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Cinderella
09.02.2004, 14:41
Am Mittwoch war ich (wir) wieder zur Kontrolluntersuchung im AKH und ich habe gespürt, dass etwas nicht in Ordnung ist bei meinen kleinen Schlümpfen.
Meine Ärztin in der Mehrlingsambulanz hatte einen Verdacht, doch wollte sie noch die Zweitmeinung eines anderen Arztes einholen und so schickte sie mich in die pränatale Diagnostik.
Das Ergebnis heißt Feto-fetales Transfunisonssystem (FFTS), das etwa bei 15 % aller eineiigen Zwillingsschwangerschaften vorkommt. Meine zwei liegen zwar in zwei Fruchtblasen, teilen sich aber die Plazenta. Das Problem ist, dass von den Nabelschnuransätzen durch verbindende Gefäße überproportional viel Blut von einem Zwilling zum andern fließt. Dadurch wierd der eine mit Blut versorgt und sein Herz-Kreislauf-System sehr belastet. Der andere Zwilling hingegen leidet unter Blutmangel und ist so unterversorgt, dass er in der Entwicklung zurückbleibt. Am Ultraschall erkennt man das FFTS daran, weil ein Kind viel zuviel Fruchtwasser hat und das andere Kind viel weniger.
Nur durch eine Operation haben die beiden eine Chance, lebend auf die Welt zu kommen. Dabei wird versucht die verbindenden Blutgefäße mit dem Laser zu trennen, ohne die beiden Kleinen zu verletzen.
Was bleibt, ist ein großes Restrisiko, denn es sind nur etwa 55 % der Operationen erfolgreich. Noch dazu habe ich eine Vorderwandplazenta, was den Eingriff deutlich erschwert.
Wie ich mich seither fühle, kann ich hier gar nicht beschreiben. Es ist mir auch jetzt nicht leicht gefallen, Euch das alles mitzuteilen.
Aber ich weiß auch, dass es meinen beiden Schlümpfen nicht hilft, wenn ihre Mama nur traurig ist. Ich versuche so gut es geht positiv zu denken, aber es fällt mir sehr schwer.
Momentan kann man den Eingriff bei mir allerdings noch nicht durchführen, weil sich noch zu wenig Fruchtwasser gebildet hat. Ich muss nur täglich meinen Bauchumfang messen und sobald sich der wesentlich verändert, also ca. 2 - 3 cm zunimmt, muss ich sofort ins AKH.
Was mir bleibt, ist warten, hoffen und beten, dass das alles ein gutes Ende nimmt und wir zwei gesunde Kinder bekommen.
hallo
ich kann jetzt leider nicht länger schreiben, aber ich wünsch dir alles alles gute! im internet kann man sicher viel zum thema finden ... hol dir vielleicht eine zweitmeinung! vielleicht weiss ja noch jemand vom forum mehr!
in welcher woche bist du denn?
naja, .... sei stark und denk positiv! die medizin kann schon sehr viel bewirken!
:herz: :herz: :herz:
daniela
Ich halte euch ganz fest die Daumen!!!!
Waltraud
09.02.2004, 19:17
Liebe Cinderella,
das tut mir wirklich sehr leid für euch.
Steht es schon 100% fest, dass ihr die Laseroperation machen müsst?? Ich wünsche euch in jedem Fall alles Gute und halte euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht.
Leider kann ich dir nicht viel weiterhelfen. Es gibt noch ein anderes Zwillings-Forum, vielleicht kann dir dort jemand weiterhelfen: http://www.zwillinge.at/forum/
Es gab hier auch einmal einen Beitrag über FFTS, wobei es dann aber beim Verdacht geblieben ist:http://elternforum.hebammen.at/showthread.php?s=&threadid=2912
Alles Liebe
Waltraud
Kugelrund
09.02.2004, 19:34
Hallo Cinderella!
Wünsche euch dreien alles Gute und stark bleiben, denke an dich.
Lg Kugelrund
liebe cinderella,
bin sprachlos, vor allem weil du vor kurzem gepostet hast, wie sehr du dich darüber freust, dass du schwanger geworden bist und, dass es zwillinge sind!!! es tut mir sehr leid, dass du das durchmachen mußt!!!
auch ich kann dir keinen kompetenten rat geben, außer dich vielleicht mal auf zwillinge.at schlau zu machen.
wünsche dir sehr viel kraft, gesundheit und positive energien!
ich drücke dir ganz ganz fest die daumen!!!!
lg
trish
:herz:
liebe cinderella!
ich habe mich während meiner schwangerschaft recht intensiv mit dem thema FFTS auseinandergesetzt, da meine beiden auch nur eine gemeinsame plazenta hatten und die ärzte von anfang an die befürchtung hatten ich könnte es haben.
ich war in der 16. woche im AKH und dort hat mich der arzt auch ganz fertig gemacht, denn eines der babys war kleiner als das andere uind er meinte das deutet auf FFTS hin, oder es ist durch die plazenta nicht so gut versorgt und dann müsse man schauen, ob es sich überhaupt weiterentwickelt.
