1. elke-f

    VIP

    hallo,

    meine jüngste ist ja eine frühgeburt (32+3) und hat das "volle programm" mit c-pap, venenkatheder, magensonde etc hinter sich. sie ist nun korr. 3 monate alt.

    am ende der wochenlangen neo-zeit wurde ein herzgeräusch festgestellt und mittels US ein offenes foramen ovalis und eine pulmonalstenose festgestellt mit dem hinweis, daß sich das in den nächsten wochen von alleine regelt.

    heute war kontrolle, aber beides ist unverändert leider.
    die blutmenge, die da daneben vorbeirinnt ist nicht soooo groß, daß es schon ein echtes problem darstellt, aber wenns net zugeht, sollten wir das doch operieren lassen irgendwann.

    kontrolle haben wir, wenn sie 1 jahr alt ist.


    irgendwie war ich so per plex, daß ich gar nichts wegen der lungendings da gefragt habe......ich hab echt gedacht, daß das nun wo sie jenseits des geburtstermins ist einfach wikrlich passt.


    kennt das jemand? hat jemand ein kind, das sowas hatte und wo das ohne op dann gepasst hat?
     
  2. Erdnuss

    Erdnuss Wiederholungstäter

    Nur kurz, weil ich gerade unter Zeitdruck bin. Bei Großmaus, 32+5 geboren, wurde nach der Geburt ein großes PFO mit bidirektem Shunt und eine periphere Pulmonalstenose links festgestellt.
    Bei der ersten Kontrolle mit korr. 4 Monaten hatte sich noch nichts verändert, bei einer weiteren Kontrolle mit korr. 10 Monaten hatte sich dann alles ausgewachsen. Seitdem wird nicht mal mehr kontrolliert.
     
  3. caligula

    VIP

    Junior (SSW 28+2) hatte PFO, PDA (offener Ductus) und VSD (Ventrikel Septum Defekt).
    Der PFO ist im 1. LJ zugewachsen, der Ductus im 3., mit dem VSD muß er leben, wenn der nicht größer wird, passt das soweit auch.

    Von dem her- laß Deiner Maus Zeit, vermutlich wird alles zuwachsen. Alles Gute! :hug:
     
  4. Zwergenfee

    Zwergenfee Gast

    Lass dir zeit - lass es weiter kontrollieren und entscheide dann...

    Es haben viele Menschen auch im Erwachsenenalter solche Löchter in der Herzwand, es kommt auf Form- Grösse und Lage an - die meisten können damit ein relativ normales Leben leben - Hochleistungsportler sollten sie eben nicht werden.

    Mein Frühchen hatte auch sowas - von Geburt an - 2 Löcher im Herzen - davon ist eines zugegangen - das zweite hat zwar immer noch ein Loch - ist aber rundum so gut verwachsen - dass keine Gefahr besteht - dass es einreissen könnte..

    Es kommt auf die Lage an die Grösse und die Belastung durch dieses Loch... Bei uns war keines dieser Faktoren kritisch - es wurde zwar immer wieder gesagt -die ersten 2-3 Jahre - wenn das nicht zugeht - muss operiert werden, aber letztendlich ist alles okay gegangen - mit 3 Jahren ging das grössere Loch der beiden zu - das zweite blieb noch - das Gewebe ist dort so stark - dass die Gefahr eines grösser werdens gleich 0 ist (liegt irgendwo relativ weit unten nahe der Herzspitze) ... Hochleistungssportler sollte er nicht werden - sonst kann er genau so alt werden wie jeder andere auch...
     
  5. elke-f

    VIP

    danke!! das klingt ja super!

    wir müsstens schon op lassen, auch weils ausgeprägte thromboseneigungen in der familie gibt.
    irgendwie weiß ich ja auch die stenose weniger einzuordnen als das PFO....hab null damit gerechnet, daß das noch aufrecht ist, aber dann hoffe ich mal, daß sie nicht sonst noch was finden und daß das wirklich von alleine so wird, wie es ghört.
    vor allem dein bericht erdnuss klingt gut, weils genau die selbe diagnose ist, nur daß bei uns die stenose beidseits ist.

    wo ward ihr denn zu den kontrollen?
    und wurde da nur ein normaler US gemacht, oder gabs farbdoppler und weiteres?
     
  6. Zwergenfee

    Zwergenfee Gast

    Also ich war im AKH auf der Kinderklinik - wurde auch nur entlassen mit der Bestätigung dass ich vorab mit Sohnemann dort zur Untersuchung war - da er immer wieder ein bisserl blaue Lippen bekam und so ein fast weisses Dreieck um den Mund rum (heisst irgendwie speziell).

    Die im AKH auf der Kinder (ist nicht das grosse Hauptgebäude sondern rechts daneben) - waren wirklich ganz lieb, Ultraschall, EKG, belastungsekg (beim Stillen) - Dopplerultraschall und mit Farbiger Flüssigkeit um den Blutfluss im Herzen anzuzeigen (da er auch noch einige singende Sehnen hatte - die wirklich ganz schön gerauscht haben )... Einerseits war es dort wirklich ein gutes rundumservice (anfangs wöchentliche / monatliche Kontrollen, dann quartalsmässige etc). Vor allem wird das Kind nicht von einem Arzt angeschaut - sondern in Entsprechenden Fällen auch von 2-3 Ärzten - die sich gegenseitig absprechen was zu tun ist in diesem Fall...
     
  7. ThePinky

    ThePinky Gast

    Meine hatte auch ein PFO, aber keine Pulmonalstenose. Mit 1,5 J hatte sie es noch, bei der Kontrolle mit 3J wars dann zugewachsen.
     
