1. wbsbirgit

    wbsbirgit Gast

    Stefanie hat das Williams Beuren Syndrom.
    Unsere "Therapiekarriere" begann mit 6 Mon., als mir auffiel, dass sie nicht so beweglich war wie ihre große Schwester. Also gingen wir zur Entwicklungsdiagnostik. Dort wurde Muskelhypotonie und Mikrocephalie festgestellt. Physiotherapie wurde uns verschrieben, aber es brachte nicht wirklich etwas. Der Kinderarzt war immer der Meinung, dass in ein paar Jahren nichts mehr zu merken sein wird...
    Das ging so bis zum 1. Geburtstag. Dann begannen wir mit der Cranio Sacral Therapie und Stefanie konnte innerhalb kürzester Zeit sich im Zimmer herumrollen, konnte sitzen, krabbeln und wurde auch sonst interessierter...
    Dann verließen wir die Gell***gasse mit ihrer Ärztin, die Stefanie als schwerstbehindert bezeichnete und sagte, dass sie nie Kontakt zu anderen aufnehmen wird, immer in ihrer eigenen Welt leben wird und nie gehen wird können...
    In der Fernkorngasse fühlten wir beide uns sofort zu Hause und liebevoll aufgenommen...
    Physiotherapie, CS, anschließend Musiktherapie gingen weiter. Zusätzlich zur Frühförderung. Dann wurde vom Kinderarzt der Verdacht auf William Beuren gestellt. Der Spezialist im AKH war nicht der Meinung und hat die Untersuchung nur zur Ausschließung gemacht.

    Tja, sie hat es und ab da ging es mir leichter. Die offenen Fragen waren doch sehr groß in der Zeit der Ungwissheit.

    Wir waren mittlerweile in Stralsund bei DEM WBS Spezialisten.
    Heuer beginnt die Schule. Ein neuer Abschnitt.

    Sie hat soviel aufgeholt, sie ist nach wie vor die Neugier in sich und macht weiterhin tolle Fortschritte.
     
  2. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    schreibst du da vom sozialmedizinischem pädiatrie-zentrum? eine mama von unserem kiga hat mir das nämlich empfohlen, da es von uns ins smz ost ja doch ganz schön weit ist.
    wir haben jetzt physio, ergo psycho, ist dort auch alles in einem haus?
     
  3. sukie

    sukie Gast

    blöde frage die nicht wirklich hierher passt - aber wie merkt man, dass ein neugeborenes kopfschmerzen hat?
     
  4. wbsbirgit

    wbsbirgit Gast

    Hej Michaela!
    Ich nehme es an. Es läuft offiziell unter VKKJ. Gibt es aber auch in Wiener Neustadt. Gehört mit der Märzstraße und dem Ambulatorium drüber der Donau...

    Sie sind alle wirklich sehr nett, soo bemüht und vor allem POSITIV dem Kind gegenüber eingestellt. Hatten wir in der Entwicklungsdiagnostik überhaupt nicht:mad:

    Und es ist alles in einem Gebäude: Physio, Ergo, Musik, Logo, Psychotherapie.
    Für Kinder von 0 - 18 Jahren und dies ist auch sensationell, da muss sich Stefanie nicht wieder umgewöhnen, wenn sie 6 Jahre alt ist....

    www.vkkj.at

    Liebe Grüße

    Birgit
     
  5. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    @birgit!

    vielen dank für den link, das dürfte schon das sein, von dem die mama vom kiga auch gesprochen hat.
    sofern von der kk bewilligt, fahren wir ende mai auf reha, danach werd ich mir das auch mal ansehen. ich würde mir dann einfach 2 x die woche die gesamte tangente ersparen, das wäre schon viel wert. ich bin aber aus dem grund recht unschlüssig, da lea 2 wirklich liebe therapeutinnen hat, die sie seit beginn ihrer erkrankung kennt, und die auch lea inzwischen gut kennen einschätzen können. und die beiden zu verlieren würde mir nicht einfach fallen. auf der anderen seite hab ich letztes jahr auf reha gesehen, dass es auch andere ganz liebe therapeuten gibt, auf die lea auch sehr schnell eingeschossen war. irgendwie steh ich so richtig schön mitten drin :( .
    auf jeden fall noch mal danke :hug: !
    :wave:
     
  6. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    [​IMG] ich schieb´s mal rauf, falls vielleicht jemand "neuer" sein kind vorstellen möchte bwz. unsere kinder kennelernen will.

    :wave:
     
  7. anamor78

    anamor78 ich bin wie ich bin ...

    :wave: hallo - eine super Idee!!

    Unsere Isabella kam im November 2001 nach einer problemlosen Schwangerschaft auf natürlichem (alledings auch einem recht langen und mühevollem) Wege zur Welt - sie hatte die Nabelschnur einmal um den Hals- trotzdem waren wir überglücklich und sie war auch ein unproblematisches Kind, schlief viel, trank brav, war fast immer gut gelaunt ...

