Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rheuma
Hallo!
Gibt es hier auch Eltern mit Rheumakindern?
Meine Tochter hat es seit ihrem 1. Lebensjahr.
Wenn es Fragen gibt, nur zu! Sind schon fast *Experten*, *gg*
GlG!
ja hallo!
meine tochter hat es auch..juvenile rheumatoide arthritis. festgestellt mit 18 monaten. sie konnte nie krabbeln oder laufen. wir haben schon sehr viele therapien versucht, leider mit keinem großen erfolg. waren schon bei spezialisten in tirol und deutschland. nun sind wir im lkh graz mit einer neuen ärztin, die ist echt super. miriam (11 jahre) bekommt nun enbrel gespritzt und ist seither völlig schmerzfrei! gott sei dank!! sie sitzt aber aufgrund der vielen kontrakturen im rollstuhl und gehen ist nicht möglich. ausserdem hat sie eine osteopenie dazubekommen und hat auch seit der geburt das turner syndrom. es sollten noch viele operationen auf sie zukommen...nur zur zeit können wir uns dazu nicht entscheiden. die ops würden sich auf ein jahr hinziehen und kein arzt kann dann sagen ob es was bringt und sie dann gehen kann. mit 15 jahren würde sie künstliche gelenke bekommen, die aber auch nur 10 jahre halten. was wieder heißt : sollen wir das machen?
wie schaut es bei euch aus? schon gespannt bin!
liebe grüße luna :)
Hallo!
Unsere Lena, 8 Jahre, hat auch juvenile rheumatoide Arthritis, glücklicherweise nicht sehr stark, bei ihr ist nur das rechte Kniegelenk betroffen. Bei ihr ist die Augenbeteiligung weitaus schlimmer - das Rheuma wirkt sich ja sehr oft auf das Auge aus. Sie bekam zuerst eine Uveitis, dann die JRA. Sie sieht derzeit auf einem Auge nichts mehr.
Seid Ihr mit Euren Kindern regelmäßig bei einem Augenarzt? Falls es jemanden interessiert und falls Ihr Fragen habt - wir haben eine Selbsthilfegruppe für Eltern von an Uveitis erkrankten Kindern gegründet.
Viele Grüße
Monika
____________
Lena 10.11.1996
Felix 04.02.2001
Hallo Monika!
Ja, das mit den Augen...da mal einen Arzt finden, der kapiert, dass mam mit einem Rheumakind öfter zur Kontrolle kommen muss...
Wo seid ihr in Behandlung?
Muss sagen, bei uns ist es derzeit im Stillstand. Gott sei Dank. Gelenke alle i.O., ANA nur geringfügig erhöht. Augen schon seit 3 Jahren stabil...
Schön blöd, das mit dem Auge deiner Lena, tut mir echt leid!
Die Aufklärung ist halt leider noch immer zu gering, find ich...
LG
Hallo Bredhya,
wir sind im Wiener AKH in Behandlung. Zur Zeit gehen wir nur sporadisch in die Rheumaambulanz, weil im Moment glücklicherweise alles ziemlich okay ist. Dafür sind wir aber wöchentlich einmal auf der Uveitis-Ambulanz. Lena hat die Uveitis seit mehr als vier Jahren - es gab nur ganz wenige Wochen, wo sie ohne Schub war. Sie hat auch schon zwei Operationen hinter sich, zur Zeit hat sie ein Makulaödem als Folge der letzten OP. Sie bekommt u.a. Prednisolon, aber auf kein Medikament spricht sie richtig an. Unsere Ärztin sagte, sie reagiere absolut atypisch, aber wer reagiert schon normal bei dieser Krankheit?
Einen kompetenten Augenarzt zu finden ist wirklich schwer. Wir haben einen in unserer Nähe gesucht, aber das ist sehr schwer, weil sich kaum einer mit dem Krankheitsbild auskennt. Als das Ganze begonnen hatte, ist sie erst einmal einige Monate falsch behandelt worden, weil man den Ernst der Sache nicht erkannt hatte - und das in einer Augenambulanz!! Über Umwege sind wir dann im AKH gelandet und sind ganz zufrieden damit.
