatten. Stattdessen hat er eine Lunge, die so wunderbar funktioniert, dass ein Arzt, der seine Krankengeschichte nicht kennt, keine Beeinträchtigung der Lunge feststellen kann. Im Gegenteil wurde meinem Sohn sogar eine überdurchschnittlich gut funktionierende Lunge bescheinigt.

    Ich empfand es immer als meine Hauptaufgabe, aus dem breiten Angebot der Therapien in Absprache mit Ärzten, denen ich vertraute, das Beste für meinen Sohn herauszufiltern. Mit evidenzbasierter Medizin sind wir gut gefahren und ich wage zu behaupten, dass die Lunge meines Sohnes durch Homöopathie und andere wirkungslose Therapien nachhaltig geschädigt worden wäre.

    Du musst dir also überlegen, welchen Weg du gehen willst. Wichtig ist, Ärzte und Therapeuten zu haben, die euch gut tun und denen ihr vertrauen könnt. Das Verhältnis zwischen Patient und Therapeut ist enorm wichtig. Mit einem super Therapeuten geht es dem Patient schon von ganz allein besser, weil die Zuwendung und das Vertrauen enorm wichtig sind - wirkungsloser Schnickschnack drumherum ist dann höchstens noch Dekoration.

    Kinesiologie zum Beispiel kann keine Wirkungsnachweise bieten, die orthomolekulare Medizin ebenfalls nicht. Osteopathie ist dann wirkungsvoll, wenn sie als schlichte manuelle Therapie benutzt wird. Craniosakrale Therapie dagegen hat wieder keine Wirkungsnachweise, auch wenn vielen begeisterten Anwendern das schlicht egal ist.
     
  7. shamane

    shamane frosch-mami
    VIP

    @ solecito: ich empfehle dir dieses buch . es ist als leitfaden gedacht, eltern, die ein kind mit behinderung begleiten zu unterstützen, an den beinahe übermenschlichen anforderungen und wahnsinnigkeiten, nicht zu verzweifeln und auf langes sicht wieder ein "normales" leben zu führen.

    den für mich entscheidensten und wichtigsten schritt hast du schon geschafft: ansatzweise verdaut, dass sich euer leben radikal verändert hat. alles erdenklich liebe und gute auf eurem weiteren weg. :hug:

    @ minerva: :hug:

    ich freu mich auf den tag, an dem ich genauso abgeklärt auf die zeit mit meinem sohn zurückblicken kann.
     
  8. marmor

    VIP

    Letztendlich kann man es nicht verallgemeinern.

    Ich könnte jetzt auch ein reisserisches Geschichterl erzählen die von der Schulmedizin schon aufgegeben wurde, dank Eigeninitiative, 6 Monate später wieder voller Lebensglück strahlte, weil sich Ihre Gesundheit dank orthomolekularer Behandlung massiv verbessert hatte.

    Jeder wird hier eine reisserische Geschichte erzählen können. Kann auch jeder, ist ein Forum.
    Zur orthomolekularer Medizin gibt es viele doppelblindstudien zu den einzelnen Vitaminen und Mineralstoffe und auch kombiniert. Es gibt auch fortbildungen für Ärzte in diese Richtung. Natürlich braucht man einen guten Arzt der sich hier auch auskennt.

    Dinge wie Reittherapie wirken nicht medizinisch sondern eher geistig. Dennoch kann diese dem Kind Spass machen und Lebensfreude bringen, die sich wiederum auf die Gesundheit auswirken kann. Das geht natürlich erst wenn das Kind älter ist.
     
  9. Minerva

    Minerva Head of Frustblunzn
    VIP

    Regel Nummer 1 der evidenzbasierten Medizin: Anekdoten sind keine Daten.

    Wie ich schrieb: die Anfälle meines Sohnes waren plötzlich weg, sie haben einfach aufgehört. Hätte ich ihm zu diesem Zeitpunkt Globuli verabreicht, wäre mit ihm zum Reiki gegangen oder wäre zum Islam übergetreten, womöglich wäre ich heute glühender Verehrer der jeweiligen Methode. Menschlich nachvollziehbar, wissenschaftlich nicht haltbar.

