Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Schwere Zeiten
Schokobanane09
13.09.2003, 12:45
Hallo!
Hab mir heute zum 1. Mal diese Site angesehen und mich gleich "heimisch" gefühlt. Auch unser Kind ist/war etwas anders. Sebastian kam am 09.09.2001 um 13 Wochen und 1 Tag!!! mit 684 g zu früh auf die Welt. Es gab dann natürlich durch seine Unreife noch viele schwere Komplikationen! Intubationen (Beatmungen) - insgesamt 2 Monate lang - Gehirnblutung III Grades, Leistenbruch (mal was Normales), Wasserkopf - also Shunt-OP,....etc. Insgesamt waren wir 5 Monate lang in der Neonatologie im SMZ-Ost. Das war keine schöne Zeit! Keiner konnte uns sagen, ob unsere Schnecke überleben würde, und wenn ja, welche Ausmasse seine Behinderungen durch die Komplikationen annehmen würden. Wir waren wirklich schwer verzweifelt, wollten mit niemandem Kontakt, da das ja sowieso niemand verstehen würde! Sebastian hatte Atemaussetzer mit Sauerstoffsättigung von teilwesie nur 5% (statt 95 - 100%). Er war dann blau - schwarz, als wäre er tot. Er hat einfach aufgehört zu atmen, einfach so...
Schließlich wurde dann aber plötzlich nach 4 Monaten doch alles besser. Wir mussten einen Reanimationskurs besuchen, damit wir ihn mit nach Hause nehmen durften! Dann war es endlich soweit. Mit Herz-Atem-Monitor und diversen Medikamenten durften wir endlich nach Hause. Und dann ging es erst richtig los! Tag und NAcht - brüllen, brüllen, brüllen,... Ich war schon verzweifelt und hatte so ein schlechtes Gewissen - am liebsten hätte ich ihn zurückgebracht, damit ich nur einmal hätte in Ruhe duschen, essen und ausschlafen können. Ich kam mir vor, wie eine Rabenmutter. Doch nach 3 Monaten dürfte er begriffen haben, dass die Horrorzeit ein Ende hat, er war wie ausgewechselt! Schlief durch, war fröhlich und interessiert! Und das war mir immer am wichtigsten: egal wann er anfangen würde, zu krabbeln oder zu gehen - die Hauptsache ist, dass er lacht und glücklich ist! Und das haben wir geschafft! Er ist jetzt 2 Jahre alt, kann noch immer nicht krabbeln oder gehen - aber sein Lächeln entschädigt alles! Und er wird auch diese Hürden noch meistern. Er hat bis jetzt alle, besonders die Ärzte immer aufs neue überrascht! Wir machen weiter unsere Therapien - Physio, Craniosacral, bald Logopädie - wir werden es schaffen! Ein riesengrossen Dankeschön gebürt den Ärzten und Schwestern der Neo!!! Fr. Dr. Vallazza (leider nicht mehr da), Fr. Dr. Dobner, Fr. Dr. Prcla, Hr. Dr. Bock, Hr. Dr. Sommer, Schwester Karin, Michi, Elisabeth, Natalie und wie sie sonst noch alle heissen!!! DANKESCHÖN!!!
P.S.: Falls irgendwer etwas ähnliches erlebt hat, würde es michen freuen, mehr darüber zu erfahren! Wir sind noch lange nicht am Ende unseres Weges, es kommen noch zahlreiche Untersuchungen und OPs und ich würde mich freuen, wenn ich mit jemanden, der ähnliches erleben musste, darüber reden könnte!
Hallo Schokobanane!
Meine Pflegetochter Meli kam 14 Wochen zu früh zur Welt. Sie wog stolze 980 Gramm und war 35 cm groß.
Melissa wurde auch sehr lange Beatmet hatte eine Gehirnlähmung und eine Gehirnblutung. Sie war 1 Jahr in Glanzing.
Ich bekam sie als sie 2 Jahre alt war und sie konnte nicht laufen und auch nicht krabbln. Wir musste 3x täglich inhalieren. Sie hat einen extrem hohen Gaumen und ihr fällt das Schlucken sehr schwer.
Da ihre Mutter wärend der SS Alkohol getrunken hat, hat Meli das Fetale Alkoholsyndrom.
LG Gitti
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GITTI (http://x-press.at/oc/vk.asp?id=19)
Melissa 5.02.1996 ( Pflegekind)
David 27.9.1999
Patrik 3.8.2002 (Pflegekind)
Fam.Hoberg (http://babykreis.at/members/gitti27/)
Original erstellt von Schokobanane09:
P.S.: Falls irgendwer etwas ähnliches erlebt hat, würde es michen freuen, mehr darüber zu erfahren! Wir sind noch lange nicht am Ende unseres Weges, es kommen noch zahlreiche Untersuchungen und OPs und ich würde mich freuen, wenn ich mit jemanden, der ähnliches erleben musste, darüber reden könnte!
