1. NMs

    NMs Teilnehmer/in

    Hallo,

    bei meiner Tochter, 8,5 Monate wird demnächst eine MCU gemacht. Eigentlich wollte die Kinderurologin die Nierenszintigrafie gleich mitmachen aber nach genauem Nachfragen meinerseits welche direkte Konsequenz das denn hätte und ob es wirklcih wirklcih notwendig wär meinte sie man könne auch erst die MCU abwarten und dann entscheiden ob die Nierenszinti wirklich notwendig ist (auch wenn sie mir jetzt irgendwie nicht gar so große Hoffnungen gemacht hat :/ ) Es ist dann halt ein 2maliger check in ins KH was ich gern in Kauf nehm wenn auch nur eine Mini Chance besteht diese Untersuchung zu vermeiden.

    Meine Tochter hat bis zu 3 Monaten völlig normal bzw. überdurchschnittlich (wie alle meine Kinder ;) zugenommen und ist dann eben dadurch aufgefallen das sie plötzlich sowohl Wachstum als auch Gewichtszunahme völlig eingestellt hat :( Nachdem sowohl ich als auch unser Kia da recht entspannt waren zunächst wurde der HWI den sie wohl monatelang mitgeschleppt hat dann leider erst recht spät entdeckt.
    Seit sie das erste AB bekommen hat gings mim Gewicht sofort wieder steil bergauf.

    Leider hat sie inzwischen bereits den 3. HWI in Folge :( Letzte Woche waren wir bei der Kinderurologin und am US wurde sowohl ein erweitertes NIerenbecken festgestellt als auch der Harnleiter war gefüllt zu sehen was wohl nicht sein sollte und ev. sogar ein zweiter (da war sie sich aber nicht 100% sicher).

    Wer hat eine ähnliche Geschichte hinter sich und was kam dabei raus? Wie waren die Untersuchungen für euch /eure Babies/Kinder? Und in welchem KH wart ihr?

    Danke, LG N,
     
  2. Sonnenblumen

    Sonnenblumen Teilnehmer/in

    ich kann dir zwar nicht berichten wir die Untersuchungen bei einem Baby ablaufen, weil mein Sohn schon 3 war, als endlich wer hellhörig wurde, dass vermehrte HWIs bei einem Jungen doch mal untersucht gehören.
    Bei der MCU kam raus, dass er einen Reflux, also Rückstau von Urin an beiden Seiten hatte und zwar Grad 3, also doch schon relativ ausgeprägt. Da er schon einige HWIs und auch Nierenbeckenentzündungen hatte, blieb uns das Nierenszinti nicht erspart. Danach wurde eine Unterspritzung gemacht - grob erklärt wurde bei der Blase Material eingespritzt, damit sich der Harn nicht mehr rückstauen kann. Leider hat die linke Niere etwas Schaden abbekommen und funktioniert nicht mehr so gut wie die rechte.
    Sohnemann ist jetzt 9, die Unterspritzung hat gereicht, Nierenbecken sind weiterhin erweitert als Folge des jahrelangen Rückstaus, aber in den Harnleitern selber staut sich nichts mehr zurück und HWIs hatte er seit dem auch keine mehr
    Wir waren und sind im Krankenhaus in Salzburg in Behandlung. Die Untersuchungen waren für meinen Sohn schlimm, da er eine schwere Mehrfachbehinderung hat und man ihm nicht erklären kann, dass er jetzt ruhig liegen bleiben muss, dass es etwas weh tun wird, wenn er den Katheter in die Blase eingeführt bekommt und wenn die Blase fürs MCU gefüllt wird.
     
  3. Linlin5

    Linlin5 Aktive/r Teilnehmer/in

    Gibt es noch andere Eltern mit Babys oder Kindern wo eine Unterspritzung durchgeführt worden ist? Würde mich über einen Austausch sehr freuen.
     
  4. Radium

    PLUS + VIP

    ja hier, das baby ist mittlerweile 12. was magst du denn wissen?
     
  5. Linlin5

    Linlin5 Aktive/r Teilnehmer/in

    Oh supi darf ich fragen welchen Grad dein Kind hatte? Und war es direkt nach der ersten Unterspritzung vorbei mit den Infekten? In welchem Alter wurde dein Kind unterspritzt? Hatte versucht dich persönlich anzuschreiben, aber leider finde ich den Button nicht
     
  6. Radium

    PLUS + VIP

    Meine tochter hatte im ersten lebensjahr einen reflux grad 3 und auf der anderen seite grad 4. operiert wurde sie ich glaub mit 16 monaten, daraufhin hatte sie leider wieder infekte, deshalb bds unterspritzung.

    der reflux war dann leider immer noch nicht ganz weg, infektfrei war sie nach der unterspritzung fast ein jahr.
    Nach diesem infekt nochmalige unterspritzung und seitdem komplett infektfrei. Die nieren sind nicht gestaut, die nierenfunktion ist ausgezeichnet.

    vur ursache sind bei ihr bds doppelnieren und megaurether auf einer seite. Aber auch der megaurether ist aufgrund des behobenen vur und des normalen längenwachstums nun komplett weg.

    Wie alt ist denn dein baby?
     
