1. dedajo

    dedajo Teilnehmer/in

    Da der Sommer definitiv vorüber ist , eröffne ich nun einen neuen Thread ! :eek: Winter muss es deshalb bei euch nicht gleich werden ! :D Abgesehen vom vielen anziehen finden unsere Kinder den frühen Winter voll cool ! :rolleyes: Einzig mein Mann war die halbe Nacht unterwegs und wird es noch länger sein , da überall Äste "krachen" und Bäume , weil noch zuviel Laub an den Bäumen hängt und der Schnee sehr nass ist. Ausserdem ist er für die Schneeräumung zuständig , hier im Dorf. ;) Rebekka war gestern nachmittag mit den Grossen schlitteln und hat den ganzen Abend davon erzählt. "I schnettle" ( "Ich schnitteln" ) hat sie immer erzählt. :D Bei ihr ist auch alles "selber", "Ich" , "Rebekka" , etc. und auch sie hat ein hartes Köpfchen und weiss genau , was sie will und was nicht. Das ist aber völlig o.k. ! :D
    Das war am Sonntag:
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  2. blackcat

    blackcat Teilnehmer/in

    @chrissy: das schlafen klappt wunderbar im kiga!!! er geht mittlerweile schon ganz alleine (mit kuscheltier) schlafen, die tante muss auch nicht mehr reinschauen zu ihm.
    jaja, jetzt ist er wirklich schon ein großer bub!!

    @merken: ich bin auch immer wieder verblüfft, wieviel nicolas sich merkt!!
     
  3. Shelpy

    PLUS + VIP

    hallo
    auch mal gleich hier hallo sage.
    wir haben uns jetzt auch für einen namen entschieden und zwar wird unser zweiter sohn florian heißen.
    sonst geht es uns sehr gut und maxi schläft jetzt mit seinem neuen grossen bett in seinem zimmer:Tanz:, zwar mit einem nachtlicht und maximal bis um fünf, aber er schläft so gern drinnen. beim ersten mal habe ich die ganze nacht das babyphon quasi bewacht, damit ich ihn ja nicht überhöre und um fünf hab ich dann etwas gehört und bin auch gleich rüber, da war der kleine mann aber schon auf der wohnzimmercouch mit seinen rutschsocken in der hand. habe ihn dann zu uns ins zimmer mitgenommen und da hat er dann noch bis dreiviertel sieben geschlafen.

    sobald es das wetter zulässt (im moment regnet es ziemlich und es geht der wind bääääääähhhh) möchte ich den kastanienbaum suchen gehen der bei uns irgendwo bei den häusern steht, wegen bastelkastanien, ich weiss nur, dass ich beim zufälligen vorbeilaufen mal einen gesehen hab aber jetzt find ich den doofen baum nicht mehr.

    na gut das war es fürs erste

    lg
    shelpy
     
  4. Daniela29

    Daniela29 Teilnehmer/in

    hallo mädls!

    ich meld mich auch mal wieder hier.lesen tu ich eh brav mit:)

    @treffen:leider kann ich donnerstags nicht mehr bei den treffen dabei sein:(
    marcel und ich haben jetzt immer am donnerstag von 16.30 bis 17.30 musikschule in der vhs.da ist mir das vorher etwas zu stressig.
    aber wenn jemand mal an einen mittwoch oder freitag zeit hat dann wäre ich für ein treffen gern bereit:)

    wir haben erfahren das unser 2.buzi eine kleine prinzessin wird:love:
    jetzt hab ich dann noch in 2 wochen organscreening und dann lass ich es mir noch mal bestätigen.zur sicherheit:D

    so,dann wünsch ich allen einen schönen tag und viel spass beim treffen

    :wave:
     
  5. Flocke

    Flocke Teilnehmer/in

    @ treffen: wir werden schon vor 15h da sein, da ich nicht weiß, wie lange es mich freut (zeitumstellung und so)

    am samstag wollten wir `mal die kleinen zuhause lassen und eine abendveranstalltung besuchen... doch die kleine maus hat beschlossen sich vor ihrem onklel zu fürchten, und uns unmittelbar vor beginn wieder zurückzurufen. die arme war so furchtbar traurig, dass sie noch eine halbe ewigkeit weiter geschnieft hat. armes würmchen.
    der große hat eine kleine-schester-tröste-stimme, mit der er dann oft neben ihr steht und so sachen sagt wie "oooh, mama, pompt schon" er ist soooo lieb!
    ach ja, die kleine maus versucht zu gehen! wird zwar noch ein schönes weilchen dauern, aber erste versuche sind nicht zu bestreiten.
    hosen sind bei uns natürlich kein problem, aber meine schuhe (auch pumps etc.) werden gerne ausgeborgt.

    liebe grüße!
     
