Kaudales Regressionssyndrom!

[angsthase]

Hallo Leute!

Hat jemand Erfahrung mit diesem Syndrom? Oder kennt jemand Spezialisten oder Leute, die Kinder mit diesem Syndrom haben????
Wäre nett, wenn ihr euch meldet!

Gruß Tina

[sabrina]

hallo:)

entschuldige wenn ich jetzt blöd frage, aber was ist das?? entschuldige, musst mir nicht antworten wenn du nicht willst:)

[angsthase]

Das kaudale Regressionssyndrom ist eine Nebenform der Spina Pifida(offener Rücken) Dieses Syndrom gibt es in verschiedenen Arten und zeigt sich hauptsächlich in dem:

- es fehlen Teile des Rückenmarkes und der Wirbel
- meist fehlen teile des Darmes oder der Blase(Harnröhre ec...)
- Das Rückenmark liegt frei, da die Knochen aufhören
- meist Herzfehler
- es fehlen Nieren
- diese Kinder sind meist kleinwüchsig

Das sind so die häufigsten Zeichen!!

Liebe Grüße Tina

[sabrina]

hallo:)

aber ich hätte da noch eine frage. wann erkennt man diese krankheit?? ich mein nina hat ja einen schweren komplexen herzfehler, aber das sie das hätte habens bis jetzt noch nichts gsagt.

[angsthase]

Hallo!

Das erkennt man gleich nach der Geburt, oft schon vorher. Die Tochter von meiner besten Freundin hat das, und die wurde sofort nach der Geburt operiert, weil sie keinen Darmausgang hatte!

Lg Tina

[sabrina]

aha na gut dan trifft das bei nina nicht zu gottseidank:) aber wenn ich mir das so durchlese dan kommt mir manchmal ninas herzfehler obwohl er einer schwierigsten derzeit in österreich ist, wie ein klinkerlitzchen vor. aber so hab ich wider was datzugelernt. und weist auch wodurch sowas kommt??

[carmen36]

Meine Tochter ist 8 Jahre und hat als Diagnose "kaudales Regressionssyndrom".

Wenn ihr mehr wissen wollt, dann schickt mir eine Mail.
Ihr könnt Euch auch auf der Homepage (www.medikids.at)registrieren, dort könnt ihr auch nach erfolgter Freischaltung
verschiedene Berichte lesen.

Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe (www.soma.de), deren Österreichische Regionalvertretung ich übernommen habe.

Dort gibt es auch viele wertvolle Informationen.

Ich hoffe das hilft Euch weiter.

[Zwergerlmama]

ähm, unter diesem Selbsthilfelink krieg ich nur eine Seite über Kompetenz in Prüftechnik, Prüfung Kfz-Systeme, und so weiter... ich glaub da stimmt was nicht ganz....

[carmen36]

tut mir leid, habe mich verschrieben.
Richtig ist der link mit www.soma-ev.de

Wenn du dich auf meiner Seite anmeldest kannst du aber auch die Berichte lesen.

[HeniG]

Eine Freundin meiner Schwägerin hatte eine Tochter mit diesem Syndrom (leider eine sehr schwere Form, auch kein Darmausgang, auf ein Auge blind, geistig und körperlich schwer behindert usw.)
Die Kleine ist mit 2 Jahren verstorben...:(