Hallo!
Ähnliches ist gut, ich würde eher sagen fast das selbe.
Wir haben auch einen Sebastian, er wurde am 24.12.00 in der SSW 27+4 geboren. Allerdings ist er kein Einling sondern er hat eine Zwillingsschwester.
Bei der Geburt wog er 985g und war 36cm gross.
Hirnblutungen IV Grades, Sättigungsabfälle, Herzfrequenzabfälle, Ventrikel war aufgrund der Hirnblutungen verstopft-Wasserkopf-Shunt OP.
Unser Sebastian hat mit ca. 15~16mon. zu sitzen begonnen, mittlerweile krabbelt er schon fleissig durch die Gegend.
Wenn er so weitermacht wird er vielleicht nächsten Sommer laufen können.
Was mich noch Interresieren würde, hast du eine Frühförderin?
Wo gehst du zur Therapie?
LG Sonja
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Sonja mit:
Sebastian & Vanessa
24.12.2000 (27+4SSW)
Michelle 21.04.92
Yvonne 06.05.87
Marcus 05.02.84
Meine Zwerge (http://members.e-media.at/SEBASTIAN_VANESSA/)
Schokobanane09
13.09.2003, 21:57
Hallo Sonja!
Ja, wir haben natürlich auch eine Frühförderin - Monika Lichnovsky, von der Langobardenstrasse! Aber am liebsten gehen wir zu ihrem Spielkreis! Dort trifft man zumindest ein paar Gleichgesinnte!
Habe mir auch Eure Homepage angesehen. Bei den Fotos ist mir gleich das Blut gefroren - als wären es unsere! Aber Sebastian ist ja wirklich süss (Vanessa natürlich auch). Nach Deinen Infos zufolge dürfte sie es aber nicht so schwer gehabt haben, oder? Was wieder mal die Ansicht der Ärzte bestätigt: Mädchen sind robuster, durchsetzungsfähiger, rappeln sich schneller wieder auf! Wo sind denn Eure 2 auf die Welt gekommen? Was macht ihr für Therapien?
So makaber und pervers es klingt, aber es ist schön, mal mit jemandem zu plaudern, der fast dasselbe erlebt hat!
Hallo!
Ich hau mich ab, auch wir gehen ins ZEF zur Therapie, wir haben Physiotherapie bei Barbara Günther und als Frühförderin die Klaudia Hofer.
Der Spielekreis ist Super!!
Unsere beiden sind im AKH zur Welt gekommen, mit ca. einem Monat wurden sie in die Rudolfstiftung verlegt. Mit 2mon. haben wir beide nach Hause bekommen. Sebastian ist aber am nächsten Tag schon wieder im Spital (AKH) gewesen, er hatt ständig Herzabfälle gehabt und im AKH selbst einen Kindstodanfall.
Die Ärztin hat uns damasl erklärt, wenn er nicht im Spital gewesen wäre hätte er keine Chance gehabt zu überleben.
Wie du schon schreibst Vanessa ist ein Mädchen, es geht ihr dementsprechend besser.
Sie hatte zwar auch Hirnblutungen aber nicht so star.
Durch die Hirnblutungen haben sich Zysten im Gehirn gebildet, die jetzt wieder weg sind, aber dort wo die Zysten waren sind jetzt "löcher" im Gehirn.
Bei ihr ist der Motorikbereich betroffen.
Da das bei ihr schon mit ca. 5~6mon. festgestellt wurde ist sie seit dem in Therapie und sie leitet einfach auf einen anderen Gehirnteil um.
Vanessa konnte früher sitzen und krabbel, seit einem Jahr kann sie auch schon gehen.
Welche Förderungen bekommt dein Sebastian?
Unserer hat:
Doppelte Familienbeihilfe
Pflegegeld Stufe 1
Fahrkostenersatzt zur Therapie
Behindertenausweiss 80%
§ 29b Parkausweis
LG Sonja
------------------
Sonja mit:
Sebastian & Vanessa
24.12.2000 (27+4SSW)
Michelle 21.04.92
Yvonne 06.05.87
Marcus 05.02.84
Meine Zwerge (http://members.e-media.at/SEBASTIAN_VANESSA/)
Schokobanane09
14.09.2003, 10:03
Welche Förderungen bekommt dein Sebastian?
Unserer hat:
Doppelte Familienbeihilfe
Pflegegeld Stufe 1
Fahrkostenersatzt zur Therapie
Behindertenausweiss 80%
§ 29b Parkausweis
LG Sonja
[/B][/QUOTE]
Jetzt bin ich aber sprachlos! Weisst Du was wir bekommen? Ersteres, sonst nix - weil jeder anders redet (Pflegegeld erst ab 3 Jahren, ...etc)
Vielleicht sollten wir einfach alles ausprobieren, entweder sie lehnen ab oder wir bekommens! Zu verlieren haben wir ja nix.