  6. bensmama

    bensmama Teilnehmer/in

    @ treffen heute: auer welsbach park ist ok.

    @ daniela: frohes rosa und schicke schleifchen und spängchens :)

    @ blackcat / schlafen: im kiga vergessen sie nun beim mittagsschlaf manchmal die windel. gestern ging es nicht gut - tja, kann passieren.
    abends ist einschlafen immer noch mamifixiert. das ist doof. mal sehen, was da die lange ändern könnte.
    außerdem schläft ben die letzten nächte so unruhig, wacht nachts auf und will auf meinen bauch ... uff
    ich bin beim einschlafen immer ganz gerührt, wenn ben die schlaflieder (weißt du wieviel sternlein stehen und twinkle, twinkle little star) mitsingt. das ist so süß

    @ chrissy: das mit dem merken ist echt unglaublich. da bin ich auch immer wieder sehr erstaunt!

    alles gute, genießt den goldenen oktober - eben waren auf meinen radtacho 17,7° ....

    lg, bensmama
     
  7. Glueckskaefer

    Glueckskaefer Teilnehmer/in

    @treffen: Sorry Mädls, aber bei über 1Std Fahrtzeit in eine Richtung und da ich um 18h bereits wieder auf der Uni sein muss, werde ich heute nicht kommen. Das ist mir einfach zu stressig. Vielleicht hat ja morgen jemand Lust etwas zu unternehmen?

    @flocke: Ich habe gestern Gewand von Lara ausgemustert und hätte ein paar schöne Hosen, Pullis, Wintermantel,... in 74/80 wenn du willst?

    @daniela: Schöööönnnn:love: Freu mich für euch!

    @shelpy: Florian gefällt mir auch sehr gut! War auch auf unserer Namensliste.
     
  8. dedajo

    dedajo Teilnehmer/in

    Gefällt es so immer noch niemandem ?! ;) :D


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  9. ak260472

    ak260472 Gast

    Ich melde mich auch mal wieder!

    @Dedajo: die Winterfotos finde ich zum Anschauen gut, bin aber froh, daß es bei uns momentan noch nicht so ausschaut. Aber in der Früh hat es auch hier leicht geschneit, ist aber nix liegen geblieben. Und mehr als 5° haben wir in OÖ auch nicht zusammen gebracht.

    Von uns gibt es eh nix neues zu berichten. David kann nach wie vor nicht frei sitzen, er kann sich aber für wenige Sekunden im Zwischenfersensitz halten, er kann nicht krabbeln, ist aber eine schnelle Robbe und von Windelfrei sind wir auch noch kilometerweit entfernt. Er kann nicht sprechen - kein einziges Wort, manchmal kommt ein wawa über seine Lippen, aber ohne Bedeutung. Und er versteht auch kaum was. Was er aber seit ein paar Tagen super versteht ist das Wort Essen - jaja mein kleiner Fresser! Wenn ich mich mit seinem Essen (ist übringens immer noch Breikost, da er nicht kauen kann) zu seinem Hochstuhl setze und rufe "David - essen!" dann kommt er mit einem breiten Grinser angerobbt. Er ißt für sein Leben gerne, braucht nach wie vor 6 Mahlzeiten und obwohl er so viel und gerne ißt, hat er erst 10,9 kg.
    Mir geht es momentan sehr gut. Seit wir die Diagnose seiner Behinderung erfahren habe, habe ich einige wenige Mütter gefunden, die ebenfalls Kinder mit der gleichen Behinderung haben und wir tauschen uns regelmäßig aus. Es ist übrigens leichter einen Lottogewinn zu machen, denn es hat nur eines von 10.000 Kindern diese Behinderung, die sie David hat. Ich habe mich nun auch ganz gut damit abgefunden, daß es so ist, wie es ist, kann gut damit leben, kann ohne Probleme mit David in die Öffentlichkeit gehen, kann gut darüber reden und es paßt schon so wie es ist. Es wird schon seinen Grund haben, warum er bei uns ist. Was mich manchmal richtig nervt ist, wenn so "gescheite" Mitmenschen meinen, daß der Kleine faul ist, auf meine Frage warum das so sein soll, naja ein so großes Kind (groß ist witzig, denn er hat 87 cm), das noch getragen wird, ist doch faul. Und diesen Spruch höre ich in letzter Zeit des öfteren. Wenn sie wenigstens sagen würden, ob er müde ist und sich deshalb tragen läßt, aber warum muß ein Kind faul sein, das getragen wird? Egal, mir gefallen deren Gesichter dann so gut, wenn ich kontere, daß er nicht faul sondern behindert ist. Dann sind diese Menschen schön ruhig.

