würdet ihr das abklären lassen?

[Zwergerlmama]

So, hab eine Frage - und hhoff auf ganz viele Antworten, mit möglichst genauer Erklärung warum!!!!

War heute mit meiner Maus beim Kinderarzt (sie hat leider eine Lungenentzündung), und da sind wir auch aufs Thema "Julia geht" zu sprechen gekommen - und irgendwann sagt er dann, dass er für sich in die Kartei "fragliche Cerebralparese" geschrieben hat - und dass er eigentlich davon ausgegangen ist, dass das auf der Orthopädie abgeklärt wurde.

Wir haben dann drüber gesprochen, was das für Julia bedeuten würde - und dass es wohl keinen Unterschied macht, ob wir wissen was die Ursache für ihre grobmotorische Schwäche (ich nenns jetzt einmal so) ist und eine Physiotherapie machen, oder ob wirs nicht wissen, und trotzdem eine Therapie machen... äh, wisst ihr, wie ich das jetzt mein?

UNd er hat gemeint, dass wir uns das überlegen sollen, ob wirs abgeklärt haben wollen - für ihn siehts seit Julia gesht sehr danach aus - dann schreibt er eine Überweisung... oder ob wir sagen, ok es ändert nichts daran, egeal welche Ursache es hat, sie ist wie sie ist!

So, und jetzt grübel ich vor mich hin... würdet ihr, würdet ihr nicht und warum??? Was würde so eine Diagnose mit sich bringen, bringt sie Julia was für ihr weiteres Leben, jetzt abklären lassen, oder erst, wenn Julia es irgendwann einmal interessiert (so eine CP verschwindet ja nicht, die hat man, oder nicht)....

Bin grad ein bissl konfus, wie ich merk - ich hoff ihr wisst trotzdem, was ich mein... Sollte wohl besser schlafen gehen!

Aja, und noch was - gibts gute/empfehlenswerte Literatur/links???

Danke!

[hek]

liebe silvia,

ich möcht dich einfach drücken ...

:herz:

[Bealee]

die Frage, die ich mir stellen würde:

ändert/verbessert sich mit Therapie(n) etwas ? hab grad gegooglet und z.B. Verbesserung der Schrift nach Therapie gefunden

eine Diagnose schafft oft Klarheit oder beendet das ständige Sich-Fragen, ob da was sein könnte...

[nora76]

Hi!
Also ich persönlich würde es wissen wollen und abklären lassen - einfach auch weil ich zu allem immer sehr viele Infos einhole und mich in viele Themen "einlese".
Außerdem denke ich, müssen wir, soweit möglich, irgendwann unseren Kindern auch sagen, wie und warum sie anders sind.
Ich würde mich außerdem auch dauernd fragen, was es sein könnte, solange ich keinen "Begriff" habe.

Halt uns auf dem Laufenden, ja?

*wink*
Nora

[Zwergerlmama]

Wir haben lang gegrübelt und diskutiert - GG und ich.... und uns vorerst entschlossen es nicht abklären zu lassen!

Und zwar aus folgendem Grund!

Bisher ist Julias körperliche Entwicklung "grenzwertig verzögert", dh sie hat bisher alles gelernt, nur eben nicht in vorgegebenr Zeit, sondern ein bissl später...

Noch ist ihr Gehen auffällig, noch mehr ihr Laufen, aber vielleicht schafft sie es ja (bestimmt schafft sie es ;) - zwecks positiver Formulierung) auch diesen Rückstand großteils aufzuholen / auszugleichen. Sie ist noch so klein, und hat noch so viel Zeit, bis sie in ein "soziales Gebilde" wie KiGa oder Schule kommt, wo sie dann gewisse Erfordernisse erfüllen sollte. Und auch dann ist der Rahmen noch weit gesteckt, dh sie zählt vielleicht nicht zu den guten/ schnellen Läufern - solangs nicht weiter auffällt ists eben so.... wir hatten auch schnellere/ langsamenre in unseren Klassen.

Wir wollen Julia (wieder einmal) einfach noch Zeit geben - wenns wirklich eine CP ist, dann läuft sie uns eh nicht weg, dann können wirs in ein paar Jahren immer noch abklären lassen!