Hatte Deine Tochter schon einmal einen Uveitis-Schub? Ich finde nämlich auch, dass darüber viel zu wenig aufgeklärt wird. Wir haben sehr damit zu kämpfen, dass die Krankheit auch von unserem Umfeld nicht richtig ernst genommen wird, weil man ihr das ja nicht ansieht (Gott sei Dank!).
Geht's Euch ähnlich?
Liebe Grüße
Monika
Hallo Bredhya,
wir sind im Wiener AKH in Behandlung. Zur Zeit gehen wir nur sporadisch in die Rheumaambulanz, weil im Moment glücklicherweise alles ziemlich okay ist. Dafür sind wir aber wöchentlich einmal auf der Uveitis-Ambulanz. Lena hat die Uveitis seit mehr als vier Jahren - es gab nur ganz wenige Wochen, wo sie ohne Schub war. Sie hat auch schon zwei Operationen hinter sich, zur Zeit hat sie ein Makulaödem als Folge der letzten OP. Sie bekommt u.a. Prednisolon, aber auf kein Medikament spricht sie richtig an. Unsere Ärztin sagte, sie reagiere absolut atypisch, aber wer reagiert schon normal bei dieser Krankheit?
Einen kompetenten Augenarzt zu finden ist wirklich schwer. Wir haben einen in unserer Nähe gesucht, aber das ist sehr schwer, weil sich kaum einer mit dem Krankheitsbild auskennt. Als das Ganze begonnen hatte, ist sie erst einmal einige Monate falsch behandelt worden, weil man den Ernst der Sache nicht erkannt hatte - und das in einer Augenambulanz!! Über Umwege sind wir dann im AKH gelandet und sind ganz zufrieden damit.
Hatte Deine Tochter schon einmal einen Uveitis-Schub? Ich finde nämlich auch, dass darüber viel zu wenig aufgeklärt wird. Wir haben sehr damit zu kämpfen, dass die Krankheit auch von unserem Umfeld nicht richtig ernst genommen wird, weil man ihr das ja nicht ansieht (Gott sei Dank!).
Geht's Euch ähnlich?
Liebe Grüße
Monika
Hallo Monika!
Hast du schon mal von der Kinderrheumaklinik in Garmisch Partenkirchen gehört? Wenn ihr die Augensache nicht in den Griff bekommt, würde ich euch auf alle Fälle empfehlen, unbedingt mal dorthin zu kommen!! Sei es auch nur mal ambulant. Das sind Topspezialisten dort, die behandeln seit über 50 Jahren rheumakranke Kinder. (Wenn du wissen willst, was du dafür brauchst, sag es mir, ich war schon 6 mal dort)
Ich danke Gott und eine Mailingliste Eltern rheumakranker Kinder dafür, dass die mir damals 2001 ziemlich auf die Zehen gestiegen sind, dass wir dorthin gefahren sind.
Melanie hatte damals betroffen: re Sprunggelenk, re+li Knie, sie bekam: Proxen, Prednisolon, Methotrexat, Ulcogant für den Magen, und die Gelenke waren dickest angeschwollen. Fehlstellungen (Schonhaltung) waren auch vorhanden. Augenbeteiligung war schon da, was ich aber nicht wusste (O-Ton Augenärztin: *ein paar Zellen sind da, aber nix Schlimmes*. Ich wusste es damals leider noch nicht besser.)
Wir kamen so nach Garmisch Partenkirchen (=GAP), und zurück fuhren wir: OHNE Gelenkschwellung, OHNE Fehlstellungen der Gelenke, BLOß Methotrexat als Medikation (und kurzfristig kortisonhältige Augentropfen). Mit physiotherapeutoschen Anweisungen, die wir ein paar Monate befolgen mussten.
Und was noch toll war: die Kinder waren unter sich (ähnliche Krankheitsverläufe,...), und man konnte sich als Eltern austauschen, und sämtliche Ärzte wussten, was sie taten, *gg*
Wie alt ist deine Tochter?
Und ja, uns ging es vom Umfeld her ähnlich, ich musste einiges an Pionier-bzw. Aufklärungsarbeit leisten (toll, wenn man einem Arzt was erklären muss, gell??)
