Hier unsere Geschichte

[mariakropshofer]

Hallo,
ich heiße Maria Kropshofer und komme aus St. Pölten. Ich hab diese Seite gefunden und bin echt begeistert!! Mein Sohn Florian ist am 4.8.2003 im AKH Wien auf die Welt gekommen. Er hat eine beidseitge Lippen/Kiefer/Gaumenspalte. Ich wusste davon ab der 20. SSW und war auf die Geburt gut vorbereitet. Als ich erfuhr, was mit unserem ersten Nachwuchs los ist, wusste ich nicht, ob ich heulen oder froh sein sollte, das er sonst keine Behinderung hat.
Inzwischen ist der drei Monate alt, und entwickelt sich prächtigst. Das Trinken klappt dank einer Trinkplatte ( wie falsche Zähne nur ohe Zähne) recht gut.
Nun folgt bald die erste große OP. Der Lippenverschluss. Danach einige Monate Ruhe und dann die nächste.
Dank modernster Medizin kann man so operieren, das fast keine Narben mehr zu sehen sind.
Gibt es sonst noch jemanden hier, der ein Kind mit LKGS hat??

Ich finde es echt toll, das es dieses Forum gibt!

Alles Liebe und liebe Grüße an alle!!

:)

[sabrina]

hallo:)

ersteinmal herzlich willkommen im forum:) meine jüngste ist am gleichen tag auf die welt gekommen, wie dein sprössling. nina hat zwar nicht das was dein kleiner hat, aber sie kam in linz obwohl wir in wien wohnen mit einen sehr schweren und komplexen herzfehler auf die welt. sie hätte schon drei tage nach der geburt das erstemal op. werdn, aber sie hat sich so super entwickelt das es uns erspart geblieben ist:) sie hätte jetzt diese woche op. werdn sollen, aber ihr gehts so gut, sie entwickelt sich auch super obwohl sie nach ihrem krankheitsbild nicht sollte:) darum wurde unsere op. einmal für ein zwei monate verschoben:)

ich weis jetzt war ich keine grosse hilfe:)

[sabrina]

achja ich wusste es übrigens auch schon seit der 21ssw. , das nina diesen herzfehler hat:)

[mariakropshofer]

toll, wann ist sie denn zur welt gekommen??
der Flo wurde um 3:27 Uhr geboren.
Seid froh, dass die OP noch nicht notwendig ist, aber die Ungewissheit wann die OP ist ist auch nicht einfach!Ich hoffe das bei uns am 19.11. alles glatt geht. Wo wird denn Eure Kleine operiert?? Wir sind im AKH!! Echt tolles KH!!!

lg
:)

[sabrina]

hallo:)

nina wurde per kaiserschnitt um 9.30 geholt. kaiserschnitt aus dem grund, weil eine spontane geburt, ihr kleines herzchen nicht ausgehalten hätte. sie wird in linz im kinderherzzentrum op., ich weis weiter weg von wien nach linz, aber dort sind die besten ärzte und auch kinderherzchirurg. das akh hat diesbezüglich was herzops. anbelangt einen sehr schlechten ruf. leider sonst were es für uns um einiges leichter, so müssen wier immer nach linz untersuchungen machen, und wenn nina op. wird, dan bleib ich in linz und mein mann ist bei den zwei grossen zuhause.

naja ich muss dir ehrlich sagen, mir ist es nur recht wenn die op. verschoben wird, den desto mehr sie zunimmt und grösser wird, desto leichter übersteht sie die op. die leider ziehmlich heikl ist. aber nina hat bis jetzt alles so tapfer gemeistert, dan meistert sie das auch noch, hoffe ich:)

[mariakropshofer]

Aber sicher wird sie das!! Wenn Sie das schon alles durchgestanden hat, wird sie die OP auch noch schafffen!! Bekommst Du denn den Aufenthalt im Krankenhaus bezahlt?? Ich hatte immer gedacht, das die das schon zahlen, aber bei uns leider Fehlanzeige. Jetzt bin ich dem Muki Verein beigetreten!!

[sabrina]

nene ich bin auch bei der muki-versicherrung, und ich bin froh darüber. den bis jetzt hättn wier schon einiges berappen können wenn wir sie nicht hättn:)
den bis jetzt ald nina zweimal im spital, eh nicht viel im gegensatz zu anderen herzchens was ich kenne. einmal nach der geburt 10tage und dan einen monat später wider 10.tage, da kommt schon einiges zusammen, und bei den zwei spitalsaufenthalte bleibts ja leidergottes nicht:(

aber zu dir:) wodurch kommt den die fehlbildung deines kleines?? bei uns haben die ärzte am anfang gemeint in der schwangerschaft, nina hätte das down-syndrom, den das were einer der typischen herzfehlern. aber so ist es nicht, nina ist diesbezüglich gesund. dan habens glaubt vielleicht vererbung, aber ich hab da herrumgeforscht familieseits, aber nix gefunden. jetzt sind wir zur kategorie schicksal eingestuft worden:)

aber glaub mir, nina ist kein einzelfall, es gibt soviel herzkranke kinder, also ich hab mir das nie vorstellen können. wierklich von säugling an bis kleinkind, is erschreckend:(

