E-Rolli eingereicht!Todtraurig

[oezi]

Hallo

Wir haben endlich um den Elektrischen Rollstuhl für meine Tochter,4,5 eingereicht.Sie hat spinale Muskelatrophie.
Mit ihrem Aktivrolli kann sie in der Wohnung fahren und im Kindergarten,aber so ganz kommt sie mit den Kindern nicht mit,da sie nicht so viel Kraft zum fahren hat und schnell ermüdet.

Kostenpunkit 13000.Ich weiss das ist eine Menge Geld aber ein Rollstuhl sind die Füsse meiner Tochter.

Wir haben einen ca.1 Monat probiert und sie kam super zurecht damit.
Die Chefärztin bei der WRGKK meinte es sei unverantwortlich,es sei gefährlich usw.
Der Satz:Ihre Tochter wird ja auch mit dem E-Roilli nicht hüpfen uns springen können wird mir nie wieder aus dem Kopf gehen.
Aber ich werde kämpfen,weil ich erstens meiner Tochter Mobilität geben möchte,die sie dringend für ihre Entwicklung braucht(sie ist blitzgescheit)und ein bischen Selbständigkeit ermöglichen.

In Deutschland haben Kinder bereits ab 2 Jahren einen E-Rolli und auch bei diesem Krankheitsbild.
Jetzt kommt ein Begutachter nach Hause,mal schauen was der sagt.

Ich bin traurig,ich weiss ich habe zu einem falschen Zeitpunkt eingereicht,weil die WRGKK ple... ist,aber ich kann ja nichts dafür.

Bitte nicht verschieben,wollte die Meinung von allen Eltern wissen.

danke

[pingui]

:winken:

:hug: erstmal,

wenn du der meinung bist das dieser rolli deiner tochter das leben erleichtert dann ist er sicher der richtige für sie! die aussage der ärztin find ich ganz schön heftig, ein bissl mehr taktgefühl wäre schon angebracht... kann die sich nicht vorstellen das euer leben eh schon hart genug ist... so eine ... ...!

ich wünsche dir das sie ihn euch bewilligen!

lg pingui

[Anna2]

Ich verstehe deinen Unmut....und wünsche euch dass ihr ihn doch bekommt!

[Edith]

ich würde das gleich mal an die "Große Glocke" hängen, wenn sie sich quer legen.

Ö3, Zeitungen, Licht ins Dunkel,...

Im Kindergarten/Hort meines Kleinen (Institut Hartheim) fahren viele mit elektrischen Rollis rum und da schon die ganz kleinen Kinder. Dieses bisschen Bewegungsfreiheit tut ihnen sichtlich gut.

Ich finde es gemein, jemanden der so ein Gerät dringend braucht zu verweigern - ganz besonders wenn es sich um ein Kind handelt :boes:

ich drück Euch die Daumen, dass es noch klappt!!!

[xandimama]

Ich drück euch ganz fest die Daumen. So ein "Gerät"bedeutet sicher einen gewaltigen Unterschied in der Lebensqualität deiner Tochter - das ist mit Geld sicher nicht aufzuwiegen. Sie hat eh schon den Nachteil, eben nicht selbst herumspringen zu können. Wenn ich überlege, für welche Dinge oft Geld bereitgestellt wird....
Hoffentlich klappt's! Alles Gute!

[leaflo]

Tut mir leid für euch Özi :hug:!

Hast du schon an Stiftung Kindertraum gedacht?

[BarbaraG]

also die aussage der chefärztin find ich aber mal eine frechheit. :boes:

es ist schade das euer wunsch nicht unterstütz wird. ich würd mich auch an die stiftung "kindertraum" wenden. :hug:

[oezi]

Danke euch allen.
So einfach aufgeben möchte ich nicht.
Stiftung Kindertraum habe ich im Hinterkopf,aber andererseits möchte ich es der KK nicht so leicht machen,weil die sich einfach quer legen,mit Argumenten , die meine Tochter benachteiligen.
Ich möchte zuerst abwarten und die sollen ruhig sehen dass wir Eltern besonderer Kinder nicht so einfach aufgeben,obwohl es ganz schönn Kraft kostet.