Freu mich auf deine Antwort!
LG
Hallo Monika! :)
Erinnerst du dich noch an mich?? ;)
Oje, es tut mir leid, dass das Auge von Lena wieder Probleme macht! Deine arme Kleine...
Ich hatte seit einem Jahr keine Probleme mit der Iritis, aber seit ca. 1,5 Monaten habe ich ständig Hüftgelenksschmerzen, mal weniger, mal soooo arg, dass ich mich gar nicht bewegen kann. Gestern war ich nun bei der HÄ, es muss ein Röntgen gemacht werden. Sie hat natürlich darauf hingewiesen, dass es - aufgrund meiner Iritis - auch eine rheumatische Erkrankung sein kann... Als ob ich es nicht gewusst hätte... Davor fürchte ich mich schon die ganze Zeit.
Tja, mal sehen, was die Röntgenaufnahme zeigt.
Euch wünsche ich alles Gute, hoffentlich kriegt ihr die Uveitis bald in den Griff!!! :herz:
Bei welchem Arzt seid ihr denn im AKH, auf der Uveitis-Ambulanz?? Die Fr. Dr. Maca ist ein Schatz, sie kann ich euch wärmstens empfehlen!
Alles Liebe!
Heni
@Bredhya:
Ja, wir haben schon von Garmisch gehört, unsere Ärzte sagen aber, dass das bei Lena deshalb nichts bringt, weil ja die Augen im Vordergrund stehen. Und was die Augen anbelangt, glaube ich, dass wir wirklich von den besten Ärzten behandelt werden. Unsere Ärztin arbeitet international mit verschiedenen Uveitis-Spezialisten zusammen - wir waren auch schon bei DEM Spezialisten für Uveitis-Kinder in Deutschland, der uns bestätigte, dass wir wirklich in besten Händen sind - er arbeitet mit ihr zusammen. Wir hoffen, dass wir irgendwann einmal eine Höhenkur oder eine Lichttherapie genehmigt bekommen, aber das ist ja auch nicht so einfach. Lena (8 Jahre) geht ja auch zur Schule und ich möchte nicht unbedingt, dass sie längere Zeit fehlt bzw. möchte sie selbst das auch nicht, weil sie wahnsinnig gerne in die Schule geht. Außerdem habe ich noch Felix, um den ich mich kümmern muß. Wir haben leider keine Oma oder sonstige Betreuungsmöglichkeiten... Ich müßte ihn also mitnehmen.
Es ist leider so, dass es Lena auf dem linken Auge besonders schwer erwischt hat und mehrere Augenärzte schon gesagt haben, dass sie nichts mehr für das Auge tun können. Unsere Hoffnung ist nur, dass es nicht auf das zweite Auge übergreift....
@Heni
Natürlich erinnere ich mich noch an Dich. Hoffentlich erweisen sich die Schmerzen nicht wirklich als Rheuma... ich drücke Dir die Daumen! Mußt Du noch zur Kontrolle ins AKH? Wir sind seit vier Jahren bei der Leiterin der Uveitis-Ambulanz, Frau Prof. Barisani in Behandlung. Wenn sie nicht da ist, sind wir bei Frau Dr. Maca. Lena wird ja mittlerweile oft als Fallbeispiel bei irgendwelchen Vorträgen "benützt", es ist leider so, dass man bei ihr einiges ausprobiert, weil lt. Aussage der Ärzte "das Auge eh' verloren ist" und man ja nicht mehr viel kaputt machen könnte. Hört sich schlimm an, ist aber wahrscheinlich so.
Alles Liebe für Euch!
Hallo Monika!
Sorry, dass ich erst jetzt antworte!
Es ist gut, wenn ihr in guten Händen seid, *g*
Blöde Sache, das alles. Ich hoffe sehr, dass die Krankheit zum Stillstand kommt, oder zumindest leichter verläuft.
Welcher Art ist eure Medikation?
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute für die Zukunft!
LG
da ich beruflich im rheumabereich beschäftigt bin, gebe ich gerne auskunft bezüglich therapie (per pn).
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