Lassen wirs aber jetzt abklären, und es wird eine CP festgestellt trägt sie diesen Stempel ein Leben lang, auch wenn sie vielleicht gar nicht mehr motorisch auffällig wär.... weißt wie ich das meine??? Dann kommt sie uU in eine Schublade, aus der sie nicht mehr rauskann, obwohl sie eigentlich dort gar nicht (mehr) reingehört.

Das hat jetzt für uns nichts mit "Augen verschließen" zu tun - ganz im Gegenteil! Wir möchten für Julia eine Physiotherapeutin suchen, die sich auf CP spezialisiert hat, möchten sehr gezielt daran arbeiten, mit einer eben nicht abgeklärten Diagnose so umgehen, als wär sie vorhanden, und vielleicht noch gezielter fördern.
Die Diagnose einholen wollen wir aber erst, wenn Julia es wirklich für Schule/KiGa einmal braucht.

Und lustiger Weise (oder eigentlich trauriger Weise) war ausschlaggebend die Aussage einer Sonderschullehrerin, die uns erklärte, dass von Kindern mit einer CP in gewissen Bereichen einfach nicht mehr zu erwarten ist :confused: Das wollen wir Julia ersparen - das sie von anderen Menschen in ihrer Entwicklung "behindert" wird, nur weil diese zu unflexibel/dumm sind um zu erkennen, dass auch solche Kinder viel drauf haben können. Vielleicht tut sie sich leichter, wenn sie eben nur ein motorisch ein bissl ungeschickteres Kind ist, als wenn sie ein Kind mit einer CP ist, von dem schon von vorn herein nicht mehr erwartet wird.

Sollte es jedoch später für Julia von Vorteil sein das wirklich abgeklärt zu haben, bzw ihr eigener Wunsch sein es zu wissen, ob nun eine CP vorliegt oder nicht werden wir es auf jeden Fall abklären lassen!

Ich hoff ich hab da irgendwie verständlich geschrieben...:cool: :D :p

[Bealee]

bis etwa zum Schuleintritt ist die motorische Entwicklung zum Großteil abgeschlossen !

alles, was ihr in der Zeit VOR dem ca. 6. Geb. therapeutisch an der Motorik verbessern könnt, geht wesentlich leichter, schneller und wirksamer als nach dem ca. 6. Geburtstag !

vertuts euch diese Chance nicht !

wenn ein Pädagoge nicht wissen soll, welche Vorgeschichte mein Sohn hat, dann erfährt der das auch nicht, sollte es Schwierigkeiten geben, gibts Gespräche zur Erklärung, die Horttante weiß bis jetzt noch nichts über Flo's Diagnose, weil dort rennt alles wunderbar, er hat ja kein Schild umhängen und durch die frühzeitigen motorischen Therapien ist er jetzt auch großteils "normal" und unauffällig unterwegs, wer weiß, was bei einem Therapiebeginn im Schulalter jetzt los wäre...

[Zwergerlmama]

Nein, Baelee, da hab ich mich vielleicht falsch ausgedrückt!

Julia ist bereits seit ihrem 6. LM in Therapie (Physio- und Craniosacral) - und bisher wurde eben therapiert, was man "gesehen" hat - sprich es gab nie eine Diagnose und so wurde bisher eben rein von ihrem motorischen Erscheinnungsbild her therapiert...

Das wollen wir so weiterführen - nur vielleicht mit einer 2. Therapeutin, die auf Kinder mit CP spezialisiert ist!

Ich möcht keinenfalls warten bis sich vielleicht von allein was tut, nur möchten wir mit dem Abklären lassen noch warten, bis tatsächlich Bedarf an dieser Diagnose besteht!

Liebe Grüße!
Silvia

[HeniG]

Entschuldigt, dass ich es frage, aber ich weiß es wirklich nicht: WAS ist eine Cerebralparese??

@Silvia
Lasst euch nicht von irgendwelchen vorgeschriebenen Zeiten und Werten beeinflussen - jedes Kind ist ein Individuum und jedes Kind braucht SEINE Zeit, um sich zu entwickeln!
Im diesem Sinne: ALLES GUTE!:)

[lucky75]

hmmm, ich kenne mich zwar viel zuwenig damit aus, aber ich würde es wohl trotzdem lieber abklären lassen, v.a. da ich mir denke, man macht sich u.U. später mal Vorwürfe "von wegen, hätten wir nur....." , möglicherweise vertusts´s Euch da eine Chance... und gerade bei der Motorik ist es doch so, daß die ersten Jahren, da die wichtigsten sind, also im Sinne einer Therapie, weil einfacher, effektiver.....

