1. ak260472

    ak260472 Gast

    Wer sind denn von euch die Expertinnen für Wachstumshormonmangel?

    Bei meinem Kleinen wurden letztes Jahr im Sommer einige Blutabnahmen gemacht, unter anderem Hormone der Hypophyse - welche genau habe ich jetzt nicht im Kopf - müßte nachschauen. Der Neurologe hat mir gesagt, daß der IGF1 Wert ziemlich erniedrigt ist, und ein Hormon mit dem Namen Prolaktin sehr stark erhöht ist, aber alle anderen Hormone im Normbereich sind. Wir sollten aber die Wachstumshormone im Auge behalten, weil David eine septooptische Dysplasie hat und da käme es öfters zu Mangel an diversen Hormonen unter anderem dem Wachstumshormon. Jetzt ist es so, daß er bis er 1 1/2 Jahre alt war - er immer in der 50% Linie der Wachstumskurve war, mit 21 Monaten war er plötzlich auf der 25%Linie und jetzt mit 2 Jahren ist er gar nur mehr auf der 10% Linie. Also schließe ich daraus, daß er nicht mehr "ordungsgemäß" wächst. Wann und wie kann man genau einen Wachstumshormonmangel ausschließen bzw. feststellen? Ich habe gehört, daß man dazu stationär gehen muß, stimmt das? Ich habe den nächsten Termin im Mai, dann werde ich das Thema Wachstum ansprechen, oder ist es zu spät wenn ich bin Mai warte?
     
  2. happynotperfect

    happynotperfect Teilnehmer/in

    wir haben alles, bis aufs mrt, ambulant machen lassen. erst mit 4 jahren hat man bei andré den mangel gesehn. wir waren aber schon mit 18 monaten, 2 1/2 und mit 3 1/2 jahren dort. also ein mangel kann auch erst nach der zeit entstehen.

    bei meinem kleinen sind die werte auch im untersten normbereich und wir werden in kürze einen arginintest machen lassen.

    bei der erstuntersuchung wird nur blut abgenommen, wenn man da etwas sieht kommt ein arginintest (ganz harmlos. kind hängt am tropf und dann wird in bestimmten abständen blut abgenommen), dann kommt entweder ein zweiter arginintest oder ein hämatorittest (hoffe man schreibt ihn so) den ich dir nicht empfehlen würde weil er sehr gefährlich ist, am schluß noch ein mrt und das wars dann.

    bis aufs mrt dauert alles nur kurz und du kannst gleich danach wieder mit deinem kind nachhause gehen.

    ich kann dir übrigens das preyer sehr empfehlen.

    falls du noch fragen hast nur raus damit.

    lg karin
     
  3. ak260472

    ak260472 Gast

    @Karin: danke für deine Hilfe. Bei der letzten Blutabnahme war laut Arzt alles im Normbereich, außer der IGF1 Wert. Aber er meinte eben auch, daß man das im Auge behalten muß. Ein MRI hat David letztes Jahr im April gehabt - nicht wegen Wachstumshormonen sondern zur Abklärung wegen bis dahin unbekannten Syndrom bzw. Syndromverdacht. Es wurden diverse Veränderungen im Gehirn gefunden, die Hypophyse hat aber normal ausgeschaut.
    Sieht man bei dem Arginintest einen Hormonmangel?
    Ach ich hoffe ja nicht, daß David einen Mangel an Wachstumshormonen hat, aber auffällig ist halt leider, daß er binnen einem halben Jahr von der 50% Linie auf die 10% Linie runter gerasselt ist.
    Weißt du zufällig noch, wie groß dein Sohnemann mit 2 Jahren war? David ist jetzt 84 cm, vor einem halben Jahr war er 82 cm.
    Ich muß mich, wenn es nötig ist, eine Hormonambulanz in unserer Gegend suchen, denn wir sind in OÖ zu Hause, das nächste Krankenhaus wäre Salzburg bzw. Vöcklabruck.
     
  4. LisaMarina

    LisaMarina Teilnehmer/in

    ich kenne mich zwar nicht damit aus, habe aber jetzt schon wieder Angst vor der nächsten Routineuntersuchung. Julia wächst auch sehr langsam, sie wird 2 Jahre und ist so groß wie eine 1jährige, gerade mal 80 cm groß. Was wird denn bei einer Hormonuntersuchung gemacht? Nur Blut abgenommen oder was noch? Danke und Euch alles Gute!
     
  5. MargeSimpson

    MargeSimpson Teilnehmer/in

    Wir sind auch grad mitten drin in den Untersuchungen
    Meine Tochter wird am 31. Juli 8 Jahre alt und ist 109 cm groß.
    Sie ist unter der untersten Perzentille (hoffe, das schreibt man so).
    Wir waren vor 2 Wochen im Prayer. Lisa mußte nüchtern sein und ihr wurde zwischen 7:30 und 11:00 Uhr im Viertelstunden - Rhythmus Blut abgezapft.
    Danach wurde noch ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht.
    Laut Handwurzelröntgen ist sie fast 3 Jahre zurück im Wachstum.
    De Ärztin hat gemeint, sie hat im besten Falle gar nichts - und holt die 3 Jahre später dann auf, es kann aber auch sein, dass sie einen Hormonmangel hat, und im schlimmsten Fall das Turner Syndrom. Denn dafür hat sie auch ein paar Anzeichen.
    Am 7. Mai sind wir wieder im Prayer. Bis dahin versuche ich nicht viel daran zu denken und hoffe, dass doch alles in Ordnung ist.