wie sind sie denn zu der diagnose gekommen, und in welcher woche bist du??
ich hab dann im internet viel darüber gesucht und einen beitrag von einer schweizerin gefunden bei der sie es auch diagnostiziert haben. die ärzte meinten sie müsse sofort operiert werden, doch die einzigen beiden ärzte, die das in der schweiz machen können, waren übers wochenende weg. sie gaben den babys eine chance von 10% glaub ich. als sie zur nächsten untersuchung kam, war alles wieder ok. im endeffekt kamen die beiden gesund zur welt.
wir haben uns dann entschlossen, nicht mehr ins AKH zu gehen, da man zu diesem zeitpunkt in der schwangerschaft sowieso nix machen konnte bzw. hab ich mir überlegt, die operation nicht machen zu lassen.
in der 23. ssw hat mich dann mein arzt auch wieder fertig gemacht, weil wieder eines kleiner war, fruchtwasser war aber ok. ich hab dann gelesen, dass man die op nur bis zur 25. ssw machen kann und war dann erleichtert, als ich endlich in der 25. war und die entscheidung op oder nicht weggefallen ist.
während der ganzen schwangerschaft war immer einmal ein baby größer und dann waren sie wieder gleich. ich denk mir sie wachsen einfach nicht immer gleichzeitig.
zum schluß waren wir schon so angefressen auf die ärzte, dass wir zu keiner untersuchung mehr gehen wollten. sie haben uns immer so verunsichert. dann war ich in der 36. ssw zufällig im KH um mich zur geburt anzumelden, (erst so spät, weil ich vorher nix mehr mit KHäusern zu tun haben wollte) und da stellten sie fest, dass eines der babys unterversorgt ist und die beiden sofort geholt werden mußten. wir waren anfangs wieder misstrauisch, haben es dann aber nach einer 2. meinung doch machen lassen. es stellte sich im nachhinein heraus, dass ein baby einen knopf in der nabelschnur hatte und deshalb gegen ende der ss unterversorgt war.
mein resumee wäre: ich hätte die op nicht machen lassen, da mir das risiko, dass beide sterben bzw. behindert sind zu groß war. außerdem ist das risiko einer fehldiagnose auch nicht zu unterschätzen. ich finde genaue untersuchungen ab einer ssw wo die kinder lebenfähig wären sinnvoll. damit man sie dann jederzeit holen kann falls wirklich ein problem auftaucht. wir haben diesen zeitpunkt vielleicht auch ein bisschen verpasst, da wir schon so skeptisch waren, aber im endeffekt ist es gut ausgegangen.
das mit dem bauchumfang ist auch nicht unbedingt aussagekräftig. der bauch wächst manchmal sehr schnell ohne dass dies auf irgendein problem hindeutet.
ich wünsch dir ganz viel kraft, glaub nicht unbedingt alles den ärzten, sei aber auch nicht zu misstrauisch (so wie ich immernoch bin).
alles erdenklich gute wünscht dir
margit
ps.: falls du noch fragen hast bezüglich meiner ss beantworte ich sie gerne!
Indigogirl
09.02.2004, 23:17
Original geschrieben von mizzi1
außerdem ist das risiko einer fehldiagnose auch nicht zu unterschätzen.
Völlig richtig! Diesen Verdacht hege ich in Bezug auf das FFTS schon lange. Die Medizin scheint- zumindest in Österreich- noch nicht so weit zu sein: es scheint tatsächlich immer wieder Probleme zu geben bei der Diagnose. Sei es, daß fälschlich FFTS diganostiziert wird, sei es, daß es in anderen Fällen wiederum übersehen wird.
Da es noch andere Gründe für die Unterversorgung eines Zwillings gibt, müssen auch noch weitere andere Faktoren zutreffen um tatsächlich den worst case, also das FFTS mit Sicherheit anzunehmen.
Deine Odyssee, liebe Mizz, hat mich zutiefst betroffen gemacht und ich möchte dir im Nachhinein mein tiefstes Mitgefühl aussprechen.
In meinem Fall war es so, daß ebenfalls ein Zwilling etwas zarter war. Während der Schwangerschaft wurde ein FFTS dezitiert ausgeschlossen, nach der Geburt wurde dann doch eines diagnostiziert. Auf Nachfrage aber quasi nur pro forma, ohne jeglichen Beweis durch entsprechende Untersuchungen, einzig aufgrund des Indizes, daß ein Zwilling leicht unterversorgt war.
Liebe Cinderella!