Wer sagt, denn daß ihr die Diagnose, auch "anderen" mitteilen müsst - von wg. Stempel... Aber ihr wisst dann was Sache ist, v.a. geistert Euch sicher sonst dauernd im Kopf herum "ist sie/hat sie" oder nicht????

Kann in Deinen Argumenten jetzt nicht wirklich was finden, was für mich!!! wirklich gg. eine Diagnose spricht. Therapie machts sowieso, noch dazu speziell in diese "Richtung", also so wenns sie´s vielleicht doch hätte ...., dann kann ich es doch gleich abklären lassen?!

Naja und die Pädagogengeschichte, sehe ich ganz wie Bealee, habe ja, da auch schon so meine Erfahrungen gemacht ;) , wenn auch auf einem ganz anderen Gebiet, aber ist in dem Fall ja egal.

Im Prinzip ging es uns trotzdem ähnlich trotz ganz anderen Problemen, "von wegen will ich´s wissen, oder lieber/besser nicht", haben uns auch lange gewährt, auch wg. der "Stempelgeschichte", aber nach klärenden Gesprächen mit "Profis", sah ich ein, daß es besser ist zu wissen, "was Sache ist" und im Nachhinein bin ich sehr froh drüber.

Das Kind einer Bekannten (ihre "Kleine" ist die beste Freundin meiner Tochter) begann erst mit 21 Monaten :eek: zu gehen, kurz davor erst zu krabbeln, da wurde untersucht/gesucht und keinerlei Ursachen gefunden, sie war zwar dann in einer "Therapie", hat aber auch nicht viel verändert. Es ist einfach alles verzögert bei diesem Kind, was die Grobmotorik betrifft, sie tut sich heute noch (sie war im Okt. 5 Jahre) sehr schwer beim Stiegen steigen, klettern, Roller fahren, Fahrrad fahren mag sie gar nicht... usw... Ist aber auch ein sehr vorsichtiges, eher ängstliches Kind... Dafür ist ist die feinmotorisch und v.a. "geistig" sehr, sehr weit, aber einer der Hauptgründe sie noch nicht einzuschulen, trotzdem sie schon gerne in die Schule wollte (sie schreibt schon lange, liest, rechnet...) war eben ihr "Hintennach" sein, immer die "Langsamste"...., die Kinder nenne sie immer "Schnecke" (tja, Kinder sind grausam), selbst meine Tochter äußert sich ztw. auch sehr genervt, weil sie ihr immer beim Treppen gehen "helfen" soll und sie so langsam ist... in der Schule wird das noch viel "schlimmer/grausamer", so hoffen halt nun alle, das sich in dem zusätzlichen KIGA-Jahr (sie wäre ja nur ein"Kann-Kind" also nicht pflichtig) noch weiterentwickelt.

[Zwergerlmama]

Heni, das ist eine "Gehirnlähmung" - eine Störung im Gehirn, die zB durch Sauerstoffmangel, Hirnblutungen, Verletzungen,... auftreten kann. Zu einer "infantilen CP" kanns während der Schwangerschaft, während der Geburt, aber auch später (eben durch hirnblutungen, Verletzungen) kommen.

Diese Gehirnstörung kann verschieden stark ausgeprägt sein, je nachdem welcher Teil des hirns in welchem Ausmaß betroffen ist - die Folgen reichen von kleinen "Ungeschicklichkeiten" , "Sprach-" oder "Lernstörungen" bis hin zur vollkommenen Lähmung des gesamten Körpers einschließlich einer schweren geistigen Behinderung....

Und so eine CP ist ein irreperabler Hirnschaden, dh die betroffene Stelle im Gehirn ist und bleibt immer geschädigt, andere Teile im Gehirn können aber (je nachdem welcher Teil betroffen ist) die Funktion teilweise übernehmen - bei gezielter Förderung eben....

ähm, nicht ganz fachmännnisch erklärt, aber hoffentlich verständlich...