    Das einzige, was uns und auch vielen anderen recht bald auffiel, war ihr Schielen, weswegen ich Isa nach ihrem ersten Geburtstag zum Augenarzt mitnahm. der meinte sie habe 2 dpt und bekäme eine Brille - naja, Brille ist ja nicht so schlimm ...
    nach 2 anstregenden tagen aktzeptierte sie die brille und begann plötzlich zu krabbeln (mit 14 mo ja eigentlich recht spät ... wie ich heute weiß)

    beim nächsten kontrolltermin im mai meinte er, wir bekämen eine stärkere Brille, dh 7 dpt (!!!!) - naja, ... "deswegen ist sie motorisch immer noch hinten und läuft auch noch nicht ..." --> so unsere erklärung und die unseres KA

    so und dann begann sie zu laufen, aber immer recht wackelig und unsicher, Stufen waren von anfang an ein problem und den ganzen sommer über wurde es nicht recht besser, obwohl wir alle Hoffnungen in die neue brille setzten...

    Inwischen schwanger zu unsere zweiten Maus kamen mir immer mehr sachen "komisch" vor:
    :confused: Isa konnte nicht sinnvoll mit Spielsachen spielen, sie trug sie nur herum und steckte sie in den Mund, :confused: sie konnte mit fast 2 Jahren immer noch nicht "frei im Raum aufstehen" und war auch im gegensatz zu ihren Altersgenossen immer hinten oder anders oder komisch -- ich kann es nicht besser beschreiben!!

    kurz vor ihrem 2. Geburtstag reichte es mir und wir machten eine Entwicklungsdiagnostik --> ERgebnis: Isa war 12 Monate entwicklungsverzögert, Physiotherapie verordet!! -->SCHOCK bzw. Erleichterung:eek:
    Die Physio meinte aber wir sollen zu einer ERGO, und die erzählte mir in den ersten 5 Minuten gleich Sachen über mein Kind .... die sah Isa an und wußte sofort was Sache ist:

    Isabella ist ein Warhnehmungskind, sie hat Probleme sich selbst zu spüren (Köperwahrehmung) und sich selbst im Raum zu orientieren, sie spricht quasi noch nichts und ist auch motorisch recht unsicher (unsicherer Gang, kann nicht frei aufstehen ohne anhalten, ... usw) sie ist auch Schmerz-unempfindlich

    Aufgrund dieser diagnose bekommen wir ERgotherapie, besser gesagt sensomotorische Integrationstherapie, auf die sie ECHT SUPER anspricht!!

    bei einer der Therapien hatte Isabella eine "Abstinance", dh sie verdrehte die augen und war kurz weg ... --> aufgrund dieses (einzigen!!) Vorfalles sollten wir zur Abklärung ein EEG machen lassen, welches wir auch durchführten.
    Das EEG wurde im Schlaf ("Betäubung" mit Medikament als Zäpfchen) durchgeführt und als "auffällig" klassifiziert, wobei aber immer auch das Medikament als mögliche Ursache angesehen werden kann ---> lt Diagnose, dh recht verwirrend ....
    Also MR mit Vollnarkose (GG war mit ihr stationär, weil unser Buzzi da grad 3 Wochen alt war!) --> kein Befund --> ist das ein guter Befund??
    also nochmal EEG --> auffällig und wir beobachteten nun Isa noch genauer als vorher und stellten fest, das sie immer wieder über den Tag verteilt "aussetzer" hat, die wir als "müde" gewertet hatten --> Epilepsie !?! ... folglich Therapie mit Convulex, auf die sie super anspricht, sie ist jetzt auch viel wacher und fröhlicher als ohne Medis ...

    Das ganze war eine ziemlich schwere Entscheidung für uns, aber inzwischen sind wir recht froh, uns für die Medis entschieden zu haben!

    Inzwischen bekommt sie auch Hippotherapie (seitdem wir das machen quatscht sie bzw. brabbelt sie unverständliches --> ein RIESENschritt für uns !!!)
    auch eine Sehfrühförderin vom KH Linz kommt alle 2 Wochen zu uns (DANKE an dich Petra:wave: ))), mit der wir super Sachen machen ...

    Inzwischen macht sie tolle Fortschritte und das Leben mit ihr wird immer anstregender ;) Gott sei Dank !!
    meine größte Hoffnung ist derzeit, dass sie ENDLICH zu sprechen beginnt, das belastet mich persönlich am meisten ...

    Soweit wir das bis jetzt abschätzen können, dürfte unsere kleine Maus gesund sein, hoffentlich kommt da nicht auch noch was nach - das ist momentan meine sehr große angst ...

    Ich liebe meine beiden Kinder, meine besondere Isabella und meine kleine Magdalena, doch ich zähl' nicht mehr die Tage, an denen ich mir wünsche, wir könnten einfach eine "normale Familie" mit normal anstregenden Kindern sein ...**heul**

    Auf diesem Wege auch ein DANKE an meinen Mann (auch wenn er es hier nicht lesen wird ..), er unterstützt alles und ist ein wunderbarer Papa und Mann für uns :hug:

    DANKE für dieses Forum und für's zulesen - ist ja mal wieder ziemlich lang geworden ...:wave:
     
  8. anamor78

    anamor78 ich bin wie ich bin ...

    wenn jemand ein Kind mit ähnlihcen probleme hat wie Isa - mailt mir bitte, ich suche dringend Gesprächspartner !!!!
     
