1. elke-f

    VIP

    ja genau, bei autisten sieht man "es" nicht.

    ist das nun gut oder schlecht? das frag ich mich! beides, oder?



    wenn jemand distanzlos meinem süss gelockten kindchen ohne vorwarnung die haare streichelt, gibts meistens entweder ein verschrecktes kind oder ein geschocktes rundherum, weil das kindchen tobt.
    ..oder wenns kindchen aus irgendeinem grund (und gründe gibts viele, viele, viele...) austickt...


    das sind situationen wo mir fast lieber wäre, man würde "es" sehen.


    wie gehts euch damit?


    mir hat grad jemand erzählt, daß es bei hunden ein gelbes halstuch als erkennungszeichen gibt, wenn einer sehr ängstlich ist....ich wusste das nicht, finds aber praktisch, weil man das je nach bedarf umbinden kann oder eben nicht.


    finde ich eine interessante idee!
     
  2. kotuko

    kotuko Teilnehmer/in

    Meiner ist zwar kein Autist hat aber eine ausgeprägte SI. (obwohl ich mir da nicht ganz so sicher bin ob er nicht doch stärker in das autistische Spektrum hineinfällt)

    Ich wünschte mir ehrlich gesagt oft, dass er eine sichtbare Behinderung hat. Er schaut ja recht liebe frech aus, mit seinen großen Mandelaugen, seiner Brille usw.:eek:
    Seine Umgebung wirkt auch immer schockiert, wenn er aus dem "Nichts" zu kreischen, brüllen, schlagen anfängt.. Sogar die Menschen die ihn Kennen sind immer wieder überrascht, dass er so auf Nichtigkeiten reagieren kann.:rolleyes:
    Es ist halt so, dass es bei ihm keinen roten Faden gibt. Manchmal meistert er Situationen ohne Auffälligkeiten und dann ist es schon vorbei wenn ein Stückerl von der Schokolade abgebrochen ist.

    Was mir fehlt ist die Aufklärung und einen Platz für diese Kinder. Sie bräuchten mehr Raum, kleiner überschaubarere Systeme.

    Das mit dem Bandl kann gut sein, kann aber auch stigmatisieren.
    Es ist ja auch nicht gut wenn alle Menschen einen Bogen um die Kids machen. Ich stelle mir gerade vor wie am Spielplatz sich eine gute Spielsituation mit einem anderen Kind ergibt und dessen Mutter dann kommt und das Kind wegzieht- so "Achtung, geh weg von dem Kind. Das gefährlich. Es kann nicht spielen etc."
     
  3. Meine Kleine zeigt auch deutlich, wenn sie so eine Distanzlosigkeit nicht ertragen kann. Sie ist aber "normal". Manche Menschen nehmen sich einfach zu viel raus.
     
  4. elke-f

    VIP

    @kotuko

    eben genau, die mögliche stigmatisierung ist die kehrseite!
    ich bin eigentlich schon froh, daß man nicht grundsätzlich sofort sieht, daß sie "etwas hat", aber eben....genau wie du beschreibst....so gehts mir auch! da ist dann so feuer am dach und man hat alle hände voll zu tun, das kindchen irgendwie zu bändigen, daß sämtliches kontraproduktive rundherum dann echt überflüssig ist. DA wäre es praktisch.

    ich glaube, daß einige menschen schon bereit wären rücksicht zu nehmen, aber schlichtweg nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen, oder daß es überhaupt "sowas" gibt.
    ausserdem ists ja so daß die meisten menschen bei "autismus" an raunman oder big bang theorie denken......dabei ist das soooo ein weites spektrum, doch ists dann nicht genau unsere "aufgabe" (chance?) aufzuklären? zu zeigen, nein nicht gefährlich oder verrückt?

    schwierig gell. ich bin ganz bei dir, daß es ein strukturiertes system geben müsste, raum.


    (bei uns war es vorher auch SI störung.....aber doch bald deutlich, daß mehr da ist....zusätzlich steht ja auch ADHS noch immer im raum. aber wie es heisst ist in dieser hinsicht eh zweitrangig)



    @keasetieger

    das war eins von zig beispielen und schon eine "andere kategorie" als distanzlosigkeit nicht ertragen.

    ich wollte damit ausdrücken, daß ich eben schon davon ausgehe, daß viele menschen ihr verhalten vorher überdenken würden, wenn sie es denn wüssten...........und natürlich ist distanzlosigkeit (respektlosigkeit) immer fehl am platz!
     
  5. Sassenach

    VIP

    Generell sind wir noch weit weg von inklusion wie ich sie mir wünschen würde, aber ja ich hab schon das gefühl das Eltern und Kinder, deren Behinderung sichtbar ist, mehr Verständnis ernten.