Die haben einfach keine Erfahrungen mit Kindern im E-Rolli,wahrscheinlich sind wir sogar in Wien einer der ersten die einreichen,wo das Kind noch so klein ist.
Jedoch möchte ich nicht warten,weil sie es jetzt braucht und schon danach fragt und ich wäre schonf roh wenn sie einen gewissen Teil übernehmen würden,weil um den Rest würde ich mich dann eh kümmern.

Aber wenn eine strikte Absage kommt,wende ich mich sicher an die Öffentlichkeit oder an den Volksanwalt,weil ich es ungerecht finde.
Ich gehe trotz besonderem Kind arbeiten,zahle seit 15 Jahren brav meine Steuern und jetzt brauche ich was von denen und dann muss ich wirklich einer komischen Ärztin erklären,warum wieso usw.

[rosmarie]

hallo!
ich finde es super, dass du dafür kämpfst, dass sich die gkk da nicht so einfach raushalten kann. ich wünsche dir auf jeden fall viel erfolg dabei.
angeblich ist im "behindertenschutzgesetz" (sorry weiß leider den genauen wortlaut nicht) verankert, dass die bezirkshauptmannschaft 70% der kosten für heilbehelfe zahlen MUß!!!

liebe grüße
rosmarie

[Nathy]

dein Beitrag macht mich wirklich traurig :(:(

es wird für soviele Sachen unnötig Geld zum Fenster rausgeworfen, wo man sich echt fragt ... aber wenn es darum geht, dass man Eltern unterstützt, die ihrem Kind einfach ein bisschen Freihheit und Selbstständigkeit geben möchte, blockt man einfach ab - das darf nicht wahr sein!! :mad:

ich hoffe ihr bekommt Unterstützung, damit Eure Tochter ein uneingeschränkteres Leben führen darf/kann!

Deine Kämpfernatur ist wirklich bewundernswert - alles Liebe Dir und Deiner Familie! :herz2::love:

[Martina23]

Viel Glück auf deinem harten Weg!! Ich lese öfters beiträge und denke mir mhhh woher nimmst du nur deine Kraft soo zu kämpfen!!


Ich finde die Aussage der Ärztin mehr als ..... Selbstzensur!!
WEnn die KK abkehnt würde ich aber trotzdem versuchen auf den Weg von Licht ins Dunkle, Kindertraum etc. diesen Rollstuhl zu bekommen. den ich denke mir mal es ist bei jedem Kind ein wenig mehr selbstständigkeit bedeutet noch VIIIIIEEEEELLLL mehr als Bewegungsfreiheit es schafft auch Selbstbewusstsein, Selbstvertrauen..............


Also die Daumen sind gedrückt dass der Gutachter zu Euren Gunsten entscheidet

Lg

[Pinky1610]

:love: Kämpfe weiter so super toll für deine Tochter:love:

Wir drücken jedenfalls ganz fest die Daumen:)

[Swiss-Austria]

wird deine Tochter von Gesetz her als Invalide eingereiht( sorry für den Ausdruck, ich mein jetzt vom Gesetz her)

Dann müsste doch das Landesinvalidenamt auch dafür Sorgen, das sie Geld mässig Unterstützung bekommt, für einen Rollstuhl.
Frag dort auf alle Fälle nach was du machen kannst.

Gibt es bei euch einen Behinderten-Verein, die erheben manchmal Einspruch für euch, haben meist dort auch Rechtsleute sitzen die wissen wo die Hebel anzusetzen sind, wenn sich Ämter quer legen wollen.

Hab auf jeden Fall kein schlechtes Gewissen, weil der Rolli so teuer ist, jeder vernünftige Mensch, würde dies deinen Kind gönnen...

die blöde Kuh von der Krankenkasse, soll dir in die Schuh blasen, wie man hier in der Schweiz sagt;).....

der musst du anders beikommen, eben über andere Stellen, die wissen wie es geht, ihr klarzumachen, das es so nicht geht.

auf jeden Fall bei der Krankenkasse Einspruch erheben, meist muss man das zumindest hier in der Schweiz, innert 30 Tagen, vom Einreichdatum weg.

