1. Eichhorn11

    Eichhorn11 Teilnehmer/in

    Hallo!
    Habe gestern erfahren, dass mein Sohn eine angeborene Muskelschwäche hat. Er ist jetzt in ein paar Tagen ein Jahr alt und ist grobmotorisch auf den Stand eines 7 Monaten alten Babys. Er hat jetzt erstmals intensive Physiotherapie verschrieben bekommen, und nach 3 Monaten sehen wir weiter meinte die KÄ. Geistig meint die KÄ kann sie keine Retardierung erkennen, im Gegenteil er macht einen intelligenten Eindruck.

    Würde mich gerne mit Eltern mit Babys/Kindern mit Muskelschwäche austauschen! Wie es begonnen hat wie es weiter ging, welche Therapien ihr gemacht habt.

    Siehe evtl auch Beitrag von mir Entwicklungsvezögerung in diesem Unterforum.
     
  2. Papageno

    Papageno Teilnehmer/in

    Hallo, ist es Muskelatrophie oder Muskelschwund (Duchenne)? Der Sohn meines Sohnes hat Duchenne, es ist zwar noch unheilbar, aber man kann mit Physiotherapie am Pferd, Schwimmen usw. die Entwicklung dieser Krankheit hinauszögern.
    Alles Gute!
     
  3. Eichhorn11

    Eichhorn11 Teilnehmer/in

    @Papageno: Nehme an dass es weder Muskelatrophie noch Muskelschwund ist. Die KA hat gesagt er hat hypotone Muskulatur. Er bekommt jetzt mal Physiotherapie und die KÄ meint damit wird er die Verzögerung aufholen. Sollte er es nicht müssen wir nach der Ursache suchen, ob es um eine Muskelerkrankung handelt. Aber wie gesagt KÄ meint dass es keine generalisierte Muskelschwäche ist denn da hätte er auch Probleme mit Verdauung, Lungenentzündungen/Bronchitis, Schluckprobleme usw.
     
  4. Papageno

    Papageno Teilnehmer/in

    Ich wünsche Deinem Kind eine ganz schnelle Aufholung seiner Probleme.
    Beim Freund meines Sohnes war bis vier Jahren alles perfekt, dann begann sich langsam die Krankheit (besser gesagt der Gendefekt) zu zeigen. Er ist bei St. Anna Kinderspital in Kontrolle.
     
  5. loewenmama

    loewenmama Teilnehmer/in

    Hallo!
    Unser Sohn ist nun fast 3 Jahre alt.
    Wir haben früh erfahren, dass er muskelhypoton ist.
    Jeder der motorischen Entwicklungsschritte - auf den Bauch drehen, rollen, robben und krabbeln - dauerte monatelang und seiner ersten freien Schritte machte er mit 22 Monaten. Wir wurden aber immer darauf aufmerksam gemacht keinen der Schritte zu erzwingen. So lange er braucht, so lange braucht er. Das warten war mitunter schwierig. Zum Beispiel ist das passive Aufsetzen ganz, ganz schlecht für die noch zu schwache Wirbelschäule und kann zu schweren Haltungsschäden führen (Skolliose).
    Wir machen mit Abständen Besuche beim Physiotherapeuten, wobei er seit seinem 2. Lebensmonat (damals noch in kleineren Abständen) in Therapie ist. Ich habe mir außerdem ein tolles Buch zugelegt (Chancen für Kinder mit Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerungen) und beim Lesen fühlte ich mich ENDLICH irgendwie aufgehoben. Endlich habe ich da so Vieles gelesen, was mir bei meinem Kind schon auffiel, ich aber nicht zuordnen konnte und mir niemand erklärt hat.

    Wir machten und machen soo viele Kontrolltermine. Angefangen bei einer allgemeinen Entwicklungskontrolle im Spital über eine neurologische Kontrolle in der Muskelambulanz der Preyerschen Kinderspitals in Wien bis zu Cranio Sakralbehandlungen.

    Ich habe auch schon so viel unterschiedliches gehört von medizinischem Personal und das frustriert so sehr. Manche meinen: "Aber das ist doch super wie er geht, da merkt man gar nix." Nur dass er sich aus dem Liegen nicht gerade aufsetzen kann (Klappmesser) oder noch nicht hüpfen kann, dass er sich beim Stürzen nicht mit den Armen abfängt, das Sitzen fast immer im Zwischenfersensitz erfolgt, weil er sich so Stabilität schafft, die seine Muskulatur nicht aufbringen kann oder er lange Probleme hatte sich ohne Anhalten aufzustellen, das sieht man natürlich nicht auf den 1. Blick. Ich habe mir von einer sehr unsensiblen Physiotherapeutin eines Niederösterreichischen Spitals auch schon anhören müssen, dass unser Sohn von der Hüfte abwärts "wie abgehackt" ist. Das tut weh und ist eine absolute Frechheit. Die Dame macht nebenbei auch Cranio, von daher meinte sie, dies zu "spüren".

    Was mir am meisten Sorge macht ist, wie wird es später für ihn in der Schule. Ich habe Angst, dass er gewisse körperliche Fähigkeiten nach wie vor später und mühsamer, langsamer als die anderen Kinder erlernt und ich will nicht, dass er deshalb verspottet wird.
    Er meidet jetzt schon Ansammlungen von mehreren Kindern, weil er weiß, dass er im Gerangel wahrscheinlich fallen würde. Diese Vermeidungsstrategien werden sich auch auf sein Sozialverhalten auswirken.
    Wir bekamen und bekommen bei der Physiotherapie immer Empfehlungen für Übungen zu Hause. Aber mal ehrlich: Mit einem Kleinkind kann man solche Übungen kaum in einem Ausmaß durchführen, das notwendig wäre. Wenn das Kind nicht mehr mag, dann hört es auf, dann nutzen auch keine Argumente... und ich als Mutter habe ein unendlich schlechtes Gefühl, da ich ja erklärt bekomme wie wichtig dies wäre, jedoch es klappt halt selten so super wie in der Therapiestunde selbst.
    Ich habe Tage, da wird mir das alles zu viel. Auch weil ich noch keinen Arzt, keine Therapeutin gefunden habe, bei der wir wirklich gut aufgehoben sind.
    Ich glaube abhängig vom Ausmaß der Muskelhypotonie ist dies eine große Aufgabe für die Eltern, ihr Kind zu begleiten. Ich habe in diesem Buch erfahren, dass es ganz schwerwiegende Fälle gibt.

    Ich würde mir wünschen, dass ich eine Physiotherapeutin finde, die spezialisiert ist. Möglicherweise probieren wir die Rotatherapie aus. Die soll ganz hilfreich sein.

    Alles Gute!
     
  6. Giulia

    Giulia Teilnehmer/in

    Meine Tochter ist auch im Rumpf hypoton, wir haben ab 6 Monate Physio gemacht um die dadurch entstehende motorische Retardierung aufzuholen, in Folge dann Ergotherapie weil durch die Hypotonie im Rumpf auch die Feinmotorik betroffen ist.
     

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