gegenfrage: was bringt dich zu dieser vermutung?
ich kenen nicht viele aspies. die die ich kenne haben ein ganz "normales" erscheinungsbild.

 

Echt? Hast du da eine Quelle?
Ich hör das zum ersten Mal.

 

Wenn man autism and marfan im pubmed eingibt, zeigt es ein paper von Baeza-Valesco et al. aus 2015 an, in dem wird ein Zusammenhang zwischen bindegewebsdefekten wie marfan und psychiatrischen Erkrankungen (ua autismus) hergestellt.

 

Ich denke eher, dass das zwei Paar Schuhe sind. Beim Marfan-Syndrom sind Skelett, Haut und Muskulatur betroffen, wobei hier ein Defekt der Struktur des Bindegewebes vorliegt, der sich in allen Organen manifestiert. Eben durch diese Bindegewebsanomalie kommt es zu Veränderungen im Skelett und Muskulatur, der Gelenke und dadurch zu einer auffälligen Körperhaltung und einer Muskelschwäche.

Viele Aspies haben durch ihre Wahrnehmungsproblematik eine Muskelhypotonie, wodurch auch die Haltung auffällig sein kann. Bei stärker von dieser Problematik der Körperwahrnehmung betroffenen Aspies kommt es oft zu ähnlichen Haltungsproblemen wie beim Marfan-Syndrom.

Natürlich ist auch nicht ausgeschlossen, dass der eine oder andere Marfan-Mutant auch Asperger-Gene besitzt und umgekehrt. Das wäre dann aber so, als hätte man Läuse und Flöhe gleichzeitig.

 

Ich kenne viele Aspies und mir ist auch schon aufgefallen, dass die entweder sehr dünn oder sehr dick sind, normale gibts nicht viele.
Ich glaub, das hat mit Sensorischen und Ess störungen zu tun. Ich merke nie, wann ich genug gegessen habe, ich tät 5 Portionen auch essen, wenn die so herumstehen....

 

Schon klar.

Es ist ja auch so, dass es Downies gibt, die autistisch sind. Einfach, weil bei manchen Downies Hirnstrukturen so funktionieren, dass das Ergebnis Autismus ist. (Sprich, dass die betroffenen Menschen eine "autistische Wahrnehmung" haben).
Ja, das kann auch beim Marfan-Syndrom so sein. Immerhin kann hier auch das Hirn betroffen sein, was auch zu einer autistischen Wahrnehmung führen kann.

Wenn sich das bei den Studien bestätigt, die noch gemacht werden sollen, dann ist das gut für diejenigen Kinder mit Marfan, die dann auch in ihren Wahrnehmungsproblemen mehr Förderung erhalten können. Umgekehrt jetzt alle Autisten auf Marfan zu untersuchen, käme mir seltsam vor, man geht ja auch nicht her und schaut, ob Autisten ein zusätzliches Chromosom 23 haben.

 

Es kann schon auch umgekehrt interessant sein, weil Marfan tendentiell unterdiagnostiziert ist.
Autismus ist nur eines von mehreren neuro-psychiatrischen möglichen Problemen im Rahmen dieser Erkrankung. Bei weiteren Auffälligkeiten (zb starke Kurzsichtigkeit, Auffälligkeiten in der Verwandtschaft, Trichterbrust, starke Beweglichkeit der Gelenke, Gaumenfehlbildungen, usw) sollte man das schon abklären. Der Autismus (oder Depression oder ADHS) ist für sich alleine genommen wahrscheinlich kein starkes Argument für eine Marfan-Abklärung. Es gibt ja sehr wohl auch eigenständige Erklärungsmodelle für den Autismus, unabhängig von Bindegewebserkrankungen.

Ich selber kenne praktisch keine Kinder mit Autismus, kann also auch zum Körperbau nichts sagen. Wenn der TE diese Beobachtung gemacht hat, dann ist das durchaus diskussionswürdig.
Also: beobachten, dokumentieren, analysieren. So ist das wissenschaftliche Vorgehen. Das Thema scheint wissenschaftlich noch lange nicht erschöpft.

 

Leider ist auch Autismus unterdiagnostiziert., wobei hier naturgemäß Asperger-Autisten und unter diesen Frauen und Mädchen seltener eine Diagnose erhalten. Es wird also wenig bringen, alle Autisten auf Marfan-Syndrom anzuschauen, weil eben auch viele Autisten ohne Diagnose herumlaufen (und oft nicht wissen, warum sie in der Kommunikation und Interaktion mit anderen solche Probleme haben....)

 

Diejenigen, die keine Autismus-Diagnose haben würden naturgemäß sowieso nicht in die Gruppe "Autismus mit Verdacht auf Marfan" fallen.

 

Das Wort "Krankheitsbild" in Zusammenhang mit Autismus stimmt so nicht. Autistmus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und keine Krankheit.

(und *uagh* ich mag kein wandelndes Krankheitsbild sein...)

Warum Mädchen und Frauen so selten diagnostiziert werden, liegt vermutlich daran, dass Mädchen und Frauen nicht so auffallen.
Die letzten Jahrzehnte (und Jahrhunderte...) waren die halt komisch und wenns hübsch waren, sind sie geheiratet worden und "verschwunden" und haben keine größeren Herausforderungen zu meisten gehabt, um im Leben zu bestehen. Wenn sie komisch und ledig waren, dann hat das wohl auch keinen besonders interessiert.

Frauen und Mädchen, die wenig soziale Kompetenzen haben, können sich mit still und schüchtern sein über die Situation retten, und das stört niemanden. Burschen und Männer, die in sozialen Situationen nicht wissen, was sie tun sollen - örks, das war viel mehr ein Problem als bei Frauen und Mädchen, für die manchmal ausrecht, hübsch zu sein und sonst nicht viel.

Die Diagnosekriterein waren auch viel mehr aus Burschen und Männer abgestimmt und die Diagnostik war vor 15 Jahren ungefähr so, dass zwei PsychologInnen mit der Person geredet haben, über ihr Leben und sonstwas...solange, bis ihnen was autistischesch aufgefallen ist.

Je älter und intelligenter eine Person ist, desto mehr hat sie ja gelernt, sich nicht-autistisch zu benehmen, selbst, wenn es sehr anstrengend ist, das pausenlos vorzugeben.
Diese eingeübte Schauspielerei lässt sich nicht für die 2 Stunden des Diagnosegespräches einfach wegblasen wie nichts.
Diagnosen von älteren und intelligenten Personen können eigentlich erst gestellt werden, seit es Tests wie ADOS gibt.

Die Fragen sind ziemlich trickreich

 

da man sich nicht wirklich darauf vorbereiten kann, ein behindertes kind zu bekommen, ist jede, ich betone JEDE! - erstreaktion legitim und verständlich. gerade die panikreaktion entbehrt ja nicht einer gewissen grundlage.

ich hab mich nach der verdachtsdiagnose 2 tage wie von einer dampfwalze überrollt gefühlt. und das obwohl ich schon ahnte, in welche richtung es ging. der restliche weg hat sich mir erst langsam eröffnet und wenn da nicht ein paar gute geister am wegesrand gewesen wären, wär mein leben heute sicher anders.

es wäre zu einfach, den ärzten die schuld zu geben. die lernen in ihrer ausbildung auch ned alles. und schon gar nicht lernen sie unangenehme nachrichten zu überbringen. laut eines arztes, der selbst ein kind mit autismus hat (und das nicht erkannte!), wird autismus auf einer A4-seite durchgemacht. marfan wird wahrlich nicht besser sein.

ich hab mit ärzten viel zu tun, aber eine sportartempfehlung war noch nie dabei.