    Liebe Grüße aus OÖ!
    Andrea
     
  10. Sigi1

    Sigi1 Teilnehmer/in

    @Andrea: :hug::hug: Diese "Leute" würd ich einfach ignorieren - was wissen die schon! Du machst das alles super und ich bewundere dich und deine Kraft!!! Stolz kannst du sein, auf jeden noch so kleinen Fortschritt von David! :love:

    @Dedajo: Tolle Schneebilder und ich freue mich echt schon auf den Schnee! Wir haben die erste Schneeballschlacht auch schon im Oktober gemacht - allerdings am Schneeberg in 2000m Seehöhe :D (waren mit der Dampflok oben).
    Allerdings: waren gestern bei Frühlingstemperaturen (ca. 20°C) im Schönbrunner Tiergarten und das war auch sehr fein!!!

    @Blackcat: kl. Anektote zum Thema Schlafen im KiGa: Lena ist heute (nachdem sie in der Früh eher bald auf war) um 11.30 Uhr im Garten an der Hausmauer lehnend eingeschlafen :D (Helferin hatte sie dann schlafend am Schoss, als ich sie abholte um 12.45 Uhr).

    @Daniela: gratuliere zum Mäderl :love:

    @Shelpy: gratuliere zum Florian :love: gefällt mir übrgens auch sehr gut!
     
  11. Sigi1

    Sigi1 Teilnehmer/in

    @alle, die nach der Karenz nur wieder am Arbeiten seid: wie geht es euch dabei? Wieviele Wochenstunden arbeitet ihr? Klappt die Kinderbetreuung so, wie ihr es euch wünscht? Hat die Eingewöhnung im Kiga überall gut geklappt? Nachdem unsere Aprilies nun allesamt 2,5 Jahre alt sind (ca. halt), ist ja die "Auszeit" vermutlich für die meisten vorbei - Ausnahme nat. die schwangeren Mamis und gerade schon 2fach/mehrfach-Mamis...
    Oder gibt es Mamas, die noch länger in Karenzurlaub bleiben? Habe auch eine Freundin in Wien, die theor. nur für KiGa und Nachmittagsbetreuung von Grosskind arbeiten würde und daher lieber noch eine Zeit lang daheim bleibt.

    :wave:
     
  12. ak260472

    ak260472 Gast


    Mir bleibt gar nix anderes übrig, als daß ich zu Hause bleibe. Omas haben wir keine in der Nähe, Kiga nimmt David nicht, Tagesmutter möchte ich ihm noch nicht zumuten, wahrscheinlich auch in Zukunft nicht. Wenn ich ehrlich sein soll, ich würde gerne arbeiten gehen wenigstens für einige Stunden in der Woche. Aber mein Mann hat total unregelmäßige Dienste, da kann ich nicht sagen, ich arbeite jeden Montag vormittag. Denn dann hat er sicher nicht frei. Auf der einen Seite genieße ich es daheim, auf der anderen Seite würde ich mal gerne nur mit Erwachsenen Menschen reden, ohne daß ein Kind daneben ist. Grad die Vormittage, wo ich mit David alleine bin sind schon manchmal ziemlich öd, denn ich kann mit ihm reden, er kann mir aber nicht antworten. Zumindest nicht in einer Sprache, wo ich mich großartig mit ihm unterhalten kann.
     