Eigentlich könntest du diese Frau auch darauf hinweisen, das es ein Diskriminierungsverbot gibt (laut Verordnung Nr.1408/71 -zumindest hier in der Schweiz),
sie hat gefälligst solche Aussagen zu unterlassen!:mad:

Wende dich an alle Stellen, die du finden kannst, das kann doch so nicht sein, wenn man weiss was manche für Unterstützungen bekommen, für echt Nichts, nur weil sie die besseren Beziehungen haben.

[Swiss-Austria]

Vielleicht kannst du auch hier noch Hilfe finden, ein Versuch wäre es wert!

Wie Families of SMA helfen kann Families of SMA bietet eine unvoreingenommene Unterstützung. Wir befürworten keine bestimmte Option oder Entscheidung. Wir sind für jeden da, um die verschiedenen Möglichkeiten zu diskutieren. Alle Entscheidungen, die irgendwie in Zusammenhang mit SMA stehen, sind sehr persönlich und müssen ihren persönlichen Vorstellungen entsprechend getroffen werden.
Als Eltern und auch als professionelle Mitarbeiter bieten wir ihnen Unterstützung und Verständnis an, wenn sie es am meisten brauchen. Mit Hilfe des Telefons und des Computers sind die Angestellten und die anderen Familien jederzeit für sie erreichbar.
Wir veröffentlichen vierteljährlich eine Mitgliederzeitung, die den Familien und auch den Ärzten hilft, auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand zu sein, die über neue technische Errungenschaften informiert und die hilft, mit den täglichen Herausforderungen durch die Krankheit SMA fertig zu werden. Families of SMA hat auch eine e-list, in die sich Familien eintragen können, um Neuigkeiten aus der Forschung und über klinische Versuche zu erfahren.
Ein jährliches Treffen gibt Familien und professionellen Helfern die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch und zur Unterstützung. Außerdem gibt es den Kindern eine einzigartige Gelegenheit, neue Freunde zu gewinnen und einfach eine gute Zeit zu haben.
Families of SMA weiß, dass das Leben mit SMA zu großen finanziellen Härten führen kann. Wir unterhalten deshalb einen Hilfsmittelpool, der von Mitgliedern von Families of SMA kostenlos in Anspruch genommen werden kann.
Zuallererst kann ihnen Families of SMA aber Freundschaft und Hoffnung bieten. Als einer der größten privaten Wissenschaftsförderer von SMA-Forschung hat FSMA bisher 23 Millionen Dollar für SMA-Forschung ausgegeben und will in den nächsten Jahren weitere 12 bis 15 Millionen Dollar ausgeben.
Families of SMA hat weltweit mehr als 24 Unterabteilungen und mehr als 5.000 Mitgliedsfamilien. FSMA ist ein Gründungsmitglied der International Alliance for Spinal Muscular Atrophy, einem internationalen Zusammenschluss von SMA-Vereinigungen, die sich um eine Therapie für SMA bemühen. ( www.iasma.net (http://www.iasma.net/) ). Bitte treten sie mit uns in Kontakt, damit wir die Fragen, die sie vielleicht haben, beantworten können und ihnen die Unterstützung bieten können, die sie vielleicht brauchen. Wir sind füreinander da.
Diese Informationen wurden unter der Mitwirkung des Medizinischen Beirats von Families of SMA erstellt.



hier noch der ganze link

http://www.fsma.org/german/booklet.htm

[oezi]

Hallo

Danke euch allen.
Ja sie hat 80% Behinderung zugesprochen bekommen lt.Bundessozialamt,aber das vor ca.2,5 Jahren.
Wenn die WRGKK ablehnt,werde ich auf jeden Fall Schritte unternehmen.Berufung einbringe-ja schön und gut-aber dieses Verfahren dauert dann ca.1 Jahr und meine Tochter hat so lange keinen E-Rolli und wer weiss wie der Ausgang ist.
Zuerst werde ich mich an den Volksanwalt usw wenden,da weiss ich schon einige Stellen die mir vielleicht helfen könnten.