    Die "unsichtbaren" Behinderungen habens definitiv schwerer in dem Bereich.
     
  6. lucy777

    lucy777 Gast

    fremde kinder greift man einfach nicht an. wenn deine tochter dann austickt, brauchst auch nichts erklären.
    wenn sie grundlos ausrastet, im prinzip auch nicht - denn wenn jemand annimmt, dass das kind einfach nur schlecht erzogen ist, kannst du ihn auf die schnelle vom tatsächlichen sachverhalt nicht überzeugen - und wenn jemand ahnung hat, musst du auch nicht viel erklären.

    mir gefällt auch von erwachsenen vieles nicht oder es fällst mir vieles auf - und ich muss auch damit leben.

    mach dir keinen kopf - du hast eh genug um die ohren.
     
  7. elke-f

    VIP

    ganz, ganz genau!!

    die haben zwar sicher mitunter das "anstarren", aber das haben wir ja früher oder später auch nur mit dem unterton "verzogener fratz, unfähige eltern, sicher misshandeltes kind" oder oder oder....
     
  8. Sassenach

    VIP

    Wir haben letztens sogar von einer Fachärztin eine am Deckel bekommen, das der Pflegeaufwand/betreuungsaufwand so sicherlich niemals stimmt wie wir das behaupten. Danke :rolleyes:

    Mir ist schon klar, sondieren, wickeln, ...ist greifbarer und leichter in Zeiteinheiten zu messen als "Kind tickt nach der dritten zubereiteten Mahlzeit aus" oder " Mutter hat sich erblödet die falsche Zahnbürste zu nehmen"
     
  9. elke-f

    VIP

    das stimmt schon!

    dennoch denke ich drüber nach, obs nicht auch als chance wahrgenommen werden kann, etwas aufzuklären, etwas bekannter zu machen, daß "der autist" nicht rainman ist und daß es "den autisten" gar nicht gibt.......


    (und mitunter bringt uns unser kindchen ja auch in situationen wie folgt: man steht im kassenraum eines museumshops um karten zu kaufen, kindchen geht hinterher und greift in sekundenschnelle mit beiden händen in die schütten, wo es unzählige edelsteine oder andere schätze gibt und schleudert das gut quer durch den kassenraum.......da ist die toleranz deutlich größer, wenn man kund tut, daß sie autist ist. oder sie gibt ohrenbetäubende schrille schreie von sich.....oft genug beobachten halt leute nur so am rande und ja....es sollt mir egal sein...ists aber nicht immer.......)
     
  10. elke-f

    VIP

    na fein!

    wir hatten da bisher glück, uns hat ein erfahrener kinderpsychiater (der oft begutachtet) gesagt, daß es für viele kaum vorstellbar ist, was das in der praxis wirklich bedeutet, daß man eben jeden moment mit platzenden bomben rechnen muss und ein banales schuhe anziehen ewige zeiten in anspruch nehmen kann. - aber aus dem blickwinkel, daß er das sehrwohl i die befunde schreibt, die diversen stellen, die dann bestimmen wieviel pfegeaufwand geltend gemacht werden kann, eben das nicht verstehen.

    wir haben noch nichts beantragt...sollten wir aber endlich....ich "freu" mich schon auf die amtswege.....:eek:
     
  11. Speleo14

    VIP

    Ich finde auch, es hat Vor- und Nachteile, dass man "es" nicht sieht...

    Vorteil: Ich kann entscheiden, wen ich einweihe und wen nicht. Kurze Bekanntschaften bei kurzen Unternehmungen (wo ich annehmen kann, es wird gut laufen) brauchen nichts zu wissen. Andererseits ist das manchmal auch ein Nachteil, weil man immer abwägen und entscheiden muss, ob man was sagen soll oder nicht.
    Bei einer "sichtbaren Behinderung" hat man zwar diese Wahl nicht, aber dafür auch nicht die Qual. :eek:

    Andererseits hätte ich manchmal schon gern ein Schild "Aspie, nicht schlecht erzogen", das ich meinen beiden umhängen könnte, vor allem wenn wir mit öV unterwegs sind oder einkaufen. Wobei, das wäre vor allem etwas für meinen Mann - mich stört es weniger, wenn sie sich "nicht benehmen"... oder wenn sie bei Eisenbahnfahrten mit dem iPad "ruhig gestellt" werden (das hat ja auch so einen schlechten Ruf), weil es sonst unweigerlich irgendwann eskaliert.
    Wie gesagt, mich stört es weniger, ICH weiss ja, warum sie so sind, und was jemand anders von uns denkt, den ich nicht kenne und wahrscheinlich kein 2. Mal sehen werde, ist mir nicht so wichtig. Leider sieht das mein Mann anders, ihm ist es extrem wichtig, ja niemandem auf die Nerven zu gehen, und das ist mit unseren Kindern nicht kompatibel; und meine Schwiegermutter weigert sich seit kurzem, mit den Kindern noch längere Strecken öV zu fahren, nachdem sie ihrer Meinung nach das letzte Mal so "frech" und "unanständig" waren (primär zu laut und zu wild, bei vollgestopftem Zug). Dabei weiss sie, dass beide Aspies sind. :(
    Ich denke, mein Mann und sie fühlen sich in solchen Situationen wohl irgendwie als "Versager", weil sie es nicht schaffen, die Kinder ruhig zu halten (Schwiemu war mal Kindergärtnerin resp. sogar Lehrerin am Kindergartenseminar)... ja, ich denke, für diese beiden wäre es eindeutig leichter, wenn man es den Kindern ansehen könnte.

    Für die Kinder selber - vermutlich eher nicht? Meistens kompensieren sie gut; wenn man es sehen könnte, wären sie vermutlich "Spinner" oder "Mongos" oder so was nettes, befürchte ich.

    Da es kein Ein- oder Ausschalten gibt, und ich nur die Wahl habe zwischen "man sieht es immer" oder "man sieht es nicht" entscheide ich mich bei unseren Kindern und für mich für "man sieht es nicht", denn die Situationen, wo das ein echter Nachteil ist, sind weniger als umgekehrt.
    Aber wenn es sowas gäbe wie dieses Halstuch, das hätte manchmal schon was.
     
  12. spacedakini3

    spacedakini3 Teilnehmer/in

    Es ist praktisch, wenn ich zum Bäcker gehe und 2 Semmeln kaufe und nicht auffallen will. Wenn ich nur daran denke, wie eine Person im Rollstuhl ständig immer nur auffällt - :eek:

    Es ist nicht so super, wenn die Schwierigkeiten und die Anstrengung nicht gewürdigt werden, weils keiner bemerkt. Und man immer was sagen muss.
     
  13. Odin

    Odin Gast

    Man sieht es und man merkt es.

    Meiner wäre letzte woche fast zusammengeschlagen worden, weil er in seiner immensen selbstüberschätzung inkl. Gerechtigkeitssinn eine bande von ladendieben gestellt hat... er ist ihnen nach, hat stöndig quer durch das geschöft geplärrt dass die das und jenes einstecken... hierzulande normal, man eckt nicht an und ist leider schon froh, dass einem niemand ein messer an den hals hält...3x habe ich es ihm gesagt, aber tja....

    Und dann ist mein sonderling raus auf den parkplatz, weil dir bande 3-4 leute nacheinander raus sind... draussen haben sie sich meinen sohn fast gefangen... passiert ist nix, weil ich ihn plärrend, grantig und schreiend zurückgepfiffen habe.

    Natürlich nicht auffällig, natürlich eine tolle Sache, ich täte mir die tolle sache gerne ersparen, denn ich habe angst dass er irgendwann ein messer im rücken hat. Gerecht oder nicht, damit kann man sich nix kaufen.
     
  14. elke-f

    VIP

    volle zustimmung speleo14 und spacedakini3


    und ja die befürchtung der ausgrenzung, des stigmas etc....die muss man wohl haben, aber vielleicht würde das grad durch mehr offenheit irgendwann weniger werden.............irgendwann...................


    und stimmt, ich entscheide auch immer spontan. am ehesten erwähne ich es, wenn ich schon bemerke, daß eine eskalation sich anbahnt und ichs nimmer verhindern kann. wir sind ja vorrangig noch mit sehr jungen kindern, die in begleitung ihrer eltern mit unserer kleinen in kontakt treten und da sag ich es manchmal den eltern, wenn eben was war oder sich was anbahnt. das sind dann immer so "spannende" (im wahrsten sinne des wortes) situationen a la....wann fliegt der sand oder die schaufel......
    mir kommt vor, wenn ich "vorwarne" gibts mehr spielraum die situation abzubrechen (zb eines der kinder aus der sandkiste zu nehmen) oder eben zu schauen, obs irgendwie auch mal "gut geht" bzw eben an der reaktion der anderen eltern zu erkennen, ob ich lieber vorher noch eingreife.
    immer im vorfeld solchen situationen ausweichen möchte ich nicht, denn wie soll sie es sonst lernen, wie man adäquat mit anderen menschen umgeht.
     