Ich wünsche dir viel Kraft, mit der Situation umzugehen. Vielleicht hilft es dir zu wissen, daß soetwas auch gut ausgehen kann. Meine Zwillis sind heute zwei wunderbare, kerngesunde Kinder, dazu punktgenau gleich groß und gleich schwer.:)
und meine sind eineiig und waren nie gleich gross und gleich schwer... geboren spontan 2 wochen vorm termin.
ich wünsch euch, dass alles gut geht, und schliesse mich derm rat an, eine zweite meinung (mindestens!!) einzuholen.
ich hatte im AKH außerdem das gefühl, dass sie ganz geil darauf waren, mit mir eine zwillingsschwangere mit nur einer plazenta zu haben und dadurch möglicherweise FFTS zu diagnostizieren. der arzt hat überhaupt nicht versucht mich zu beruhigen und mir zu erklären, dass es nicht sein muss, dass es FFTS ist, nur weil eines kleiner ist.
mir ist vorgekommen in gedanken schärft er schon seine messer und freut sich über eine weitere möglichkeit die operation zu üben.
Die Medizin scheint- zumindest in Österreich- noch nicht so weit zu sein: es scheint tatsächlich immer wieder Probleme zu geben bei der Diagnose.
das mein ich auch und ich war nicht bereit, mich als
versuchskaninchen zur verfügung zu stellen!
mit sichrheit kann man FFTS erst während der op feststellen. also da läßt man vielleicht einen eingriff machen, gefährdet dabei das leben der kinder und dann ist gar nix.
im AKH scheinen sie recht schnell mit der diagnose zu sein. ich hab den jahresbericht 2001 im netz gefunden. da hatten von 13 ss mit einer plazenta 10 FFTS!!! das kommt mir recht viel vor.
http://www.univie.ac.at/Frauenheilkunde/jahresbericht2001/index06.htm
Hallo,
es tut mir sehr leid das zu hören!:(
Ich war ja mit meinen Zwillingen auch im AKH und mich haben sie auch immer total fertig gemacht. Haben jede Woche gesagt FFTS ist eine grosse Gefahr und jedes Mal nach dem Termin dort war ich fix und fertig. Bin stundenlung vor dem PC gesessen, hab im Internet gesurft und mir Informationen geholt.
Es ist tatsächlich so, dass in vielen Fällen falsch diagnostiziert wird bzw. die Ärzte zu übervorsichtig sind.
Ist es bei Euch schon definitiv fix, dass diese OP gemacht wird???
Bist Du bei Fr. Dr. Hirtenlehner?? Sie ist eigentlich schon eine Kühne, was Aussagen betrifft. Also sie war immer diejenige die mich eher beruhigt hat im Gegensatz zu den männlichen Ärzten dort.
Es ist ja normal, dass die Zwillinge nicht immer gleich gross sind. Aber FFTS hat auch nichts mit der Grösse zu tun. Ich glaube, man erkennt dieses Syndrom an der Durchblutung usw (mit Doppler).
Ich hoffe, es wird alles gut!
Alles Liebe
Waltraud
10.02.2004, 13:34
Original geschrieben von mizzi1
im AKH scheinen sie recht schnell mit der diagnose zu sein. ich hab den jahresbericht 2001 im netz gefunden. da hatten von 13 ss mit einer plazenta 10 FFTS!!! das kommt mir recht viel vor.
http://www.univie.ac.at/Frauenheilkunde/jahresbericht2001/index06.htm
Hallo Mizzi,
kommt mir auch viel vor, aber dein link führt zur Pränatalen Diagnostik - kann es sein, dass problemlose Schwangerschaften nicht in der Abtlg für pränatale Diagnostik geführt werden? Denn der Prozentsatz sollte ja bei 10-15% liegen (lt Studie vom AKH)??
LG
MartinaM
10.02.2004, 13:47
Hallo Cinderella !
Ich habe gerade deinen traurigen Bericht gelesen. Nun, ich hoffe natürlich für dich und deine Zwerge, dass es eine Fehldiagnose ist und dass es euch bald wieder besser geht.
Ich möchte dir einen Arzt empfehlen, der der absolute ZWillingsspezialist war, wie ich mit meinen Zwillis schwanger war. Dr. Strohmer - Goldenes Kreuz - dort kannst du sicher mit ihm Kontakt aufnehmen. Ob er dich untersuchen kann, weiß ich nicht, er hat ja jetzt eine andere Abteilung, aber ich denke ein Gespräch ist es wert. Er hat die ZWillingsambulanz im AKH aufgebaut, dann aber ins Goldene Kreuz gewechselt.
Ich wünsche dir alles Gute und wenn du Fragen hast, dann kannst du dich gerne bei mir melden.
LG
Martina
Marion23
10.02.2004, 14:55
Alles Gute! Ich halte euch die Daumen :herz: !!
Lg Marion
Indigogirl
10.02.2004, 15:36
Original geschrieben von mizzi1
im AKH scheinen sie recht schnell mit der diagnose zu sein. ich hab den jahresbericht 2001 im netz gefunden. da hatten von 13 ss mit einer plazenta 10 FFTS!!! das kommt mir recht viel vor.
http://www.univie.ac.at/Frauenheilkunde/jahresbericht2001/index06.htm
Sist ja irre!!! Ich muß sagen, je mehr du von deiner Geschichte preisgibst, desdo betroffener werde ich. Danke für die Mühe, deinen informativen Beitrag im Allgemeinen und diesen hochinteressanten Link im Speziellen! Nicht nur die Anzahl der FFTS sind hier interessant, sondern auch, daß praktisch fast alle per Sectio entbunden haben.