Jetzt wo die WRGKK in schlechtem Licht steht sollten sie sich solche Kommentar nicht leisten finde ich und nicht auf Kosten von besonderen Kindern sparen.
Wir haben es schon schwer genug und müssen andauernd kämpfen.Wir wollen nichts geschenkt und eigentlich steht in irgendwelchen Gesetzen(ich weiss jetzt nicht welche)dass jeder das Recht hat menschenwürdig behandelt zu werden und dikriminiert zu werden,auch wenn es ein Kind ist.

Die Aussagen der Ärztin sind niedergeschrieben,werde ich mein Leben nicht vergessen,und sicher wenn es zu einer Ablehnung kommt publik machen.
Vielleicht hat sie es nicht so gemeint und vielleicht sind wir manchmal auch sensibel aber diese Worte sollten halt überlegt werden weil ich kann auch nicht so umgehen mit meinen Kunden.

Ich warte mal auf den Begutachter und schaue dann weiter.
Ich hoffe es so sehr für meine Tochter ...

[Swiss-Austria]

Hallo

Berufung einbringe-ja schön und gut-aber dieses Verfahren dauert dann ca.1 Jahr und meine Tochter hat so lange keinen E-Rolli und wer weiss wie der Ausgang ist.

Deswegen habe ich gemeint, das du dich an eine Beratungsstellen für Behinderte wenden sollst, die legen dann meist für dich Einspruch ein, da geht dann alles ein bisschen schneller, als wenn du nur als privat Person Einspruch erhebst.
Wenn bei der Krankenkasse weiter abgelehnt wird, kann es sein, das die "Stiftung" Kosten ganz, oder zum Teil übernehmen.


Ich wünsch dir viel Glück und das du auf Menschen triffst, die euch unterstützen.:hug:
und dein Kind bald das bekommt, was das Leben etwas mehr erleichtert!

[ASMC]

ich wünsche euch viel kraft und glück bei eurem vorhaben!!!

die aussage der ärztin ist meiner meinung nach unter der gürtellinie.

lg

[kloibner]

Stiftung Kindertraum habe ich im Hinterkopf,aber andererseits möchte ich es der KK nicht so leicht machen,weil die sich einfach quer legen

genau so ging es mir damals mit dem pflegebett. ich hätte das sicher bekommen von stiftung kindertraum, aber ich dachte, es ist mein RECHT, und die WGKK muss es zahlen.

tja, hat sie aber nicht. (nur lächerliche 384.- von über 4.000.-)

ich will damit nur sagen, ich verstehe total deinen gedankengang und ich denke eben genauso.

ich will dir mut machen für dein recht zu kämpfen, und ich finde es immer wieder beschämend (für unsere gesellschaft, unseren sozialstaat) und traurig, solche threads wie deinen lesen zu müssen.

als ob wir nicht genug andere sorgen hätten. für alles muß man kämpfen... es ist so mühsam.

wie andere schon geschrieben haben, finde ich auch, daß für sooo viel zeug unnötig geld hinausgeschmissen wird, und dafür ist es dann nicht da!

du wirst den rolli für deine tochter sicher bekommen! ich wünsche dir, daß der weg dorthin nicht allzu steinig wird und du nicht die nerven schmeißt.

alles gute!
kathi

[LeoniesPapa]

Ich bin erschüttert, wie sehr Menschen insb. auch kleine Kinder mit besonderen Bedürfnissen von unserer Gesellschaft immer noch an den Rand gedrängt werden. Bitte in welchem Zeitalter leben wir? - In einem von Egoismus geprägten offensichtlich.

Es tut mir wirklich sehr leid, was du erfahren mußtest. Wenn ichs hätt.. dann...

:( :herz3:

[Asrael]

Mich berührt das sehr.
Deshalb habe ich einen Vorschlag:
Wie wäre es wenn wir versuchen das Geld zusammen zubringen?
Wir machen ein Sparbuch auf und verschicken Mails, mit der Geschichte der kleinen.Zb würde ich in der Firma meines GG fragen, und man kann sicher auch bei anderen Firmen was erreichen.
Ausserdem wäre es auch was für Licht ins Dunkel.
Was meint ihr?

[oezi]

Hallo

Ich warte mal was der Begutachter sagt,der irgendwann kommen soll,hab ich ja nur telefonisch die Auskunft.