  13. ak260472

    ak260472 Gast

    Ich bin auch mächtig stolz über jeden Fortschritt, den er macht, auch wenn der Unterschied zu gleichaltrigen Kindern leider immer größer und größer wird und ich mir bewußt bin, daß er den Unterschied wahrscheinlich niemals wird aufholen können. Ich wehre mich innerlich noch total gegen den Begriff, daß ich ein schwer behindertes Kind habe. Ja, ich habe ein behindertes Kind, aber schwer behindert? Es gibt immer noch "ärgere Fälle" als meinen. So manche Therapeutinnen bezeichnen ihn als schwer behindert. Ich nicht, denn ich glaube, wenn ich ihn als schwer behindert akzeptiere und nicht als "nur" behindert, dann gebe ich innerlich irgendwie die Hoffnung auf, daß doch noch einiges gut wird. Alles wird wohl eh nie gut werden. Momentan habe ich ziemlichen Respekt vor der Zukunft weil er nicht sprechen und außer "essen" nichts versteht. Wie soll man das alles schaffen, wenn man sich nicht mit ihm verständigen kann und er sich nicht mitteilen kann? Aber da steigere ich mich jetzt nicht zu viel rein, die Zukunft wird es uns zeigen. Da fürchte ich mich weniger, daß er mal im Rollstuhl sitzen muß (oder auch nicht - kommt auch auf!).
     
  14. nanny82

    VIP

    Dem kann ich mich nur voll und ganz anschließen! :hug:

    @arbeiten: Ich habe am 16. Oktober begonnen. Bin Regionalstellenleiterin bei der Kaht. Jugend und Jungschar. Arbeite 20 h und bis jetzt gefällt es mir ganz gut. In den Kiga geht Jakob noch nicht (bei uns können sie erst mit 3 Jahren in den Kiga), Jakob wird von meinen Eltern betreuut - was ja, da wir noch im selben Haus wohnen, überhaupt kein Problem ist.

    @Dedajo: Schöne Winterlandschaft, bei uns herrschen zur Zeit ja Frühlingstemperaturen.

    @Daniela: Glückwunsch zum Mäderl!

    Bei der Tochter meiner Cousine (2 Jahre) wurde Rheuma diagnostiziert. Es sind bereits 3 Gelenke betroffen, kommt ein viertes dazu gibt es keine Heilungschance (ansonsten besteht die Möglichkeit einer Heilung bei 70 :wacky:. Auch die Augen müssen ständig kontrolliert werden, wenn diese auch angegriffen sind besteht die Gefahr einer Erblindung. Die Kleine tut mir echt leid, hat mit geschwollenen Gelenken und Schmerzen zu kämpfen - ich hoffe echt, dass nicht noch weitere Gelenke betroffen sind bzw betroffen werden.

    Lg
     
  15. dedajo

    dedajo Teilnehmer/in

    Andrea,
    so wie David das Wort "Essen" mit irgendwas Vertrautem verbindet , so wird er bestimmt auch noch mehr lernen, auch wenn es noch etwas Zeit braucht.:hug: Denn dass er dieses Wort versteht und zuordnen kann , zeigt , dass er doch etwas versteht. Ob er mal sprechen lernt , das wird sich zeigen , evtl. später , durch eine Ergotherapie. Oder bereits "Ergo" ? Wenn ja , was meint sein ( e ) Therapeut ( in ) ? Etwas vom wichtigsten finde ich , dass er seine Familie erkennt , lachen , weinen und überhaupt Gefühle zeigen kann ! :love: Ist diese Bande nicht vorhanden , dann wird es für eine Mutter sehr sehr schwer. :( Als scherst behindert würde ich David sicher nicht einstufen , derzeit vielleicht auf der Stufe "mittel" , denn er ist mobil ( wenn auch erst mit "robben" ) und er nimmt sein Umfeld wahr. Also , die ewig optimistische Esther ist es immer noch ! :D :hug:
     
  16. toneli

    toneli Teilnehmer/in

    @andrea:
    du klingst wirklich gut derzeit.
    das freut mich und ich hoffe, es bleibt noch lange so.
    prinzipiell kann ich mir gut vorstellen, dass es leichter ist, mit einer diagnose zu leben als in der luft zu hängen.
    aber: hab ich die genaue diagnose verpasst:confused:?