    Natürlich gibt es Studien zur orthomolekularen Medizin, die gibt es auch zur Homöopathie. Es gibt halt gute und schlecht gemachte Studien.

    http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=8163

     
  10. marmor

    VIP

    Du hast ganz recht Minerva

    Das der "größte Teil", "ausreichend versorgt" ist. Aber eben nicht jeder. Außerdem gibt es Menschen die auf eine bessere Versorgung auch besser reagieren. Das kann niemand hier per Forum von jemand anderen Feststellen. Daher gibt es Ärzte welche sich auf Orthomolekular Medizin spezialisiert haben. Die können das feststellen. Das es etwas kostet bestreitet niemand. Die ganzen anderen Therapien kosten ebenfalls. Nur weil die Krankenkasse die Therapien bezahlt, heißt das nicht das sie kostenlos sind. Und wenn sich jemand erkundigt welche weiteren Behandlungsmöglichkeiten es gibt, dann schreibe ich hier auch einige. Zusätzlich zu den guten Schulmedizin Therapien.

    Aber mir ist schon klar, das hier in dem Forum die User extrem Konservativ veranlagt sind und bezüglich alternative / andere Sichtweisen überhaupt kein Interesse besteht. Das ist mir hier schon oft aufgefallen.
     
  11. lucy777

    lucy777 Gast

    also ozon in den hintern blasen hätte mich wohl auch stutzig gemacht bzw. nicht überzeugt - aber "war aufeinmal weg, hat einfach aufgehört" spricht weder gegen alternativ noch für schulmedizin.

    für mich gibt es bereiche, wo es nichts anderes gibt als schulmedizin - aber im falle der TE glaube ich schon, dass die eine oder andere alternative methode unterstützung bringt.
     