Dann werden wir weiterschauen.
Obwohl ich überhaupt keine Kraft zum kämpfen habe,werde ich meiner Maus zuliebe trotzdem alle Hebel in Bewegung setzen .

Ich weiss nur eines,ich bin derzeit ziemlich antriebslos,weil mir diese ewige Wohnungssuche , E-Rolli Antrag usw.Kraft und Zeit kostet und ich mir immer weniger Zeit für meien Kleine nehmen kann.

[oezi]

Hallo

Heute habe ich den Begutachter der WRG.. angerufen zwecks Terminvereinbarung.
Nichts gutes und ich wieder mal mit Tränen in den Augen im Büro gesessen und hatte keine Worte.

Der meinte so ein kleines Kind im E-Rolli und wir hätten sicher einen Kinderwagen zu Hause,da könne man sie doch reinsetzen und schieben oder mit dem normalen Rollstuhl einfach draussen schieben.

Ich sage euch,ich finde einfach keine Antwort.
Dass die eigenständige Mobilität ein Recht jeden Kindes ist und es ihre Entwicklung fördern würde und sie ein weni gselbständiger werden würde und und und , dass alles interessiert die doch nicht.

Mein Chef hat sich die Sache mal angeschaut und wird schauen ob er was tun kann(weil er kennt viele die da was zu sagen haben).

Schöne Feiertage werden das...

[Zwergerlmama]

vielleicht klingt das jetzt überheblich - aber lass dir doch die Feiertage nicht stören von solch dummer Aussagen! Schau dein Kind an, die strahlenden Augen, die geschäftigen Hände - und stell SIE in den Mittelpunkt und nicht den Rollstuhl!

Klar ist es ärgerlich, und auch nervtötend und kräfteraubend.
Aber wichtig ist, dass es deinem Kind gut geht - und sie ist in einem Alter, wo sie schon auch merkt, dass du ihretwegen traurig bist - auch wenn sie da nix dafür kann, und du nur für sie das beste willst!

Versuch die Sorgen ein paar tage zur Seite zu schieben - genießt eure gemeinsame Zeit und macht das beste aus der gegebenen Situation! Du kannst es heute - und somit vor den Feiertagen nicht mehr ändern - also lass nicht zu, dass es eure gemeinsame zeit vermiest!

Alles Liebe euch und frohe Weihnachten!

[oezi]

Danke.
Ja sie bekommt eh nichts mit,da passe ich schon auf.
Ich möchte ihr nur so bald wie möglich ermöglichen dass sie Mobil ist weil sie schon danach fragt und mit den Kindern im KIGA mittun möchte im Garten usw.
Ich verstehe es auch,da in Deutschland zb.alle Kinder in ihrem Alter mit dieser Erkankung mit einem E-Rolli versorgt sind.

[Zwergerlmama]

Tja, bei Rollikindern mit Spina bifda fällt mir auch auf, dass die da in D um Welten voraus sind, wenns um die Versorgung mit Hilfsmitteln geht. Allerdings gibts auch dort genug, die um Dinge kämpfen müssen.

Ich hab aber noch eine andere Frage. bei Spina-Kindern sind viele, die wir inzwischen kennengelernt haben eher zurückhaltend, wenns um eine Rolliversorgung geht - viele versuchen es hinauszuzögern bis zum Schuleintritt. End zwar nicht, weil sie die behinderung verleugnen, sondern weils darum geht eine möglichst vielseitige Mobilität zu erhalten/zu erreichen, und nicht zu früh diese nur noch auf den Rolli zu beschränken.

Ich kenn deine Kleine nicht persönlich - denk mir aber, dass es für sie doch auch von Vorteil wäre möglichst aktiv mobil und selbständig zu sein. Also sich - solang sie es kann - selbständig fortbewegen zu müssen, auch wenns anstrengend für sie ist?
Versteh mich jetzt nicht falsch - du wirst schon wissen, warum du unbedingt einen e-rolli für sie haben willst.
Nur denk ich mir da gehts ja auch um Technik und Übung - und darum gefordert zu werden.