  7. Linlin5

    Linlin5 Aktive/r Teilnehmer/in

    Oh das hört sich ja sehr gut an, unsere Tochter ist 1 Jahr und wurde vor wenigen Tagen unterspritzt. Bei der szinti vor der Op kam heraus das die linke Niere (Seite mit VUR 3) 40% und die andere 60% Funktion übernimmt aber der Abfluss total in Ordnung ist. Die Ärztin meinte das die Nieren auch super arbeiten, aber 40/60 ist ja nicht 50/50 daher verstehe ich die Aussage nicht so ganz. Hoffe sehr, dass wir die Infekte nun los sind welche Op hatte bei euch denn versagt? Weil du geschrieben hattest, dass danach noch unterspritzt werden musste. Hatte dein Kind auch Nierenbeckenentzündungen mit hohem Fieber? Meine hatte leider 2 Stück :(
     
  8. Radium

    PLUS + VIP

    Pränatal war immer alles ok. Mit 9 wochen aus dem nichts hochgefiebert. Hwi mit beidseitiger pyelonephritis.

    im schall hat man bds die gestauten nieren gesehen.
    Nach abklingen der pyelonephritis komplette diagnostik inkl dmsa und mag szinti.

    Auch bei ihr hat rine seite eine höhere funktion gehabt, war 70/30. die höhergestaute seite war die ringeschränktere.

    die ureteren (sie hat insgesamt 3) wurden komplett neu in die blase eingenäht und eine ureterocele entfernt (politano lead better technik).

    wir waren einer der fälle wo das leider nicht gänzlich den vur behoben hat, deshslb danach noch die unterspritzungen.

    aber seit der 2. unterspritzung ist alles ok. Auch due nierenfunktion mittlerweile ausgeglichen. Lediglich eine der doppelnierenanteike ist komplett funktionslos.

    Sie hat keinerlei einschränkungen.
    wir haben bis ins späte vs alter aber bei jedem infekt auch ein harnstreiferl gemacht um sicher zu sein dass sich nicht ein hwi mit dazugemischt hat. Wc hygiene und ausreichend trinken und blase komplett entleeren haben wir wirklich von ganz klein weg trainiert. Windelfrei war sie mit 12 monaten.
     
  9. Linlin5

    Linlin5 Aktive/r Teilnehmer/in

    Danke für deine ausführliche Antwort. Ich wusste nicht, dass sich die Nierenfunktion wieder verbessern kann, dann bin ich ja auch noch guter Hoffnung :)
    Auch das du schreibst, dass sie keinerlei Einschränkung hat, beruhigt mich sehr. Mache mir seit dem die MSU war täglich Gedanken wie alles werden soll und ob ich sie zukünftig in Watte packen soll, weil ich ja nicht riskieren möchte, dass ihre Nieren schaden nehmen.
    Wow, dass dein Kind mit 12 Monaten trocken war, Kompliment. Das wäre bei meiner Tochter auf jeden Fall auch von Vorteil, weil die Windel ja schon eine Bakterienschleuder ist.
     
  10. Radium

    PLUS + VIP

    ja das verunsichert alles sehr, aber wenn der vur erstmal behoben ist, ist das schon der grösste brocken der geschafft ist.

    Windelfrei gibg ganz von allein, das kleine klammeräffchen wollt ja immer dabei sein wenn wir auf die toilette gingen und da haben wir sie relativ ftüh einfach immer auf ein topferl gesetzt wenn die mitwar. Simulation as its best. Das windelfrei haben eir also nicht gepusht.

    viel schwieriger war das ausreichend trinken, antibiotikum ins kind reinbekommen und später dann die prphylaktischen cranberry zuckerl… das war ein theater.

    aber alles halb so wild. Regelmässige schallkontrollen waren auch nur bis ins vs alter. Jetzt schall ich sie einmal pro jahr selber um zu schauen ob eh nix gestaut ist und das parenchym normal ist. Parallel sind wir bei einer ganz lieben kinderurologin.

    Denn nach linz zu den barmherzigen schwestern wo sie operiert wurde wollte sie irgendwann nicht mehr. Und chirurgen brauchen wir momentan gott sei dank nicht.

    spannender wirds erst wieder wenn sie sexuell aktiv wird hinsichtlich infekte, aber da hoffe ich dass wir noch weeeeeeiiiit davon entfernt sind ;)
     
  11. Linlin5

    Linlin5 Aktive/r Teilnehmer/in

    Haha das hoffe ich doch, dass wir da noch alle weit von entfernt sind. Weißt du mit welchem Material dein Kind unterspritzt wurde? Deflux oder Dexell vllt? Und weißt du wie viel ml? Bei meiner wurde Dexell und 1ml gespritzt, am Donnerstag wird geschallt um zu gucken ob alles gut sitzt. Danach können wir dann hoffentlich die Nifuretten absetzen und danach haben wir hoffentlich Ruhe. Ist es denn so, dass Kinder trotz behobenen Reflux trotzdem anfälliger sind für Harnwegsinfekte?
    Passt du bei deinem Kind noch extrem auf, zum Beispiel beim Baden oder Ähnliches?
     

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