  15. jana13

    jana13 Teilnehmer/in

    Genau das denke ich mir auch immer elke, wenn wir auf einem Spielplatz sind. Irgendwann fängt meiner an, andere Kinder und Erwachsene mit Sand zu bewerfen, oder andere Kinder zu schupfen, ... .
    Wenn da 20 Kinder sind, ist meiner mit Sichheit am auffälligsten und dann packen wir meist zusammen und gehen. Ich hoffe auch immer, dass es diesesmal nicht passiert, aber gar nicht mehr hingehen, ist keine gute Lösung. Ich habe da die "steter Tropfen höhlt den Stein" Methode, immer und immer wieder sagen, dass man das nicht tut, dass dies und jenes weh tut, etc.
    Das schöne ist, dass es jetzt nach 2 Jahren!! endlich hin und wieder Wirkung zeigt und er in seinen Aktionen, wenn ich Nein sage, innehält und überlegt, was er tun soll.
     
  16. Dinimama

    VIP

    solche überlegungen habe ich früher auch sehr oft gehabt, und auch war mir nicht sicher, was mir lieber ist, beides hat vor- und nachteile.

    mit dem älterwerden des kindes hat sich aber vieles zum besseren gewandt, er hat ja auch dazugelernt, er ist älter und verständiger, und nicht zuletzt haben auch wir unsere erfahrungen gesammelt, wie mit gewissen situationen besser umzugehen ist.

    wenn ich auf all die vergangenen jahre zurückblicke, dann steckt mir die anstrengung, die sie gekostet haben, noch schwer in den knochen!
    auch das gefühl, dass andere eltern, die entweder gar nicht bescheid wissen und schnell verurteilen und ausgrenzen, bzw, sofern sie doch bescheid wissen, aber halt nicht dauerhaft bei uns sind, in keinster weise wissen können, was wir da tag für tag geleistet haben und wie erschöpft wir oft waren, und wie weh es manchmal getan hat, wenn man von außenstehenden verurteilt wird, ist noch sehr präsent.

    langsam, sehr langsam, entspannen wir uns ein wenig, und genau das, dass ihr irgendwann sagen könnt, dass es doch ein wenig leichter geworden ist, das wünsche ich euch allen auch!
     
  17. Dinimama

    VIP

    da habe ich auch ein deja vu, bei uns wars die sandstauberei, ich weiß nicht, wie viele male wir deshalb den spielplatz verlassen haben, und wie enttäuscht und verzweifelt ich jedes mal war, wenn es beim nächsten mal wieder losgegangen ist.

    unsere lösung dafür war, dass wir ihm die stauberei zugestanden haben, und zwar in einem rahmen, wo kein anderer dabei zu schaden kommt (zb zeitig in der früh oder am abend oder irgendwo im wald, wo kein anderer war), ab da wurde es merklich besser.

    alles in allem war es aber mindestens drei bis vier jahre lang ein thema, so einen langen atem muss man erst einmal haben.......
    so etwas können eltern von neurotypischen kindern einfach nicht nachvollziehen!
     
  18. jana13

    jana13 Teilnehmer/in


    Dass andere Eltern und Fremde zB. beim Einkaufen schnell mal urteilen, dass passiert leider sehr häufig.
    Was ich aber noch anstrengender finde ist, wenn meine Familie und die vom GG urteilen, mit Halbwissen daherkommen und dann noch depat reden; dass man das Kind ja nur besser auslasten müßte, dann wäre er ned so arg drauf. Das schlaucht dann noch zusätzlich, weil man sich von dieser Seite ja Hilfe, Verständnis oder Unterstützung erhofft.
    Keiner weiß was wir die letzten 2 jahre durchgemacht haben und selbst wenn wir was davon erzählen, kann es keiner, der das nicht selber mitgemacht hat, nachvollziehen.
    Man kann nicht sehen, dass er anders ist, für Außenstehende schaut er aus wie ein braver blonder Engel, bis er dann hinhaut.
    Den letzten Satz, den du geschrieben hast, kann ich nur unterschreiben und das wünsche ich auch allen betroffenen Eltern.
     
  19. Dinimama

    VIP

    stimmt, das verständnis war auch in teilen unserer familie endenwollend, zu meinem vater habe ich deshalb zb inzwischen keinen kontakt mehr (unser kind war aber nicht der einzige grund).

    mein sohn war und ist auch ein hübsches kind, bei dem viele derartiges nie erwartet hätten.
     
  20. Dinimama

    VIP

    was sich irgendwelche fremden, zb beim einkaufen oder in den öffis denken, das war mir irgendwann wirklich egal.

    gekränkt hat mich aber die reaktion von eltern, mit denen wir öfter kontakt hatten, also im kiga und in der schule, auch gewisse pädagoginnen hatten das "gut"drauf. da gab es immer wieder anfeindungen und ausgrenzungen, die wirkich weh getan haben.
     

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