Bezüglich der Kraniosynostose kann ich dir weiterhelfen.
Also erstmal, es ist nicht so schlimm wie es klingt! Denn man kann was dagegen machen

Mein Kleiner kam schon mit verschlossener Saggitalnaht zur Welt.
Wir waren natürlich auch fix und fertig, hatten einen Arzttermin nach dem Anderen, und wirklich weiterhelfen konnte uns keiner.
Dazwischen waren wir auch noch 2x stationär im KH wegen Infektionen, aber das ist eine andere Geschichte....

Naja, jedenfalls sind wir dann eher zufällig mit einer bekannten Ärztin deswegen ins Gespräch gekommen, und die hat uns von der Charité in Berlin erzählt.
Ok, Berlin ist weit weg, aber verlieren konnten wir auch nichts mehr. So waren wir zu einem Vorstellungstermin Ende April 2010 dort, und wir fühlten uns auf Anhieb wohl und gut aufgehoben.
Mitte Juli wurde der Zwerg dann in Berlin operiert, und es ist (gottseidank!!!) alles gut verlaufen. Heute sieht man so gut wie nix mehr von der Narbe. Also wenn jemand davon nix weiß würde er nix merken.

Ich würds jederzeit wieder so machen!

Welche Naht (Nähte) sind bei deinem Zwergerl denn betroffen?
Kannst mich gern mit Fragen löchern, wenn du was wissen willst!

 

Naja wie gesagt bei ihm haben sie es am Tag nach der Geburt im KH gemerkt.
Später dann hat er eine etwas seltsame Kopfform bekommen, weil der Kopf hinten ja nicht wachsen konnte, da eben die Naht zu war...

Nach Berlin sind wir deswegen gefahren, weil wir uns in Österreich nicht wohl gefühlt haben (angefangen von Falschdiagnosen trotz Röngtenbild, CTG hätte gemacht werden müssen, usw.)

 

Bei uns wurde ein Röntgenbild gemacht, aber die Ärzte in Linz sagten trotdzem das Gegenteil von dem, was eigentlich der Fall war
Dann sollte noch eine Computertomographie gemacht werden. Gleichzeitig wurde uns aber gesagt, dass das erst ab einem Alter von 3 Monaten gemacht wird, weil das so schlecht ist, für den Sehnerv schädigend sein kann und das Kind dadurch blind werden kann. Kannst dir vorstellen, wie fertig ich dann war.
Dann kam aber der Termin mit Berlin zuvor, und wir konnten ihm die CT ersparen. Die da draußen machen nämlich garnichts, die kennen anhand der Kopfform und durch Abtasten, was Sache ist.
Nur im äußersten Notfall machen sie eine MR, eine CT aber nie, weils laut ihnen unnötig ist und außerdem viel zu gefährlich.

US - ok, der ist jetzt nicht schädlich, und wenn man nicht mehr durchschallen kann, dann heißt das eh schon viel.
CT zeigt ja, wie das Gehirn ausschaut. Bei einer Synostose ist aber nicht das Gehirn betroffen, sondern der Knochen!! Klar, wenn man zu lange wartet, dann kanns sein, dass das Gehirn nicht mehr genug Platz zum Wachsen hat, aber das ist besonders dann gefährlich, wenn mehrere Nähte betroffen sind.

Wenn operiert werden muss, dann ists um den 6. Lebensmonat am Besten. Wenn man früher operiert dann ist die Gefahr hoch, dass es erst recht wieder zu schnell verwächst, und wenn man zu lange wartet, dann kanns eben fürs Gehirn gefährlich werden.

Bei Samuel wurde eine künstliche Fontanelle geschaffen, dh. es wurde ein Teil vom Schädelknochen entfernt (weiß nicht, ob du das jetzt tatsächlich so genau wissen willst ).
Dadurch dass da jetzt eine Öffnung war - wie sie ja normal sein sollte - hat auch gleich der Kopf seine Form verändert, also die bei ihm nach vorne gewölbte Stirn hat sich zurückgebildt und er bekam einen runden Kopf.

Allerdings musste er dann noch ein halbes Jahr einen Helm tragen, aber nicht direkt wegen der OP, sondern weil er auch noch eine leichte seitliche Verschiebung hatte - kann man sich in etwa wie eine Lagedeformität vorstellen.