    @daniela:
    alles liebe zum mäderl!

    @sigi:
    ich arbeite auch nur geringfügig.
    einerseits nervt mich das, andererseits hat es auch vorteile, daheim zu sein.
    großkind war den ganzen oktober krank und ich frag mich wirklich, wie wir das regeln würden, wenn ich auch (mehr) arbeiten würde.

    lg

    toneli
     
  17. Daniela29

    Daniela29 Teilnehmer/in

    vielen dank für eure glückwünsche,ihr seit echt lieb:hug:

    :wave:
     
  18. ak260472

    ak260472 Gast


    Auf jeden Fall ist es um vieles vieles einfacher, eine Diagnose zu haben, denn wenn ein Kind "nur" entwicklungsverzögert ist und Epi hat und diese schwere Muskelschwäche dazu - mit wem soll man dann reden, mit wem soll man sich austauschen?
    Wir haben die Diagnose "De Morsier Syndrom" bekommen. Das ist ein sehr komplizierte Sache, denn nur eines von 10.000 Kindern hat das und viele Ärzte kennen sich nicht damit aus. Betroffen sind dabei immer das Gehirn und immer die Augen. Beim Gehirn fehlen bei allen Kindern einige Teile oder sind falsch angelegt, bei den Augen sind es die Sehnerven, die bei allen betroffen sind, einige sind blind, einige sehen - wie zum Glück David auch, auch wenn er wahrscheinlich Gesichtsfeldausfälle hat. Manche Kinder haben Epilepsie dabei, fast alle eine Muskelschwäche. Ca. 60% der Kinder haben Probleme mit Hormonen, meist ist das Wachstumshormon betroffen. Bei David wird auch ein Wachstumshormonmangel vermutet, denn er ist im letzten Jahr nur 5 cm gewachsen, Tendenz eher zu weniger Wachstum in den letzten Monaten. Man kann das austesten, dieser Test ist aber sehr anstrengend für die Kinder, denn sie müssen dazu 12 Stunden nüchtern bleiben (schafft meiner nie!), dann bekommen sie eine Infusion angehängt und alle 30 Minuten wird dann Blut abgenommen für 4 Stunden. Wir lassen das frühestens in einem Jahr untersuchen. Der Hormonspezialist meint auch, es ist dann noch früh genug, denn selbst wenn ein Mangel vorliegt, dann wird er unter der Therapie (=tägliches Spritzen) ein Aufholwachstum durchmachen. Und für ihn ist es jetzt im Moment eh besser, wenn er kleiner ist, er tut sich einfach leichter seinen Oberkörper zu stabilisieren, wenn er kleiner ist, auch irgendwann beim Sitzen lernen oder beim (hoffenltich auch mal) stehen lernen ist es einfach leichter, wenn er kleiner ist.
    Ich habe im Internet ein Forum für Kinder mit diesem Syndrom gefunden, es sind ca. 20 Mütter drin und diese Kinder sind alle so unterschiedlich. Es gibt welche, die sind schwerst behindert und sitzen im Rolli, andere gehen ganz normal in die Schule, sind halt sehbehindert. Also die Spannweite ist von so bis so, alles ist möglich.
     