Mit ihrem Aktivrolli kann sie in der Wohnung fahren und im Kindergarten,aber so ganz kommt sie mit den Kindern nicht mit,da sie nicht so viel Kraft zum fahren hat und schnell ermüdet.


ich denk, solang sie es allein kann, wenn vielleicht auch nicht so schnell, würd ich sie darin unterstützen, einfach weil es eine aktivere Form ist. Und ich denk auch mit e-rolli wird sie im Garten an ihre grenzen stoßen - und leider immer langsamenr und weniger wendig als gesunde Kinder sein.

Nichts desto trotz wünsch ich euch, dass euer Wunsch in Erfüllung geht - und dass du Zehra bald in ihrem eigenen e-rolli sitzen siehst!

Liebe Grüße!

[ginger3]

Unsere Physio hat einmal gemeint, dass es eigentlich gar nicht so schlecht ist, dass unser Haus absolut nicht Rolli tauglich ist, weil dann muss unser Zwerg schauen wie sie sich so fortbewegt und wird nicht so träge und unbeweglich.
Aber im Grunde habe ich mich mit solchen Dingen noch nicht beschäftigt, da wir mit dem Kiwa eh noch gut versorg sind und ich mir im Moment nicht vorstellen kann, dass sie je selbständig einen Rolli fahren könnte. Jetzt nicht ganz so sehr motorisch sondern geistig

[oezi]

Hallo

Ja Spina Bifida Kinder kann man mi tSMA Kindern nicht verleichen.Spina Bifida Kinder sind oft kräftiger in den Armen usw,meine Maus kann mit dem Aktivrolli nur sher kurze Strecken fahren,auf der Strasse kommt sie gar nicht weit.

Zu viel Anstrengung ist nicht gut für ihre Muskeln,somit ist für Kinder mi tSMA ein E-Rolli sehr wichtig und wir sind sogar schon zu spät dran.

[oezi]

Hallo

Morgen kommt der Begutachter.
Mein Mann würde ihn am liebsten gar nicht reinlassen und ich überlege wirklich ernsthaft ob ich nicht irgendwie diesen Aussagen von der Ärztin und vom begutachter nachgehen soll oder ob ich es einfach lassen soll.

[maho]

Hallo

Morgen kommt der Begutachter.
Mein Mann würde ihn am liebsten gar nicht reinlassen und ich überlege wirklich ernsthaft ob ich nicht irgendwie diesen Aussagen von der Ärztin und vom begutachter nachgehen soll oder ob ich es einfach lassen soll.

sorry - aber ich würds lassen und kräftig "schlucken" ---da ihr Hilfe benötigt - da könnte ein Gutachter etwas in die "falsche Kehle" bekommen und von vornherein ablehnen....
Versucht trotz Ärger freundlich und vor allem sachlich zu bleiben und dass eure Aussagen nicht wie "Jammerei" wirken --- so erreicht ihr sicherlich (erfahrungsgemäß) mehr....
...schreibt euch heute eine Liste warum und weshalb ihr den Rolli beantragt --- je mehr (sachliche) Gründe desto besser... eine Liste deshalb weil man im "Feuer des Gefechtes, wenn man sich ärgert " man oft viele Dinge vergisst die aber äußerst wichtig sind und man sich im Nachhinein ärgert warum man dies und jenes nicht gesagt hat....

Ich wünsche euch viel Glück und vor allem enorm viel Kraft

[oezi]

Der BEgutachter war da.
Ziemlich sachlicht ist die ganze Sache verlaufen.
Er ,hatte ich das Gefühl,versteht es nciht ganz warum so ein kleines Kind einen E-Rolli braucht.
Außerdem meinte er wie die dastehen würden wenn das zb.in die Zeitung kommt,dass die einen E-Rolli bezahlt haben obwohl ein normaler Aktivrolli vorhanden ist mit dem sie fahren kann.(wenige Meter mit ihrer Kraft).
Außerdem meinte er kann sie ja geschoben werden.

Jede Versorgung muss im Rahmen des NÖtigen sein,sie seien vor allem für Medikamente usw.zuständig...:confused:

Ich habe bei jedem Argument dagegen argumentiert und in 3 Wochen bekommen wir Bescheid.