Wir hatten ein halbes Jahr nach der OP (also kurz vor Weihnachten) einen Termin zur Kontrolle, und die Ärzte waren sehr zufrieden!
Und wir sind es auch, denn es ist tatsächlich kein Vergleich mehr zu vorher, und wie schon gesagt sieht man auch die Narbe kaum noch.
In einem Jahr müssen wir nochmal zur Kontrolle, aber ich denke, dass alles passen wird.

 

Ah ja, schau mal, hier gibts ein (leider etwas eingeschlafenes) Forum zum Thema.
Vielleicht hilfts dir, wenn du dich einfach ein wenig durch die Beiträge liest.
http://www.turbonium.de/

 

Gern

Ja, durch ein Röntgenbild sieht man normal, wie die Knochen aussehen.
Keine Ahnung, warum die das nicht konnten Jedenfalls sagten sie (steht auch im Arztbericht, den wir haben), dass alle Nähte verwachsen sind, die Sagittalnaht ev. nicht ganz. Naja, es war genau umgekehrt.

Die OP und alles drumherum hat die Krankenkasse bezahlt. Wir haben aber vorher angerufen und nachgefragt, und sie haben es uns dann schriftlich bestätigt.
Wir waren da in der Charité, und operiert hat Frau Dr. Schwarz.

Mit dem Helm hatte er zum Glück überhaupt kein Problem!
Aber wie gesagt, im Normalfall braucht man den nicht.

Ja, jetzt gehts ihm gut. Er hat halt eine Entwicklungsverzögerung aber das hat mit dem Kopf bzw. der OP nix zu tun. Von dieser Seite her ist alles in bester Ordnung, und es sind auch keine Probleme mehr zu erwarten.

 

Also werdet ihr in Wien operieren lassen?
Hast ein Foto vom Kopf? Bei Samuel war nämlich auch die Sagittalnaht betroffen, daher würds mich interessieren.

Bei uns war der OP-Termin an einem Dienstag.
Am Montag wurden wir aufgenommen. Dienstag um 8 Uhr wars dann soweit und er kam in den OP. Der Eingriff hat den ganzen Vormittag gedauert, erst zu Mittag kam er wieder raus und wurde auf die Intensiv gebracht. Dort war er dann Dienstag und Mittwoch, also 2 Tage.
Er hat fast nur geschlafen, was aber bestimmt an den starken Schmerzmitteln lag. Die bekam er mittels Infusion eingegeben.

Danach war er wieder auf der Normalstation - ohne Infusionen, ohne Verband, nichtmal ein Pflaster war mehr über seiner Narbe geklebt. Es war einfach unglaublich! Unser Zwerg war schon wieder fast der Alte!
Gegen die Schmerzen bekam er Zäpfchen bei Bedarf. Wir durften sogar im Krankenhausgelände mit ihm spazieren gehen. Echt ein Wahnsinn, wie die Zwerge so eine OP wegstecken!!

Eigentlich hätten wir am Montag (also eine Woche nach der Aufnahme) wieder entlassen werden dürfen, da alles super war.
Wir mussten allerdings noch bis Mittwoch bleiben, weil Samuel einen Helm angepasst bekam. Sowas haben die Kinder nach diesen OPs normal nicht, doch unser Zwerg hatte auch noch eine leichte seitliche Verschiebung des Kopfes, und der Helm war quasi zur Korrektur.

Bei der OP selbst wurde nur ein Teil des Schädelknochens rausgenommen, also quasi eine künstliche Fontanelle geschaffen. Es wurde nichts modelliert oder korrigiert. Allein durch die Schaffung dieser Öffnung bekam der Kopf dann gleich eine wunderschöne Form! Eine Korrektur der Stirn zb. ist absolut nicht nötig!

Ich wünsch euch jedenfalls jetzt schon alles Gute! Mach dich nicht verrückt, deine Maus schafft das!!
Ich weiß, es ist ein großer Eingriff, und ich kann soooo gut verstehen, wie du dich jetzt fühlst, aber die stecken das so schnell weg, und was für mich selbst am Beruhigensten war - sie vergessen es wieder und können sich nicht mehr daran erinnern.
Das wird schon!

 

Wie viel bzw. wenig wiegt sie denn nur?

Danke für die Fotos!
Sieht so ähnlich aus wie der Kopf von meinem Kleinen damals. Die Stirn hat sich mit der Zeit halt noch weiter nach vorne gewölbt, und diesen "Knubbel" hinten (am Foto bei den Pfeilen) hatte er nicht.