    Ich wünsche Euch alles Gute und halt uns am laufenden!
     
  6. majaMAMA

    majaMAMA Teilnehmer/in

    bei maja hat man vor 2,5 jahren die diagnose Kleinwuchs gestellt.

    die tests dafür waren so wie es karin beschrieben hat (@karin610:wave: ) - nach eine blutabnahme die "verdächtig" war und nachdem alle ihre daten und messungen seit ihrer geburt in eine tabelle eingegeben wurden (auch unsere daten und die der großeltern, diverse krankheiten in der familie,.....wurden erfragt), bekamen wir den termin für einen arginitest !

    der wurde stationär gemacht, maja bekam eine infusion und alle 15 minuten wurde dann etliche male blut abgenommen. das dauert ca. von in der früh bis mittag !

    da das ergebnis dementsprechend war, wurde der test wiederholt und danach noch ein mrt !
    fürs mrt mußten wir einen tag vorher ins krankenhaus (am vortag kommt der Anästhesist und untersuchte sie), sie durfte ab 24 uhr nix mehr essen und trinken und am nächsten tag in der früh kam sie dran.
    je jünger die kin der, desto schneller kommen sie dran !
    fürs mrt wurde sie sediert und ist recht schnell danach wieder aufgewacht - sie war eigentlich gleich recht fit und nach dem mittagessen durften wir nach hause !

    mittlerweile bekommt sie schon seit fast 2,5 jahren täglich ihr wachstumshormon und hat suuuuper aufgeholt !

    ach ja, wir sind von anfang an im smz ost in behandlung und sind sehr zufrieden !
     
  7. majaMAMA

    majaMAMA Teilnehmer/in

    Maja war bei dieser wachstumskurve immer schon unter der norm aber unsere kinderärztin hat uns immer beruhigt - wir eltern sind auch eher klein !......


    hab grad nach geschaut, am 23.5.2002 also mit 1 jahr und 2 monaten war sie 73 cm klein und 7,5 kg leicht !

    und am 22.5.2003 also 1 jahr später mit 2 jahren und 2 monaten war sie 80 cm und 9,1 kg !!!!!

    dann am 22.4.2004 wieder fast 1 jahr später mit 3 jahren und 1 monat war sie 85,5 cm klein und 10,6 kg leicht !
     
  8. majaMAMA

    majaMAMA Teilnehmer/in


    hallo !

    darf ich fragen warum diese untersuchungen so spät gemacht werden bei eurer tochter ( ist nicht böse gemeint) ???

    habt ihr jetzt schon ein ergebnis dieser untersuchung - ich nehme an das war ein arginintest ?!?

    ich schick euch ganz viel kraft ! :hug:

    die warterei ist das schlimmste !



    ach ja, ein handwurzel röntgen mußten wir am anfang auch machen und da war sie auch extrem zurück !
    und voriges jahr wurde dann wieder eines gemacht und siehe da, auch da hat sie tolle "fortschritte" gemacht !
     
  9. Marika

    Marika Teilnehmer/in

    hallo,
    wir hatten bei unserer tochter auch die untersuchungen wegen wachstum (stationär im preyer). sie war mit einem jahr 68,5 cm und 6,3 kg schwer, mit zwei jahren 73,5 und 7,5 kg, die untersuchungen waren alle unauffällig und sie hat jetzt von alleine sehr stark aufgeholt ist jetzt mit drei jahren 88 cm und 12,5 kg schwer. und wir sind überglücklich das sie aufgeholt hat *freu*
    wir müssen jedes jahr ein handwurzelröntgen machen zur kontolle.
    lg Marika
     
  10. happynotperfect

    happynotperfect Teilnehmer/in

    hi!

    ja beim arginintest sieht man den mangel. also den würde ich machen lassen damit du beruhigt bist. andré war mit 2 jahren auch irgendetwas mit 80cm groß.

    bei andré waren die werte (igf1 und igf-bp3) auch im unteren normbereich. den mangel hat man erst beim arginintest gesehen. der tut aber wirklich nicht weh und dann hast du gewissheit.
     
  11. Drillingsmama

    Drillingsmama Teilnehmer/in

    Hallo

    Ich hab mit Alexander am 8. April die erste Begutachtung.
    Er wird in einem Monat 4 Jahre und ist jetzt 93cm groß und 12,8 kg schwer.