  19. ak260472

    ak260472 Gast


    Ja, David bekommt schon Ergo, aber nicht bei einer Ergotherapeutin sondern bei der Frühförderung, die einmal die Woche zu uns ins Haus kommt. Sie macht aber die gleichen Dinge, die eine Ergotherapeutin auch macht. Sie ist eine der Therapeutinnen, die ihn als schwer behindert einstufen und sie traut sich keine Prognose abzugeben. Sie hofft, daß er mal sprechen lernen wird, momentan glaubt sie es aber nicht. Ich bin momentan in der Kämpferstimmung, daß ich zu ihr sagen kann, David wird es euch schon noch zeigen, laßt ihm einfach die Zeit, die er braucht.
    Er kann total gut Gefühle rüber bringen, kürzlich hat er das Küssen gelernt - inzwischen aber wieder verlernt, aber er liebt Körperkontakt, er legt die Arme um den Hals und drückt sich ganz fest an einem, er kann gut lächeln (es wird gesagt, das Kinder mit De Morsier Syndrom das ansteckenste Lächeln unter den Kindern haben - voll unterschreib!!!), er kann aber genau so gut seinen Unmut zeigen indem er eben vor sich hin jammert. Er macht gewaltige Unterschiede zwischen den Menschen, auch schon bei seinen Geschwistern. Den markus liebt er über alles, zu dem ist er nie absichtlich grob, den Christian aber mag er momentan nicht sonderlich gerne. Sobald Christian in seiner Nähe ist, geht David auf ihn los wie ein Hund, er beißt ihn in die Beine, er reißt an den Haaren und er kreischt wie ein Affe, so quasi verschwinde von mir weg, ich mag dich nicht. Und warum ist das so? Markus ist überaus zärtlich zu David, Christian ist eher der Wilde, da macht es auch nix, wenn er dem David mal etwas grober anpackt. Und das mag David eben nicht. Ist auch eine gute Lehre für Christian, daß er eben nicht mehr so grob mit David umgehen kann. Auf der anderen Seite tut mir Christian echt leid, denn er würde auch gerne mit David spielen, er ist zur zeit aber nur auf der Flucht vor seinen Bissen.
     
  20. NadjaX

    NadjaX ...Gelassenheit...

    Hi Mädels!

    Wir sind auch da!!!

    @ Daniela: Gratuliere zum Mäderl. Hach, jetzt kannst Du Kleidchen und Ringelstrumpfhosen kaufen. Das ist doch schöööön ;)

    Wobei ich sagen muss, ich bin inzwischen ganz froh, dass wir zwei Buben haben.... Kurz nach Niklas Geburt wollte ich ja unbedingt ein drittes Kind. Ich wollte es wenigstens ein Mal mit Schwangerschaft und Geburt "richtig" machen und irgendwie war da auch die Hoffnung, dass wir doch noch ein Mäderl bekommen.

    Mittlerweile denke ich, dass wir doch eher bei unseren zwei Buben bleiben und nicht nochmal basteln. Wenn ich so daran denke, wieviel Spannkraft mir für Luka in der Schwangerschaft und nach der Geburt von Niklas gefehlt hat (meine Schwangerschaften sind ja anscheinend nicht so problemlos), dann will ich das meinen Buben nicht nochmal zumuten.

    @ shelpy: Ich fürchte, die Kastanienzeit ist schon vorbei - dafür gibts jetzt bunte Blätter...

    @ Andrea: Ich find es gut, dass Du so positiv eingestellt bist. Ich denke, auch David spürt das. Wenn ich so lese, was er alles macht, dann hat er doch so einige Fortschritte gemacht! Ich glaube auch, dass er Sprachverständnis hat, sonst würde er "Essen" ja auch nicht verstehen oder?

    Ich besuche mit Niklas einen Kurs zur Babyzeichensprache. Vielleicht wär sowas auch was für Euch? Vielleicht könnte David sich ja so ein wenig mitteilen? Es gibt dazu übrigens auch Bücher, die Autorin heißt Vivien König.

    @ Glückskäfer: Schad, dass es mit Donnerstag nicht geklappt hat... Na, wenn Emilian sich beeilt, wird er noch vor Niklas mobil ;) - Niklas hat nämlich den Rückwärtsgang eingelegt und findet irgendwie schon seit Wochen nicht heraus, wie es vorwärts geht. Er übt aber täglich und mit einer Engelsgeduld. Wippt vor und zurück, dreht sich, schiebt sich ... Na, wird schon werden.

    Übrigens hat Luka befunden, dass das "Pensionslücken-Mäderl" (auf den Werbeplakaten) Lara ist. Und kürzlich hat er auf einer Werbung, ich weiß jetzt leider nicht mehr auf welcher, ein ganz weißblondes Mädchen gesehen und meinte sofort: "Mia!"

    @ sigi: Ich arbeite ja seit Luka 6 Monate alt ist Teilzeit. Ohne meinen Mann und die Schwiemu wäre das aber jedenfalls nicht möglich. So funktioniert es aber ganz gut.
     

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