Vielleicht sollten wir das als eigenen Beitrag ins Forum stellen.
:eek:
ZwilliMum
11.02.2004, 08:15
Liebe Cinderella,
ich kann mich den anderen nur anschlisßen und empfehle dir wirklich einen zweite bzw. dritte Meinung einzuholen.
Ich weis Linz wird dir sicher zu weit sein. Aber ich kann dir Prim. Dr. W. Arzt sehr empfehlen. Er ist Leiter der Pränatalen Abteilung in der LInzer Frauenklinik.
Und ein spitzenmäßiger Arzt!!
ICh war auch noch schockiert als ich mir den Link vom Akh angesehen habe. Das ist doch nicht normal das fast alle Zwilli SS mit Sectio enden.
In Linz kenne ich mittlerweile schon mehrere die spontan entbunden haben. Auch ich.
Liebe Cinderella ich wünsche dir und den beiden kleinen alles erdenklich gute
Lg Zwillimum
Waltraud
11.02.2004, 09:38
Original geschrieben von ZwilliMum
ICh war auch noch schockiert als ich mir den Link vom Akh angesehen habe. Das ist doch nicht normal das fast alle Zwilli SS mit Sectio enden.
Lg Zwillimum
Bitte schaut euch den link noch einmal genauer an und auch den Jahresbericht der Abtlg. Geburtshilfe:
http://www.univie.ac.at/Frauenheilkunde/jahresbericht2001/index03.htm
Dort werdet ihr sehen, dass es im AKH in diesem Jahr 104 Zwillingsgeburten gab.
Im Jahrebericht der Abtlg. Pränatale Diagnostik sind "nur" 32 Fälle dokumentiert. Aber wo sind dann die anderen 72 Mehrlingsgeburten??
Ich nehme daher an, dass auf der Pränatalen Diagnostik die Problemschwangerschaften behandelt und entbunden werden. Alle anderen auf der Abtlg. Gynäkologie.
Wie gesagt ich weiß es nicht, und es ist meine Annahme - vielleicht weiß jemand genauer Bescheid?? Eure Meinung würde mich schon interessieren.
LG
ZwilliMum
11.02.2004, 11:39
Hallo Waltraud,
ja da hast du recht.
Sorry auf das hab ich nicht geachtet.
Sicher man muss auch beide Seiten kennen um zu verurteilen.
Mich hat es einfach nur erschreckt.
Aber es ist ja nicht Bedingung wenn man auf der pränatalen Abteilung ist, das die SS mit einer Sectio enden muss.
Aber ich habe generell schon gehört das das Akh Wien sehr gerne Sectio macht.
Ich kenn das von Linz nicht
Lg Claudia
also dem kann ich so nicht zustimmen:
es stimmt nicht, dass auf der pränatalen station nur problemschwangerschaften behandelt werden, sondern generell alle zwillingsschwangerschaften (die mehrlingsambulanz befindet sich auf der pränatalen). meine schwangerschaft war total komplikationslos und ich war auch dort in betreuung.
alle anderen schwangeren (einlinge) sind auf der gyn abtlg.
sectio hat überhaupt nichts damit zu tun auf welcher station man in betreuung ist!
in meinem fall wollte man mich dort bis zum schluss überreden eine vaginale geburt zu machen, da die bedingungen sehr gut waren. also davon dass einem im AKH eine sectio aufgedrängt wird kann keine rede sein.
es ist nur so, dass ins AKH generell gerne frauen kommen, die von sich aus lieber eine sectio hätten bzw. jene bei denen es medizinisch notwendig ist
Waltraud
12.02.2004, 12:56
Original geschrieben von Mona099
die mehrlingsambulanz befindet sich auf der pränatalen).
alle anderen schwangeren (einlinge) sind auf der gyn abtlg.
Das stimmt aber nicht. Die Mehrlingsambulanz (Dr. Hirtenlehner & Co) ist auf 9C (Abtlg. Geburtshilfe) dort wo der Kreissaal ist.
Und die Pränatale Diagnostik (Ultraschall etc) ist auf 8C.
Es stimmt schon, dass generell bei allen Schwangeren zuerst auf 8C (Pränatale Diagostik) Ultraschalluntersuchungen etc. gemacht werden - egal ob Einlinge oder Zwillinge. Und später werden dann Mehrlingsmütter in die Mehrlingsambulanz (Abtlg Geburtshilfe) weitergeleitet und dort auch in der Statistik geführt. Aber hier geht es ja um die Statistik der pränatalen Diagnostik und da sind leider die "Problemfälle" - egal ob Einlinge oder Zwillinge - geführt und behandelt.
LG
ja, sorry, ich hab mich vertan bei den abteilungen!
hast recht
(vielleicht sollte ich so früh morgen noch nichts posten :D :D )
Liebe Cinderella,
die besten Pränataldiagnostiker sind Prof.Hafner vom SMZ Ost (der auch Zwillinge spontan entbindet) und Fr.Doz.Krampl in Döbling - www.fetomed.at.