  12. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Danke für die zahlreichen Antworten, Meinungen, Anregungen und Kraftwünsche. Und danke, shamane, auch für den Buchtipp. Ich wollte mit meiner Frage keine Grundsatzdiskussion über alternative Heilmethoden lostreten. "Heilmethoden" ist aber wohl auch ein falsch gewählter Begriff, da mein Sohn nicht geheilt werden kann - weder schulmedizinisch noch mit Alternativmedizin. Fakt ist nun mal leider, dass ihm ein kleines aber nicht unwesentliches Stückchen eines Chromosoms fehlt. Weltweit sind nur ca. 40 Fälle bekannt. Es gibt eine einzige Studie darüber, die allerdings wenger als 20 Patienten umfasst und von leichter bis mittlerer geistiger Behinderung spricht. Ich bin auch in einer Facebookgruppe, wo es mitterweile schon 11 andere Familien mit dieser Chromosomenstörung gibt. Die Bandbreite an möglicher Entwicklungen scheint sehr groß zu sein. Es ist sogar eine Betroffene dabei, die nur eine Lernbehinderung hat. Nun möchte ich meinen Sohn ausgehend von den leider nun einmal nicht zu ändernden genetischen Voraussetzungen best möglich fördern, eventuell auch unterstützend mit Alternativmedizin.
    Gewisse Dinge, denke ich, kann man ja auch einfach ausprobieren - frei Nach dem Motto "hüfts ned, schods ned". Bei Ozon in den Hintern würde es dabei bei mehr aber auch definitiv enden. Mit Homöopathie hingen, die ich auch ausprobiert hab, kann man, glaub ich nicht viel Schaden anrichten. Geholfen hat sie unserem Sohn aber nur insofern, als dass er mit den Globulis den Pinzettengriff sehr gut trainieren konnte (er musste die Kügelchen immer selbst aus einer Schüssel nehmen) Wirkungsnachweise hin oder her, ich wäre halt einfach froh über Erfahrungsberichte anderer Betroffener, um mich einfach mal im Bereich der Alternativmedizin ein wenig besser orientieren zu können oder sogar konkrete Tipps zu bekommen. Unsere erste Physiotherapeutin war eine Katastrophe. Seither, will ich einfach nicht mehr irgendjemanden ausprobieren, ohne eine konkrete Empfehlung zu haben (egal jetzt ob bei Schul- oder Alternativmedizin)
    Ich muss ja ehrlich gestehen, dass ich selbst eher eine Skeptikerin bin und als Mathematikerin sehr rational und analytisch denke. Meine Tante z.b. ist Energetikerin und hat mir (da sie weiter weg wohnt) einmal angeboten Fernenerigearbeit zu machen, was ich dankend abgelehnt habe, denn soetwas entbehrt für mich jeglicher Logik. Also, ich muss mir bei einer Therapie schon auch irgendwie erklären können, wie das ganz funktionieren könnte. So habe ich z.B. zu hause einen Snoezelraum eingerichtet, wo einfach sehr viel über Licht, taktile Elemente und Düfte passiert. Ich merke sehr wohl, dass dies alles positiv auf meinen Sohn wirkt. Klar, werden dadurch seine fehlenden Gene nicht ersetzt, aber, ich denke schon, dass es ihn in seiner Entwicklung positiv unterstützt. Messen kann man diesen Effekt natürlich nicht, aber das geht ja bei herkömmlicher Physiotherapie auch nicht. Ich kann nicht sagen, wo mein Sohn heute in seiner Entwicklung stehen würde, wenn er keine Physiotherapie hätte.
    Mit Osteopathie hab ich auch ganz gute Erfahrungen gemacht und er hatte danach immer einen Entwicklungsschub (mag natürlich auch bloß Zufall gewesen sein) Allerdings hat mein Sohn (er war da noch viel jünger) dabei so viel geschrieen, dass ich das vorerst nicht mehr machen möchte. Trotzdem wäre ich auch da für eine konkrete Empfehlung in Wien dankbar.
    Sensorische Integration klingt sehr interessant. Ich werde am ZEF betreut und werd mich mal erkundigen, ob das dort im Rahmen der Ergotherapie auch angeboten wird.
    Von orthomolekularer Medizin hab ich noch nichts gehört. Werd mich aber mal zu dem Thema einlesen.
    Reittherapie werde ich auf jeden Fall später einmal machen. Das ist wieder so etwas, wo man einfach merkt, dass es den Kindern gut tut. Letztes Wochenende war mein Bruder mit seinem Hund zu Besuch. Unser Sohn war total begeistert und ist den ganzen Tag dem Hund nachgekrabbelt. So viel hat er sich noch nie bewegt. :) Also, ganz klar, ein positiver Effekt. Er war danach so fix und fertig, dass er die ganze Nacht gut geschlafen hat (macht er sonst nie), also gleich noch ein positiver Effekt :)

    LG
     
  13. Lottie

    Lottie Gast

    du liest dich so nett und sympathisch und unglaublich stark! alles gute dir und deinem Sohn!

    (Ich persönlich schwöre auf Osteopathie und denke selber würde ich vermutlich alles ausprobieren was gut tut und das börsel gestattet)
     
  14. Minerva

    Minerva Head of Frustblunzn
    VIP

    Ich fürchte, dass dir das Ausprobieren nicht erspart bleibt, weil die Beziehung zwischen Therapeut und Patient sehr individuell ist. Was nutzt es dir, wenn ich eine Therapeutin ganz hervorragend finde und in den höchsten Tönen lobe und dann gehst du hin und kannst mit ihr gar nicht auskommen? Andersherum könnte ich dir wortreich von jemandem abraten, mit dem ich nicht kann und das wäre womöglich jemand gewesen, bei dem die Chemie zwischen euch genau gestimmt hätte.

    Überhaupt muss dein Sohn mit den Therapeuten auskommen und je älter er wird, umso häufiger kommt es womöglich vor, dass er jemanden mag, den du nur begrenzt gut findest.

    Mit meinem Sohn habe ich urviele Ärzte kennengelernt, durch Vertretungsdienste und in Notaufnahmen und ich war manchmal recht erstaunt, mit wem mein Sohn gut auskam und mit wem nicht. Da waren Idioten dabei, die habe ich mir 2 Minuten angeschaut, mein Kind gepackt und bin gegangen. Es gab aber auch diese Fußpflegerin, die mein Sohn in den ersten Minuten ins Herz geschlossen hat - ich war fast eifersüchtig.