Kannst Du mir vielleicht verraten, wo Du diese Dinge beantragt hast, wie lange es gedauert hat und und und.
Wäre ganz lieb. P.S. Was bringt der Behindertenausweis Euch? Und Parkausweis ist mir klar - den habt ihr auch??? Find ich super!
@Schokobanane:
Wie wäre es mit einem treffen?
@babs:
Ich weiss das 1 wenig ist, aber was solls im dezember wird er neu eingestuft und wenn er dann nicht die 3er bekommt leg ich sicher Einspruch ein.
Das traurige an der Sache ist, das die dort sagen ein Kind kann gewisse Sachen eben mit dem Alter noch nicht.
Vergleichsweise kann die Vanessa aber viel mehr als er.
LG Sonja
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Sonja mit:
Sebastian & Vanessa
24.12.2000 (27+4SSW)
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Marcus 05.02.84
Meine Zwerge (http://members.e-media.at/SEBASTIAN_VANESSA/)
Schokobanane09
14.09.2003, 20:18
@ Sonja:
Sag, kenn es sein, dass wir uns "kennen"? Hat Eure Vanessa jetzt einen blonden Pagenkopf und Sebastian robbt am Boden? Der letzte Spielkreis war am 28.08. in der Lango. Wenn ja, meiner ist der Kleine mit der blauen Brille! Wir haben uns bis jetzt noch nie unterhalten, ich bin bis jetzt immer nur mit der Niki und ihrem kleinen Marcel (der mit den Beinschienen) zusammengewesen! Würd mich jetzt echt interessieren!
lg Sandra
Ja genau, das sind meine beiden.
Diesmal waren sehr viele "neue" dort.
War das euer erster Spielekreis?
Kommst du zum nächsten Spielekreis am 26.9. auch??
LG Sonja
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Sonja mit:
Sebastian & Vanessa
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Schokobanane09
15.09.2003, 14:08
Ja natürlich, hab eh grad mit unserer Frühförderin gesprochen! Witzig, die Welt ist klein!
Nein, es war nicht unser erster Spielkreis, aber so oft waren wir auch noch nicht (4x vielleicht?). Vorher war es nix für uns, Sebastian war immer schnell gestresst bei sovielen Menschen. Und ich wollte ehrlich gesagt auch lange nicht. Es ist mir schwer gefallen, mit anderen Müttern darüber zu sprechen, da es ja doch nicht soooo viele gibt, die das gleiche erlebt haben! Es gab auf der Neonatologie damals nur einen Buben, der noch schlimmer dran war - mit seiner Mutter hab ich mich am besten verstanden. Es ist seltsam, aber Mütter, deren Kinder "nur" einen Leistenbruch haben oder eine leichte Lungenentzündung, die verzweifeln fast dran, während Mütter mit wirklich schwer kranken Kinder froh über jedes positive Ereignis sind! z.B. heißt es dann nicht: "Oje, nur Sauerstoffsättigung 80%!" Sondern es heißt: "Super, 80% ´, nicht nur 6% wie beim letzten Mal!" Oder?
Na, vielleicht sehen wir uns ja nächste Woche (wenn alles gesund ist!) ;-))
Freu mich schon auf nächsten Freitag.
Wenn du möchtest richt ich dir ein paar Info´s und Antragsformulare für div. Beihilfen her.
LG Sonja
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Sebastian & Vanessa
24.12.2000 (27+4SSW)
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Yvonne 06.05.87
Marcus 05.02.84
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Schokobanane09
16.09.2003, 19:41
[Wenn du möchtest richt ich dir ein paar Info´s und Antragsformulare für div. Beihilfen her.
Das wär wirklich super!! Danke!!!
Also, bis nächste Woche!
Alles hergerichtet, brauchst nur mehr ausfüllen und abschicken.
Dann musst du auf verschiedene stelle zur "begugachtung" (hässliches wort) und dann heisst es warten auf die bescheide.
lg sonja
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Sonja mit:
Sebastian & Vanessa
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Marcus 05.02.84
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Estephania
17.09.2003, 16:33
Ich komme mir echt total dumm vor. Ich heule vor mich hin,(Babys werden älter) weil mein Kind quietscht und wenn ich eure Probleme sehe.......
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft. Eure Kinder können echt froh sein so starke Mütter zu haben!
Estephania
schlumpf1990
31.10.2003, 10:12
Kann mich da nur anschließen!
Kenn Sonja und Gitti persönlich und ich bewundere das auch,überhaupt wenn man noch andere kinder hat und nie den Humor verliert!
Hut ab!:-)
Sonja :deine buntstifte warten noch auf fleißige maler:-)!!
l.g.
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