Denken an Euch,
Robbe mit
Paul und Lukas, *120803
und
Martin, *011201
hasebaer
13.02.2004, 21:13
Ich habe auch von einer Frau gehört, die das gleiche Problem hatte. Da es aber in Österreich angeblich niemand mit ausreichender Erfahrung gibt sind die damals nach Hamburg geflogen. Den Zwillingen geht es jetzt gut. Ich weiß aber nicht in welcher klinik, aber das läßt sich per Internet und Telefon sicher herausbringen!
Halte dir ganz fest die Daumen. Wenn du schon nicht nach Hamburg willst hole unbedingt eine zweite Meinung ein.
Alles Gute, hasebaer.
Cinderella
14.02.2004, 19:17
Ich danke euch allen für eure Antworten, Glückwünsche, Ratschläge und Aufmunterungen.
Zur Vorgeschichte:
Das erste Mal war ich am 13.1. in meiner 13. SSW im AKH zur Geburtsanmeldung und Nackenfaltenmessung. Hierbei wurde festgestellt, dass es eineiige Zwillinge sind, bei denen ein höheres Risiko besteht und ich wurde zur weiteren Betreuung an Frau Dr. Hirtenlehner (Mehrlingsambulanz 9c) verwiesen. Seither war ich zur wöchentlichen Kontrolle bei ihr, bis sie am 4.2. erstmals den Verdacht des FFTS hatte und mich deshalb weiter zu Dr. Bettelheim auf die PND schickte, aber sich trotzdem weiter um mich kümmerte.
Am Donnerstag war ich wieder bei Dr. Bettelheim und leider schreitet das FFTS voran.
Sogar für uns als Laien war deutlich sichtbar, dass das kleinere Kind beinahe kein Fruchtwasser mehr hat, keine Harnblasenfüllung und durch die große Fruchtwassermenge des größeren Kindes förmlich verdrängt wird. Es kann sich kaum bewegen, während das größere sich im dem Fruchtwassersee austoben kann.
Dr. Bettelheim hat dann auch noch seinen Kollegen Dr. Ulm hinzugezogen, der FFTS bestätigte.
Der endoskopische Eingriff rückt also immer näher, wobei ich jetzt noch eine Woche warten muss und die Entscheidung dann wohl am kommenden Donnerstag fällt, da man zum jetzigen Zeitpunkt noch nichts tun kann.
Von Fr. Dr. Hirtenlehner haben wir auch vom Spezialisten in Hamburg erfahren, der auf diesem Gebiet sowas wie der Europaexperte zu sein scheint.
Wir haben Dr. Bettelheim auf Hamburg angesprochen und er erzählte uns, dass er und Dr. Ulm von diesem Spezialisten den Eingriff gelernt haben. Allerdings haben sie im AKH bis jetzt ca. 20 derartige Eingriffe gemacht, während der Arzt in Hamburg ca. 600 durchgeführt hat. Es steht uns natürlich frei, die OP in Hamburg zu machen, das AKH würde den entsprechenden Kontakt knüpfen.
Mittlerweile haben wir uns schon selbst mit Hamburg in Verbindung gesetzt und Vorabinformationen eingeholt.
Natürlich müssen wir für die Kosten selbst aufkommen, die WGKK trägt nur ca. 25 % der Spitalskosten, aber da werden wir uns auch noch genauer erkundigen.
Aber was ist schon Geld wert im Vergleich zu Menschenleben?
Wir haben uns jedenfalls für Hamburg entschieden, denn wir wollen nichts unversucht lassen, damit unsere zwei Kleinen überleben.
Liebe Grüße
Cinderella
Liebe Cinderella,
kann Dir aus eigener Erfahrung nur sagen, dass Du im AKH die besten Ärzte um Dich hast. Ich wurde auch von Prof. Dr. Bettelheim, Prof. Dr. Ulm und Fr. Dr. Hirtenlehner betreuut.
Verstehe Deinen Entschluss aber dennoch für Hamburg und wünsche Dir dabei ganz ganz viel Glück und dass alles gut ausgeht!
*daumen drück*
Lg,
hasebaer
14.02.2004, 20:29
Ich wusste nicht, dass du eh schon den Hamburger Kontakt hast. Egal wie du dich entscheidest, ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
hallo!
du meine güte, ich wußte gar nicht, daß es sowas gibt! es tut mir soooo leid und wünsche euch viel, viel kraft!
meine beiden teilten sich auch eine plazenta und hatten eigene fruchtblasen. es wurde zwar alle 10 tage kontrolliert, ob da eh einer dem anderen nichts wegnimmt, aber von so einer möglichen problematik wurde nie was erwähnt.