  8. Erdnuss

    Erdnuss Wiederholungstäter

    Da unsere Große in der LFKK Linz geboren wurde (zu früh aufgrund schwerer Präeklampsie), wurden dort die ersten Untersuchungen durchgeführt und diese Unregelmässigkeiten entdeckt.
    Die Nachkontrollen haben wir dann in der Kinderherzpraxis Linz machen lassen (bei der Ärztin, die unsere Großmaus schon im Krankenhaus untersucht und betreut hat).

    Die Nachkontrollen umfassten jeweils EKG, Belastungs-EKG (beim Trinken), Herzultraschall und Dopplersonografie.

    Nach der ersten Nachkontrolle waren wir ziemlich aus dem Häuschen, weil sich rein gar nichts getan hatte. Dr. Lechner hat uns aber beruhigt und gemeint, dass wir unserer Tochter noch Zeit geben sollen und die Chancen stehen gut, dass sich das im 1. Lj auswächst. 6 Monate später hat der Befund dann wirklich gepasst.

    Alles Gute euch!
     
  9. elke-f

    VIP

    wieder eine parallele...bei uns auch schwere PE als ursache für die frühgeburt....und ja, wir sind auch wenig begeistert darüber, daß sich noch nichts verbessert hat, aber naja...sie ist heute 5 monate alt und korrigiert 3 monate......da haben wir echt noch zeit.

    danke
     
  10. Hiraeth

    Hiraeth Zauberlehrling
    VIP

    Wir (24+0 SSW) hatten auch irgendeinen Ductus irgendwas... war bei der Untersuchung mit einem Jahr weg.
     
  11. caligula

    VIP

    Das war vermutlich der Persistierende Ductus Arteriosus. Umgehung vom Lungenkreislauf, in der § notwendig, schließt sich bei Termingeburten unmittelbar nach der Geburt, bei Frühchen dauert das mitunter länger.
     
  12. elke-f

    VIP

    Wir haben Anfang November einen termin und das PFO ist kein Problem, die Stenose wollens aber genau unter die Lupe nehmen, weil die je nach Ausprägung schon konsequenten hat.
     
  13. elke-f

    VIP

    die genauere untersuchung hat ergeben, daß es ein ASD II ist und eine valvuläre pulmonalstenose ist.

    nächste kontrolle in 6 monaten.


    wenns so bleibt, gibt halt verlaufskontrollen bis es entweder doch mal besser wird oder sie op wird.


    es wurde ganz genau geschaut, sehr lang geschallt, ekg gemacht, blutdruck gemessen an arm und bein und echt gut erklärt.
     
  14. Hallo Elke!
    Ich find das klingt gar nicht so schlecht :)
    Als medizinischer Laie mit nur "passiver Kinderkardio- Erfahrung" (hab selbst ein Herzkind) würd ich mal meinen: solang sie dich erst in einem halben Jahr wieder sehen wollen, ihr keine Medikamente braucht, das Kind nicht leicht(er) erschöpft ist, normal trinkt und gut gedeiht ist es halb so schlimm (auch wenn es für dich natürlich nervenaufreibend und belastend ist :hug: )

    Und sollt es sich nicht auswachsen (und eine op nötig sein) reicht, so wie ich euer Problem verstanden habe, im dann besten Fall ein Herzkatheter - Eingriff.

    Meine Maus hat ein ganz anderes Problem, aber vielleicht ermutigt es dich trotzdem: sie hatte eine undichte Trikuspidalklappe, ich kann nicht genau sagen wie lange (müsst ich nachlesen), aber sicher fast 1 Jahr, anfangs minimal (direkt nach der op im März 2013), dann immer mehr und die letzten Monate mittelgradig (noch im Juni 2014). Anfang Oktober waren wir wieder zur Kontrolle und die klappe ist nur noch minimal undicht :)

    noch eine neugierige Frage: wo/bei wem wart ihr denn?
     
  15. elke-f

    VIP

    danke!

    ha natürlich, bei der gesamten verfügbaren palette an herzfehlern sind wir noch ganz gut weggekommen, aber es hätt ja auch gar nix sein können.......

    zunehmen tut sie gut, sie hat sich schon mehr als verdreifacht (was als frühgeburt nicht sooo schwer ist) in 6 monaten und entwickelt sich allgemein gut. sie schläft nur irre viel, schwitzt leicht und hat ab und an so blau-violett-fleckige hände (auch, wenn sie nicht kalt sind, wobei da die kardiologin nichts gefunden hat im "zuständigen" bereich.

    und ja genau, wenn eine op nötig ist, geht das oft mit katheder. das kommt auf die größe des ASD an und auf die lage, also ob genug rand übe ist zum schirmchen befestigen.

    wir waren im AKH und echt sehr zufrieden, weils sehr genau geschaut haben (ekg, blutdruckmessung an arm und bein, US ca 30 min lang und ausführliches gespräch->wir waren trotz kaum wartezeit 1 3/4 stunden beschäftigt)


    und euch alles gute!!!
     
    elke-f, 3. November 2014
    , Zuletzt bearbeitet: 3. November 2014
    #15
  16. gar nix wär natürlich immer besser :)
    ich hoff für euch dass bei der nächsten Kontrolle alles passt und sie keine op braucht :hug:
    so lieb sie auf der kardio auch sind - besser ist es sie nicht sehen zu müssen ;)
     
  17. elke-f

    VIP

    stimmt, ja.....

    seids ihr auch im akh?



    und ja bei der nächsten kontrolle wär genial, aber selbst wenns noch dauert, ists ok......ich hoffe halt schon, daß wir ohne op auskommen (auch, weil wir eine komplizierte blutgerinnungsstörung haben, die immer alles verkompliziert)
     

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