[HeniG]

Hallo Silvia,

dankeschön, ich verstehe alles ;)

Ich denke, ich würde es auch wissen wollen und nach einem "warum" suchen, aber was ich vorher geschrieben habe, gilt weiterhin: ich mag einfach nicht, wenn ein Mensch, ein Kind nach gewissen, von Ärzten aufgestellten Terminen und Normen bemessen und beurteilt wird (z.B. spästens mit 18 Monaten MUSS das Kind gehen oder mit einem Jahr MUSS es mind. 8kg wiegen, sonst ist es nicht "normal"). DAS lehne ich total ab!

Es liegt natürlich in euren Händen, wie ihr es weiterhin handhabt, am wichtigsten ist sicher eine Therapie, eine Förderung, aber die macht iht sowieso :)

Alles Liebe der kleinen Julia! :herz:

[Bealee]

@ Silvia: danke für die Ergänzung, ich nahm an, es passiert b.a.w. gar nix

@HeniG: du musst unterscheiden zw. "normaler" motorischer Entwicklung, wo wirklich nicht eingegriffen werden sollte, und verzögerter Entwicklung mit Grund, wo therapeutisch viel in den ersten Lebensjahren verbessert werden kann, solche Ratschläge sind bei begründerter Verzögerung schon fast gefährlich...

[Uli R.]

Liebe Sylvia!

Ich finde, ihr macht es richtig!
Eine Diagnose braucht eure Tochter nicht, sondern viel Liebe, Zuwendung und gezielte Förderung, so wie jedes andere Kind auch.
Es stimmt auch meines Erachtens (bin Sonderschullehrerin) nicht, dass du die Diagnose immer noch in jedem Lebensalter einholen kannst. Das Gehirn ist eben in der Lage, durch Training leistungsfähiger zu werden und selbst bei Schädigung Aufgaben des geschädigten Teils in anderen Regionen zu übernehmen.
Da ich erst kurz beim Elternforum dabei bin, weiß ich nicht, wodurch Julia auffällt. Wenn du magst, kannst du mir mailen oder es posten oder ev. links (von früheren Beiträgen) angeben.
Sehr viel in Richtung Hirnschädigung, Förderung und Hochbegabung hat Glenn Doman erforscht, dessen Bücher auf Deutsch alle vergriffen sind :-(, aber in Büchereien und gebraucht findet man einiges.

Liebe Grüße

[Zwergerlmama]

So, jetzt haben wir uns entschlossen es nicht abklären zu lassen - und dann bin ich mit Julia im KH wegen einer Lungenentzündung - und was lacht da am Röntgenbild herüber: Ein Spaltwirbel!!!

Eigentlich haben wir das extra abklären lassen, aber eben nur im Halswirbelbereich, da Julia so den Kopf schief gehalten hat, und der Orthopäde einen Spaltwirbel vermutete - aber eben nicht im Bereich der Brustwirbel sondern der HWS. Der Spaltwirbel ist aber der 1. Brustwirbel *soeinbösergemeiner*

So, und gestern beim KiA haben wir alles genau besprochen und durchgedacht, und sind zu dem Schluss gekommen, dass eine exakte Neuroliogische Abklärung wohl notwendig ist um festzustellen inwieweit dieser "Wirbelschaden" Ursache für die Fehlhaltung war, bzw. welche sonstigen Folgen der haben könnte, ob Therapien notwendig sind, um das umliegende Gewebe zu festigen/stützen/aufzubauen/.... und da wird dann gleich auch die fragliche CP abgeklärt...

Wenn ich das gewußt hätte, hätten wir uns das lange Grübeln erspart, denn jetzt ist eh alles übern Haufen geworfen.... Naja, aber wenigstens wissen wir jetzt, dass es diesen Wirbel(schaden) gibt und können gezielter was machen!

[Bealee]

irgendwie spür ich, dass du erleichtert bist, oder ? :)
Alles Liebe der Maus!

[Zwergerlmama]

Ehrlich gesagt weiß ich das noch nicht so ganz: ob ich darüber froh bin oder nicht.... aber am Faschingsdienstag haben wir den Termin auf der Neuropädiatrie - da bin ich dann hoffentlich schlauer!

Aber ich kann dann bescheid geben, wenns wen interessiert!