    LG Doris
     
  12. happynotperfect

    happynotperfect Teilnehmer/in

    mein kleiner (im februar 4 geworden) ist auch so groß. ich muss mir erst einen termin für den arginintest ausmachen. wir haben die laborwerte gerade erst erhalten und noch praktiziere ich das sand in den kopf stecken. :rolleyes::eek:
     
  13. MargeSimpson

    MargeSimpson Teilnehmer/in

    Natürlich darfst du fragen.
    Unser Sohnemann war auch immer der Kleinste. Bei ihm war immer alles in Ordnung. Er ist jetzt zwar auch noch kleiner, aber nicht so auffällig. Und die Hausärztin hat gemeint, dass bei Lisa eben auch das selbe sein wird. Ich habe ihr Wachstum ständig kontrolliert und im letzten Jahr ist sie sehr wenig gewachsen, also hab ich das selbst in die Hand genommen und einen Termin für das Röntgen gemacht und dann hab ich mir eine Überweisung fürs Prayer geholt.

    Ich muss dazu sagen, dass mein Mann total gegen alle Untersuchungen ist. Daher bekomm ich auch keine Unterstützung von ihm und darf natürlich auch nicht jammern.

    Aber wir schaffen das alle!!!
     
  14. MargeSimpson

    MargeSimpson Teilnehmer/in

    Meine Kleine war mit 1 Jahr 69 cm klein und 8,20 kg schwer
    mit 2 Jahren 78 cm und 10 kg
    mit 3 Jahren 84 cm
    und zu Schulbeginn im Jahre 2006 war sie 104 cm und 15 kg
     
  15. livingetc

    livingetc Teilnehmer/in

    hallo!

    hab ich das jetzt richtig verstanden?

    1. handwurzelröntgen
    2. wenn obiges auffällig?? bluttest
    3. arginintest?

    oder ist 1. und 2. gleichzeitig zu machen?

    überweisung durch kia? zum röntgen und dann erst ins preyer oder gleich bzw. zuerst ins preyer?

    lg :)
     
  16. happynotperfect

    happynotperfect Teilnehmer/in

    in vielen spitälern ist es üblich das röntgen vorher zu machen und in anderen wird es direkt im spital gemacht. meistens zeitgleich mit der normalen blutabnahme.

    nur wenn diese beiden dinge auffällig sind wird ein arginintest gemacht. also die kinder werden auf keinen fall unnötigen untersuchungen ausgesetzt.

    im preyer machen sie alle untersuchungen dort. also einfach überweisung und mutterkindpass (wegen gewicht und größe) mitnehmen. mehr brauchst du im preyer nicht. es könnte sein das sie dort die untersuchungen stationär machen wollen. es ist aber kein problem wenn du sagst du willst sie lieber ambulant machen. das habe ich jetzt bei rené auch getan und die ärztin meinte sogar das ist ihr eh lieber weil es stressfreier für die kinder ist.

    wir sind mit andré bei dr. lassi und mit rené bei fr. dr. brunner. sie arbeiten beide im preyer und sind wirklich total nett. nur dr. lassi geht leider im juni in pension.
     
  17. livingetc

    livingetc Teilnehmer/in

    danke, kenn mich aus :)
     
  18. Claudia75

    Claudia75 Teilnehmer/in

    Hallo!

    Meine Kleine (fast 3) ist auch sehr klein. Sie ist jetzt gerade mal 86 cm u. wiegt aber 13 kg. So im Durchschnitt wächst sie 3 cm im halben Jahr.

    Ich war mit ihr letztes Jahr auch schon zur Wachstumskontrolle im KH, aber der Arzt meinte ich soll mir noch keine Sorgen machen. Sie haben auch keine Test's mir ihr gemacht. Mein Mann und ich sind ja auch keine Riesen. (1,70 u. 1,60 cm). Wir sollten sie nur beobachten.

    Damals war sie in der 3 Perzentille. Weiss noch immer nicht genau was das heissen soll.
    Aber nächste Woche haben wir wieder einen Termin. Bin mal gespannt was er diesmal sagt.

    Was würdet ihr mir empfehlen sie Untersuchen zu lassen ? Wäre ein Handwurzelröntgen sinnvoll?

    LG Claudia
     
  19. majaMAMA

    majaMAMA Teilnehmer/in


    das heißt dass 97 % der gleichaltrigen kinder größer als sie sind....

    so weit ich weiß, wird eine wachstumshormontherapie sowieso erst ab 4 jahren gemacht.

    ich würde es natürlich auf jeden fall ganz genau beobachten (lassen) !

    in welchem Kh habt ihr sie untersuchen lassen ?

    was sagt euer kinderarzt ?

    wie seid ihr mit eurem kinderarzt zufrieden ? habt ihr das gefühl dass er euch bzw. eure bedenken ernst nimmt ?

    lg
     
  20. happynotperfect

    happynotperfect Teilnehmer/in

    das mit 4 jahren ist im preyer auch so. deswegen haben wir rené erst jetzt untersuchen lassen. ich würde dein kind bis es 4 jahre alt ist noch genau beobachten und falls es weiterhin so wenig wächst eine überweisung für eine hormonambulanz holen. sicher ist sicher.
     

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