1. Schneebesen

    Schneebesen Teilnehmer/in

    hallo!

    eine frage... wir haben in der verwandtschaft ein baby mit down syndrom. er ist mittlerweile 8 monate alt und kann mittlerweile selbständig den kopf halten. er lebt mit seinen eltern im ausland und dort sind für dieses alter keine therapien/förderungen vorgesehen.

    irgendwie denk ich mir aber je früher desto besser oder liege ich da falsch?
     
  2. Felina

    Felina Teilnehmer/in

    auch wenn man das so ganz generell vielleicht nicht sagen kann, bin ich auch am ehesten der meinung, dass eine förderung möglichst früh anfangen sollte. ein programm was ich dir empfehlen könnte: "kleine schritte" - das ist gerade für down-syndrom zur frühförderung und für die hand der eltern gedacht zur förderung zu hause - gut verständlich, in unterschiedliche bereiche unterteilt (grobmotorik, feinmotorik, rezeptive u. expressive Sprache u. "persönliche u. soziale fähigkeiten"). in welchem land lebt die familie denn?

    sorry- diesmal nur so'ne kurze antwort - bei weiteren fragen kannst du dich gerne nochmal melden. :wave:
     
  3. Cat-Steve

    Cat-Steve Von nun an geht´s bergauf

    Hallo,

    was kann er denn noch bzw. kann er sich schon umdrehen? Wie geht´s mit der Bauchlage? Wie steht´s mit der Körperspannung - T21-Kinder sind oft hypoton?!

    Vielleicht braucht er ja wirklich nichts, aber ich denke, dass es schon schwierig ist, wenn Deine Verwandten da gar keine fachliche Unterstützung haben. Vielleicht können sie auf eigene Faust einen Physiotherapeuten finden und den Kleinen von Zeit zu Zeit herzeigen?
     
  4. Schneebesen

    Schneebesen Teilnehmer/in

    danke für die rückmeldungen:

    @felina: buchtip klingt gut, ist halt die frage, was ich aus der entfernung davon übermitteln könnte (sie sprechen kein deutsch und leben in einem mittelmeerland)

    @cat-steve: nein, umdrehen kann er sich nicht. in der bauchlage habe ich ihn leider gar nicht gesehen. leider haben sie ihn wenig einfach auf einer ebenen fläche, sondern viel in irgendeiner art maxi-cosi :( meiner meinung nach hat er definitiv zu wenig körperspannung...

    ich finde es insofern schwer, weil sie sich einerseits beschweren, dass sich nichts tut, aber gleichzeitig doch keinen rat annehmen. ich habe absolut keine ahnung von der materie, wenn ich aber z.b. an pikkler denke, bei der es für die motorische entwicklung ganz entscheidend ist, dass sich die babies zumindest frei bewegen können d.h. einfach auf einer decke am boden legen und das möglichst früh und oft, ist natürlich die aufbewahrung des kindes in einer babyschale einfach sehr kontraproduktiv, weil er sich darin wirklich nicht bewegen kann. aber schon hier stoße ich auf taube ohren. daher auch die frage nach der sinnhaftigkeit einer frühförderung, in der hoffnung, dass sie das eher annehmen können.
     
  5. Beere

    VIP

    Da kann ich dir die Seite www.down-syndrom.at empfehlen (inkl. Forum).

    Auf der Seite gibt es auch Links von internationalen HP zu diesem Thema.
    Vielleicht ist ja das Land dabei.
    Es wäre für die Familie sicher gut andere Familien in der Umgebung
    kennenzulernen.

    Vielleicht gibt es auch in der österreichischen SHG eine Familie die die Sprache
    spricht und bereit wäre Kontakt aufzunehmen.
     
  6. Felina

    Felina Teilnehmer/in

    mhm, wenn die eltern nicht so sehr daran interessiert sind, vermute ich, dass es wahrscheinlich schwer wird, ihnen irgendein programm näher zu bringen bzw. zu empfehlen... weil sie es ja sind, die es dann umsetzen müssten. welche sprache sprechen sie denn? das programm "kleine schritte" wurde ursprünglich in australien entwickelt und gibt es in den verschiedensten ländern und sprachen. englisch heißt's dann dementsprechend "small steps". aber das ist, wie gesagt, ein programm, was die eltern zu hause als anregung nehmen und umsetzen könnten - wenn sie dem aber eher skeptisch gegenüberstehen bzw. den rat nicht annehmen möchten, wird das wahrscheinlich nicht so sehr viel bringen... eine frühförderstelle o.ä. (was es in dem land eben grad gibt - vielleicht auch angegliedert an kinderkliniken [ähnlich SPZ] oder an schulen für kinder mit geistiger od. körperlicher behinderung?) aufzusuchen könnte ich mir für die familie auch am sinnvollsten vorstellen - dort bekommen sie dann hilfe und unterstützung und sie fassen zu den therapeuten dort sicherlich auch eher vertrauen als zu irgendwelchen tipps von fremden bzw. von dir. falls es wirklich keinerlei frühförderstellen oder irgendwas vergleichbares geben sollte, find' ich den rat von cat-steve mit der physiotherapie auf jeden fall auch sinnvoll. oder vielleicht bei kinderärzten fragen, was es in dem land für möglichkeiten für solch junge kinder gibt.
    ansonsten würden mir noch ein paar andere programme einfallen, aber ein ansprechpartner vor ort wäre wahrscheinlich wirklich am sinnvollsten - zumal wir den jungen ja auch nicht persönlich kennen und einschätzen können...
     
  7. Cat-Steve

    Cat-Steve Von nun an geht´s bergauf

    Weil Du Pikler ansprichst: für uns war das Buch "Lasst mir Zeit" von Emmi Pikler einfach das Nachschlagewerk schlechthin, als unsere Kleine damals langsam und mühsam ihre motorische Entwicklung bis zum freien Gehen durchmachte.

    Ich kann das absolut empfehlen!

    Vor allem sind sehr viele Fotos enthalten, und ich habe wirklich immer nachgeschaut, welcher motorische Schritt der nächste sein würde.

    Ansonsten: natürlich muss das Kind auf den Boden. Wie soll es denn Muskelspannung aufbauen bzw. sein Gleichgewicht trainieren, wenn es dazu im Maxi Cosi keine Möglichkeit hat?

    Ich muss schon sagen, dass uns die Physiotherapeutin sehr viel geholfen hat. Einmal angekurbelt, machte die Kleine zwar eine relativ regelrechte motorische Entwicklung durch, aber man konnte sie (auch hypoton, vor allem in der Hüfte) immer wieder bei Entwicklungsschritten unterstützen bzw. Anreize schaffen damit sie bereit war zu üben (auch selbst).

    Andreas Vorschlag finde ich gut - ein Austausch mit einer Familie in einer ähnlichen Lage, auch virtuell, kann sicher viel bringen.
     

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