ich würde mir unbedingt eine zweite meinung einholen! und das von einem anderen spital. ich selber war bei beiden ss zu untersuchungen im akh und hab mit den ärzten sehr schlechte erfahrung gemacht. nicht daß die ärzte schlecht sind, sondern daß sie einem mit ihrer ganz besonders dramatischen panikmacherei in oft unnötige riesenangst versetzen. bei meiner ersten ss haben mir die ärzte im akh mit nachdruck nahegelegt, ich solle (im 6. monat schwanger) eine fruchtwasseruntersuchung machen, da eine behinderung vorliegen könnte. gemacht hab ich keine, um das risiko einer fehlgeburt zu vermeiden. das kind ist übrigens gesund und ohne behinderung zur welt gekommen.
alles, alles liebe! ich wünsche euch sehr, daß es nicht so schlimm ist, wie es von den ärzten gesagt wurde!!!!!! und wenn, dann drücke ich euch die daumen, daß alles zum besten wird!
lg.
hab grad deinen anderen beitrag dazu gelesen. es tut mir leid, daß da anscheinend echt nicht dramatisiert wurde. hamburg ist sicher eine gute entscheidung. ich wünsche euch alles, alles gute! ... aber vielleicht solltet ihr euch vorher trotzdem noch eine 2. meinung einholen. kostet ja nur zeit!
lg.
liebe cinderella,
du hast sicher die richtige entscheidung getroffen! ich hätte an deiner stelle genau das gleiche gemacht! dich an dem ort untersuchen bzw. operieren zu lassen, an dem die größten erfahrungen gemacht wurden ist sicher richtig.
ich drück dir ganz fest die daumen und denke an euch!!!!!
liebe grüße
trish
schnecke1974
15.02.2004, 09:38
Hallo Cinderella,
als ich mit vorzeitigen Wehen im KH Ried lag, lag neben mir eine Frau, weiß leider nicht mehr wie sie hieß schwanger mit Zwillingen. Auch bei ihr war einer der beiden viel kleiner und hatte zu wenig Fruchtwasser, sie war in Hamburg und hat dort die OP machen lassen.
Im KH lag sie dann nur zur Beobachtung und Kontrolle, da ihr Muttermund etwas aufging.
Aber die Zwillis haben alles gut überstanden und der Kleine hat dann schnell aufgeholt.
Wünsch Dir viel Glück!!!
Gruß
Schnecke
Liebe cinderella!
mein resumee wäre: ich hätte die op nicht machen lassen, da mir das risiko, dass beide sterben bzw. behindert sind zu groß war.
ich bin mir da selbst gar nicht mehr so sicher, was ich wirklich getan hätte, wenn ich echt in die situation gekommen wäre!!
jedenfalls hast du für dich sicher die richtige entscheidung getroffen und ich wünsche dir aus ganzem herzen alles gute!!
sei ganz fest gedrückt, wir halten euch allen die daumen!!
lg margit
Cinderella
28.02.2004, 22:56
hallo an alle in diesem forum!
heute schreibt euch ausnahmsweise nicht Cinderella, sondern ihr ehemann. meine frau liegt nämlich seit 2 tagen im wiener akh.
vergangenen montag, den 23.2., flogen wir nach hamburg, um bei prof. hecher den lasereingriff machen zu lassen, mit dem das zwillings-transfusionssyndrom bekämpft werden sollte. leider konnte man uns dort aber auch nicht helfen, da meine frau über eine vorderwandplazenta verfügt und rundherum nicht ausreichend platz war, um mit dem laser an die gewünschte stelle zu gelangen. die einzige möglichkeit wäre seitlich gewesen, aber da war die gefahr zu gross, eventuell organe wie z.b. den darm zu verletzen. prof. hecher meinte, man könne eigentlich nur warten, bis es noch schlimmer wird, weil dann vielleicht mehr platz (weil noch mehr fruchtwasser) für das lasergerät gegeben wäre. es wurden auch die möglickeiten eines schwangerschaftsabbruchs und einer fruchtwasserpunktation besprochen. wir entschieden uns, weiterhin zu warten und flogen wieder heim.
am donnerstag (26.2.) waren wir wieder im akh bei prof. bettelheim zur kontrolle bzw. beratung des weiteren vorgehens. dabei erzählten wir auch von den beschwerden, die in letzter zeit zunahmen, z.b schmerzen im brustbereich, rücken und geschwollene beine. daraufhin wurde meiner frau der blutdruck gemessen und eine harnprobe genommen. ergebnis: blutdruck extrem hoch und viel zuviel eiweiss im harn!
prof. bettelheim diagnostizierte eine schwangerschaftvergiftung und meine frau durfte gleich im akh bleiben! "unser" gynäkologe, dr. nagele, war zu dem zeitpunkt auch im akh und wurde hinzugezogen. er erklärte, dass die zwillinge nun zweitrangig wären, was natürlich auch meine meinung war (und ist).
mittlerweile ist der blutdruck wieder besser, die beine aber nachwievor geschwollen (sie trinkt seit gestern abend brennesseltee).
gestern wurde eine magnetresonanztherapie vorgenommen, von der wir noch kein ergebnis wissen. dadurch lässt sich angeblich feststellen, ob die babys möglicherweise gehirnschäden erlitten haben. das kleinere hat nämlich so gut wie kein fruchtwasser mehr.