[fr4tz]

Gut das du sachlich bleiben konntest. Ich weiß, das ist nicht immer einfach.
Und falls nix bewilligen Einspruch erheben und weiterkämpfen.
Es gibt Vereie die einem da behilflich sind.

Kennst du das Forum http://www.rehakids.de/ .
Da kannst dir Tipps für gut formulierte Einsprüche holen.

LG
Andrea

[oezi]

Hallo

Heute kam die Ablehnung des elektrischen Rollstuhls.Es sei keine ausreichende medizinische Indikation vorhanden.
Was muss denn meine Tochter noch haben...

Jetzt geht es auf zum Kampf...

[belle74]

Hallo

Heute kam die Ablehnung des elektrischen Rollstuhls.Es sei keine ausreichende medizinische Indikation vorhanden.
Was muss denn meine Tochter noch haben...

Jetzt geht es auf zum Kampf...

Das mit der ablehnung tut mir wirklich leid.
Ich bin behindertenbetreuerin und erlebe solche situationen leider sehr oft.
Die kälte die einem das entgegen schlägt macht mich sehr traurig und wütend.
Ich kann dir nur raten lass dich nicht unterkriegen wir haben es sehr oft mit hartnäckigkeit doch geschafft.Haben es aber auch bei licht ins dunkel oder kinderwunsch versucht.
Ich denke mal deine Chancen bei licht ins dunkel stehen nicht so schlecht in unserer WG leben Erwachsene und da ist es oft schwerer.
Aber ich wünsche dir viel kraft und erfolg
Lg Belle

[kloibner]

liebe özi,

tut mir sehr leid.
es ist einfach immer wieder mühsam.
so gemein.....

alles gute, du schaffst das bestimmt! :hug:
lg kathi

[anamor78]

Es gibt Vereie die einem da behilflich sind.



zB der Behinderten-Verband http://www.kobv.at/

Bizeps: http://www.bizeps.or.at/bizeps/
Help-verein: http://www.help-verein.com/content/category/2/70/32/
Eltern-anders: http://members.aon.at/mkohlba1/

Handicap-kids: http://www.handicapkids.at/ frag dort mal nach!!

Pflegetelefon
Informationen zum Pflegegeld, Betreuungsmöglichkeiten, Kurzzeitpflege, Hilfsmittel, Selbsthilfegruppen etc.
Tel.: 0800-201622
österreichweit – gebührenfrei

[maluro]

Es tut mir leid, dass ihr so beschämt werdet.
1000e Asoziale werden unterstützt (so sehr, dass sie keinen Anlass sehen je wieder arbeiten zu gehen), und Menschen wie ihr, die dringend Unterstützung brauchen bekommen sie nicht :eek:
Ich bin fassungslos, traurig und wütend.

Ich wäre dafür einen Spendenaufruf zu starten.....ich denke JEDER von uns würde sich gerne an der "Freiheit" deiner Süssen beteiligen.

Wie sollen wir vorgehen?

LG Sabine

PS: Lass dich von soviel Unmenschlichkeit nicht entmutigen. Wir werden das schon hinkriegen.

[ManuelaZ]

bin auch dafür: Spendenaufruf bringt zumindest eine kleine Hilfe. Wenn andere ORganisationen (Licht in Dunkel) nicht helfen können.

[sam-indira]

puh ... also das find ich schon komisch das die wirklich den e rolli ablehnen...
aber gut die guten damen und herren sind ja alle fähig auf eigenen beinen durchs leben zu schreiten. und wie es ist in der beweglichkeit eingeschrenkt zu sein das erfährt man eben nur wenn man in der situation steckt.
ich bewundere dich das du dennoch durch all die steine die dir und auch anderen immer wieder in den weg gelegt werden trotzdem immer wieder den kopf oben behältst und ihr bzw du dich nicht unterkriegen lasst.

aber wie kann man nur sagen naja sie hat ja eh einen rolli - müssts halt schieben wenn man doch andererseits menschen mit behinderung auch immer ein normales leben ermöglichen will. und normal finde ich nicht das das was mit rumgeschoben werden zu tun hat- denn so ist man immer auf andere angewiesen.

halte euch also ganz fest die daumen das ihr da doch noch was in bewegung setzen könnt und ihr so ein besseres leben für deine tochter erreicht!