    Will sagen: du musst dich solange durch Therapeuten und Ärzte testen, bis du die für dich und deinen Sohn passenden gefunden hast. Das ist umso wichtiger, weil es in eurem Fall um eine langfristige Beziehung gehen wird.

    Im Falle von seltenen Geschichten ist es essentiell Ärzte und Therapeuten zu finden, die persönliches Interesse an der Problematik deines Sohnes haben. Ich lebe bei Frankfurt und habe meinen Sohn bis nach Berlin gekarrt, weil dort einer von zwei Ärzten in Deutschland war, der sich intensiv mit der Problematik meines Sohnes beschäftigte.
     
  15. lucy777

    lucy777 Gast

    auch wenn du keine empfehlungen willst oder wolltest, die TE bittet darum - und wer kann, soll sie ihr auch geben.
    dass es trotzdem nicht passen kann, weiß sie wahrscheinlich selber.

    @TE

    alles gute für euch und meinen respekt für deine haltung, die für mich sehr kraftvoll und strukturiert rüberkommt.
    ich wünsche dir in allen bereichen die bestmöglichen ansprechpartner.
     
  16. Minerva

    Minerva Head of Frustblunzn
    VIP

    Und deshalb soll ich nicht von meinen Erfahrungen berichten?
     
  17. lucy777

    lucy777 Gast

    steht das irgenwo?
     
  18. Minerva

    Minerva Head of Frustblunzn
    VIP

    Es klang für mich ein wenig in diese Richtung.
     
  19. marmor

    VIP

    Orthomolekulare Medizin das heißt, das man mit Vitaminen, Mineralstoffen und ähnlichem behandelt. In meinem Umkreis hat damit jeder gute Erfahrungen gemacht. Im schwierigsten Fall wie kurz geschrieben war eine Patientin in so schlechtem Zustand das die Schulmedizin nur mehr Schmerzmittel geben konnte. Über die Orthomolekulare Medizin besserte sich der Zustand der Patientin so sehr, das die Schulmedizin die nötige Operation durchführen konnte.

    Von einer bekannten Familie der Sohn hat SMA Typ 1. Eine schreckliche und leider auch unheilbare Krankheit. Sowohl schulmedizinisch als auch alternativmedizinisch. Die Familie probiert auch alles aus. Bei der leichteren Art Typ 3 gibt es aus orthomolekularer Sicht Nährstoffe die Helfen. Die Familie probiert auch das aus. Sie klammert sich einfach an jeden Strohhalm. Im Moment sind sie in Frankreich in Behandlung, es wird dort ein Medikament ausprobiert das noch nicht am Markt ist. Davor hatten sie schon Angst das sie nicht mal mehr nach Frankreich kommen, weil sie nach einer Impfung der Zustand ihres Sohnes dramatisch verschlechtert hatte und er künstlich beatmet werden mußte. Aber das ist ein anderes Thema...

    Also es gibt Nährstoffe die nachgewiesen gut für einige Körperfunktionen sind. Bodybilder wissen zum Beispiel welche Nährstoffe sie brauchen um zusätzlich ihre Muskeln zu stärken. Und so braucht jedes Organ das wir haben bestimmte Nährstoffe. Und hier setzt die orthomolekulare Medizin an. Die Nährstoffe für das Organ das "krank" ist, verstärkt die Nährstoffe zuführen. Es kann helfen, muß aber nicht helfen. Übertreiben sollte man es natürlich auch nicht. Denn vor allem Fettlösliche Vitamine oder Mineralstoffe (zum Beispiel Zink) in zu hoher Dosierung können toxisch (giftig) wirken. Also man darf hier nicht Gedankenlos drauf los einnehmen.
     
  20. Solecito2014

    Solecito2014 Aktive/r Teilnehmer/in

    Danke für die netten Worte und auch die Erklärung zur Orthomolekularen Medizin!!!
     

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