jetzt muss also erstmal meine frau wieder gesund werden, und was die babys betrifft, geben sich die ärzte sehr pessimistisch. der internist der station 16e, wo sie jetzt liegt, sagte uns dass das ganze wohl auf einen schwangerschaftsabbruch hinauslaufen wird. also wieder mal keine guten nachrichten......
es grüsst euch Robert, der "Cinderella-Man"
lieber robert!
ich würde euch so gerne irgendetwas schreiben, was euch hilft und kraft gibt, aber alles was mir einfällt klingt unpassend.
danke jedenfalls, dass du dich gemeldet hast. ich hab oft an euch gedacht und gehofft, dass alles gut geht!
das wichtigste ist nun, wie du eh schon geschrieben hast, dass deine frau wieder auf die füsse kommt!!!
liebe grüße
margit
Marion23
29.02.2004, 12:22
Hallo Robert!
Ich wünsche dir und deiner Frau alles alles Gute um diese schwere Zeit zu überstehen. :herz:
Ich halte euch weiterhin ganz ganz fest die Daumen.
Alles Gute,
Marion
ZwilliMum
29.02.2004, 12:29
ich wünsche euch alles alles erdenklich gute.
Das traurige ist, man sitzt hier vorm Bildschirm und kann nur an euch denken und nicht helfen :-(((((
Alles Liebe und ich hoffe das es sich doch noch zum Guten wendet.
eine traurige Claudia:herz:
lieber robert,
.. auch ich habe in letzter zeit sehr häufig an euch gedacht und jeden tag reingesehen, ob es neuigkeiten gibt...
.. auch ich bin jetzt völlig sprachlos!!!
ich hoffe so, dass es für euch gut ausgeht und wünsche euch viel gesundheit und kraft!
liebe grüße
trish
claudia26
04.03.2004, 09:48
Liebe Cinderella und Cinderella-Mann,
ich habe erst jetzt euer Posting gelesen und war schockiert.
Es tut mir sehr leid das es euch im Moment nicht gut geht und ihr soviel Kummer und Sorgen durchleben müsst.
Ich wünsche euch auf diesem Wege alles, alles Gute, viel Kraft und Energie für die kommende Zeit.
Alles Liebe
viele gute gedanken für euch und eure kinder!
Cinderella
04.03.2004, 21:41
hallo, hier schreibt wieder Robert!
erstmal vielen dank für eure lieben aufmunterungen!!!
cinderella darf vielleicht schon morgen oder samstag nach hause! vergangenen freitag wurde eine magnet-resonanz-tomographie gemacht, bei der man angeblich feststellen kann, ob die babys bis jetzt gehirnschäden oder ähnliches erlitten haben. ergebnis: keine feststellbaren schäden!
am dienstag wurde eine fruchtwasserpunktion vorgenommen, das grössere baby hat nun also nicht mehr soooo viel platz und wir hoffen, dass sich auch das kleinere nun wieder etwas mehr rühren kann. in etwa 2 wochen werden wir das ergebnis der fruchtwasseruntersuchung erfahren, dann wird sich laut dr. nagele zeigen, in welche richtung sich die sache weiterentwickelt. die hoffnung lebt!!! mittlerweise wissen wir auch das geschlecht der beiden, aber wir behalten es für uns, bis wir mehr über den zustand der beiden wissen. immerhin können wir sie jetzt mit dem namen ansprechen, vielleicht hilft ihnen das auch. morgen wird wieder ultraschall gemacht, hoffentlich ist das transfusionssyndrom nun ein bisschen eingedämmt....
liebe grüsse an euch alle!!!
hey, das klingt ja richtig gut! ich freu mich riesig mit euch. ich wünsch euch weiterhin viel durchhaltevermögen und kraft! das mit dem namen ansprechen find ich auch sehr gut, sag deinen mäusen jeden tag, wie sehr du dich auf sie freust und dass sie durchhalten sollen. denkt dran, ab woche 28 ist die grösste gefahr - denk ich - gebannt!
ales gute und hält uns auf dem laufenden!
lg daniela
Maddalena
05.03.2004, 11:32
hallo liebe familie cinderella & robert,
toll, dass ihr die kleinen nun mit namen anredet! ist ganz, ganz wichtig und gibt den beiden und auch euch viel kraft und energie ... und den beiden die sicherheit, dass sie bei euch beiden am besten aufgehoben sind und mit viel liebe erwartet werden!
wuensche euch alles, alles liebe.
lg
magdalena mit
leon&linda *15-12-01
http://www.twinworld.beep.de
Oberhexe
05.03.2004, 12:50
Setzt Euch bitte mit Sabine Herrich (sabineh) betr. Der Gestose in Verbindung.
Bitte keine entwässernden Tees oder Tabletten nehmen.
Auch wenn der Internist der Station 16E (Dr. Kobsa nehme ich an) anderer Meinung ist. Diese Vorgehensweise hat - so nehme ich heute an - Jakobs Zwillingsschwester das Leben gekostet....