[oezi]

Hallo

Die ganze Sache ist jetzt bei Ombudsmann,Volksanwalt usw.
Mal schauen.
Zusätzlich haben wir jetzt endlich eine behindertenger.Wohnung gefunden was auch viel Geld kostet.
Wenn es kommt dann alles auf einmal.
Für das notwendige behindertengerechte Badezimmer werde ich wohl wirklch an verschiedenen Stellen schreiben müssen.

danke euch allen

[Zwergerlmama]

schau Özi - versuch es doch von der positiven Seite zu sehen - immerhin HABT IHR NUN ENDLICH die behindertengerechte Wohnung gefunden. Ich weiß, wie lang ihr schoon darauf gewartet habt! Ich freu mich für euch, dass es nun endlich geklappt hat, wenigstens eine Sorge weniger! :hug:


Und bezüglich Bad - was müsst ihr denn da machen? Müsst ihr "nur ein neues reinkaufen" oder alles umbauen/altes raus, Leitungen verlegen usw?

Es gibt übrigens die Möglichkeit zumindest einen Teil finanziert zu bekommen - du müsstest dazu 3 unterschiedliche Anbote vorlegen, dann wird ein Teil übernommen. Bei eurer Diagnose sollte das kein Thema sein. (wobei sich die Frage stellt, ob günstig kaufen und viel selber machen nicht trotzdem billiger kommt)
Es gibt recht viele rollitaugliche Waschtische - die auch nicht so übertrieben teuer sind. Wir überlegen auch grad unser Bad behindertengerecht umzubauen - und haben schon einiges entdeckt, das uns zusagen würde und erschwinglich ist.

[oezi]

Hallo

Es ist eine Neubauwohnung die erst nächstes Jahr fertig wird.
Ich werde den Schrankraum im Kinderzimmer wahrscheinlich zjm Badezimmer dazulegen lassen bzw.nur aus dem Schrankraum ein eigenes Badezimmer machen lassen.
Ich weiss noch nicht,bin ziemlich durcheinander.

[ManuelaZ]

freu mich, dass das mit der behindertengerechten Wohnung endlich geklappt hat. :)

[Zwergerlmama]

oh, das sind ja optimalste Voraussetzungen!

Dann kannst du ja bei den Anschlüssen schon jetzt drauf achten, dass alles für eine barrierefreie Dusche passt, Kloanschluss mit großem Bewegungsradius, Armaturen in einer Höhe, die für deine Tochter gut erreichbar wären.

Das machts um vieles einfacher! :)

Setz dich möglichst schnell damit auseinander, besorg dir die exakten Wohnungspläne, um bereits jetzt umplanen zu lassen, wenn erst in einem Jahr bezugsfertig ist, kannst du jetzt noch Wände verschieben und der Innenausbau (also Anschlüsse, Armaturen, Abflüsse) ist sowieso noch nicht fertig. Regel das möglichst schnell, sodass ihr dann keine Umbauaurbeiten und verzögerungen habt!

Und noch eine Frage: Übernehmt ihr die Wohnenung schlüsselfertig? Wenn ja ist immer nur der Differenzbetrag zur Standardausstattung aufzuzahlen - im Vergleich zu einem Umbau oder einer renovierung ist das nochmal um einiges günstiger!!!

[oezi]

Aus unserer Wohnung ist leider nichts geworden.
Lt.Wohnungsplänen war der Vorzimmergang so eng(1m)dass meine Tochter sich mit dem E-Rolli nicht wenden hätte können.

So jetzt haben wir weder E-Rolli noch Wohnung und ich mag nicht mehr.

[pituffa77]

Nicht aufgeben... ich bin mir sicher, dass sich das kämpfen lohnt und ihr bald für eure Mühen und den ganzen Ärger belohnt werdet!

:winken:

[oezi]

Heute kam ein Anruf vom Ombudsmann einer Wr.zeitung.
Ja die WRG..hat nochmal abgelehnt,die sind aber beinhart und versuchen es noch.
Ansonsten werde ich klagen,es reicht und Punkt.