[Martina KH]

liebe maria,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier begrüssen

ich wünsche dir von ganzem herzen viel kraft und ausdauer

ganz liebe grüße an dich und deine familie

martina KH

[mariakropshofer]

Hallo, tut leid das ich mich vorher nicht gemeldet hab, wir hatten drei Tage kein internet.
Bei uns ist das genau so.. Als erstes ist es eine Erbkrankheit, dann Folsäurtemangel und so weiter. Da wir aber in unserer Familie keine Spalte gefunden haben, wurden uns auch gesagt, das es eher Zufall ist, das Flo die Spalte hat.

lg
Maria

[sabrina]

hallo:)

na macht ja nix, bin jetzt auch zwei tage nicht drinnen gewesen. wir sind alle krank gewesen ausser unsere grosse und die kleine:) uns hat die magen und darm grippe erwischt, ich sags dir mir is dreckig gegangen, hab geglaubt ich sterbe. und jetzt ist unser wc mein stammplatz momentan:)

aber diese spalte kann man aber schon komplett op. oder?? es bleibt ihm dan aber nix zurück ??
bei nina kann man zwar das herz soweit op. das sie sehr gut damit leben kann, aber der herzfehler bleibt ihr leben lang. und sie muss halt wenn sie älter ist damit leben lernen müssen. ja und wahrscheinlich muss sie auch ihr lebenlang blutdrucktabletten nehmen das bleibt ihr nicht erspart meinten die ärzte.

jetzt warte ich jeden tag das unser herdoc von linz anruft und uns einen op. termin sagt. und dan beginnt für uns widermal eine schwere zeit des bangens, das sie die op. gut übersteht. aber sie ist eine kämpfernatur sie wird das schon schaffen, aber ich hab natürlich angst ist verständlich. naja wird schon werden.

[mariakropshofer]

Ja die Spalte wird wieder ganz verschlossen. Am Anfang wird er am Mittwoch nächster Woche an der Lippe operiert, dann kommt der weiche Gaumen, dann der Harte, das Kiefer und dann villeicht noch einige Schönheitsops. Aber das werden wir schon schaffen. Ich habe heute Kinderarzttermin, da haben wir Blutabnahme und EKG und so. Mal sehen, was da raus kommt. Und am Donnerstag heissts wieder ab nach Wien zur OP Besprechung. ich werd Dir mal ein paar Flotos von Flo schicken, das Du Dir auch mal was vorstellen kannst.
Spätere Folgen können bei uns Sprachschwierigkeiten sein, weil er ja keinen weichen Gaumen hat, das heisst das Zapferl fürs reden fehlt und wird bei einer OP geformt. Ist ja alles nicht so einfach. Bin gespannt, wenn Ihr den Anruf bekommt, aber wirst sehen, es wird alles gut verlaufen. Toll das es den Muki gibt. Da kann man wenigstens rund um die Uhr für die kleinen da sein!!
alles Liebe Maria
PS: Ich hatte auch die Bauchkrippe, ganz schön Blöd, wenn man aufs Klo muss, wenn Flo gerade sein Flascherl bekommt, echt lästig!! Ist aber Gott sei Dank schon wieder weg!!!:) :) :) :)

[mariakropshofer]

Hallo, ich habe gerade versucht, ein Bild von Flo anzuhängen, die sind aber leider zu groß. Kannst Du mir deine E Mail adresse geben, dann schick ich Dir eins!!

lg:)

[sabrina]

hallo:)

na da habts aber auch noch einiges vor euch. sind ganz schön viele ops. bis alles wider passt:( von den nerven red ma gleich gar nicht was wir mütter da durchmachen. nina wird wenn alles gutgeht nur zweimal op. jetzt halt irgentwann das erstemal und dan mit 3oder 5.jahren das zweitemal und dan sollte alles passen. aber das reicht mir schon kannst ma glauben, den die ständige angst das was sein kann bleibt halt immer:(

meine e-mail adresse ist:
sabrina-katja@chello.at
würd mich freun wennst ma ein bildi von deinem kleinen schickst:)
wann nächste woche bist den da im akh?? wennst willst kann ich dich ja besuchen kommen, ich weis nur nicht ob man mit einem baby rein darf, aber ich denk schon oder??
hab gelesen dast einen kinderarzt suchst. mir gehts mit meiner kinderärztin auch ned besonders gut, wegen nina und der kinderarzt der mir empfohlen wurde ist leider ein privatarzt und der kostet natürlich genug, und das geht halt nicht bei drei kindern. somit wurschtle ich mich halt so mit ihr durch bis ich einen gscheiten auf kassa finde:)