Ich wünsche Euch alles, alles liebe und Gute und Ihr seid bei Bettelheim und Ulm in besten Händen. Vielleicht hilft Euch auch ein Gespräch mit Dr. Tordy (ist die Psychologin der Station 8C) - sie ist sehr lieb und einfühlsam und kann Euch vielleicht ein bißchen den Druck nehmen.
Alles Gute!
Uschi
eowyn140677
06.03.2004, 17:59
Liebe Cinderella-Familie,
habe Eure Geschichte gelesen und war wirklich erschüttert - da erscheinen einem die eigenen "Probleme" wirklich nichtig! Ich halte Euch ganz fest die Daumen und schicke Euch ganz viel Liebe für Euch und Eure Kinder!
Eowyn
Indigogirl
07.03.2004, 13:52
Liebe Familie Cinderella!
Auch ich drücke euch ganz fest die Daumen.:herz:
Mein ganz ganz herzliches Beileid an Oberhexe! Wie schrecklich!:(
hallo cinderella u. robert,
drücke euch weiterhin ganz fest die daumen! hab mich sehr darüber gefreut, dass es bergauf geht! nur fest daran glauben!!
ganz liebe grüße
trish
:herz:
ps. würde mich wirklich mit sabineh in verbindung setzen - sie kann euch bezüglich gestose kompetent weiterhelfen...!
Bernie78
11.03.2004, 12:15
hallo ihr lieben.
ich kann nachvollziehen, wie es euch mit dieser diagnose geht. auch meine zwillinge litten darunter und die geburtkam 8 wochen zu früh im dezember.
ich wünsche euch alles liebe und gute
christoph.heidi
23.12.2004, 01:24
Hallo Cinderella ich habe genau die selbe Geschichte erlebt auch im AKH mit den gleichen Ärzten wie ist sie bei Euch ausgegangen?
Bei mir hat die kleine mit 685g überlebt und wurde am 24.9.2003 geboren und ichre Schwester lebte nur 24 Stunden !Würde mich über eine Antwort bzw. Kontakt freuen!hallo an alle in diesem forum!
heute schreibt euch ausnahmsweise nicht Cinderella, sondern ihr ehemann. meine frau liegt nämlich seit 2 tagen im wiener akh.
vergangenen montag, den 23.2., flogen wir nach hamburg, um bei prof. hecher den lasereingriff machen zu lassen, mit dem das zwillings-transfusionssyndrom bekämpft werden sollte. leider konnte man uns dort aber auch nicht helfen, da meine frau über eine vorderwandplazenta verfügt und rundherum nicht ausreichend platz war, um mit dem laser an die gewünschte stelle zu gelangen. die einzige möglichkeit wäre seitlich gewesen, aber da war die gefahr zu gross, eventuell organe wie z.b. den darm zu verletzen. prof. hecher meinte, man könne eigentlich nur warten, bis es noch schlimmer wird, weil dann vielleicht mehr platz (weil noch mehr fruchtwasser) für das lasergerät gegeben wäre. es wurden auch die möglickeiten eines schwangerschaftsabbruchs und einer fruchtwasserpunktation besprochen. wir entschieden uns, weiterhin zu warten und flogen wieder heim.
am donnerstag (26.2.) waren wir wieder im akh bei prof. bettelheim zur kontrolle bzw. beratung des weiteren vorgehens. dabei erzählten wir auch von den beschwerden, die in letzter zeit zunahmen, z.b schmerzen im brustbereich, rücken und geschwollene beine. daraufhin wurde meiner frau der blutdruck gemessen und eine harnprobe genommen. ergebnis: blutdruck extrem hoch und viel zuviel eiweiss im harn!
prof. bettelheim diagnostizierte eine schwangerschaftvergiftung und meine frau durfte gleich im akh bleiben! "unser" gynäkologe, dr. nagele, war zu dem zeitpunkt auch im akh und wurde hinzugezogen. er erklärte, dass die zwillinge nun zweitrangig wären, was natürlich auch meine meinung war (und ist).
mittlerweile ist der blutdruck wieder besser, die beine aber nachwievor geschwollen (sie trinkt seit gestern abend brennesseltee).
gestern wurde eine magnetresonanztherapie vorgenommen, von der wir noch kein ergebnis wissen. dadurch lässt sich angeblich feststellen, ob die babys möglicherweise gehirnschäden erlitten haben. das kleinere hat nämlich so gut wie kein fruchtwasser mehr.
jetzt muss also erstmal meine frau wieder gesund werden, und was die babys betrifft, geben sich die ärzte sehr pessimistisch. der internist der station 16e, wo sie jetzt liegt, sagte uns dass das ganze wohl auf einen schwangerschaftsabbruch hinauslaufen wird. also wieder mal keine guten nachrichten......
es grüsst euch Robert, der "Cinderella-Man"
guckst du da:
http://elternforum.hebammen.at/showthread.php?t=67469
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