  9. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    :wave: !
    ich weiß nicht, ob du den link oben irgendwo gesehen hast, aber schau auch mal unter www.rehakids.de rein, hat mir auch sehr geholfen :) !

    alles gute für euch :hug: !!!
     
  10. Swiss-Austria

    Swiss-Austria es gibt noch Wunder

    ich möchte diese Vorstellrunde auch rauf schieben, hilft sicher vielen, die hier neu sind !!!:hug::love::hug:
     
  11. jaqu

    jaqu Teilnehmer/in

    frage: könnten wir nicht den admin fragen, ob er die vorstellungsrunde oben halten kann?
     
  12. sahato

    sahato leben und leben lassen

    gute idee, dann kann man dort immer wieder nachsehen. bitte drum.
    lg
     
  13. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    wie funktioniert das mit dem admin :confused: ???
     
  14. Jelenaeva

    Jelenaeva Gast

    Mir kammen die Trännen, weil ich gut nachvollziehen kann, wieviel Leid, Hoffnung und Liebe hinter diesen Geschichten steckt.

    Meine Sofija kam am 03.05.2003 zur Welt, wurde gleich auf Intensivstation verlegt wg. Infektionverdacht aufgrund der mißf. Fruchtwasser. Dann haben die Ärzte einen Herzfehler entdeckt. (VSD, ASD2) Sonst ist sie gesund, wurde mir gesagt.
    Mit 10 Monaten fiel mir auf, dass sich die Sofija sehr wenig bewegt, sie lag nur in ihrer Kinderwippe, schauckelte und wirkte sehr verträumt und zufrieden. Meine KÄ war der Meinung, alles OK, alles im Normbereich.
    Als sie mit 14 Monaten keine Versuche machte aufzustehen, erzwingte ich von der Ärztin eine Überweisung fur ZEF, Langobardenstrasse .
    Da begann wirklich unsere Geschichte:
    Zuerst stellte man fest, dass Sofija extrem kurzsichtig ist: 13 und 17,5 dioptrien. Sie bekamm eine Brille, genau wie anamor78 ,steckten wir alle unsere Hoffnungen in diese Brille (jetzt wird alles gut sein), aber Sofija entwicklete sich weiterhin sehr langsam: mit 19 Monaten konnte sie gehen, frei aufstehen erst mit über 2, sie ist heute auch seh unsicher, ihr Gangbild ist eher wackelig, breitbeinig, sie fällt oft hin.
    Ihre Entwicklungsverzögerung wurde immer deutlicher und vor einem Jahr begann die Diagnostik. Genaue Diagnose haben wir nicht. Unzählige male haben sie ihr Blut abgenommen, mehrere Untersuchungen gemacht, sechs mal EEG (immer auffälig, aber keine Medikamente, die Neurologin in St. Anna will zuerst die Diagnose) die Sofija hat mehrmals am Tag kurze Aussetzer (Blick in die Ferne, so als ob sie über den Gott und die Welt nachdenkt)
    Sie spricht noch nichts, sie hat erhöhte Leberwerte, sie hat eine auffälige BERA Untersuchung (Hörtest) hinter sich, obwohl ich sicher bin, dass sie gut hört...Wir machen zur Zeit Osteopathie, Ergotherapie, Physiotherapie.

    Ich habe Angst, so viel Angst um sie und ihre Zukunft...die ganze Warterei auf die Befunde wird mich verrückt machen, ich träume jede Nacht, dass sie zu mir kommt und sagt: "Mama, mach was..."
     
  15. pituffa77

    pituffa77 Threesome

    :hug: Das kenne ich auch so gut! Und selbst wenn wieder einmal ein Befund da ist, ist von Diagnose weiterhin keine Spur... immer nur weitere Fragen und weitere Untersuchungen, deren Ergebnisse nicht zum Erscheinungsbild passen. Allgemeine Ratlosigkeit - aber leben muss man ja trotzdem damit!
    Und eines weiß ich aber ganz bestimmt: Unsere Kinder wissen schon, dass wir ALLES versuchen und tun, was in unserer Macht steht!

    Vor der Zukunft fürchte ich mich auch sehr...:(
     
  16. Heidi1

    Heidi1 Gast

    Hallo alle miteinander, habe dem Admin angeschrieben wegen dem anpinen...
    Mal sehen ob es geht....
     
  17. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    ich schick dir eine feste :hug: !!! :herz2: lich willkommen in unserer runde :) !
     
  18. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in

    mah, heidi, du bist super :) !!!
    danke! hoffe, es klappt!!!
    :wave:
     
  19. Heidi1

    Heidi1 Gast

    Bitte gern geschehen. Wenn ich mich schon sonst schon nicht wichtig machen kann ;) , dann eben hier.
     
  20. leaflo

    leaflo Teilnehmer/in


    :D :D :D !

    für uns bist du hier gaaanz wichtig :hug: !

    :wave:
     

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